Data optimaal benutten: de rol van de subsidiegever 11 september 2014 Advanced Data Management Margreet Bloemers (ZonMw)

Data optimaal benutten: ROL en OVERWEGINGEN van een onderzoeksfinancier Waarom? Aanleiding en doel >> beschikking over data, data delen Hoe en wat? Eisen en ondersteuning Werkwijzen – groeipad – pilot Verder ontwikkelen! Samenwerken aan het grote geheel Randvoorwaarden - aandachtspunten Mogelijkheden voor hergebruik Ervaringen uitwisselen en discussie Wat kan ZonMw betekenen? ? !

Data delen = goud in handen Winstpunten bij data delen – benutten Besparing van onderzoeksbudget, proefdieren, administratiedruk en tijd Onderzoek verifiëren; fraude voorkomen Versterking data-infrastructuur Koppelingen voor: vergroten power onderzoek (bijv. zeldzame ziekten) nieuwe onderzoeksvragen Informatie voor beleid (impact van interventies, trends in volksgezondheid) Informatie voor de zorgpraktijk (kwaliteit) “We hebben GOUD in handen!”

Het vertrekpunt: RGO-advies 2008 – Van gegevens verzekerd: “Effectief volksgezondheidsbeleid en succesvol wetenschappelijk volkgezondheidsonderzoek zijn beide afhankelijk van gegevens over de Nederlandse volksgezondheid. Op dit moment laat de beschikbaarheid van die gegevens te wensen over. De gegevens die er zijn worden bovendien niet altijd goed benut. Dat is, in een notendop, de achtergrond van dit advies van de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO).”

Toegang tot data #TTD ZonMw einddoelstellingen: Onderzoekers vullen alleen nog databronnen die vindbaar, toegankelijk en uitwisselbaar zijn en duurzaam opgeslagen Het gebruik van bestaande databronnen is een vanzelfsprekend onderdeel in wetenschappelijk onderzoek en het informeren van beleid en praktijk.   Centraal in de doelstellingen staat de toegang tot data Eis: per 1-7-2013 subsidiebepaling Ondersteuning: in subsidieprocedure, projecten dm-plan

Subsidiebepaling

www.zonmw.nl\ttd

Voor de INDIVIDUELE onderzoeker EISEN (subsidiebepaling vraagt dm-plan) Beoordelings-criteria Dataparagraaf ONDERSTEUNING (checklist - toelichting)

DATA: DIGITALE DIAMANTEN Datamanagement voor onderzoeksprojecten gesubsidieerd door ZonMw December 2013 Drs. R. Nugteren (RIVM) Dr. C. Veenhof (NIVEL) Drs. S. el Markhous (NIVEL) Drs. E.A. Balster (CentERdata) Dr. M.J. Grootveld (DANS) Dr. M.A. Swertz (BBMRI-NL)

DATA: vindbaar – toegankelijk – uitwisselbaar - opslag www.zonmw.nl\ttd DATA: vindbaar – toegankelijk – uitwisselbaar - opslag Data verzamelen en analyseren Hergebruik e/o koppelen; nieuwe data verzamelen Toestemming deelnemer, informed consent Gevoelige gegevens beschermen Kwaliteit van de data ICT standaarden, e-infrastructuren Data opleveren (projectresultaten) Metadata Koppelingsvariabelen Data bewaren tijdens, na afloop v.h. project: Opslagcapaciteit, beveiliging Lange termijnarchivering Kosten Data beschikbaar stellen Gebruiksvoorwaarden Online catalogus, persistent identifier www.zorggegevens.nl

Hoe / Wat beoordelen we? Tijdens subsidieprocedure en na honorering: Leidraad: “is hij goed bezig?” “heeft hij hulp nodig?” Verantwoording / sturing: “hij MOET laten zien dat hij DM doet” en “hoe doet hij het DM?” (criteria/toelichting) DP/DMP als groeidocument: de items in DP en DMP hoeven niet meteen geregeld te zijn > Uiteindelijk MOET het wel Einde van het project: “het resultaat telt!” V-T-U-O

