Denkgroep Hulp bij Elektrogevoeligheid Klankbordgroep 15 maart 2012 In opdracht van: Schooneveld Advies Carolien Schooneveld Voorstellen: - geen ingenieur, Hogeschool van Utrecht Hogeschool van Utrecht gedaan, 20 jaar projectmanager bij de overheid op gebied van natuur en milieucommunicatie sinds 1 jaar doe ik dat zelfstandig en daarnaast ben ik adviseur op gebied van EHS. Ik werk samen met 4 meetspecialisten om met name bedrijven te saneren, ik richt mij op de factor ‘mens’ in het traject. Verder: ervaringsdeskundige EHS en actief voor stichting EHS. Ik spreek ook vanuit de belangen van elektrogevoeligen en de helft van mijn presentatie steunt op de ervaringen van St. EHS. Denkgroep: ongeveer 20 mensen, afkomstig uit uw geledingen: GGD, KEMA, Agentschap Telecom, KPN, Monet en st. EHS. Wat is dat nou, die elektrogevoeligheid. Hoe krijgen wij de ernst en de omvang en het leed over het voetlicht? Eerst geschreven casusbeschrijvingen, kwam niet goed over. Dus: een film. Ik heb begrepen dat er inmiddels 1000 mensen contact hebben gehad met St. EHS, er zijn 400 enquetes goed uitgewerkt. Nu: 3 portretten, 3 verschillende mensen, met 3 verschillende verhalen. En, er loopt een rode lijn door die verhalen heen. 15 minuten.

Casusbeschrijvingen Documentaire Stichting Elektrohypersensitiviteit (EHS) - Dit is waar we nu staan: mensen die er op tijd bij zijn en de juiste informatie krijgen kunnen aanpassingen doen. Komt die hulp te laat, dan worden klachten erger, tot uiteindelijk alleen emigratie een optie is. Schooneveld Advies

Specifieke klachten?.. ‘Nee, klachten lopen te zeer uiteen’ (algemene opinie) Stichting EHS: Ja, per persoon per situatie zeer specifiek, vast patroon Er lijkt een relatie met overgevoeligheid voor licht, chemische stoffen en/of voedselcomponenten Klachten zijn niet psychisch, wel spelen psychologische factoren een rol bij het leren omgaan met de overgevoeligheid Veld weg -> klacht weg Ook ziekte van Lyme. Omgaan: met frustratie, onbegrip in omgeving, isolement. Schooneveld Advies

Witte Zones in Nederland Stand van zaken vanuit Stichting EHS: Plan van aanpak Witte Zones in Nederland Pilot gestart op camping in NO-polder, tot april 2012 Tweede camping op de Veluwe gestart Ambitie: realisatie Witte Zone met ondersteuning vanuit Kennisplatform. Schooneveld Advies

Voorlopige conclusies Denkgroep Reguliere hulpverlening sluit regelmatig niet aan op ervaringen en behoeften van EHS-personen Herkenning en onderkenning van EHS-klachten zou hulp ten goede komen Vanuit EHS-personen bestaat de behoefte dat zowel artsen als mensen met EHS goed worden voorgelicht Mogelijkheden zullen worden verkend om blootstelling in/om het huis te beperken. De wens om stralingsarme plekken te realiseren komt hierbij aan de orde. Onbegrip huisarts, medische molen -> van specialist naar specialist, medicatie die symptomen moeten bestrijden. RUST………! 1) Los van de oorzaak van EHS, verminderde blootstelling aan EMV’s lijkt te helpen. 2) Het leren omgaan met de klachten ook. Schooneveld Advies

Vervolgtraject Denkgroep Tweesporen-traject: 1) Verbeteren van de reguliere hulp aan elektrogevoeligen 2) Verkenning van technische mogelijkheden voor het verminderen van de EMV blootstelling Als je dat zo bekijkt doemen er 2 sporen op: En 2) Hulp bij elektrogevoeligheid De denkgroep heeft tot doel om te verduidelijken of en hoe de hulp aan elektrogevoeligen beter kan aansluiten bij de ervaringen, de gezondheidsklachten en de hulpbehoefte van elektrogevoeligen. Er wordt ingegaan op het verminderen van de gezondheidklachten door het verminderen van de blootstelling thuis en het leren omgaan met de klachten. Het gaat dan zowel om de technische mogelijkheden om (zelf) de blootstelling binnenshuis te verminderen als de wijze waarop de reguliere hulpverlening is ingericht. Bij het beperken van de blootstelling ligt de focus op de blootstelling binnenshuis, omdat de ervaring van elektrogevoeligen is dat verminderde blootstelling thuis een succesfactor is voor het herstel van mensen. Daarnaast is het een praktisch en haalbaar traject, waarbij resultaten goed kunnen worden gevolgd. Omdat de kennisachtergrond en ervaring die nodig is voor het zorgvuldig bespreken van deze twee aspecten uiteenlopen zullen de “technische mogelijkheden voor het verminderen van de EMV blootstelling” en “mogelijkheden voor het verbeteren van de reguliere hulp aan elektrogevoeligen” afzonderlijk worden besproken. Schooneveld Advies