Oktober 2008 Vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen in leren en/of gedrag Pakketmaatregel AWBZ: Cliënten aan zet Voornaamste conclusies onderzoek “Hulp aan Kinderen met Gedragsstoornissen ”

Tijdlijn Pakketmaatregelen AWBZ 2 13 juni 2009Brief van Staatssecretaris Bussemaker van VWS aan de Tweede Kamer, waarin pakketmaatregelen AWBZ worden aangekondigd 25 juni + 2 juli 2008Brief LPGGz, Balans, NVA aan de Tweede Kamer 3 juli 2008Algemeen overleg waarin tweede kamer toestemming instemt met de maatregel, onder randvoorwaarde dat er een helder inzicht is in de gevolgen en dat de gedupeerden een “zachte landing” krijgen. 21 oktober 2008Onderzoek “hulp aan kinderen met gedragsstoornissen” en brief met pleidooi voor uitstel van de maatregel zodat grondig onderzoek + zorgvuldige uitwerking eerst kan plaatsvinden. 16 september 2009Brief van Bussemaker aan de Tweede Kamer over uitwerking pakketmaatregelen AWBZ 30 oktober 2009Algemeen Overleg waarin Bussemaker garandeert dat alles per 1 januari 2009 ingevoerd kan worden en het zwakke protest van de Tweede Kamer afwentelt met de introductie van een gewenningsperiode. 31 oktober 2009Voorzitter en Directeur van Balans op bezoek bij Staatssecretaris Bussemaker. Ze toont begrip voor onze achterban en vestigt onze hoop op de uitwerking van de kriteria “licht”, “matig/zwaar”, als antwoord op onze zorgen. 6 november 2009Begrotingsdebat VWS, waarin weinig tegengas vanuit de kamer wordt gegeven en ons verzoek aan de Tweede Kamerleden om een toetsingsmoment in te bouwen medio december, aangezien nog zoveel belangrijke mijlpalen (nieuwe beleidsregels met uitwerking van de kriteria voor “licht”, rapportage van de Task Force Linschoten) onderhanden. Kerst 2009Poging van Balans om via opiniestuk in de krant aandacht te vragen voor de volledig onvoorbereide invoering van de maatregel die in de praktijk tot willekeur zal leiden. Begin februariBrief LPGGZ, Balans, NVA + wellicht nog andere belangenorganisaties aan Bussemaker en Tweede Kamer over concrete zorgpunten bij invoering nieuwe beleidsregels AWBZ per 1 januari 2009: beleidsregels niet helder; nog veel niet uitgewerkt: willekeur tot gevolg. 4 februariVoorlichtingsbijeenkomst Bussemaker met clientenorganisaties (Joli Luijckx gaat hierheen).

3 Wie zijn onze respondenten? •Onze respondenten blijken een reële dwarsdoorsnede van de doelgroep te zijn qua verdeling van de gediagnosticeerde stoornissen. •AD(H)D is duidelijk in de meerderheid, met 67%, gevolgd door autisme spectrum stoornissen (PDD- NOS, Asperger en hoogfunctionerend autisme: tesamen 46%). Een derde van de respondenten rapporteert een combinatie van stoornissen. •De leeftijdsverdeling is in lijn met onze doelgroep; wij richten ons op kinderen en hun ouders (en onderwijzers/hulpverleners) tot circa 18 jaar. Opvallend is wel dat 18% van onze respondenten kinderen hebben boven de 15 jaar. Dit is logisch, omdat het langer duurt voor deze kinderen zelfstandig zijn. •72% van de kinderen van respondenten handhaven zich in het reguliere circuit. De overige 28% volgt een vorm van speciaal onderwijs of leerwegondersteunend onderwijs (LWOO). Haast niemand zit thuis. 29% van deze kinderen krijgt een rugzakje en bij 11% loopt de aanvraag hiervoor. •Hieruit blijkt dat we het hier over een zeer gemotiveerde dwarsdoorsnede van de doelgroep hebben. Zelfs deze relatief weerbare dwarsdoorsnede van de doelgroep geeft aan dat ze het niet zullen redden zonder hulp, met alle persoonlijke en maatschappelijke gevolgen vandien. De vrije commentaren spreken boekdelen (zie Deel 3).

4 Welke hulp krijgen onze respondenten? •Opvallend is het grote aandeel ouderbegeleiding (42%) en therapie voor het kind (33%). •Tevens valt op dat 55% van de kinderen medicatie krijgt, wat overigens logischerwijs ook betekent dat de andere helft geen medicatie krijgt. Overigens hebben bijna alle kinderen met medicatie de (deel) diagnose AD(H)D. •Onder “andere hulp” zijn feitelijk variaties ingevuld op de hulpsoorten die ook onder de standaard hulpsoorten vielen. Genoemde hulp die niet is afgedekt door standaard hulpsoorten, is loopbaanbegeleiding en speciale buitenschoolse opvang. De aantallen waren echter zodanig klein, dat het geen zin heeft extra categorien aan te maken. In eventuele vervolgonderzoeken kunnen we hier iets mee doen. •In Deel 2 van dit rapport zijn de resultaten per hulpsoort uitgewerkt.

