maatschappelijke aspecten van vroegtijdige zorgplanning Manu Keirse Hoogleraar Faculteit Geneeskunde KU Leuven

Sterven is niet meer van de mensen Niet meer sterven in het bed waarin je geboren bent. Uit het leven verdwenen. Probleem van de 3de of de 4de leeftijd. Ook uit het woonhuis verdwenen. Klein kerngezin, vaak nieuw samengesteld.

Waarom is denken over later zo belangrijk? Drie redenen: Discrepanties tussen droom en werkelijkheid. Evoluties in de medische zorg en behandeling. De wet op de rechten van de patiënt.

Discrepanties tussen droom en werkelijkheid “Tot vanavond, schat” is niet altijd realiteit. We vergeten dat het leven onzeker en vergankelijk is. Sterven is uit het leven verdwenen. Voorstelling anders dan de werkelijkheid.

Hoe willen mensen sterven? In mijn slaap of omringd door familie en mijn hond. Na een laatste wandeling aan de Demer. Thuis, te midden van mijn vertrouwde spulletjes. Samen met mijn partner als we allebei klaar zijn. Zelf mijn lot bepalen. Niet na een periode van ziekte en aftakeling. Zo natuurlijk mogelijk. Zonder van anderen afhankelijk te zijn geweest.

Hoe sterven mensen? 74 % in zorgvoorzieningen. Meestal na chronische ziekte zoals: een beroerte, een hartaandoening, een ziekte van ademhalingswegen, longen of nieren, diabetes, dementie of kanker. Na vele medische interventies die symptomen verhelpen, maar niet genezen. 1 op 3 incontinent. 40 % niet meer in staat cognitief te reageren. Meestal ten gevolge van een medische beslissing.

Welke medische beslissingen? Stopzetten van een zinloos geworden behandeling. Niet opstarten van een zinloze behandeling. Verhogen van pijnstillende medicatie (palliatieve sedatie). Hulp bij zelfdoding Opzettelijke levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt. Euthanasie.

Evoluties in de medische zorg Genezen is pas 100 jaar oud. Waarnemen binnen het lichaam kan maar 150 jaar. Ontdekking penicilline in 1929. Antibiotica een generatie algemeen beschikbaar. In 1940 kon men veel vaststellen, maar weinig doen. Afdelingen voor intensieve zorg zijn slechts een generatie oud (1e in 1955 in de VS). Verschuiving van acute, bedreigende ziekten van begin en midden in leven naar chronische en deels behandelbare ziekten aan einde van het leven.

Wat heeft deze evolutie meegebracht? Reductie van de kindersterfte. Belangrijke doodsoorzaken overwonnen. Gemiddelde levensverwachting verdubbeld. Heel wat ziekten adequaat te diagnosticeren en te behandelen. Achting voor artsen enorm gestegen. Alles leek mogelijk (Lecompte zou 1000 j. worden).

Wat heeft deze evolutie ook meegebracht? Een specialist voor elk orgaan. Van het sterven genezen. “Leven verlengen” kreeg meer status dan “lijden verlichten”. Meer kijken naar duur van leven dan naar kwaliteit. Gevaar dat techniek in plaats komt van het menselijke. Overbehandeling die resulteert in permanent ernstig gehandicapte lichamen, verbonden met hoofden die niet meer adequaat functioneren.

Een patiënte in de spoedgevallendienst In dit stadium had de arts kunnen zeggen: “We zijn zover gegaan als redelijk is. Laat ons er nu voor zorgen dat we de laatste uren zo comfortabel mogelijk maken”. In plaats daarvan: “We moeten haar aan de beademing leggen. Haar hartfalen kan agressief worden behandeld”.

Een nieuwe chemokuur Jolien kon kiezen voor een experimentele chemokuur die nog niet door de ziekteverzekering wordt terugbetaald, maar zeer beloftevol is.

Bewoonster in de ouderenzorgvoorziening Wie kiest ervoor om, 84 jaar geworden, nog 5 jaar te leven Met een sonde tot in de maag, omdat je niet meer op eigen kracht kan eten. Als je volledig dement bent. Als je je kinderen niet meer herkent. Vastgebonden in je bed omdat je de sonde niet zou uittrekken. Is dit geen technologie over de grens?

Wat is het probleem? Men is in staat mensen in leven te houden verlaten door hun lichaam, anderen door hun hersenen en weer anderen door hun familie. Een steeds groeiende vraag naar een betere zorg, opgehitst door een technologische vooruitgang, die een langer leven belooft. Maar de belofte van onsterfelijkheid en techniek die de eeuwige jeugd verschaft is nog steeds onvindbaar.

Waarom doen artsen daaraan mee? Nobele gevoelens? Angst? Beter opgeleid in techniek dan in begeleiding in de laatste periode van het leven? Omdat ze stopzetten van curatieve behandeling verwarren met stopzetten van kwaliteitsvolle zorg? Omdat technologie soms de persoon aan het bed moet vervangen? Omdat patiënt en familie dit verwachten, eisen?

Is dit een probleem van artsen alleen? Waarom laten wij onszelf, als individuen en als samenleving vangen in deze bodemloze put? Waarom laten we toe dat mensen tot aan hun dood worden behandeld, zonder rekening te houden met de emotionele consequenties voor de patiënt, de familie en de samenleving? Je kan er wel iets aan doen!

