Mieke Rijken Themabijeenkomst NVAG, Zelfmanagement en chronisch zieken

Huidig aantal chronisch zieken: 4,5 miljoen, van wie 1/3 multimorbiditeit (RIVM, Hoeymans et al., 2008) Aantal neemt komende jaren sterk toe, o.a. mensen met diabetes, osteoporose, COPD, depressie, hart-/ vaatziekten, kanker, dementie Aantal mensen met multimorbiditeit stijgt snel Oorzaken: vergrijzing, medische vooruitgang, ongezonde leefstijl NBNiet alleen aantal ouderen met een chronische ziekte neemt toe; ook binnen jongere leeftijdsgroepen toename! Prevalentie RIVM, 2007; WHO, 2005 e.g. Perrin et al., 2007; Van der Lee et al., 2007

individuele patiënten: kwaliteit van leven fysiek, psychisch, sociaal, maatschappelijk gezondheidszorg: zorgvraag organisatie, benodigde beroepskrachten, kosten curatieve zorg (Zvw): € 18 miljard vanwege chronische ziekten in 2006 Algemene Rekenkamer, 2010 langdurige zorg: +24% (Vektis, 2009), sinds 2007 hervorming AWBZ samenleving: participatie arbeidsmarkt, informele zorg, sociale structuur, uitkeringen e.g. NIVEL/NPCG, 2008; 2009 e.g. Nolte & McKee, 2008 e.g. SCP, 2008; 2009; NIVEL/NPCG, 2009 Gevolgen voor …

‘Kwaliteit van zorg kan beter’ (IGZ, 2003; Alg. Rekenkamer, 2010) programmatische aanpak, patiëntgericht, meer keuze, maar ook meer eigen verantwoordelijkheid Organisatie van zorg Acute ziekten:Chronische ziekten: Reactief ↔ Proactief Probleemgericht model ↔ Doelgericht model

Patiënt centraal Samenhang tussen preventie en cure Multidisciplinaire zorg, sluitende keten Financiering passend bij organisatie van zorg Gebruikmaken van mogelijkheden van patiënt (zelfmanagement) Programmatische aanpak (‘disease management’) Beleidsbrief ‘Programmatische aanpak van chronische ziekten’ ministerie van VWS, 13 juni 2008

‘mate waarin de patiënt verantwoordelijkheid neemt voor de behandeling, zelf de behandeldoelen en besluitvorming bepaalt en daarin actief participeert’ (KITTZ, 1998) ‘het individuele vermogen om goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en leefstijlveranderingen inherent aan leven met een chronische aandoening’ (Barlow et al., 2002) ‘De patiënt komt zelf in actie en houdt de regie over zijn eigen leven. Hij zoekt oplossingen voor problemen en werkt samen met de zorgverleners.’ ( Zelfmanagement

ontwikkeling zorgstandaarden, integrale bekostiging programma Diabetes Ketenzorg (ZonMw) programma Disease management (ZonMw) Nationaal Actieprogramma Diabetes (NDF/VWS) Nationaal Programma Kankerbestrijding (NFK/VIKC/KWF/ZN/VWS) Nationaal Actieprogramma Zelfmanagement ( ; TNO/CBO, NPCF, categorale patiëntenorganisaties) Kerngroep Zelfmanagement (2010; NPCF, KNMG, V&VN, ZN, gezondheidsfondsen, NV voor eHealth, TNO/CBO) Ontwikkelingen veld

Organisatie (Bron: Ursum et al. 2011, overzichtsstudie NIVEL) Beleid heeft geleid tot organisatorische veranderingen Voorbeelden uit het buitenland moeilijk in Nederland te implementeren Effectiviteit van programmatische aanpak nog niet bewezen Spanningsveld tussen ziektegerichte of patiëntgerichte organisatie Patiëntoordelen (Bron: NPCG; Heijmans et al., 2010) Chronisch zieken laatste jaren positiever over samenwerking en afstemming zorgverleners Proactieve follow-up zorg wordt nog weinig ervaren Mensen met diabetes, astma/COPD ervaren vaker gestructureerde multidisciplinaire zorg Mensen met multimorbiditeit en/of ernstiger beperkingen minder tevreden over de organisatie van de zorg Stand van zaken

Een programmatische aanpak met een centrale rol voor zelfmanagement: Hoe krijgen we dat (beter) voor elkaar?