5 Leeftijdsverdeling binnen de hulpsoorten •De leeftijdsverdeling binnen de hulpsoorten laat kleine – gevoelsmatig logisch verklaarbare – verschillen zien. Alleen huiswerkbegeleiding springt eruit, omdat logischerwijs dit niet voor het 10 e jaar gaat spelen. Logeeropvang valt op omdat het welliswaar afneemt na 15 jaar, maar niet verdwijnt. Dit is te verklaren omdat deze kinderen langer onzelfstandig zijn en dit toont tevens aan dat het hier geen “gewone oppas” functie betreft. •Het feit dat de leeftijdsverdeling voor de hulpsoorten niet significant afwijkt van de leeftijdsverdeling van de totale respons is een belangrijke constatering. Pas vanaf 20 jaar lijkt de hulpvraag af te nemen. Tot die leeftijd blijft er een constante hulpbehoefte, die niet vermindert als het kind ouder wordt. Het is wel mogelijk dat de frequentie van het contact met de hulpverlener varieert gedurende de levensloop van het kind. Dit verdient nader onderzoek. •Deze uitkomst ondersteunt de stelling dat jaarlijkse herindicatie relatief weinig toegevoegde waarde heeft en en alleen onnodige kosten en onzekerheid creeert. Onzes inziens zou per hulpsoort gekeken moeten worden hoe een langere indicatieperiode en eventuele toetsing kan worden ingevuld.

Belangrijkste bevindingen: toegevoegde waarde van de hulp 6 Therapeutische begeleiding (ouderbegeleiding, therapie voor het kind, gezinsbegeleiding), heeft als doel het aanleren van vaardigheden aan kind en omgeving om afwijkend (probleem)gedrag als gevolg van een psychiatrische stoornis te veranderen. Het gaat hier niet om normale opvoedingstechnieken, maar om het met begrip van de stoornis aanleren van technieken om het kind continu structuur en prikkels te bieden om het gedrag te veranderen. Begeleiding van activiteiten (buiten en op school en huiswerkbegeleiding) heeft als doel het aanleren van vaardigheden om uiteindelijk zelfstandig alledaagse activiteiten te kunnen uitvoeren (dus zelfredzaamheid bevorderen), hetgeen voorwaardelijk is voor een goede kans op een (toekomstige) volwaardige positie in de maatschappij. Opvang (in en buiten huis), heeft als doel om het kind en de omgeving rust te geven om het vol te houden, en als secundair doel om de sociale interactie van het kind te bevorderen. Zelfs aan deze grotendeels op respijt gerichte zorg, zit voor de jeugd met psychiatrische problematiek dus een duidelijk element van vergroten van zelfredzaamheid. Ondersteuning overbelaste gezinnen Therapeutisch/behandelend karakter Aanleren vaardigheden aan kind en omgeving Therapeutische begeleiding Begeleiding van activiteiten Opvang Hulp aan kinderen met gedragsstoornissen is grotendeels therapeutisch van aard Van onze respondenten krijgt 60% therapeutische begeleiding 40% begeleiding van activiteiten 35% opvang

Belangrijkste bevindingen: deskundigheid van de hulpverleners 7 Therapeutische begeleiding (ouderbegeleiding, therapie voor het kind, gezinsbegeleiding), wordt voor circa 95% gegeven door professionals. Begeleiding van activiteiten (buiten en op school en huiswerkbegeleiding), wordt voor circa 85% gegeven door professionele hulpverleners. Opvang (in en buiten huis), wordt voor circa 60% gegeven door professionele hulpverleners (bij logeeropvang ligt dit percentage op circa 70%; bij opvang thuis ligt dit percentage op circa 50%). Hulp aan kinderen met gedragsstoornissen word grotendeels gegeven door professionals Niet professionele hulp zonder relevante opleiding Erkende instanties Professionele hulpverleners met relevante opleiding Therapeutische begeleiding Begeleiding van activiteiten Opvang

Belangrijkste bevindingen: financiering 8 Therapeutische begeleiding (ouderbegeleiding, therapie voor het kind, gezinsbegeleiding), wordt voor circa 60% in natura verleend en voor circa 40% betaald uit een PGB. Begeleiding van activiteiten (buiten en op school en huiswerkbegeleiding), wordt zowel in natura, als door PGB, als (mede) uit eigen middelen betaald, met een duidelijke nadruk op PGB voor begeleiding buiten school. Opvang (in en buiten huis), wordt grotendeels uit een PGB betaald, maar ook uit eigen middelen (bij)betaald. Let wel: 18% van de respondenten betaald alle hulp zelf Hulp aan kinderen met gedragsstoornissen wordt gefinancierd uit verschillende bronnen In natura (ouders krijgen geen rekening) Eigen middelen PGB Opvang Therapeutische begeleiding Begeleiding van activiteiten