Wet op de Patiëntenrechten Recht op informatie over diagnose en vermoedelijke evolutie Recht op toestemmen voor en weigering van ingrepen Recht op weigeren via een voorafgaande schriftelijke wilsverklaring Kans om zelf vertegenwoordiger aan te duiden

Het is zo moeilijk bespreekbaar “De dokters hebben mijn vader niets gezegd”. “We hebben er nooit over gesproken met elkaar”. “Ze wilde blijven vechten en het niet aanvaarden”.

Moeilijke bespreekbaarheid is te verklaren Drie bronnen De samenleving De patiënten De zorgverleners

We hebben er geen taal voor. De samenleving In het gezin van de kinderjaren niet meegemaakt. Sterven staat buiten het leven. Hoge verwachtingen ten aanzien van geneeskunde. Het belang van het materiële. Veranderde rol van de godsdienst. We hebben er geen taal voor.

De patiënt en zijn naasten Informatie dringt niet steeds door. Ik weet het wel, maar wil het niet weten. Meer nood aan afhankelijkheid dan aan openheid. Een taal die gevoelens verbergt. Gesprek moet beginnen met de angst.

De arts is ook een mens Niet voorbereid door hun opleiding. Bang voor de confrontatie. Gevoel verantwoordelijk te zijn en schuld te krijgen. Angst voor gevoelens. Meer aandacht voor diagnose dan voor prognose. Snelle overgang van diagnose naar behandeling. Nadruk op korte termijnperspectief. Dubbelzinnig woordgebruik. De hoop niet ontnemen.

Ervaringen met sterven Denk even aan de 2 laatste sterfgevallen in je bekendenkring Hoe is dit verlopen? Wil je dit op dezelfde manier Wat zou je anders willen?

Is dat de maatschappij die we willen? Men kan er wel iets aan doen door: - na te denken vooraf over de komende periode - bespreken - schriftelijk vast te leggen

Wie niet nadenkt over de toekomst zal er nooit een hebben Wie niet nadenkt over de toekomst zal er nooit een hebben. John Galsworthy

In het prachtige Indiase epos Mahabharata wordt de wijze Yudhisthira gevraagd: ‘Wat is van alle dingen in het leven het meest verbazingwekkende?’ Yudhisthira antwoordt: ‘Dat een mens die toch regelmatig anderen ziet sterven, er nooit aan denkt dat hij zal sterven.’

Hoe kan men weten wat je wil Als je er nooit over hebt nagedacht. Als je met niemand hebt besproken. Als je het nooit hebt opgeschreven. En als je het zelf niet meer kan zeggen.

Hoe begin je daaraan? Stel je even voor dat je ernstig ziek wordt. Denk na over wat je wel en niet meer wil. Spreek erover met je dierbaren en met je huisarts. Ga na of ze je keuzes kunnen volgen. Het juiste moment is NU.

Waarom ligt maatschappelijk zo moeilijk? Geassocieerd met dood en sterven. Onzekerheid over wat ons te wachten staat, zowel voor als na de dood. Onwennigheid van de familie om erover te praten. Complexiteit van de beslissingen. Onwennigheid van artsen om dit open te bespreken.

dat je niet een keer zou aankomen waar je altijd naar onderweg was? Dacht je nu werkelijk dat je niet een keer zou aankomen waar je altijd naar onderweg was? Geen reis zonder bestemming. Seneca

Men moet het niet alleen kunnen De zorgfamilie: samenbrengen van een groep, maar ook een organisatie. Dagboek met te vervullen taken, uren, medewerkers, beschikbaarheden, aandachtspunten, … Zowel praktische als ondersteunende taken, naar zieke, familie en kinderen. Kracht is dat niemand het alleen moet kunnen.

Toekomst na de dood? Het hiernamaals maak je vandaag zelf: maken dat je voortleeft, dat het leven niet zomaar abrupt stopt. Wat je in die laatste periode aan naasten meegeeft, leeft verder: een boodschap van verbondenheid. Ouders kunnen hun kinderen ook nog leren hoe je menswaardig afscheid kunt nemen. Vandaag bouwen we samenleving van morgen.

Over leven na de dood gesproken! Enkele suggesties Brief als afscheid of voor de kinderen later. Bandje inspreken. Schatkistje met foto’s. Een boek met een boodschap. Een geschenkje voor de toekomst. Kinderen het gevoel geven dat je altijd van hen zal houden. Emotionele en spirituele nalatenschap raakt diep. Over leven na de dood gesproken!

De echte toekomst zijn de kinderen Wat we aan kinderen en kleinkinderen meegeven is de duurzaamste vorm van overleven. Voor alles een gevoelige periode in het leven. Je kan hen leren omgaan met leven en afscheid. De herinnering aan wat je zelf hebt kunnen zeggen betekent toekomst en voortleven.

Vier sleutels om deuren te openen Luisteren. Informatie. Genegenheid en tederheid. Herinneringen.

Er is toekomst na de dood De dood maakt een einde aan het leven, maar niet aan de relatie. Als stervende kan men waardevolle herinneringen nalaten voor wie blijft leven. Het allerbelangrijkste dat je mensen kunt meegeven is het gevoel dat je hen graag mocht.

Onschatbare waarde voor de toekomst Het is van onschatbare waarde voor de toekomst als een kind uitdrukkelijk van een ouder of een grootouder heeft gehoord in die laatste dagen: ‘Ik heb altijd van je gehouden en ik zal ook altijd van je houden.’ En is dat ook voor volwassenen niet de ultieme boodschap die ervoor zorgt dat er toekomst is na de dood: ‘Je bent een goede vrouw, een goede man, een goede vriend geweest voor mij.’

maar die toekomst begint vandaag. Er is toekomst na de dood maar die toekomst begint vandaag.