Het Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) of ME : myalgische encephalomyelitis Kathy Hugaerts, patiënt sinds 1997 Lic. Germaanse filologie (“doctorandus of drs” op zijn “Ollands”) Bsc bedrijfskunde Bestuurslid Europese ME Alliantie, opnieuw herverkozen voor 2 jaar Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : DE CONTROVERSE De verwarring en controverse rond ME/CVS is heel groot. Waarom? De wetenschappers spreken over verschillende patiëntenpopulaties. Er is verwarring over de terminologie: er bestaan de volgende codes bij de Wereld Gezondheid Organisatie : Chronische Vermoeidheid : code F.48 oftewel psychosomatische aandoening. In België gebruikt men deze codering. Het Chronische Vermoeidheids Syndroom: code G93.3 : als synoniem voor ME oftewel Myalgische Encephalitis : neurologische aandoening. Het verschil tussen de psychosomatische aandoening Chronische Vermoeidheid, code F.48, en de neurologische aandoening Chronische Vermoeidheid Syndroom is maar één woord, maar betekent op medisch en socio-juridisch gebied een wereld van verschil. Men gebruikt CV en CVS door mekaar om verwarring te zaaien. Men heeft in België dus een ziekte doen verdwijnen. Er is nergens sprake van ME Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : DE CONTROVERSE In 1984 waren er verschillende “epidemieën” Lake Tahoe : Dr Peterson and Dr Paul Cheney : 300-tal inwoners werden zwaar ziek, met gestoorde hersenscans, immuniteitsproblemen, spierzwakte. Het hele spectrum. Twee zwaar zieke vrouwen werden onderzocht door het NIH, afdeling infectieziektes. Ze waren allebei extreem ziek, met gestoorde hersenscans e een actieve B-cell lymfotroop virus infectie. Na een hele resem teksten was het besluit van het afdelingshoofd Stephen Straus : hysterie. Daarna werden nog 3 extreem zieke mannelijke patiënten gestuurd. Ook na een hele resem testen was de conclusie van Stephen Straus : neurasthenie. In de woorden van Dr. Peterson : the damage was totally done. And I mean totally (zie Osler’s Web, auteur : Hillary Johnson, ISBN-10:0-595-34874-2) Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : DE CONTROVERSE Dr Straus heeft nooit de resultaten van de testen van het NIH willen vrijgeven, zelfs niet na een aanklacht op basis van de Freedom of Information Act. Zijn superieuren hebben hem nooit gestraft. Zijn diagnose was een duidelijke boodschap : op zoek gaan naar infecties bij deze patiënten is stom : ze hadden alleen maar een gestoorde psyche. Dit heeft tot op de dag van vandaag cruciale gevolgen : Geen geld voor research Geen interesse meer van belangrijke wetenschappers, behalve een paar die de originele testresultaten hadden gezien van Dr Peterson/Cheney. Patiënten werden/worden bespot in de pers, ook door het medische corps. Geen enkele epidemie werd onderzocht door het NIH. Amerikaanse Gezondheidsorganisaties weigerden de opkomst van een infectieuze breinziekte te erkennen. (zie Osler’s Web) Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : socio-economisch ME heeft een enorme impact op het sociale leven van de patiënt. 75 % van de patiënten zijn vrouwen, die instaan voor het huishouden en de eventuele kinderen. Socio-economische kosten van ME in Europa: 42 miljoen euro voor 20 miljoen patiënten! een eenvoudig rekensommetje leert ons dat iedere patiënt dus 2,1 miljoen euro aan de gemeenschap kost. In de V.S. : Omdat het aantal ME/CVS patiënten en invaliditeitsaanvragen tussen 1989 en 1993 sterker gestegen was dan bij om het even welke andere ziekte ook (500 %!) , vreesden analisten en experten een financiële ramp. Officiële gezondheidsorganisaties en enkele maatschappijen begonnen dan met een nieuwe strategie : “leg de schuld bij de patiënt”. Op die manier kon men de publieke opinie en publieke bezorgdheid over deze ziekte bagatelliseren. Familieleden, vrienden, werkgevers nemen deze houding