Kinderen met Spina Bifida: Hoeveel extra zorg hebben zij nodig? Dr.A.Meester-Delver Kinderrevalidatiearts Afdeling revalidatie AMC Amsterdam

Spina bifida aperta, occulta, hydrocefalus

Verschijnselen Spina Bifida (SB) Verlamming spieren onder het uitvalsniveau Gevoelsstoornissen onder het uitvalsniveau Hydrocefalus (met evt. als gevolg leerstoornissen) Incontinentie NB! Er is een grote variatie binnen de groep kinderen met SB

Classificatie naar uitvalsniveau vlgs. Hoffer (1974) Th12 geheel rolstoelgebonden L1-L3 household ambulator L4-S1 community ambulator S2-S5 lopen zonder aanpassingen

Spina bifida: consequenties voor maatschappelijke participatie

International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF, WHO)

Stoornissen functies (Klinisch beeld) Beperkingen capaciteiten Diagnose ↓ Stoornissen functies (Klinisch beeld) Beperkingen capaciteiten Extra zorg

Participatie/ autonomie: hoeveel extra zorg zullen de kinderen met SB van nu in de toekomst nodig hebben? Participatieproblemen door stoornissen in de Fysieke belastbaarheid Motorische functies Zintuiglijke functies Mentale functies Stem-en spraakfuncties

Classificatie van de extra zorg die in de toekomst nodig zal zijn: Het Capaciteitenprofiel CAP® Ph:physical health Mo:neuromusculoskeletal and movement related functions S:sensory functions Me:mental functions V:voice and speech functions 9

Voorbeeld: kind met spina bifida (SB) CAP: Ph 2: Katheteriseren, colonspoelen: aanpassing dagprogramma Mo 3: Paresen: op afspraak deel van de dag hulp S 1: Sensibiliteit benen afwezig: leefregel Me 0: Leeftijdsadequaat V 0: Praat goed verstaanbaar 10

Hoe is deze zorg verdeeld over de diverse domeinen? Ph Mo S Me V Ph Mo S Me V

In hoeverre verschilt de extra zorgbehoefte van kinderen met een drain met die van kinderen zonder drain en van kinderen op het regulier onderwijs en het speciaal onderwijs? Drain-, n=19 Drain+, n=40 Regulier onderwijs, n=28 Speciaal onderwijs n=31 Ph Mo S Me V Ph Mo S Me V Ph Mo S Me V Ph Mo S Me V Ph Mo S Me V Ph Mo S Me V Ph Mo S Me V

Hoe intensief is de extra zorgbehoefte van kinderen met SB Hoe intensief is de extra zorgbehoefte van kinderen met SB? N=59, de kinderen van het SB team van het AMC 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 cap-score Ph Mo S Me

Is er een relatie tussen de extra zorgbehoefte die het kind nodig heeft en het schooltype dat het kind bezoekt? Regulier onderwijs n=28 Speciaal onderwijs n=31 1 2 3 4 5 10 20 30 40 50 60 Ph Mo S Me

Welke kinderen gaan naar welke school (cluster 3)?

Conclusie: Zelfstandig functioneren in een aangepaste omgeving, eventueel met hulp gedurende een deel van de dag, zou voor het merendeel van de kinderen in de toekomst mogelijk moeten zijn, mits daarvoor de juiste voorwaarden aanwezig zijn.

VRAGEN?? 17