Invitational Conference Verkenning Zorgstandaard kanker 29 september 2009, Maarssen

Programma Opening, Reinout van Schilfgaarde Integrale zorg voor mensen met kanker, Els Borst Programmatische aanpak chronisch zieken, Eric Koster Kaders zorgstandaard, Reinout van Schilfgaarde Verkenning zorgstandaard kankerzorg, Ella Visserman Lunch Workshoprondes 1 en 2 Pauze Terugkoppeling en vooruitblik, Reinout van Schilfgaarde

Workshops Workshop 1 = Geel Eén zorgstandaard voor Kankerzorg Workshop 2 = Blauw De vorm van een zorgstandaard Kankerzorg Workshop 3 = Rood Alle fasen van kanker in één zorgstandaard Workshop 4 = Groen Iedereen is voor een zorgstandaard

Integrale zorg voor mensen met kanker Els Borst

Met elkaar voor elkaar, beleidskader chronische aandoeningen Eric Koster Cluster coördinator chronische ziekten en screeningen, directie PG Lid Kernteam vernieuwing chronische zorg

Chronisch ziekenbeleid: Waarom Ambitie Visie Inzet

Cliënt als uitgangspunt en niet het aanbod van zorg en diensten: Zorgvraag!

Aardverschuiving? Vraag uitgangspunt (maar nu echt) Diseasemanagement concept 3. Integrale zorg 4. Zorgstandaard is de norm, inclusief preventie 5. Integrale bekostiging: Wat en niet Wie 6. Vervagen van de indeling: 1ste en 2de lijn Sluit aan bij: Kaiser Permanente VS UK Duitsland Finland en andere scandinavische landen WHO framework

Waarom VTV geeft aan dat groei enorm is: maatschappelijk probleem oorzaken o.a demografie, technologie, levensstijl Nu zien we al: 25%Nederlanders heeft chronische ziekte(s)  4,5 mln 65-plussers, meer dan de helft heeft chronische ziekte(s) 30% chronisch zieken met meerdere aandoeningen  1,3 mln. vooral ouderen Voettekst

Gevolgen voor de zorg Chronische aandoeningen vragen andere concepten van zorgverlening dan enkelvoudige, kortdurende aandoeningen: complexe zorgvraag, zeker als sprake is van co-/multimorbiditeit meerdere disciplines betrokken grote rol patiënt aandacht voor leefstijl, preventie Toename kosten in de zorg Toename zorgvraag: discrepantie met aanbod zorgpersoneel

Chronisch ziekenbeleid: ambitie Toename afremmen Leeftijd waarop ziekte manifesteert uitstellen Complicaties voorkómen dan wel uitstellen 4. Mensen in staat stellen zo goed mogelijk met hun ziekte om te gaan zodat de best mogelijke kwaliteit van leven wordt bereikt

Best mogelijke kwaliteit van leven bereiken Belangrijk element: Adequaat zelfmanagement! Zodat patiënt: regie houdt over eigen leven mede richting geeft aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet verantwoordelijkheid neemt voor eigen gezondheid (preventie) Vergt het nodige van patiënt én aanbieders

Chronisch ziekenbeleid: visie De ‘programmatische aanpak’ (diseasemanagement) met als kenmerken: 1. Patiënt centraal: zorgvraag 2. Sluitende keten van vroegtijdige onderkenning, preventie, zelfmanagement en goede zorg 3. Multidisciplinaire aanpak (‘zorgteam’) 4. Transparant en gericht op uitkomsten indicatoren goede informatiesystemen De zorgstandaard is de norm!

