Organisatie en financiering van palliatieve zorg in Nederland André Rhebergen AGORA Ondersteuningspunt palliatieve zorg Indrukwekkende cijfers. Weinig landen kennen en zo snelle ontwikkeling. Weinig landen hadden mogelijk ook zo veel reden daarvoor.

European Association for Palliative Care Associations Collective Members of the EAPC in 2004 IAPC Ice SFPM Associations: 31 NPTN APMGB&I AHPCSW RCN - Pcgroup PCRS-UK Countries: 22 NFPM FPCF FWSP IAPC Irl DSPaM DGP SFAP JALMALV OGP HHPA SRPT CSHPC APCS SSMSP SICP FCP SECPAL HAPCPC HSPSC SCBCP IAPC Isr IPMS CACs PACYCAF

Society National Regional Local Specialized care system Specialized cure system Specialized care system Patient family system Palliative care system Policy Research Schematische voorstelling van een palliative care systeem, bedoeld om zowel overeenkomsten als verschillen tussen diverse landen / gezondheidszorgsystemen weer te geven. Cure: Ziekenhuis Care: Verpleeg- en verzorgingshuizen Home: Huisarts en thuiszorg Randvoorwaarden: Beleid, geld, normen en waarden (voor Balkenende!) Dynamisch systeem, meerdere lagen. Je bent daar onderdeel van, of je wilt of niet. Financing + Development Home care systeem Values Society

Palliatieve behoeften Complexiteit Ziekenhuis Palliatieve kloof Situatie ruim 10 jaren geleden. Het ziekenhuis is geen goede plaats om te sterven, maar als het thuis niet meer kan het enige alternatief Noodzakelijk: gespecialiseerde voorzieningen en consultatie. Thuis Intensiteit

Ontwikkeling in afgelopen 12 jaar Nu: 200 organisaties, > 700 bedden > 10.000.000 euro per jaar 9 regionale consultatie teams 25.000.000 euro besteed aan research 72 Palliatieve netwerken over heel Nederland Palliatieve afdelingen IKC’s AGORA 12 jaar geleden 8 organisaties, 40 bedden Geen geld Geen consultatie Geen onderzoek Indrukwekkende cijfers. Weinig landen kennen en zo snelle ontwikkeling. Weinig landen hadden mogelijk ook zo veel reden daarvoor.

Chaos? Veel projecten Weinig afstemming Domeinstrijd Opportunisme Laat duizend bloemen bloeien ? Niet als er geen afstemming is, dan krijg je ook veel onkruid. Plus: Concurrentie. Zowel op niveau van zorgverleners als op niveau van ondersteunende of koepelorganisaties. Vooral in laatste jaren: opportunisten of meelopers. Weinig investering, sosm ook weinig inhoud. Een bordje “palliatieve afdeling” of “hospice” is niet voldoende om te garanderen dat er kwaliteit wordt geleverd. Poging van zowel overheid als het palliatieve zorgveld om de ontwikkeling van palliatieve zorg te stimuleren. Wie hebben er allemaal een rol gespeeld ?

Ontwikkelingen in de afgelopen 10 jaar Losse initiatieven ZON IKC PIH NPTN COPZ Arcares Associatie HCH Losse initiatieven Initiatieven: Verpleeghuis Antonius Ijsselmonde, Hospices: o.a. Kuria en Rozenheuvel, VTZ NPTN: Netwerk van zorgaanbieders, Voortkomend uit initiatoren Verpleeghuizen(units), hospices, ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, vtz, patientenverenigingen ZON: (Nu ZON NW) : Verzelfstandigd, Inventarisatie, Invitational conferences, OnderzoekProgramma’s: Pal 1, 2 en 3 COPZ’s:: 6 copz’s Verdeeld over land, gekoppeld aan academische ziekenhuizen Onderzoek, scholing en structuuraanpassing IKC’s : Participerend in COPZ, Onderdeel structuuraanpassing, Rol bij ondersteuning netwerkvorming Arcares: Kwaliteitsprotocol, Units in verpleeghuizen: werkgroep, Onderzoek units in WZC PIH : Integratie hospices/ hospicezorg in netwerken, Structuur, Randvoorwaarden, Financiering, Politieke rapportage Associatie HCH : kwaliteitssysteem op basis HKZ model

