Kwaliteit van leven bij dementie Opvattingen onder mensen met dementie, hun zorgverleners en in de literatuur

Inleiding Er zijn heel wat definities over kwaliteit van leven te vinden, maar wat zijn nu de belangrijkste domeinen? We vroegen het aan de mensen met dementie zelf en aan professionele zorgverleners.

Belangrijke zaken Kwaliteit van leven = centraal begrip en heeft belangrijke plaats veroverd, Meer hulp, MAAR ook meer aandacht voor: - het omgaan met de gevolgen van de ziekte - het in stand houden van hun leven Er zijn verschillende interventies (= belangrijk onderdeel) nl.: - muziektherapie - snoezelen - … Doel?: De levensfase van de mensen met dementie te optimaliseren!

Verschil tussen objectieve en subjectieve benadering 1) Objectieve aspecten staan centraal zoals: - ADL afhankelijkheid - Voeding - Veiligheid 2) Subjectieve aspecten nl.: - Ervaren gezondheid - Tevredenheid over sociale contacten - Plezier beleven/gelukkig zijn

Onderzoeksvragen 1) Wat vinden mensen met dementie en professionele zorgverleners belangrijk voor de kwaliteit van leven van mensen met dementie en in hoeverre stemmen deze oordelen overeen met de domeinen die in de literatuur worden beschreven? 2) In hoeverre richten professionele zorgverleners zich in hun dagelijks werk ook daadwerkelijk op de kwaliteit-van-leven domeinen die mensen met dementie belangrijk vinden?

Onderzoeksvraag 1 + resultaat 1) Wat vinden mensen met dementie en professionele zorgverleners belangrijk voor de kwaliteit van leven van mensen met dementie en in hoeverre stemmen deze oordelen overeen met de domeinen die in de literatuur worden beschreven? Procedure: In dit onderzoek → focusgroepen en interviews gehouden in 10 ontmoetingscentra en 3 verpleeghuizen. Resultaat: Er zijn heel wat vergelijkbare termen die door één of meerdere auteurs worden genoemd. De meeste aspecten die werden genoemd door mensen met dementie en hun zorgverleners passen in deze bestaande domeinen. De werkgroep formuleerde 4 nieuwe groepen.

Onderzoeksvraag 2 + resultaat 2) In hoeverre richten professionele zorgverleners zich in hun dagelijks werk ook daadwerkelijk op de kwaliteit-van-leven domeinen die mensen met dementie belangrijk vinden? Procedure: Vragenlijst geconstrueerd op basis van de domeinen die mensen met dementie zelf belangrijk vinden. Vragenlijst verspreid onder alle verzorgenden en activiteitenbegeleiders van 13 verpleeghuizen en 12 ontmoetingscentra. Resultaat: Respondenten: 95% vrouw – gemiddelde leeftijd was 38 jaar. Respondenten werden verdeeld in 2 groepen. 1ste groep: 280 verzorgenden en 2de groep: 76 professionals.

Conclusies en discussie Er kan worden geconcludeerd dat : de meeste kwaliteit-van-leven domeinen belangrijk worden gevonden door de mensen met dementie, ook in de meetinstrumenten en bij de zorgverleners zelf. Enkele domeinen werden niet genoemd door de zorgverleners nl, ‘gevoel van esthetiek in de leefomgeving’, ‘financiële situatie’, ‘nuttig zijn/zingeving’ en spiritualiteit’. We kunnen concluderen dat de domeinen in grote mate overeenkomen, maar uit de vergelijkingen van de antwoorden blijkt dat er heel wat verschillen zijn wat betreft de inhoud.

Beperkingen In de 1ste studie: Een relatief klein aantal zorgverleners dat deelnam aan de interviews en focusgroepen. Mogelijke invloed: er werd hen gevraagd aan te geven welke aspecten zij belangrijk vonden Deze procedure heeft wellicht geleid tot algemenere antwoorden en verschillen met bezoekers.

Beperkingen vervolg De categorisering van de aspecten was niet steeds vanzelfsprekend en daardoor interpretatie vereiste. → door de variatie in abstractieniveau in de gegeven antwoorden en doordat de domeinen niet duidelijk begrensd zijn. → discussie onder de leden van de werkgroep.

Beperkingen vervolg Verschillen in perspectief Algemeen geldig? Opzet van deze studie = beperkt Samengesteld op basis van open werving Wervingsprocedure geeft geen garantie Niet altijd betrouwbare data

Einde D. L. Gerritsen, R. M. Dröes, T. P. Ettema, E. Boelens, J. Bos, L. Meihuizen, J. de Lange, C. J. M. Schölzel-Dorenbos en F. Hoogeveen, 2012, Kwaliteit van leven bij dementie, Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie© Bohn, Stafleu van Loghum 2010. http://link.springer.com/article/10.1007/s12439-010-0219-z/fulltext.html