Zorgstandaard als norm Zorgstandaard beschrijft waar goede zorg inhoudelijk en procesmatig aan voldoet, vanuit patiëntenperspectief: functioneel omschreven; niet wie maar wat onderdelen uitgewerkt in richtlijnen zorg transparant geen blauwdruk: ruimte voor innovatie en lokale toepassing Met de zorgstandaard in handen weten: patiënten waar ze recht op hebben (patiëntenversie!) aanbieders wat ze moeten leveren verzekeraars wat te contracteren

Goed om te weten over zorgstandaarden Zorgstandaard is NIET van VWS maar WEL van de patiënten en aanbieders; Zorgstandaard kan WEL zonder integrale bekostiging, maar integrale bekostiging kan NIET zonder zorgstandaard; Het is een norm voor goede zorg, basis voor maatwerk behandel programma; Voor succes is draagvlak vereist: weg met vrijblijvendheid (noodzaak federatie, alliantie etc) VWS faciliteert ontwikkeling concept zorgstandaard en autorisatie fase Goed middel om schotten te doorbreken: 1ste/2de lijn Voettekst

zorg huisvesting hulpmiddel etc. diagnose medicatie preventie zelf- management educatie voeding bewegen niet roken VTO

Inzet VWS t.a.v chronische aandoeningen: Integratie diagnostiek, genees- en hulpmiddelen in ketens Naar werkelijk integrale zorg (Zvw, Awbz, WMO, wet PG zonder schotten): stip op de horizon Integrale zorg + bekostiging op basis van 4 zorgstandaarden: Diabetes, CVRM, COPD, hartfalen per 1 januari 2010 Bevorderen ontwikkeling standaarden: obesitas, atrose, depressie, CVA In studie: kanker Verbinden: 2de met 1ste lijn (nieuwe organisatie vormen) Aansluiting lokaal gezondheidsbeleid Verbinding preventie en curatie Ontwikkelen van zelfmanagement

DANK VOOR UW AANDACHT!

Zorgstandaarden: waarom, wat, waartoe ? Invitational ‘ Zorgstandaard voor kanker ? ‘ 29 september 2009 , ‘De Nonnerie’ , Maarssen Reinout van Schilfgaarde

Oorsprong ‘zorgstandaard’ : in diabeteszorg Bekend wat goede diabeteszorg is – overeenstemming Goede diabeteszorg : niet duur niet complex geen bijzondere faciliteiten Niettemin : geen complete goede zorg bij de helft of meer Conclusie : organisatie ! NDF : zorgstandaard voor diabetes ( 2003 ) VWS : ‘ Diabeteszorg Beter ’ ( start 2004 ) Drijfveer is KWALITEIT !

NDF Zorgstandaard : actueel en compleet Actueel NDF eerste versie 2003 NDF update 2007 Compleet 2007 : beperkt tot type 2 2008 : patiëntenversie : ‘Zorgwijzer’ ( DVN / NDF ) 2009 : addenda type I : Volwassenen Kinderen & adolescenten 2010 : addendum preventie 21 21

‘ Programmatische aanpak chronische ziekten ’ Beleidsbrief VWS aan Tweede Kamer ( juni 2008 ) Vier pijlers : Ontwikkeling en verbetering van zorgstandaarden Versterking van de samenhang van preventie en curatie Bevorderen van zelfmanagement Stimuleren van goede ketenzorg

Zorgstandaarden

Zorgstandaarden Inhoud van de zorg inclusief preventie preventie & cure paradigma verschuiving complete zorgcontinuüm ‘standaard’ en toch: oog voor individu (!) balans tussen strak & ruim leidraad voor praktijk (!) 24 24

Raamwerk (model) voor zorgstandaarden Drie ziektespecifieke zorgstandaarden Waardevolle initiatieven vanuit het veld Maar : gevaar van verzuiling en fragmentatie Behoefte aan gemeenschappelijk raamwerk : een ‘meta-zorgstandaard’ als model voor zorgstandaarden In opdracht van VWS door ZonMw ingesteld : ‘ Coördinatieplatform Zorgstandaarden’ tevens adviescommissie ‘chronische ziekten’ voor ZiZo Tussentijds rapport ‘ Standaard voor Zorgstandaarden ‘

Preventie cf. CVZ Collectieve preventie Universeel : algemene bevolking Selectief : (hoog) risico groepen Individu-gerichte preventie Geïndiceerd : individu met risico / symptomen Zorggerelateerd : individu met ziekte

Zorgstandaard Uitgangspunt : geeft de inhoud van preventie en zorg stelt de norm voor preventie en zorg Leidraad voor : organisatiestructuur van het zorgproces kwaliteitsbewaking en –bevordering Prestatie-indicatoren : proces uitkomst structuur Aanwijzingen m.b.t. parameters die elektronisch moeten kunnen worden vastgelegd (epd) en de bijbehorende data die jaarlijks moeten worden gerapporteerd Richtinggevend voor aanspraken en bekostiging