Beleidsvorming Projectgroep Integratie Hospicezorg > Netwerkvorming > AGORA Toetsingscommissie COPZ’s > Palliatieve afdelingen IKC’s Het beleid op nationaal niveau werd vooral beinvloed door twee belangrijke instanties: 1 de PIH, ingesteld om de integratie van eerst hospices, later hospicezorg, in de praktijk verbreed naar palliaiteve zorg, in te bedden in de reguliere zorg. 2. De toetsingscommissie COPZ’s ingesteld met de opdracht de programma’s van de COPZ’s te beoordelen, daarna belast met de beoordeling op projectniveau, vervolgens ingevuld met suggesties doen voor projecten en daarna met suggesties voor beleid. De eindrapportages van beide instituten, die dus allebei (ongevraagd?) betrekking hadden op een breder terrein dan de oorspronkelijke vraag van toenmalig minister Borst, zijn vertaald in een standpunt op hoofdlijnen en daarna een definitief standpunt palliatieve zorg van minister Borst.

Recent verleden Definitieve standpunt Borst : - Toeslag verpleeghuizen - Verhoging CVTM - NPTN / Agora - IKC’s - Monitor - VTZ Dekking van deze onderdelen opmerkelijk genoeg via amendement Rouvoet : Versterking van palliatieve zorg door te streven naar : een toereikend aanbod adequate organisatie kwalitatief hoge verlening van palliatieve zorg Totaal structureel beschikbaar: 10 miljoen euro/ jaar. Wat waren de doelen en hoe ziet de palliatieve zorg in Nederland er nu uit?

ORGANISATIE EN FINANCIERING Landelijk Regionaal Lokaal Zorgverlening Een kort overzicht van de stand van zaken op de diverse niveaus en in hun onderlinge samenhang.

Landelijk : AGORA (2002) WWW.PALLIATIEF.NL Rechtstreekse financiering / relatie met VWS 400.000 euro / jaar Ondersteuningspunt palliatieve terminale zorg Ontmoeting, uitwisseling en afstemming Voorlichting en actieve kennisoverdracht Kennis verzamelen en beschikbaar stellen Internationale activiteiten WWW.PALLIATIEF.NL AGORA is voortgekomen uit het steunpunt van het Netwerk Palliatieve zorg Terminale Patiënten Nederland, zeg maar de Nederlandse vereniging voor palliatieve zorg. AGORA is nu een onafhankelijke stichting, omdat het ministerie niet wilde dat het steunpunt ook aan belangenbehartiging zou doen. Het NPTN is echter nog steeds een belangrijke bron voor zowel input van Aogra (wat moeten we doen) als output (onder andere voorlichtingsbijeenkomsten). Een groot aantal van de taken die AGORA verricht lijken goed vergelijkbaar met wat hier in Belgie de Federatie Palliatieve zorg Vlaanderen doet.

Landelijk : VTZ (1988?) Rechtstreekse financiering / relatie met VWS 800.000 euro / jaar Aanzienlijke verhoging voor middelen voor vrijwilligers vanaf 2002 Landelijk steunpunt vrijwilligers terminale zorg Pleitbezorging Voorlichting Onderzoek Nederland is het land met de grootste vrijwilligersdichtheid in de wereld. Geschoolde vrijwilligers terminale zorg maken het mogelijk dat meer mensen thuis kunnen sterven. Vanuit VTZ is vorig jaar ervoor gewaarschuwd dat de diverse stimuleringsmaatregelen voor de ontwikkeling van palliatieve zorg er wel eens toe zouden kunnen leiden dat werk dat voorheen oor vrijwilligers werd gedaan nu wordt overgenomen door betaalde krachten.

Landelijk: Onderzoek Financiering COPZ-en gestopt Projectfinanciering ? Nationaal fonds? Nadat de overheid gedurende 5 jaar aanzienlijke sommen geld heeft gestoken in onderzoek via academische centra voor ontwikkeling van palliatieve zorg is nu de geldkraan dichtgedraaid. Het onderzoek is in die periode nog niet overal geïntegreerd in de reguliere onderzoekslijnen. De overheid heeft echter besloten niet meer in de onderzoeksinfrastructuur te willen investeren en uitsluitend op projectbasis verder onderzoek te financieren. Daarvoor is echter op dit moment evenmin geld beschikbaar gesteld.