Voornaamste conclusies •Uit ons onderzoek blijkt dat hulp voor kinderen met psychiatrische problematiek geen ‘luxe zorg’ is, maar therapeutische hulp die door deskundige professionals wordt gegeven om te zorgen dat zo’n kind leert om in de maatschappij mee te kunnen. De term “begeleiding” werkt verwarrend; het gaat niet om het simpelweg “meegaan” met een kind bijv. naar de vaakgenoemde voetbaltraining, maar het gaat erom dat een kind vaardigheden leert om uiteindelijk zelfstandig alledaagse activiteiten te kunnen uitvoeren (zoals voetballen met een groep kinderen), die voor andere kinderen vanzelfsprekend zijn. Daardoor worden de kansen van zo’n kind om nu en in de toekomst een positieve bijdrage te leveren in de maatschappij vergroot. •De bezuiniging is gericht op zogenaamde “lichte” gevallen. Uit ons onderzoek blijkt dat zelfs zeer weerbare, gemotiveerde ouders aangeven dat ze het zonder hulp niet redden. Juist “lichte” gevallen kunnen met hulp in de maatschappij mee blijven draaien. Wij zijn bang dat veel van de kinderen van onze leden onder de categorie “licht” gaan vallen, omdat ze op dit moment op het reguliere onderwijs zitten. Uit ons onderzoek blijkt duidelijk dat ouders het juist redden om hun kind in het reguliere circuit te houden, dankzij deze hulp. Ouders geven aan dat ze het zonder hulp niet aankunnen en het kind zullen zien verslechteren. Een behoorlijk aantal ouders geeft zelfs aan dat ze bang zijn dat het kind uit huis geplaatst zal moeten worden als ze geen hulp krijgen of dat het kind naar een lager onderwijsnivo zal afzakken. Een investering nu betaald zich in de toekomst terug. •Precies dezelfde hulp (bijv. ouderbegeleiding) wordt nu betaald uit verschillende financieringsbronnen (zowel in natura vanuit jeugdzorg, ggz of ziekenhuis of via een PGB vanuit AWBZ). Bij een bezuiniging op de AWBZ functie begeleiding wordt het wel of niet krijgen van hulp afhankelijk van toeval. Circa 40% van de zuiver therapeutische begeleiding zoals ouder/gezinsbegeleiding en therapie voor het kind wordt betaald uit PGB en zal dus door de voorgenomen maatregel worden afgeschaft of ingeperkt. De zelfde hulp die toevallig in natura wordt verleend, blijft bestaan. 9

Ons pleidooi in oktober 2008 Wij begrijpen dat de sterke stijging in AWBZ kosten aanscherping van de aanspraken noodzakelijk maakt. Echter, voor de door de Tweede Kamer vereiste “zachte landing” moeten nog een aantal stappen worden doorlopen: •Integrale analyse van de hulp (soorten hulp, kosten/baten, organisatie van de hulp) aan kinderen met psychiatrische problematiek over de domeinen onderwijs, jeugd en gezin en VWS heen. •Inzicht in de toegevoegde waarde van deze hulp –Zowel voor het kind en de directe omgeving, als ook vanuit maatschappelijk perspectief –Zowel voor korte als voor lange termijn effecten –Zowel vanuit VWS als voor andere betrokken domeinen (onderwijs, jeugdzorg, gemeenten, werkgelegenheid, justitie, etc.) •Verbetervoorstellen voor een betere organisatie of invulling van de hulpvraag qua efficiency en kwaliteit en een logische toedeling aan domeinen •Detailuitwerking van de wijze waarop hulp die overgeheveld wordt naar andere domeinen straks geleverd zal worden (bijvoorbeeld: overheveling naar BJZ verergert wachtlijstproblematiek; overheveling naar ZvW vereist herdefinitie van de DBCs; overheveling naar WMO zal opbouw van specifieke deskundigheid op lokaal niveau vergen). •Voor de hulp die binnen de AWBZ blijft, vaststelling onder welke functie deze hulp moet worden geleverd (“begeleiding” of “behandeling”) en vaststelling van heldere indicatiekriteria •Inschatting van de risico’s van verergering van de situatie van clienten zodanig dat uiteindelijk veel meer inzet nodig is om de situatie te herstellen. 10 Uitstel van de pakketmaatregel AWBZ voor jeugd met psychiatrische problematiek en zorgvuldige uitwerking gezamenlijk met Jeugd en Gezin en Onderwijs is noodzakelijk