Zorgstandaard : definitie Een zorgstandaard geeft vanuit het patiëntenperspectief een op actuele en zo mogelijk wetenschappelijk onderbouwde inzichten gebaseerde functionele beschrijving van de multidisciplinair georganiseerde individuele preventie, zorg en ondersteuning bij zelfmanagement voor een bepaalde chronische ziekte gedurende het complete zorgcontinuüm, alsmede een beschrijving van de organisatie van de betreffende preventie en zorg en de relevante prestatie-indicatoren.

Zorgstandaard : gebruiksdoelen Een zorgstandaard dient tenminste de volgende gebruiksdoelen : het opstellen van een individueel zorgplan, de transparante communicatie tussen patiënten en zorgverleners, de informatievoorziening, en het voeren van een adequaat kwaliteitsbeleid. Bovendien is de zorgstandaard de leidraad bij het contracteren van ketenzorg door de zorgverzekeraar en bij het bepalen van de aanspraken in verzekerde zorg en de onderliggende bekostigingssystematiek.

Compositie zorgstandaard Dilemma’s : Ziektespecifiek vs. generiek Wel ‘zorgstandaard’ maar geen ‘standaard zorg’ ‘Standaard’ combineren met behoefte individuele patiënt ‘Algemeen geldend’ en toch voldoende concreet ‘Grote lijn’ en toch voldoende detail Daarom : Modulaire opbouw Zorgstandaard bestaat uit componenten (bouwstenen) Variabele samenstelling en afstemming op individu

Ziektespecifieke modules Vier fasen in het zorgcontinuüm Vroege onderkenning & preventie Diagnostiek Individueel zorgplan & behandeling Begeleiding, revalidatie, re-integratie, participatie & relapsprevent. ziektespecifieke module ‘Diabetes’ ( = zorgstandaard diabetes minus: generiek, organisatie en prestatie-indicatoren) ziektespecifieke module ‘Vasculair risicomanagement’ ( VRM ) ( = zorgstandaard VRM minus: generiek, organisatie en prestatie-indicatoren) ziektespecifieke module ‘COPD‘ ( = zorgstandaard COPD minus: generiek, organisatie en prestatie-indicatoren) ziektespecifieke module ‘Hartfalen’ ( = zorgstandaard hartfalen minus: generiek, organisatie en prestatie-indicatoren) ziektespecifieke module ‘Depressie’ ( = zorgstandaard depressie minus: generiek, organisatie en prestatie-indicatoren) ziektespecifieke module ‘Artrose’ ( = zorgstandaard artrose minus: generiek, organisatie en prestatie-indicatoren) ( idem : andere chronische ziekten ) Geïndiceerde preventie Zorggerelateerde preventie en behandeling ( goede zorg, behandeling & begeleiding ) Individueel ( individu-gerichte preventie en zorg )

Ziektespecifieke additie(s) Generieke modules Generieke module Ziektespecifieke additie(s) Informatie, voorlichting, educatie & ondersteuning bij zelfmanagement Ziektespecifieke additie(s) Ziektespecifieke additie(s) Bewegen & ondersteuning bij zelfmanagement Ziektespecifieke additie(s) Ziektespecifieke additie(s) Voeding & dieet & ondersteuning bij zelfmanagement Ziektespecifieke additie(s) Ziektespecifieke additie(s) Stoppen met roken ( tabaksverslaving ) & ondersteuning bij zelfmanagement Ziektespecifieke additie(s) Ziektespecifieke additie(s) Laatste levensfase & palliatieve zorg & ondersteuning bij zelfmanagement Ziektespecifieke additie(s) Ziektespecifieke additie(s) ( idem : andere generieke modules ) Ziektespecifieke additie(s) Ziektespecifieke additie(s) Individueel ( individu-gerichte preventie en zorg )

Opbouw modules Elke ziektespecifieke (sub)module en elke generieke module bevat drie rubrieken : - Indicatie : op welke cliënten / patiënten van toepassing ? - Behandeling : welk advies / interventie / ondersteuning / begeleiding ? - Verantwoordingsinformatie : welke gegevens ( data ) worden elektronisch vastgelegd ?