over en verergeren zo nog méér het leed van deze patiënten. Psychische en fysische terreur zijn geen uitzondering. (cijfers uit de VS : Osler’s Web) Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : socio-juridisch Door de classificatie van psychosomatische ziekte heeft de patiënt te maken met : Weigering van goedkeuringen voor bepaalde geneesmiddelen : parenterale voeding, groeihormoon, gammaglobulines. Patiënten die beantwoorden aan de criteria voor deze geneesmiddelen worden geweigerd louter en alleen door de diagnose CVS! Dit is pure discriminatie. Sommige patiënten die van mutualiteit veranderen krijgen onmiddellijk een goedkeuring. Deze praktijken zijn reeds aan de gang sinds 1987 door het toedoen van dr Peter Straus van het NIH, die zwaar zieke ME patiënten, voorzien van objectieve bewijzen (labo, scans, immuniteit enz…) toch bestempelde als “hysterisch” (de vrouwen) of “neurasthenisch” (de mannen). Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : socio-juridisch Oude wijn in nieuwe vaten Begin 1987 in de V.S. : onmogelijk om medische kosten te recupereren of invaliditeit te bekomen. Patiënten met een ziekteverzekering op het moment van hun diagnose werden kwetsbaar. Het was niet zeker of ze hun ziekteverzekering konden behouden. Terugbetaling van medische kosten en medische zorg werden ook op een meer subtiele manier geweigerd. Terugbetaling van medicijnen werd routineus geweigerd : dit was makkelijk , aangezien er geen enkele federale staatsinstelling de ziekte officieel erkende. (zie Osler’s Web) Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : Mutualiteiten, oftewel the story still goes on…. Mutualiteiten en verzekeringsmaatschappijen weigeren hospitalisaties, dagopnames, medicijnen terug te betalen (bv baxters met magnesium in dagopname) Verzekeringsmaatschappijen weigeren gewaarborgd inkomen uit te betalen Schorsingen en onbeschoft gedrag door medisch-adviseurs, het GRI, enz… Dezelfde strategie werd reeds toegepast in 1987 door de verzekeringsmaatschappijen in de V.S. Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : Mutualiteiten Langdurig zieken De wachttijd voor mensen met een bestaande aandoening, die vroeger vijf jaar bedroeg voor een hospitalisatieverzekering, is sinds januari van dit jaar afgeschaft. Deze discriminatie is, dankzij onder meer het werk van het Vlaams Patiëntenplatform, weggewerkt. U moet dus gewoon drie maanden wachten zoals iedereen. Informeer u echter zéér goed op voorhand wat de hospitalisatieverzekering terugbetaalt. Lees heel goed de kleine lettertjes. Informeer u bv goed over dagopnames voor baxters. Betaal liever niet met een domiciëlering Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : de onmenswaardige aanpak van kinderen   * Wist U dat kinderen door de behandelende artsen werden aangemeld bij het aanmeldpunt van de kinderbescherming of bij bureau Jeugdzorg, als ouders zich niet voegen naar de behandeling die de artsen hun toewijzen voor hun kind? * Wist U dat ouders een voogd krijgen toegewezen omdat hun kind ME heeft? * Wist U dat instanties ouders dreigen uit hun ouderlijke macht te zetten omdat ouders in verweer gaan tegen de voorgestelde behandeling van hun zieke kind? (vaak psychiater bezoek of revalidatie wat funest is voor zieke ME kinderen) * Wist U dat zieke kinderen worden geweigerd op scholen omdat men de zorg niet wilt bieden en het allemaal maar te lastig vind. Kinderen zitten zonder school thuis met alle problemen van dien. * In België is er één school die rekening houdt met kinderen met ME/CVS : Het zeelyceum in De Haan. Daar horen we goede kritieken van. Contactpersoon : Marry Molendijk , molendijk40@zonnet.nl website http://www.everyoneweb.com/KinderenmetME/ Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : medisch-adviseurs, het GRI en verzekeringsexperten Veel ME/CVS patiënten weten niet goed wat ze