Regionaal: 9 Integrale kanker centra Toekomst: Indirecte financiering via omslagstelsel Indirecte relatie met VWS, monitor Palliatieve afdelingen Netwerkondersteuning : 2 miljoen euro Consultatie : 3,6 miljoen euro

Lokaal: netwerken van zorgaanbieders Ondersteuning netwerkvorming door IKC’s Financiering netwerkcoördinatoren Verplichte deelname aan netwerk om voor extra-financiering in aanmerking te komen Minimale eisen aan een netwerk palliatieve zorg zijn: Vertegenwoordiging van alle typen van zorgaanbieders. Onafhankelijke coordinator Gezamenlijke visie De eerste evaluatie van de lokale netwerken is net afgerond, en de resultaten lijken er op te wijzen dat er sprake is van stagnatie in de netwerkvorming Er zijn problemen met de regie functie, met name wat het aantal bedden betreft.

Lokaal: netwerken en zorgaanbieders Kosten netwerkcoördinator via CVTM regeling Toekomst: mogelijk via omslagstelsel Kosten zorgaanbieders via directe financiering zorgverlening Toekomst: WMO, ZVW De netwerkcoordinatoren worden via de CVTM regeling gefinancierd, maar er is in elke regio slechts een vastgesteld budget beschikbaar.Wie het eerst komt, wie het eerst maalt. Er is ook nog geen duidelijk functieprofiel van de netwerkcoördinator.

Financiering zorgverlening AWBZ Verzekering : Ziekenfonds en particulier

Verzekering Ziekenfonds en particulier  vergoeding van bijvoorbeeld huisartsenzorg, ziekenhuiszorg, geneesmiddelen Er is op dit moment een wet in voorbereiding die een verdere privatisering van het verzekeringsstelsel beoogt. De wet zou in 2006 in werking moeten treden.

Indicatie via RIO, verstrekking via zorgkantoor 7 functies AWBZ Indicatie via RIO, verstrekking via zorgkantoor 7 functies Bedoeld voor ‘zware chronische en continue zorg die grote financiele risico’s voor individuen met zich meebrengt en die particulier niet te verzekeren is. Te denken valt aan thuiszorg, verzorgingshuiszorg en verpleeghuiszorg. Indicatiestelling door het RIO. Palliatief terminale zorg wordt niet als zelfstandig product gezien, maar is een inherent onderdeel van de zorgproducten die bij een instelling worden gecontracteerd door de zorgkantoren Nederland is verdeeld in 32 regio's, waarbij in elke regio één zorgkantoor verantwoordelijk is voor de uitvoering van de AWBZ. De werkzaamheden van het zorgkantoor worden uitgevoerd door de zorgverzekeraar die in de regio het hoogste aantal verzekerden heeft.

Functie vergoedingen AWBZ Verpleging Persoonlijke verzorging Huishoudelijke verzorging Ondersteunende begeleiding Activerende begeleiding Behandeling Verblijf RIO indiceert voor: ü      Verpleging ü      Persoonlijke verzorging ü      Huishoudelijke verzorging ü      Ondersteunende begeleiding ü      Activerende begeleiding ü      Behandeling ü      Verblijf ü      Probleem is dat de PTZ-en meestal niet van het RIO het mandaat hebben gekregen tot zelfstandige her-indicatie. Met name in snel verslechterende patienten situaties is dit erg onhandig. Het aantal uren zorg dat is geindiceerd komt daarom niet altijd overeen met de daadwerkelijke benodigde en geleverde uren. Deze extra, niet-geindiceerde, zorg wordt niet vergoed Daarnaast is het plan om belangrijke delen van de AWBZ over te hevelen naar de gemeenten. Dat zou in de palliatieve zorg tot ongewenste toestanden kunnen leiden, zodat mogelijk een uitzondering wordt gemaakt voor de palliatieve zorg.