Zorgstandaard heeft vier componenten Een ziektespecifieke module * ( waar mogelijk : verwijst naar generieke modules ) Een aantal generieke modules * ( passend bij de betreffende chronische ziekte ) Een hoofdstuk over de organisatiestructuur van het zorgproces * Een hoofdstuk over de relevante prestatie-indicatoren * Elk met een aantel parameters die verplicht elektronisch moeten worden vastgelegd : minimale parameterset ( MPS )

Organisatie ketenzorg ( ‘ netwerkzorg ‘ ? ) Multidisciplinair Merendeel kan in eerste lijn Programmatische aanpak ( ‘ disease management ’ ) Disciplines participeren ex aequo in de zorggroep ( ? ) Heldere verdeling van taken en verantwoordelijkheden Plaats voor taakherschikking ‘Slimme’ organisatie & samenstelling Aantal zorggroepen > 100 (meestal: diabetes), veel variatie Zorggroep : zorgaanbieder / contractant rechtspersoon

Adequate ICT met e-dossier in landelijk epd Eénmalige registratie van gegevens in HIS, ZIS, KIS, AIS Standaardisatie parameters ( ‘ Detailed Clinical Model ’ ) Praktijk zorgverlening Uitwisseling gegevens tussen zorgverleners en patiënten Communicatie HIS – ZIS – KIS – AIS via LSP ( Nictiz ) Verantwoordingsrapportage ( verplicht ) Kwaliteitsbevordering * : feed back & benchmark Onderzoek / analyse * : beleid & wetenschap * Centrale datafaciliteit (!)

Contract Inkoop met keten-dbc Keten-dbc Efficiënte organisatie & Patiënt Professional Verzekeraar Efficiënte organisatie & Compleet product Zorg- standaard als basis voor contract Keten-dbc Contract

Inkoop bij individuele zorgaanbieders A Zorg- aanbieder B Zorg- aanbieder basis Zvw Zorg- verzekeraar Cliënt Patiënt AWBZ aanvullend C Zorg- aanbieder D Zorg- aanbieder 38 38

Inkoop bij zorggroep ( direct ) A Zorg- aanbieder B Zorg- aanbieder basis Zvw Zorg- verzekeraar Cliënt Patiënt AWBZ aanvullend C Zorg- aanbieder D Zorg- aanbieder

Inkoop bij zorggroep ( indirect ) A Zorg- aanbieder B Zorg- aanbieder basis Zvw Zorg- verzekeraar Hoofd- aannemer Cliënt Patiënt AWBZ aanvullend C Zorg- aanbieder D Zorg- aanbieder

Keten-contract en NZa beleidsregel(s) Declareren alleen indien ‘prestatie’ ( ← NZa ) : ‘ betaaltitel ‘ Ketenzorg betreft prestatie van een team ( ‘zorggroep’ ) Omschrijving ‘ prestatie ’ op basis van zorgstandaard NZa beleidsregel (2007 t/m 2009 ) experimenteel ZonMw-programma ‘Diabetes ketenzorg’ ( 2007 – 2009 ) NZa beleidsregel(s) structureel m.i.v. januari 2010 : diabetes , vasculair risicomanagement ( VRM ) , COPD (?) Inkoop : complete zorgstandaard , met oog op populatieprofiel

Openstaande kwesties – eclectisch Inkoop van componenten ( bijv. generieke module ) Waar ligt initiatief ? Waar ligt verantwoordelijkheid voor onderhoud ? Hoe verloopt autorisatie ? Afstemming ? Vermijden overlap & tegenstrijdigheden ? Welke instantie draagt de kosten ? Implementatie ? Alleen via bekostiging , of ook anders ? Hoe om te gaan met multimorbiditeit & comorbiditeit ?

