Meerwaarde van technologische hulpmiddelen bij personen met dementie thuis Herman Astrid Soenen Karine

Deelnemende projecten Solidariteit voor het Gezin (SVHG), Gent Tandem, Expertisecentrum Dementie, Turnhout In-HAM vzw (Innovatiecentrum voor huisvesting met aangepaste middelen), Gits St.- Franciscus – CAZ (Christelijke Alg. Ziekenhuizen) Midden-Limburg Wit-Gele Kruis Oost-Vlaanderen Sophia, Expertisecentrum Dementie, Kortrijk Vzw Thuishulp, Brussel

Meerwaarde van technologie De behoeften van de mantelzorger ivm thuiszorg Het aanbod op de technologiemarkt Kennis over technologie en behoefte aan technologie Technologie vanuit het perspectief van personen met dementie. Conclusies in de zoektocht naar de meerwaarde van technologie

Invalshoeken bij ondersteuning Mantelzorg / omgeving Persoon met dementie Probleemoplossend Belevingsgericht psycho-educatie Probleemoplossend Belevingsgericht psycho-educatie

De behoeften van de mantelzorger ivm thuiszorg

Behoeften in de thuiszorg: literatuur Taken van de mantelzorgers: Medisch-verpleegkundige taken Ondersteuning ADL Financiële/ juridische aangelegenheden Sociale contacten Emotionele ondersteuning Oppas/ supervisie

Behoeften in de thuiszorg: literatuur (2) Hoe belastend zijn deze taken? “Verhoogd risico op depressie, angsten, werkbelasting, slechte kwaliteit van relatie en minder adequaat copinggedrag in vgl. met mantelzorgers van een niet-dementerend familielid.” (Zorg voor dementerenden in België, Garant, 2006)

Behoeften in de thuiszorg: literatuur (3) Als zwaar belastend wordt ervaren: “Triestige of depressieve stemming van de persoon met dementie, dingen verliezen, verbale agressie, gevaarlijk gedrag of gedrag dat de mantelzorger in verlegenheid brengt (het zogenaamde probleemgedrag).” (Onderzoek naar de noden en behoeften van persoon met dementie, mantelzorgers en georganiseerde thuiszorg, Van Oost, Depoorter, 2002)

Behoeften in de thuiszorg: literatuur (4) Als helpend wordt ervaren: Een goede kwaliteit van de relatie tussen mantelzorger en patiënt Ondersteuning bij het omgaan met probleemgedrag Hulp bij oppas Emotionele steun Informatie over de ziekte, hulpmogelijkheden, tegemoetkomingen, diagnose.. Regelmatig gesprek met een zorgcoördinator

Noodzaak van een grote variëteit in het technologisch aanbod En de technologie? Noodzaak van een grote variëteit in het technologisch aanbod Mantelzorg / omgeving Persoon met dementie Probleemoplossend Belevingsgericht psycho-educatie Probleemoplossend Belevingsgericht psycho-educatie

Behoefteanalyse bij mantelzorgers Themabijeenkomsten Cursus die handvatten aanreikt waardoor de zorg langer vol te houden is Cursus waarbij men leert om te gaan met de zware taak en het leren de eigen grenzen herkennen Informatie over het ziektebeeld dementie en omgangstips Meer professionele hulp: oppas, dag-of nachtopvang Vaker rust en ontspanning voor zichzelf Luisterend oor

Behoefteanalyse mantelzorgers Conclusies: Opvallend is de vraag naar ondersteuning van beleving van de zorg en de vraag naar psycho-educatie. Beperkte vraag naar probleemoplossing Geen spontane verwijzing naar technologie

Onderzoeksvraag overheid “In hoeverre kunnen technologische hulpmiddelen bijdragen tot het uitstellen of zelfs vermijden van een residentiële opname van personen met dementie in een thuissituatie?”

Bepalende factoren in de beslissing tot opname Samenhang tussen: Stressoren: cliëntkenmerken, aard van de zorgsituatie Tussenliggende factoren: kenmerken van de mantelzorger, steun bij de zorg, kwaliteit van de relatie Stresseffecten: belasting, tevredenheid als gevolg van het zorg verlenen, welbevinden, … (Spruytte)

Bepalende factoren in de beslissing tot opname Bevraging bij rvt’s en geriatrische afdelingen van ziekenhuizen: Noodzaak van permanent toezicht Veiligheidsproblemen Nachtelijke onrust Incontinentie