Plaats van overlijden (niet acute aandoeningen) Thuis : 58 % Ziekenhuis: 31 % Verpleeg-of verzorgingshuis: 11 % Deze cijfers moeten met de nodige voorzichtigheid worden geïnterpreteerd. “Thuis” is inclusief bijnathuis huizen en hospices, omdat dit nog geen reguliere instellingen zijn. Daarnaast is in andere opstellingen het gebruikelijk om ook het overlijden in een verzorgingshuis als “thuis” te beschouwen. Een evaluatie door het NIVEL van palliatieve zorgvoorzieningen maakt het mogelijk het aantal overlijdens in palliatieve zorgvoorzieningen te berekenen op tussen de 5 en 6000 per jaar. (gemiddelde ligduur 31 dagen, bezettingspercentage 67%, 700 bedden.

Plaats van zorg Thuis Bijna thuis huis Unit in woonzorgcentrum Unit in verpleeghuis Unit in ziekenhuis Naast het voorgaande zijn er natuurlijk ook overlijdens in ziekenhuizen, woonzorgcentra en verpleeghuizen die niet op speciale units plaatsvinden, maar aangezien het hier nu gaat over organisatie en financiering van palliatieve zorg wordt daar niet verder op ingegaan.

Plaats van zorg thuis Organisatie : Financiering : huisarts Thuiszorg Vrijwilligers (consultatie) Financiering : Verzekering AWBZ CVTM (IKC’S)

Plaats van zorg units in woonzorgcentrum Organisatie Huisarts verzorgenden (met specialisatie ?) Vrijwilligers Verblijf in “eigen” appartement, omvang veelal 2 plaatsen Financiering Verzekering AWBZ met toeslag van 90 euro per dag AWBZ, met eigen bijdrage

Plaats van zorg unit in verpleeghuis Organisatie: Verpleeghuisarts verzorgenden en verpleegkundigen met specialisatie Huisvesting op 1 persoonskamer, minimale omvang unit 4 bedden Financiering: AWBZ met toeslag van 90 euro per dag AWBZ, met eigen bijdrage

Plaats van zorg hospices Bijna thuis huis Financiering: CVTM (cvtm) Verzekering AWBZ (IKC’s) Eigen bijdrage bewoner, Geen financiering, afhankelijk van giften en sponsoring Organisatie: Coördinator Vrijwilligers Huisarts thuiszorg (consultatie) Huisvesting in kamers in woonhuis met speciale bestemming .

Plaats van zorg High care hospices Organisatie: Arts met specialisatie gespecialiseerde verpleegkundigen overige disciplines Huisvesting in woonhuis met voorzieningen Financiering: Geen AWBZ (via thuiszorg) Eigen bijdrage, geen financiering, giften en sponsoring

Palliatief aanbod Complexiteit Intensiteit Ziekenhuis Een bijna thuis huis, vrijwilligers en de reguliere thuiszorg, bedoeld voor laagcomplexe en laagintensieve zorg. Vervanging van de thuissituatie, omdat bijvoorbeeld de mantelzorg tekort schiet. Bijna thuis huis/ zorgcentrum thuis Intensiteit

Palliatief aanbod Complexiteit Intensiteit Ziekenhuis High care Hospice Verpleeghuis-unit Hospicezorg: gespecialiseerde zorg, multi-disciplinair team van professionals, in dienst van hospice, bedoeld voor intensieve en/of complexe zorg. Thuis Intensiteit

Palliatief aanbod Complexiteit Consultatie Intensiteit Ziekenhuis high care hospice Verpl.huisunit Consultatie Je ambitieniveau bepaalt de grens van het grijze gebied. Een goede inschatting is noodzakelijk om te voorkomen dat patienten in de laatste periode nogmaals verplaatst moeten worden. WZ unit Bijna thuis huis Thuis thuis Intensiteit

Conclusie Er is in 12 jaar (te?)veel bereikt Er is nog veel te doen Problemen: onduidelijkheid aanbod / kwaliteit Rol en taak van netwerken en coordinatoren

European Association for Palliative Care The 2005 Congress of the EAPC - a World Congress of Palliative Care 9th Congress of the European Association for Palliative Care Aachen, Germany, 8 – 10 April 2005 Organised together with the 5.Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin Aachen, Germany, 6 – 8 April 2005 http://www.eapcnet.org/Aachen2005/