Verkenning Zorgstandaard Kankerzorg Ella Visserman onderzoeker - adviseur STG/Health Management Forum

Onderzoeksvragen Is het mogelijk om voor oncologische zorg een Zorgstandaard te ontwikkelen? Hoe kan een Zorgstandaard Kankerzorg bijdragen aan het verbeteren van het zorgproces rondom mensen met kanker? Welke randvoorwaarden zijn nodig om tot een Zorgstandaard Kankerzorg te komen? STG/Health Management Forum

Onderzoeksopzet Bestudering documenten en internet. Interviews met deskundigen in ontwikkelen Zorgstandaard. Interviews met deskundigen uit Kankerzorg. Invitational Conference met stakeholders. Eindrapportage met alle bevindingen. STG/Health Management Forum

Doel onderzoek Periode Helderheid of Zorgstandaard Kankerzorg zinvol en mogelijk is. Zicht op invulling, waarde en betekenis van een Zorgstandaard Kankerzorg. Inzicht in succes- en faalfactoren. Randvoorwaarden stakeholders. Periode juni 2009 – september 2009 STG/Health Management Forum

Interviews – deskundigen Zorgstandaard Coördinatieplatform Zorgstandaarden - ZonMw Diabetes Federatie Nederland Hart & Vaatgroep Platform Vitale Vaten STG/Health Management Forum

Interviews – deskundigen Kankerzorg Integrale Kanker Centra’s: IKMN, IKL, IKNO Kankerpatiëntenorganisaties: Borstkankervereniging, Stichting Contactgroep Prostaatkanker, Nederlandse Stomavereniging Koningin Wilhelmina Fonds Koninklijke Nederlands Genootschap Fysiotherapie Medische psychologie Nederlandse Huisartsen Genootschap Nationaal Programma Kankerbestrijding Afdeling Gastro-entologie Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie Nederlandse Vereniging van Radiotherapie en Oncologie Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen RIVM Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland - oncologie VWS Werkgroep 4 Zorgverzekeraars Nederland STG/Health Management Forum

Resultaten Interviews STG/Health Management Forum

Zorgstandaard Kankerzorg zinvol omdat het bijdraagt aan: kwaliteit van zorg centraal staan van de patiënt autonomie patiënt transparantie van zorg gelijkwaardigheid van zorg beschikbaarheid van zorg zelfmanagement van de patiënt integratie psychosociale zorg, verwerking, arbeidsreïntegratie communicatie tussen disciplines toetsingsmogelijkheden vraaggerichte zorg STG/Health Management Forum

Randvoorwaarden ontwikkeling betrek vanaf start alle partijen: vertegenwoordigers van patiënten vertegenwoordigers van zorgverleners (1e, 2e, 3e lijn) inspectie vws zorgverzekeraars definieer welke rol partijen hebben kies of ontwikkel een model waarop je de ZS baseert gebruik model van Coördinatieplatform Zorgstandaarden heldere projectbeschrijving met doelen en deadlines start met implementatie bij aanvang project zorg voor borging en evaluatie van wat ontwikkeld is houd de vaart erin – houd elan STG/Health Management Forum

Randvoorwaarden ontwikkeling Organisatie ontwikkeling en implementatie richt een nieuw eigenstandig platform op in platform alle partijen vertegenwoordigd dagelijks bestuur: klein, flexibel, actief in db: voorzitter, vertegenwoordiger patiënten, vertegenwoordiger zorgverleners, secretaris werkgroepen voeren taken uit iov platform betrek de juiste mensen in de ontwikkeling: formuleer duidelijke profielen voor betrokkenen voorzitter: naam uit het veld, onpartijdig, visionair, lef, verbindend, flexibel, luisteren, technisch goed, lobbyen. leden dagelijks bestuur: trekkend, enthousiast, verbindend in werkgroepen: mensen op persoonlijke titel – vernieuwers patiënten: ervaringsdeskundigen in georganiseerde vorm – ondersteun patiënten zo nodig STG/Health Management Forum

Reikwijdte Zorgstandaard Kankerzorg doelgroepen alle tumorsoorten starten met 4 grootste patiëntengroepen hersenen-, borst-, darm-, weke delen kanker tumorsoorten waarbij chronische fase voorkomt borst-, prostaatkanker, leukemie, kaler, laaggradige non-hodgkin inhoud diagnostiek, behandeling, palliatieve zorg, secundaire preventie niet de acute fase alleen chronische fase van kanker STG/Health Management Forum