moeten doen als ze worden opgeroepen door het RIZIV of een verzekeringsarts. We krijgen weel meldingen van onbeschoft gedrag door medisch-adviseurs, het GRI, en bij de bezoeken aan zogenaamde “experts”. Wat kunt u doen ? : Tijdens ieder medisch onderzoek, en dus ook bij ieder onderzoek door een verzekeringsarts, moeten de klachten met de nodige aandacht en ernst worden genoteerd : het onderzoek moet correct, ernstig en met respect gebeuren; Wij bevelen u aan u te laten bijstaan door een arts die uw dossier grondig kent en dus de zitting en/of het onderzoek. De controlearts mag u bij een eventueel overleg NIET buiten sturen; Ga je niet akkoord met de beslissing van het RIZIV/verzekeringsarts kun je best in beroep gaan bij de arbeidsrechtbank; Om deze gang van zaken te stoppen zou het goed zijn als iedereen ALTIJD in beroep ging. Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : medisch-adviseurs, het GRI en verzekeringsexperten Ga je niet akkoord met de beslissing van de verzekeringsarts kun je ook best beroep aantekenen. Dit kan een zaak van lange adem worden en een echte uitsputtingslag De verzekeringsmaatschappijen hopen dat de patiënten de moed verliezen en niet in beroep gaan. Van zodra je beroep aantekent tegen de verzekeringsmaatschappij, doe dan niets vooraleer je advocaat te raadplegen. Betaal geen premies, aanvaard geen geld, etc… Aanvaard in geen enkel geval een voorstel tot een zogenaamde minnelijke expertise, noch de naam van een arts-scheidsrechter. Alle middelen zullen gebruikt worden om toch maar niet te moeten betalen. Nog een belangrijke tip : beantwoord de vragen correct, maar kort. Ja en nee volstaat. Zaken die u spontaan zult vertellen, kunnen in uw nadeel geïnterpreteerd worden Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : medisch-adviseurs, het GRI en verzekeringsexperten U kunt een rechtsbijstandverzekering afsluiten, dit hoort bij de familiale verzekering en kost ongeveer 30 tot 50 euro. Sommige patiëntenverenigingen hebben lijsten van goede experts die u kunt raadplegen. U kunt zich ook altijd beroepen op onderstaand artikel 34. U hebt recht op een vergoeding voor een medische fout als de arts onvoldoende op de hoogte is van uw ziektebeeld. Code van geneeskundige plichtenleer, opgesteld door de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren: Art. 34. Zowel voor het stellen van een diagnose als voor het instellen en voortzetten van de behandeling, verbindt de geneesheer er zich toe zijn patiënt zorgvuldig en gewetensvol de zorgen toe te dienen die stroken met de thans geldende wetenschappelijke kennis. Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : Verzekeringsmaatschappijen De verzekeringsmaatschappijen weigeren hospitalisaties, dagopnames, medicijnen terug te betalen (bv baxters met magnesium in dagopname) Verzekeringsmaatschappijen weigeren gewaarborgd inkomen uit te betalen Schorsingen en onbeschoft gedrag door medisch-adviseurs, het GRI, enz… Dezelfde strategie werd reeds toegepast in 1987 door de verzekeringsmaatschappijen in de V.S. Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : hoe zit het met ontslag ? MAG MIJN WERKGEVER MIJ ONTSLAAN? Jammer voor u, maar dat mag hij. 1. Opzeggingstermijn : Als uw werkgever u met inachtneming van een opzeggingstermijn ontslaat, bestaat de enige bescherming erin dat die termijn wordt opgeschort tijdens de periode van arbeidsongeschiktheid. Wat wil dat zeggen? - kreeg u de opzegging reeds voor u ziek werd ? Dan loopt de opzeggingstermijn niet verder zolang u ziek bent en vangt hij pas opnieuw aan wanneer u weer aan het werk gaat; Kreeg u de opzegging nadat u ziek was geworden? Dan begint de opzeggingstermijn pas te lopen zodra uw periode van arbeidsongeschiktheid voorbij is; Anders gezegd : zolang u ziek blijft en thuis blijft en dus het werk niet hervat, kan uw opzegging niet beginnen te lopen. (bron : “sociale landkaart”, uitgever : CM) Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : hoe zit het met ontslag ? II. Opzeggingstermijn : uw werkgever mag u wel onmiddellijk ontslaan indien hij een opzeggingsvergoeding betaalt die neerkomt op de bezoldiging voor de normalerwijze te presteren opzeggingstermijn. Tenzij u bediende bent en gedurende een ononderbroken periode van meer dan zes maanden niet bent gaan werken. In dat geval mag de werkgever het gewaarborgd loon van de eerste maand arbeidsongeschiktheid of andere voordelen die tijdens de periode van arbeidsongeschiktheid werden uitgekeerd, zoals een dertiende maand, aftrekken van de normale opzeggingsvergoeding. Voor een arbeider mag de werkgever dat dus niet. (bron : “sociale landkaart”, uitgever : CM) Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : hoe zit het met ontslag ? Een voorbeeld : stel dat uw werkgever onmiddellijk een einde wil maken aan uw contract en u normalerwijze recht hebt op een opzegging van negen maanden. Als u bij de opzegging nog geen zes maanden arbeidsongeschikt (ziek) was, moet uw werkgever u negen maanden uitbetalen. Als u bediende bent en al meer dan zes maanden aan één stuk niet bent gaan werken, zult u iets meer ontvangen. Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

Legale status in België 2011 HET RIZIV Onderhavige wijzigingsclausule regelt een laatste verlenging tot en met 31-12-2009 van de in aanhef vermelde overeenkomst. Deze wijzigingsclausule betekent een aantal concrete maatregelen die in 2009 worden uitgevoerd en die garanderen dat reeds in 2009 en zeker ná afloop van dat jaar een getrapte organisatie van de zorgverlening voor CVS-patiënten in voege treedt waarbij een (progressief toenemend) deel van de zorgverlening gerealiseerd wordt door zorgverstrekkers van de eerste en tweede lijn.   In de praktijk is er nog niets veranderd. Patiënten krijgen nog altijd CGT en GET. ze worden nog steeds verplicht door medisch-adviseurs, de RVA en andere officiële instanties om de revalidatieprogramma’s te volgen op straffe van verlies van inkomen. Volgens het rapport van het Kenniscentrum waren maar 6 % van de patiënten verbeterd, wat aansluit met een uitspraak van prof Wessely : # Professor Wessely: A placebo is MORE effective than CBT # Jan 2011, Spanish study shows that CBT and GET make things WORSE in ME/CFS !!! STUDIES VAN MAES/TWISK Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : hoe moet het nu verder? Goede raad van Dr. Ian Gibson op het congres van Invest in ME, mei 2011 : Er moeten dringend fondsen vrijgemaakt worden voor klinisch onderzoek : dubbelblind, placebo-gecontroleerde studies. Bewijzen op basis van klinisch onderzoek is de basis voor politieke invloed; De patiëntenverenigingen moeten als één groep naar buiten komen : samenwerken is de boodschap; Verzamel getuigenissen; Je mag niet opgeven en je moet proberen een constante samenwerking op te bouwen met politici en beleidsmakers; Grijp de kansen die je ziet; Eén persoon kan een verschil maken. Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com

ME/CVS : hoe moet het nu verder? Ellen Piro (70 jaar!) : sinds 1986 actief in Noorwegen, heeft werkelijk het verschil gemaakt. Ze heeft van de Noorse regering een medaille gekregen voor haar inzet voor de ME patiënten. Haar goede raad : Informeren, informeren, informeren; Blijf altijd correct; Agressie, persoonlijke aanvallen enz..krijg je dubbel en dik terug; Overtuig politici, pers, benader iedereen die interesse toont en blijf op de problematiek hameren. Noorwegen heeft nu een aparte ME-kliniek Verder goed nieuws : In Norwich (UK) staat er een biomedisch centrum in de startblokken In Spanje (Catalonië) heeft de patiëntenvereniging van Clara Valverde een “class action suit” ingediend tegen de overheid. Copyright Kathelijne Hugaerts, email : kathy_hugaerts@hotmail.com