Agora zorg 2013 Kennis delen transparant naasten bewustwording internationaal samenwerkend verbinder thema´s deskundig initiërend proactief werkgroepen levenseinde regisserend expertise relaties afstemming nieuwsgierig laagdrempelig taskforce palliatieve WHO publiek patiënt toegankelijk signalerend welzijn activiteiten onafhankelijk kwetsbaren meer informatie Jaarverslag 2013 Klik op één van de woorden voor meer informatie. U kunt ook scrollen of de pijltjes, links onderaan, gebruiken om naar de volgende pagina te gaan. Klik op om terug te keren naar deze pagina. IDPZ 2013

Agora 2013 Vroeg of laat krijgt iedereen te maken met het levenseinde. Een onderwerp waarover veel discussie was in De afgelopen jaren was de focus vooral gericht op het creëren van een goed aanbod in de palliatieve zorg. Nu is het noodzakelijk dat er meer aandacht is voor publiek, patiënten en hun naasten. Wat kan Agora hieraan bijdragen? Het antwoord is te vinden in onze naam. Het Griekse woord ‘agora’ staat voor een centraal openbaar plein, waar mensen samenkomen om het laatste nieuws te horen. Agora is zo’n plein, een ‘marktplaats’, waar iedereen terechtkan, die geïnteresseerd is in thema’s rond het levenseinde. Daarbij nemen we het perspectief van publiek, patiënten en naasten als vertrekpunt. Onder meer door te verbinden en kennis te delen, onafhankelijk en transparant. Kenmerken die terug te vinden zijn in ons dagelijks handelen. Hoe we dit doen, leest u in dit verkorte jaarverslag. Wilt u na het lezen nog meer weten, download dan het complete jaarverslag download dan het complete jaarverslag 2013

Bewustwording van het publiek Sterven hoort bij het leven, net als geboren worden. Het is net zo alledaags. Het overkomt ons allemaal. Maar, laten we ons overvallen als de tijd daar is, of krijgt het onderwerp al eerder een plaats in onze gesprekken en in ons leven? In de beweging ‘Van Betekenis tot het Einde’ gaat het om deze vragen. Agora treedt daarbij op als kwartiermaker. Dit past bij onze rol om partijen te verbinden en af te stemmen. Op de startbijeenkomst in maart 2013 wisselden ruim vijftig organisaties ideeën en ervaring uit. Met veel passie en kennis van zaken ging het onder meer over de alledaagsheid van sterven en dood, benodigde ruimte voor verschillende visies op sterven en dood en over onmacht rond kwetsbaarheid en verlies. Maar vooral over hoe je dit thema breed onder de aandacht krijgt. Om ervoor te zorgen dat er eerder over het levenseinde wordt nagedacht en om een gesprek daarover te starten, is de film ‘Praat erover!’ ontwikkeld. Het doel van deze film is mensen te stimuleren na te denken over hun wensen, deze te delen met naasten en zorgverleners én een vertegenwoordiger aan te wijzen. De film is al ruim drieduizend maal bekeken via YouTube en andere kanalen.Praat erover!’

Bewustwording publiek via Dag van de Palliatieve Zorg Niet alleen de beweging Van Betekenis tot het Einde richt zich op bewustwording van het publiek. De Dag van de Palliatieve Zorg wil bredere bekendheid geven aan palliatieve zorg. Agora is hierbij projectleider van de landelijke stuurgroep. In 2013 is een Lagerhuisdebat georganiseerd met als thema ‘Palliatieve zorg thuis, het alternatief voor doorbehandelen?’ Ongeveer zeventig à tachtig mensen waren aanwezig in Felix Meritis in Amsterdam en de debaters onder hen discussieerden over negen stellingen. Regionaal zijn ongeveer vijfenveertig activiteiten georganiseerd.

