“Zeker van Zorg, Nu en Straks” Vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen in leren en/of gedrag “Zeker van Zorg, Nu en Straks” Overwegingen vanuit clientperspectief n.a.v. de brief van de Staatssecretaris VWS aan de Tweede Kamer, d.d. 13 juni jl. Deze overwegingen zijn ter aanvulling op de brief van het LPGGZ aan de Staatssecretaris VWS d.d. 25 juni jl. de brief van Per Saldo aan de Tweede Kamer d.d. 25 juni jl. ter voorbereiding op het debat in de Tweede Kamer op 3 juli 2008 Mede namens Nederlandse vereniging voor Autisme Landelijk Platform GGZ

Voorzichtigheid is geboden bij het interpreteren van de groeicijfers: enkele voorbeelden De Staatsecretaris citeert in haar brief aan de Tweede Kamer cijfers van het CIZ om de sterke groei van het aantal positieve AWBZ indicatiebesluiten onder jeugdigen en de sterke groei van het PGB gebruik aan te tonen (Trendrapportage CIZ 2007). Echter, deze cijfers laten nog meer zien, hetgeen deze groeicijfers in perspectief plaatst: Grootste groei in AWBZ indicaties wordt gedreven door volwassenen < 65 jaar Jeugdigen zijn verantwoordelijk voor slechts 7% van de totale AWBZ-indicaties Aantal PGB indicaties laat forse groei zien, maar het aandeel PGB in de totale AWBZ indicaties is relatief beperkt, waardoor een groeiend PGB gebruik (nagestreefd in het kader van zorg op maat) procentueel al snel relatief hoog is. Aantal indicatiebesluiten met grondslag psychiatrische aandoeningen laat forse groei zien. Echter, CIZ merkt hierover op dat dit naar alle waarschijnlijkheid voor een groot gedeelte wordt veroorzaakt doordat met name de GGZ clienten de inhaalslag door invoering indicatieplicht hebben moeten maken met een (niet gekwantificeerde) opwaartse impact op de groeicijfers. De werkelijke groei in indicaties met grondslag psychiatrie is dus niet te kwantificeren. Daarnaast hebben Bureaus Jeugdzorg in 2006 relatief meer AWBZ-indicaties afgegeven, hetgeen waarschijnlijk mede is gedreven door de beschikbaargestelde extra middelen voor het wegwerken van wachtlijsten. Dit zal per definitie het aandeel jeugdige clienten met psychiatrische problematiek vergroten, maar er valt ook een afvlakking te verwachten. 3-4-2017

Invulling van latente vraag is niet synoniem aan misbruik/luxe/onnodige hulpvraag Beleidsuitgangspunt is omslag van aanbodgedreven zorg (+financiering) naar clientgedreven zorg (+financiering). Bij aanbodgedreven zorg zit er automatisch een plafond aan de kosten, aangezien instellingen worden gebudgetteerd. Vraaggestuurde financiering is minder overzichtelijk en zal in een situatie waarin de vraag het aanbod overtreft logischerwijs resulteren in stijging van aantallen indicaties en stijgende kosten door invulling van voorheen latente hulpvraag. Echter, latente hulpvraag is niet per definitie “luxe” hulpvraag, opgeroepen door te ruime definities voor AWBZ zorg. Het is niet alleen belangrijk om te analyseren welke doelgroepen een groeiende aanspraak maken op welke zorgfuncties, maar vooral ook wat de toegevoegde waarde is van deze zorg. Tevens wijzen wij erop de recente groei veroorzaakt door jeugdigen met psychiatrische aandoeningen slechts een beperkt deel van de totale AWBZ kosten vertegenwoordigt en dat ob stijgt voor allemaal? Wij pleiten er met klem voor om bij het terugdringen van de totale AWBZ kosten niet alleen in te zoomen op de drijvers van de recente groei, maar de validiteit van aanspraken door alle verschillende doelgroepen tegen elkaar af te wegen. Grondbeginsel voor solidariteitsprincipe van de AWBZ is dat zorg “onbetwistbaar” en “geloofwaardig” moet zijn. Het publieke sentiment wordt beinvloed door negatieve beeldvorming rond vermeend oneigenlijk gebruik van AWBZ door jeugd met psychiatrische problematiek. Dit kan het maatschappelijk draagvlak verminderen, terwijl dit niet terecht is. Wij zijn het eens met de Staatssecretaris dat een heldere definitie van afspraken en uniforme indicatiestelling randvoorwaardelijk zijn voor het garanderen van gerechtvaardigde AWBZ zorg. Het is echter wel van extreem belang dat hierbij de juiste uitgangspunten worden gehanteerd. Hier gaan wij in de volgende pagina’s verder op in. 3-4-2017

