Lanceerdag Draaiboek ‘neonatale opsporing van aangeboren metabole aandoeningen’ 20 oktober 2009 ‘Toekomstvisie’ dr. Dirk Dewolf Adjunct-kabinetschef minister Vandeurzen

‘preventiedecreet’: decreet van 21 november 2003 betreffende het preventieve gezondheidsbeleid Vlaams gezondheidsbeleid: Gezondheidsschade voorkomen en realiseren van gezondheidswinst Geconcretiseerd in uitvoeringsbesluiten  besluit van de Vlaamse Regering van 12 december 2008 betreffende bevolkingsonderzoek in het kader van ziektepreventie 

‘BVR Bevolkingsonderzoek’: essentie (1) Bevolkingsonderzoek = Veralgemeende en gestructureerde vorm van opsporing of screening  aanbod van screening naar een aandoening of ziekte  aan Personen zonder gezondheidsklachten Doel van Vlaams beleid rond bevolkingsonderzoek:  optimaliseren van de kwaliteit van het aanbod  beschermen van de bevolking tegen aanbod dat niet wenselijk of niet kwalitatief is

‘BVR Bevolkingsonderzoek’: essentie (2) Hoe kwaliteit bewaken:  Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek  vaste set van beoordelingscriteria  vaste beoordelingsprocedure Vlaamse Werkgroep Bevolkingsonderzoek adviseert aan minister over:  bevolkingsonderzoek op initiatief van de minister  bevolkingsonderzoek op initiatief van derden Na advies kan minister:  zelf Bevolkingsonderzoek organiseren  toestemming verlenen aan bevolkingsonderzoek door derden

Neonatale opsporing van aangeboren metabole aandoeningen => bevolkingsonderzoek vergt organisatorische aanpassing:  centra voor opsporing erkennen als organisaties met terreinwerking (cfr. preventiedcereet), op basis van een oproep  meer aandacht voor voor- en natraject: kwalitatieve toepassing van het screeningsinstrument is niet voldoende planning: binnen deze legislatuur

‘bevolkingsonderzoek naar aangeboren metabole aandoeningen’: aandachtspunten (1) BVO = AANBOD  Geen verplichting!  ouders moet kunnen KIEZEN  GEINFORMEERD kiezen  Wanneer informeren?  Vrije keuze versus maximalisatie van de participatie?  Informed consent versus informed dissent?

‘bevolkingsonderzoeknaar aangeboren metabole aandoeningen’: aandachtspunten (2) Resultaatsmededeling:  altijd?  cfr. bevolkingsonderzoek naar borstkanker: alle vrouwen worden geïnformeerd over resultaat  alleen bij positief resultaat?  dit moet OP VOORHAND duidelijk zijn voor ouders!

Uitbreiding aantal op te sporen aandoeningen Vandaag: 11 aandoeningen Criteria voor overwegen van uitbreiding (zie besluit over Bevolkingsonderzoek): - wetenschappelijke evidentie - maatschappelijke aanvaardbaarheid - gezondheids-economische evaluatie - … Uitbreiding: op basis van advies van de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek => betrokkenheid van de Vlaamse werkgroep ‘neonatale opsporing’