Vorm Zorgstandaard Kankerzorg Eén Zorgstandaard Kankerzorg met algemene module voor alle kankersoorten specifieke modules voor … Ordening specifieke modules tumorsoorten zorgbehoeften (complex, midden, eenvoudig) fasen behandelproces ‘snijdend’ en ‘niet snijdend’ Patiëntenversie van de zorgstandaard formuleren Uitgaan van holistisch principe Omschrijf niet te veel Formuleer niet te globaal Praktisch toepasbaar STG/Health Management Forum

Bevorderende factoren (1) alle partijen vanuit begin betrekken partijen mede-verantwoordelijk maken voor resultaat partijen hebben één gemeenschappelijke visie formuleer voor alle partijen een duidelijk doel blijf bij je visie: zorgverlening verbeteren concentreer je op de zorg niet op secundaire zaken voldoende middelen, menskracht en tijd één of twee gezichten die de zorgstandaard promoten STG/Health Management Forum

Bevorderende factoren (2) goede communicatie over het hele proces hard voor de inhoud en soepel voor de vorm kritiek komt er, bereid je er op voor laat verschillende patiëntengroepen zich herkennen patiënten niet laten ondersneeuwen door professional of wetenschappers motiveer met feiten waarom zorgstandaard nuttig is tijd om draagvlak te creëren bij alle partijen start tijdig met implementatie STG/Health Management Forum

Belemmerende factoren (1) 150 kankersoorten in één zorgstandaard domeindiscussie professional geen consensus over definities angst voor taakherschikking angst voor functionele bekostiging angst voor koppeling met DBC’s en financiering belangendiscussies patiënten- en zorgverleners organisaties inhoud zorg vermengen met politieke discussies STG/Health Management Forum

Belemmerende factoren (2) onduidelijkheid over reikwijdte zorgstandaard onvoldoende middelen, menskracht en tijd professionals stemmen samen af zonder patiënt sceptische houding van aantal professionals “een patiënt kan zijn eigen zorg niet managen” angst voor te hoog abstractieniveau weerstand tegen ‘weer iets nieuws’ in het veld angst dat de zorgstandaard iets wordt van één partij/organisatie STG/Health Management Forum

Conclusie Een Zorgstandaard Kankerzorg is zinvol. Een Zorgstandaard Kankerzorg ontwikkelen is complex. Houd de patiënt centraal in ontwikkeltraject. Informeer en communiceer juist naar alle partijen. Blijf enthousiast en houd elan! STG/Health Management Forum

Resultaten Verkenning én resultaten Invitational in eindrapport. Gereed eind oktober. Vragen? STG/Health Management Forum

Uitkomsten workshop 1 Eén zorgstandaard voor Kankerzorg 1. gebruik wat er al is! 2. Ontwikkel generieke standaard aangevuld met 1 of 2 tumorspecifieke standaarden, start experiment met implementatie tumorspecifieke standaard (cave neveneffecten o.a. juridisch) 3. Zorgstandaard vergroot het continuüm (screening-palliatie) van maatschappelijk gevalideerde goede zorg

Uitkomsten workshop 2 De vorm van een zorgstandaard Kankerzorg 1. één van de kenmerken van een zorgstandaard waarin de patiënt centraal staat is dat deze alleen in de taal van de patiënt verwoord is 2. in zorgstandaarden voor de oncologische zorg moet palliatieve zorg een onderdeel zijn 3. beschikbaar materiaal (bv richtlijnen en kwaliteitsinstrumenten) moet geordend worden en leemtes moeten worden opgespoord. keep it simple (matrix/kerstboommodel)

Uitkomsten workshop 3 Alle fasen van kanker in één zorgstandaard 1. we gaan het doen 2. kerstboom met ballen 3. zorgstandaard moet toekomstgericht

Uitkomsten workshop 4 Iedereen is voor een zorgstandaard meerwaarde van de zorgstandaard: minimum norm met ruimte voor meer en innovatie empowerment voor de patiënt; is ook voorwaarde voor gebruik 2. voorwaarde voor starten zorgstandaard iedereen doet mee en gaat zorgstandaard gebruiken financiering voor ontwikkeling en actualisering