Heldere aanspraken: participatie versus zelfredzaamheid De voorziene aanscherping van aanspraken moet niet bestaan uit het ongenuanceerd wegschrappen van begeleiding voor participatiedoeleinden, met uitzondering van mensen met een “ernstig invaliderende aandoening of ernstig regieverlies”. De nuance zit de definitie van: “ernst”, hetgeen nu met name gekoppeld lijkt aan het vermijden van opname in een instelling “participatie” versus “zelfredzaamheid” Begeleiding zal bij jeugd met psychiatrische problematiek niet op participatie sec gericht moeten zijn, maar tevens op vergroten van zelfredzaamheid door kinderen vaardigheden te leren die hen in staat stellen de beperkingen die hen door hun psychiatrische stoornis worden opgelegd, te overwinnen of in ieder geval zoveel mogelijk te beheersen, waardoor ze veel meer kansen in de maatschappij krijgen (en uit de wajong blijven). Enkele voorbeelden: Huiswerkbegeleiding of schaduwbegeleiding in de klas voor kind met autisme/ADHD heeft tot doel aanleren van vaardigheden om in de toekomst zelfstandig(er) te functioneren en scholing te kunnen afronden (=zelfredzaamheid) Begeleiding bij vrijetijetijdsbesteding (fietsen/sport/bioscoopbezoek /etc.) is bij ouderen zuiver gericht op participatie; bij jeugd met psychiatrische problematiek is dit het aanleren van vaardigheden (=zelfredzaamheid) Logeer- of vakantie-opvang dient niet alleen te zijn gericht op ontlasting van het gezin, maar ook op het vergroten van de sociale vaardigheden van het kind (=zelfredzaamheid) Het begeleiden van kinderen met een psychiatrische stoornis is een zeer complexe taak, elke dag opnieuw. Het is dan ook niet reeel te veronderstellen dat ouders/familie/buren zonder ondersteuning in staat zijn het nodige aantal uren (buiten hun werk) , uithoudingsvermogen en/of deskundigheid voor aanleren van complexe vaardigheden kunnen opbrengen. Daarnaast is er sowieso al sprake van overbelasting bij veel ouders/gezinnen, waardoor ontlasting van het gezin schadelijke gevolgen voor andere gezinsleden of noodzaak tot opname in een instelling kan vermijden. 3-4-2017