De patiënt en naasten als partner Palliatieve zorg is ziekte-overschrijdend en raakt alle leeftijdsgroepen. Hoe kunnen mensen in deze fase regie houden over hun eigen leven? Agora vindt inbreng van het perspectief van patiënten en naaste belangrijk en ziet hen als partner. Daarom is in 2013 een Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg (PPZ) opgericht. Voor het Forum PPZ hebben we zowel belangenbehartigers van patiënten, cliënten en naasten benaderd, als zorgorganisaties en andere koepel- of beroepsorganisaties. De enige patiëntluisteraar in Nederland is voorzitter van dit Forum. Uit de bereidheid van partijen om te participeren, blijkt dat het Forum voorziet in een behoefte. Werkelijk denken vanuit patiëntenperspectief en het regelen van landelijke coördinatie rond patiëntencommunicatie palliatieve zorg worden als meest urgente vraagstukken gezien.

Gezamenlijke inzet voor een nationaal programma Om palliatieve zorg in de komende jaren verder te verbeteren, heeft de Kerngroep Palliatieve Zorg in 2013 besloten met VWS samen te werken aan een samenhangend beleid. Hiervoor zijn de doelstellingen uit het Witboek palliatieve zorg als uitgangspunt genomen. VWS en de partijen in het veld zijn het erover eens dat het bijzondere karakter van palliatieve zorg vraagt om een hoger niveau van zorg, dan nu beschikbaar is. Agora zorgde in het afgelopen jaar voor verbinding en afstemming binnen de Kerngroep. Door de gezamenlijke inspanningen zijn in het najaar flinke stappen gezet in de richting van een Nationaal Programma Palliatieve Zorg. In dit proces van kwaliteitsverbetering door kennisontwikkeling en deskundigheids- bevordering in een Nationaal Programma Palliatieve Zorg blijft Agora als onafhankelijk verbinder haar expertise over thema’s rond het levenseinde inzetten en delen. We doen dit vanuit het perspectief van patiënt en burger.

Transparante informatie Kennis delen, dat is wat Agora wil en doet, onder meer door diverse websites voor verschillende doelgroepen. Agora.nl is vooral gericht op de mensen die in zorg en welzijn werken. Deze site geeft informatie en nieuws over een palliatieve benadering in de zorg en thema’s rond het levenseinde. De site ongeneeslijk.nl is speciaal voor patiënten en naasten. Deze site is in 2013 gekoppeld aan de sites van alle Netwerken Palliatieve Zorg. De informatie voor patiënten ontwikkelen we in samenspraak met het al genoemde Forum PPZ. Zo kan er landelijk een kwaliteitsslag worden gemaakt. De database Zorg Kiezen die op verschillende sites zichtbaar is, geeft informatie over de palliatieve zorgvoorzieningen in Nederland. Een unieke database voor Nederland, die onder meer wordt geraadpleegd door VWS, het RIVM en (internationale) onderzoekers. Ook via diverse sociale media vestigen we de aandacht op thema’s rond het levenseinde. Door een grote netwerkgroep op LinkedIn en accounts op Twitter kunnen we bijvoorbeeld makkelijk verbindingen leggen, signaleren, kennis verspreiden en vragen voorleggen aan deskundigen en patiënten.

Zorg voor bijzondere doelgroepen In Nederland leven ongeveer een miljoen mensen met een verstandelijke beperking. Ook zij krijgen te maken met palliatieve zorg. Vanwege hun handicap kunnen zij zich niet altijd goed uiten en zijn symptomen soms moeilijk te beoordelen. Agora vindt het belangrijk dat er aandacht is voor bijzondere doelgroepen. Zo hebben we een werkgroep Palliatieve zorg in de GGZ en een werkgroep Palliatieve zorg in de VGZ. Ook werken we samen met Stichting Pal, voor palliatieve zorg voor kinderen. De werkgroep Palliatieve zorg in de VGZ trad in 2013 op als begeleidings- commissie voor het ZonMw-project ‘Potentieel belastende transities en medische interventies’, uitgevoerd door het NIVEL. Dit project heeft een handreiking opgeleverd voor zorgverleners over besluitvorming in de laatste levensfase van mensen met een verstandelijke beperking. Ook voor de familie is er een brochure, die kan helpen bij beslissingen. Met de handreiking, de brochures en besluitvormingskaarten kunnen zorgverleners en familieleden onder meer stapsgewijs nagaan welke woonplek het beste is. Of nagaan wanneer je beter wel of geen medische behandeling kan inzetten.