Welke factoren zijn bepalend in de beslissing tot opname? Bevraging: 33 mantelzorgers, 10 verpleegkundigen en 9 huisartsen Noodzaak van constante hulp of controle Te weinig persoonlijk contact met de persoon met dementie mogelijk

Bepalende factoren in de beslissing tot opname Conclusies eigen onderzoek: verschillende doelgroepen Verschillende methodieken  Vergelijking moeilijk, doch verleidelijk

II. Het aanbod op de markt van technologie

Het aanbod op de markt van technologie Met zorgcentrale Passieve alarmering: melden van problemen via bewegingsmelders, infraroodmelders of akoestische melders; dwaaldetectie Signalering: melden van vooraf ingestelde limieten: akoestisch, sensoren mbt veiligheid, brandalarm Bewaking: camerabewaking na alarmering, bewegingsmelders, polszenders

Het aanbod op de markt van technologie Bediening: op afstand bedienen van functies Aandachtszorg: spreek-luisterverbinding met mantelzorger

Deuralarm Het deuralarm detecteert de persoon met dementie als hij de deur uitstapt

Bedmat De bedmat detecteert de persoon met dementie als die uit bed stapt, en kan een geluidsignaal naar mantelzorger afgeven

Rook/ gasalarmering Rookalarmering (geluidssignaal) en signaal naar de zorgcentrale

Deursensoren

Geluidssensor

Camerabewaking in woning Camera’s voor externe controle

De zorgcentrale zorgcentrale videotelefoon cliënt thuis

Ziekenhuis Huisarts Familie Centrale Beveiliging Veiligheid Zorg aan huis Zorg Comfort ICT / Techniek

Het aanbod op de markt van technologie Zonder zorgcentrale Ook de kleine zaken…. Telefoon met fotootjes bij voorkeurtoetsen Klok met dag-aanduiding Locator…

III. Kennis over technologie en behoefte aan technologie

Kennis over technologie Knelpunten: Onwetendheid: de voorstelling reikt niet verder dan het vertrouwde, informatie is onvoldoende gecentraliseerd Vooroordelen: zeer duur, kan menselijke ondersteuning niet vervangen, te ingewikkeld en onbetrouwbaar…

Knelpunten Gebrek aan kennis vertroebelt de behoefte aan technologie (onbekend is onbemind) Aanbod op de markt is onvoldoende gecentraliseerd (door het bos de bomen niet meer zien) Huidige generatie is niet vertrouwd met technologie, met als gevolg angst en weerstand…

Behoefte aan technologie Interessant onderzoek van Janneke Kreling ‘De toekomst van de seniorenzorg’, jan. 2005

Behoefte aan technologie Acceptatie van een nieuw zorgconcept wordt beïnvloed door angst en de houding die men heeft ten opzichte van techniek in de zorg Angst heeft een sterke negatieve invloed op acceptatie Houding heeft een significant positieve invloed op acceptatie

Behoefte aan technologie Conclusie Hoe meer angst, hoe minder het concept van techniek in de zorg zal geaccepteerd worden Hoe positiever de houding ten opzichte van het zorgconcept, hoe meer acceptatie er zal zijn om deze ook te willen gebruiken

Behoefte aan technologie Er is dus nood aan strategieën die: Een positieve houding tav technologie helpen ontwikkelen De angst voor technologie helpen verminderen

Voorkeur mantelzorger Top 5 (WGK –OVl): Anti-slipvloer in de badkamer Valdetectiesysteem Verlichte plasroute Extra veiligheidsverlichting (strip aan trapje…) Spreek-luisterverbinding na alarm

Voorkeur mantelzorger Top 8 (E-tandem) Brandalarmering Informatiesessies Inbraakalarmering Passieve personenalarmering Dwaaldetectie buiten Actieve personenalarmering Camerabewaking/valdetectie Valdetectie

Conclusies De technologie dient geplaatst te worden in het ruimer kader van de nood aan: 1. ondersteuning bij de beleving van de zorg 2. psycho-educatie De mantelzorger wenst van technologie in eerste instantie een verhoging van veiligheid en beveiliging

Technologie vanuit het perspectief van personen met dementie

Inhoud Kenmerken populatie Technologie en het perspectief van de persoon met dementie Knelpunten → introduceren technologie Hoe ideaal in de praktijk?