Uniforme, onafhankelijke indicatiestelling In haar brief aan de Tweede kamer d.d. 13 juni, constateert de Staatssecretaris de noodzaak tot “uniforme indicatiestelling”. Zij geeft aan dat zij hiertoe afspraken heeft gemaakt met de Minister van Jeugd en Gezin over uniformering van de indicatiestelling door de Bureaus Jeugdzorg (blz. 25). Wij zouden een stap verder willen gaan en ervoor pleiten om te onderzoeken of het haalbaar is om voor waarborging van daadwerkelijk onafhankelijke indicatiestelling voor alle AWBZ aanspraken bijvoorbeeld via het CIZ te laten lopen (en het mandaat aan de Bureaus Jeugdzorg in te trekken). Alleen op door zuivere scheiding van indicatie en uitvoering zal ook de “perverse prikkel” die Mw Bussemaker in haar interview met het NRC Handelsblad d.d. 28 mei signaleerde, worden opgeheven. Daarnaast is ook in de diagnostiek en indicatiestelling zelf verbetering aan te brengen, zoals ook in de brief van het Landelijk Platform GGZ d.d. 25 juni aan de Staatssecretaris is benoemd. Het gaat om: Opstelling van een officiële multidisciplinaire richtlijn voor autismediagnostiek, zoals die ook voor bijvoorbeeld ADHD bestaat Integrale en levensbrede indicatiestelling, waarbij clientgericht bepaald dient te worden in welke mate welk type zorg en ondersteuning nodig is (naar analogie van de zorgzwaartepaketten ) over de grenzen van de beleidsterreinen onderwijs en zorg heen. 3-4-2017

De korte termijn maatregelen raken met name jeugdigen met psychiatrische aandoening De huidige omschrijving van de korte termijn maatregelen is vaag en te “kort door de bocht” gericht op de “nieuwe instroom”, jeugdige PGBers met psychiatrische aandoeningen. De door de Staatssecretaris geciteerde onderzoeken door ITS en PWC hebben als uitgangspunt het onderzoeken van het stijgende PGB gebruik (ITS) en het PGB gebruik onder via Jeugdzorg geindiceerde AWBZ aanspraken (PWC) . De staatssecretaris presenteert geen diepte-onderzoeken naar de besteding van AWBZ voorzieningen door andere doelgroepen. De focus op de doelgroep jeugdigen met een psychiatrische aandoening en een PGB lijkt al vastgelegd voordat een integraal, objectief onderzoek is gedaan naar de oorzaak van de totale AWBZ uitgaven voor alle doelgroepen/leveringsfuncties en leveringsvormen PGB en ZIN. De jeugdigen met psychiatrische aandoeningen worden via twee korte termijn maatregelen getroffen: “het inperken van het gebruik van AWBZ door jongeren met licht verstandelijke handicap en psychiatrische problematiek” en de “pakketmaatregelen OB/AB”. Zoals gezegd, zijn wij het eens met de Staatssecretaris dat diagnose en indicatiestelling verbeterd kan worden. Maar dit kan niet op een zorgvuldige wijze gebeuren voor de voorziene invoeringsdatum van 1 januari 2009. En de pakketmaatregel OB/AB dient te worden voorafgegaan door zorgvuldige definiering van het begrip “zelfredzaamheid” en “ernst”. Ook dit zien wij niet voor 1 januari 2009 afgerond. Wij wijzen erop dat vanuit het Programmaministerie van Jeugd en Gezin zwaar wordt ingezet op het verminderen van het aantal probleemjongeren en de negatieve uitstralingseffecten hiervan op de maatschappij. Het is niet consequent om enerzijds te investeren in het opheffen van achterstanden in de hulpverlening bij Bureaus Jeugdzorg aan probleemjongeren, terwijl de vervolgens geindiceerde hulp voor jongeren waarbij problemen worden veroorzaakt door een psychiatrische stoornis, wordt ingekort. 3-4-2017