Agora internationaal Niet alleen binnen Nederland brengen we partijen bij elkaar, ook internationaal wil Agora verbinden. Zo ondersteunen medewerkers van Agora internationale taskforces (werkgroepen) en stimuleren deelname van Nederland aan internationale projecten. Een hoogtepunt in de internationale betrekkingen was het EAPC-congres in Praag, in mei Carlo Leget werd als eerste Nederlander tot vice- voorzitter van de EAPC benoemd. Hij is tevens voorzitter van de taskforce Spiritual Care. Deze taskforce presenteerde o.a. de uitkomst van een online enquête over de prioritering van onderzoeksonderwerpen over spiritual care en publiceerde deze op de EAPC-website. Ook de taskforce Physiotherapy kwam bijeen, onder Nederlands voorzitterschap van Jacob van den Broek, en verzorgde een goed bezochte workshop. Daarnaast werd het boek ‘Potential and Possibility: Rehabilitation at end of life Physiotherapy in Palliative care’ gepresenteerd, een uniek boek over fysiotherapie in de palliatieve zorg. Door deze presentaties zijn de taskforces benaderd voor betrokkenheid bij congressen door verschillende landen binnen en buiten Europa.

Kennis delen Bestaande kennis verspreiden en partijen verbinden in en met de palliatieve zorg. Dat is de reden dat Agora meewerkt aan het ZonMw- programma Goede Voorbeelden Palliatieve Zorg. Naast het onderhouden van de website en de realisatie van een nieuwe, hebben we in 2013 de Goede Voorbeelden gescreend op de dimensie spirituele zorg. Dit in samenwerking met de Agora Ethiek en spirituele zorg. Kennis verbinden doen we ook door onze werkgroepen te laten bijdragen aan onderzoeken, zoals de PALLI-studie. Deze studie van het Erasmus Mc en Radboudumc is erop gericht om een hulpmiddel (checklist) te ontwikkelen, waarmee zorgverleners, zoals begeleiders en artsen, kunnen bepalen of iemand met verstandelijke beperkingen palliatieve zorg nodig heeft. Ook aan het COMPARE-onderzoek ‘Competenties in de palliatieve zorg’ is meegewerkt door de werkgroep Maatschappelijk werk en Agora Ethiek en spirituele zorg. In opdracht van het Kwaliteitsinstituut werkt Agora mee aan de kwaliteitsmodule ‘Omgaan met levensvragen’.

En verder… Activiteiten - notities voor de kerngroep – kwartaalcijfers palliatieve zorg – toolkit café Doodgewoon – kennisnetwerk palliatieve zorg – 5 e Nationaal Congres Palliatieve Zorg – casemanagement – hosting EAPC-site Werkgroepen - maatschappelijk werk – ethiek en spirituele zorg – mensen met een verstandelijke beperking – professionele thuiszorg – Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg - mensen met een psychiatrische aandoening – taskforce Spiritual Care EAPC - taskforce Physiotherapy EAPC Samenwerking – STEM – Fibula – Palliactief – Associatie High Care Hospices – Expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen – St. Pal – IKNL - ZonMw

Meer informatie Kijk voor meer informatie op onze site of download het complete jaarverslag Direct op de hoogte zijn van nieuws en ontwikkelingen in de palliatieve zorg of meepraten hierover? Volg ons dan AgoraOndersteuningsPuntPalliatieveZorg Agora ‘marktplaats’ voor palliatieve zorg Agora Groeneweg CK Bunnik mei 2014