Pilotfase – implementatie - ontwikkeling Pilot in subsidierondes tot in 2015 Werkwijzen introduceren binnen ZonMw Ervaringen van onderzoekers monitoren >> werkwijzen en ondersteuning verder ontwikkelen Actueel informatieaanbod expertnetwerk

Werken aan een sterke datainfrastructuur >> Met wie? DANS, SURF, 3TU.datacentrum NFU, BBMRI, CTMM, DTL, Nictiz, DHD, Dica Vektis, Achmea Programma’s: GGG, NPO, PRN Dementie ZonMw NWO, STW, KNAW NIHC, gezondheidsfondsen Onderzoekers Federa Umc’s, Parelsnoer Universiteiten RIVM, TNO

Werken aan een sterke datainfrastructuur >> Randvoorwaarden - gezamenlijk oplossen Incentives voor de onderzoeker Kosten / investeren in faciliteiten langdurige opslag data Wordt de belofte waargemaakt? Privacy, toestemming voor hergebruik Eigenaarschap: IE Publiek-private samenwerking Discussie DEEL 1!

Ad 1- Incentives? Bijv. data paper

Ad 1- Incentives? Toon goede voorbeelden!

Ad 2 – kosten en investeringen Kosten tijdens project Kosten lange termijn archivering Wie betaalt? >> discussie NWO, ZonMw Instituten Ministeries Private partijen En …..

Ad 2 – kosten en investeringen Een deel van het antwoord zit in de mogelijke besparingen! Worden de beloften waargemaakt? >> hergebruik van data Hoe verder stimuleren? >> discussie Andere aanpak onderzoek >> Acceptatie daarvan? (door wie?) >> Rol van financier?

Ad 3 – privacy – informed consent Zie lezing en discussie Corette Ploem Rol CBP? NEN-norm in ontwikkeling voor pseudonimiseren

Ad 4 – eigenaarschap Publiek – private samenwerking Financiering Intellectueel eigendom

Mogelijkheden voor hergebruik? > goede voorbeelden Voorbeelden van hergebruik van data >> discussie Hergebruik in nieuw wetensch ondz Kwaliteit van zorg Beleidsinformatie In ZonMw-programma’s: PROMISE: bijv ROMCKAP Goed Gebruik Geneesmiddelen Nationaal Programma Ouderenzorg: TOPICS –mds Gehandicaptenzorg: haalbaarheidsstudie voor een mds

Mogelijkheden voor hergebruik? > goede voorbeelden Voorbeelden van hergebruik van data >> discussie Hergebruik in nieuw wetensch ondz Kwaliteit van zorg Beleidsinformatie: VWS duurzaam informatiestelsel voor de zorg >>> Discussie DEEL 2!

Hergebruik van (onderzoeks)data Primaire doel registratie Reden voor hergebruik Onderzoek Onderzoek Onderzoek Patiëntenzorg, volksgezondheid, kwaliteit, besturing, bekostiging,.. Patiëntenzorg, volksgezondheid, kwaliteit, besturing, bekostiging,.. Onderzoek Met data die in de (zorg)praktijk worden verzameld, is goed onderzoek te doen, mits.......

DISCUSSIE (en de rol van de financier) Randvoorwaarden “Worden de beloften waargemaakt?” Incentives Kosten en investeringen 2. Hergebruik van data “hoe stimuleren we de mogelijkheden?” In onderzoek Klinische praktijk Beleid

2. Doordat de onderzoek financier eisen stelt aan datamanagement, komt de ontwikkeling van het delen van data in een stroomversnelling.

3. Eisen stellen aan de kwaliteit van onderzoeksdata verhoogt de kwaliteit van de uitkomst van wetenschappelijk onderzoek.