Wat vragen wij de Tweede Kamerleden? Het is begrijpelijk dat stijgende AWBZ kosten noodzaken tot herbezinning en aanscherping van de aanspraken. De uitwerking en uitvoering van dergelijke maatregelen vraagt echter om uiterste zorgvuldigheid gezien de kwetsbaarheid van de doelgroep. Wij vragen de Tweede Kamer met klem om de Staatssecretaris van VWS te verzoeken om een helder inzicht in de voorgenomen maatregelen en de impact die dit heeft voor de verschillende doelgroepen die op de AWBZ aangewezen zijn, voordat invoering wordt goedgekeurd. Dit geldt zowel voor aanscherping van indicatiestelling als voor de pakketmaatregel OB/AB als voor de overheveling van voorzieningen naar andere domeinen. Wij achten de voorziene tijdslijn om per 1 januari 2009 reeds korte termijn maatregelen in te voeren onhaalbaar om de nodige zorgvuldigheid te betrachten. Het betreft hier een groep kwetsbaren in de samenleving, waarmee zorgvuldig dient te worden omgegaan. En verder kunnen wij niet genoeg benadrukken, dat de voorziene korte termijn maatregelen met name de jeugdigen met een psychiatrische problematiek treffen, terwijl hier een duidelijk uitstralingseffect naar andere maatschappelijke kosten zit (wajong, rugzak, opname in een instelling of levenslange ondersteuning indien zelfredzaamheid niet aangeleerd wordt). Wij vragen daarom de Tweede Kamer met klem om de besparingen van deze maatregelen bij de Begroting 2009 buiten beschouwing te laten, teneinde de zorgvuldigheid van de nog uit te werken korte termijn maatregelen niet in gevaar te brengen. Wij vragen tevens de Tweede Kamer om de Staatssecretaris VWS te verzoeken een integraal onderzoek naar de stijgende AWBZ kosten te laten uitvoeren om van daaruit op basis van een afweging van toegevoegde waarde en heldere kriteria en definties te bepalen wie welke zorg moet inleveren en wat de impact hiervan zal zijn voor de betrokkenen en voor de andere domeinen. 3-4-2017

Hoe verder? Wij bepleiten pro-actieve in plaats van reactieve betrokkenheid van clientenorganisaties en zullen graag onze deskundigheid inzetten bij de verdere uitwerking van de korte termijn en lange termijn maatregelen. Het lijkt ons nuttig voor alle betrokkenen om het clientperspectief vroegtijdig (vanaf het stadium van het formuleren van onderzoeksopdrachten) in de rol van bijvoorbeeld klankbordgroepen, in te zetten . In haar brief d.d. 13 juni jl., kondigt de Staatssecretaris aan dat momenteel nog wordt onderzocht wat de effecten van het aanscherpen van de AWBZ voorzieningen zijn op de andere domeinen. Zij noemt in dit kader de uitkomsten van de commissie fundamentele herbezinning Wet sociale werkvoorziening. Wij pleiten ervoor om ook de uitkomsten van de commissie Lambrechts over het gebruik van de “rugzakjes” in het onderwijs in deze afweging mee te nemen, teneinde een integraal inzicht te ontwikkelen. 3-4-2017

Missie en visie Balans De landelijke oudervereniging Balans komt op voor de kinderen met ontwikkelingsstoornissen in leren en/of gedrag. Balans biedt de ouders* actuele doelgerichte informatie en onderling contact.  Balans behartigt tevens de collectieve belangen van de ouders bij de overheid en bij relevante partijen zoals de zorg en het onderwijs. * Ouders = (pleeg- of stief)ouders/verzorgers Balans heeft 25.000 leden 3-4-2017

Balans activiteitenschema Balans in schema informatie onderling contact steun belangen -behartiging Ouders x Kinderen Onderwijs Zorg middel Info verzamelen Magazine Publicaties Website Congressen Voorlichting Hulp-/steunpunten Thema-avonden Voorlichtings-avonden Wetenschappelijke ontwikkelingen Inloopbijeenkomsten Lokale vrijwilligers Chat site en forums op website Gespreksgroepen Telefoongesprekken met lokale vrijwilligers Hulp/steunpunten Balans Award Landelijke acties Lokale acties Deelname aan overlegvormen Advisering aan organisaties in het werkveld Bevorderen wetenschap-pelijk onderzoek Opinievorming Bron: Beleidsvisie BALANS 2007-2012 met aanpassingen n.a.v. AB vergadering d.d. 7 februari 2008 3-4-2017