Eigenheid persoon met dementie : een kleurenpalet Progressieve degeneratieve aandoening Specifieke ethiologie → dementievormen → karakteristieken Alzheimerdementie Vasculaire dementie Loewy-Body Parkinson-dementie Huntington-dementie Frontotemporale dementie …

Verschillende stadia in dementie Progressieve aspect 3 fasen naar score MMSE: licht - matig - ernstig De 4 “ik-fasen”: Bedreigde - ik Verdwaalde - ik Verborgen - ik Verzonken - ik

Casus A. : kennismaking Frieda, 83j Alleenwonende weduwe 2 dochters, 1 zoon Verpleegster Vriendin van de fam. komt poetsen 2 jaar diagnose Alzheimer

Casus A. : neuropsychologisch bilan Oriëntatie: tijd en ruimte ↓ Aandachtscapaciteiten: gerichte en volgehouden aandacht ↓ Geheugen: retrival problemen, episodisch geheugen ↓ Praxis: intact Fasie: woordvindingsmoeilijkheden Gnosie: voldoende Executief functioneren: plannen en organiseren = moeizaam, probleemoplossend denken = deficiënt, mentale flexibiliteit = verminderd, ziekte-inzicht = aanwezig

ALLEDAAGS FUNCTIONEREN?

Casus A. : (hetero-) anamnese Handgreep bevindingen: Slaat maaltijden over Drinkt te weinig Eten bakt af en toe aan Staat ‘s nachts op om deuren te controleren Sluit deur en laat sleutel in het slot zitten …

Casus A. : Technologische alternatieven Voorbeelden van alternatieven: Een kookduur-begrenzer (al dan niet automatisch of manueel) Het genereren van een signaal/alarm via wekker of gsm of rechtstreeks telefonisch contact om te melden dat het etenstijd is (al dan niet incl. camera, ter controle ,zodat de gevraagde actie wel degelijk wordt uitgevoerd)  Een bed-alarm valpreventiesysteem waarbij via een sensor een signaal wordt doorgegeven naar een spreek-luistercontactsysteem.

Technologie vanuit het perspectief van de persoon met dementie Voorwaarden: Een gevoel van onafhankelijkheid Ondersteunen in maken van keuzen een positieve invloed op zijn leven Ondersteunen van de nog aanwezige vaardigheden Ondersteunen het zelfbeeld, als zijnde iemand met mogelijkheden Herinneren aan vertrouwde oplossingen Informatie is ten allen tijde beschikbaar

Profiel persoon met dementie: knelpunten in omgang met technologie Verminderde cognitieve vaardigheden: …, leervermogen, … Gebrek aan ziekte-inzicht → vanuit emotionele beleving → vanuit cognitieve beperking Gedragsmoeilijkheden Verlies van tijdsbesef/ oriëntatie

Een handgreep thema’s: Ethische aspecten Een handgreep thema’s: Veiligheid vs Rechten als mens Wilbeschikkingsrecht Autonomie vs Beschermen …

Ethische aspecten : 3P’s Perspectieven: gezichtspunten van ALLE betrokken Principes: respect voor autonomie Paradigma: toetsing aan ander scenario

Perspektief persoon met dementie: stappen in het beslissingsproces Wat zijn de leefomstandigheden Analyseer de behoeften/mogelijkheden van de pmd Wat is het probleem dat opgelost moet worden Identificeer mogelijke technologie en alternatieven Bekijk ethische aspecten Bevraag en adviseer Kies en beslis Implementeren Bevraag resultaten Follow-up

Hoe ideaal in de praktijk? Introduceren van de technologie Vraag gestuurd Professionelen Tijdstip van introduceren Wetgeving # Kritische vragen …

Hoe ideaal in de praktijk? (2) Nood aan technologie op maat Gepersonaliseerde technologie Evoluerend met de noden Kwaliteit van het leven verhogen Zo weinig mogelijk activiteit van de pmd Snelle afhandeling & grote flexibiliteit Psycho-educatie en begeleiding

V. Conclusies in de zoektocht naar de meerwaarde van technologie

Conclusies in de zoektocht naar de meerwaarde van technologie De behoeften van de mantelzorger en de persoon met dementie ivm thuiszorg Het aanbod op de technologiemarkt Kennis over technologie en behoefte aan technologie Technologie vanuit het perspectief van personen met dementie.

Nood aan optimaal werkende technologie Eindconclusies Noden staan centraal Persoon met dementie Mantelzorg / naaste omgeving Nood aan optimaal werkende technologie Respect voor vraagbehoefte en ethiek Voldoende ondersteuning Verwachtingen technologie = realistisch! Nood aan uitgebreid kritisch onderzoek

Technologie complementair aan menselijke assistentie Eindconclusies (2) Technologie complementair aan menselijke assistentie Antwoord op onderzoeksvraag overheid: …Technologie zou een meerwaarde kunnen betekenen in het uitstellen van een opname…