De theorie CCM; Wagner et al., 1999

De praktijk zelfmanagement ondersteuning? productieve interacties? functionele uitkomsten?

Zelfmanagementondersteuning?

Veel initiatieven, veelal in de vorm van aparte programma’s/projecten, vaak nog niet geïntegreerd in reguliere zorg. Ondersteuningsaanbod gericht op alle mensen met een bepaalde ziekte, niet gedifferentieerd naar behoeften en eigen voorkeuren en mogelijkheden (‘one size fits all’). Meestal wel (enige) positieve effecten, maar nog onvoldoende bekend over wat wel/niet werkt, bij wie en op welk moment in het ziekteproces. Weinig zicht op langetermijneffecten. Wat willen en kunnen mensen met een chronische ziekte zelf bijdragen? Ouderen, mensen met beperkingen, mensen met multimorbiditeit? Zorgprofessionals nog niet voldoende toegerust, niet opgeleid als ‘coach’, maar als behandelaar. (Bron: Ursum et al., 2011)

Kan zelfmanagementondersteuning in de vorm van op zichzelf staande interventies, wel leiden tot betere uitkomsten? Belang van afstemming op andere systeem- componenten: evidence-based beslissingsondersteuning voor professionals en patiënten klinische informatiesystemen die professionals en patiënten ondersteunen voldoende en goed gekwalificeerde professionals … etc.

Productieve interacties? Werken met persoonlijke zorgplannen

Persoonlijk zorgplan (dec. 2010) Patiënten met diabetes type 2 (N=208) –Nog geen 10% heeft persoonlijk zorgplan –Van degenen die geen persoonlijk zorgplan hebben, wil 12% er in de toekomst mee aan de slag. Niet nodig, want: ‘vertrouw op huisarts’, ‘’het gaat prima’, ‘heb maar lichte suiker’, ‘zo erg heb ik het niet’ Diabeteszorgverleners (N=126) 16% werkt met zorgplan bij alle patiënten, 40% bij deel van patiënten Waarom wel? ‘patiënt wordt meer betrokken en verantwoordelijk voor behalen van de behandeldoelen’, ‘duidelijk naar alle partijen’ Waarom niet? tijdrovend, hoge leeftijd patiënt, patiënt niet gemotiveerd, patiënt niet in staat om met een zorgplan te werken Baan et al., 2011

Functionele uitkomsten? Vooral gekeken naar effecten op klinische parameters, morbiditeit, mortaliteit, zorgconsumptie Voor patiënten relevante uitkomsten: zelfredzaamheid, autonomie/zelfstandigheid, participatie Belang van probleemverheldering en prioritering van persoonlijke doelen van patiënten Nodig: Goede uitkomstmaten (relevant, betrouwbaar, responsief, etc.) Werken aan zichtbaarheid van uitkomsten die van belang zijn voor verschillende partijen: patiënten, zorgverleners/-aanbieders, zorgverzekeraars, overheden, algemeen publiek

Ter overweging: Een programmatische aanpak met een centrale rol voor zelfmanagement: Hoe krijgen we dat (beter) voor elkaar? 1. zelfmanagementondersteuning: integraal onderdeel van zorg 2. productieve interacties: implementatie persoonlijk zorgplan 3. functionele uitkomsten: relevant en zichtbaar voor alle partijen

Jennie Ursum Mieke Rijken Monique Heijmans Mieke Cardol François Schellevis Dank u wel!