Mag ik me even voorstellen Bram Sinnige Sinds 20/03/2012 ICD drager Sinds 2013 vrijwilliger bij de STIN Lotgenoten telefoon Ziekenhuizen contact

Waarom STIN? 1980: eerste ICD-implantatie bij een mens (Baltimore) 1984: eerste ICD-implantatie in Nederland (UMCU) Als ICD drager, partner of familie, maar ook als arts of verpleegkundige kon je nergens terecht met je vragen  25 Mei 2000: Stichting ICD Dragers Nederland (STIN) Ik vertel hier dat de ICD uitgevonden is door Michael Mirowski en dat de 1e ICD geïmplanteerd is in Baltimore en dat 4 jaar later in het UMC Utrecht de 1e ICD werd geimplanteerd in Nederland. In die tijd kon je helaas nergens terecht met vragen over de ICD. Daarom is de STIN opgericht

Wat doet STIN voor u? Belangenbehartiging ICD-dragers, hun partners en omgeving. Overleg met overheden, zorgverzekeraars etc. Ondersteunt informatiebijeenkomsten van ziekenhuizen e.a. Faciliteert lotgenotencontact. Informatie via STIN journaal, www.stin.nl, brochures en kantoor. Ik vertel hier: En wat doet de STIN dan voor u: ik lees de 5 punten op

Belangenbehartiging: AUTORIJDEN Tot 1996: Geen wettelijke regeling 1996 - 2000: ICD-drager voor geen enkel rijbewijs geschikt 2000 - 2004: ICD-drager beperkt rijgeschikt: mag rijbewijzen Groep 1 gebruiken voor privé gebruik (code 100) 2004 - heden: Verruiming geschiktheid: gebruik rijbewijzen Groep 1 nu ook toegestaan voor beperkt beroepsmatig gebruik (code 101). Rijbewijs als voorbeeld van belangenbehartiging en overleg met overheid

Huidige wettelijke regeling Rijbewijzen Groep 1 Rijbewijzen Groep 2 A: Motorrijwielen B: Personenauto B+E: Aanhanger T: Motorvoertuigen met beperkte snelheid, o.a. tractor C:Vrachtwagen D: Autobus C+E: Vrachtwagen + aanhanger D+E: Autobus + aanhanger Rijbewijs AM: (bromfiets/ brommobiel) geen medische eisen Na implantatie: 2 maanden niet rijgeschikt. Pas daarna kan bij het CBR een nieuw geldig rijbewijs met code 100 of 101 worden aangevraagd. Na (on)terechte schok: 2 maanden niet rijgeschikt. Rijbewijs is maximaal vijf jaar geldig. Rijgeschiktheid beperkt: Groep 1: privé (100) of beperkt beroepsmatig (101). Groep 2: niet (Vrachtwagen- en buschauffeur). In Nederland zijn er 2 rijbewijsgroepen: groep 1, waarbij ik het rijtje oplees en vervolgens rijbewijsgroep 2, waarbij ik het rijtje oplees

Wachttijden na implantatie of shock Na 1e implantatie: 2 maanden + nieuw rijbewijs aanschaffen Na terechte shock: 2 maanden + goedkeuring cardioloog Na onterechte shock: (na eventueel opnieuw afstellen ICD en/of aanpassing medicatie) Dit betekent dan voor u dat u na de 1e implantatie 2 maanden niet een motorvoertuig mag besturen en een nieuw rijbewijs moet aanvragen met code 100 of 101. Wanneer u een terechte shock heeft gekregen: u mag 2 maanden geen motorvoertuig besturen en goedkeuring krijgen van de cardioloog. En dat geldt ook voor een onterechte shock, waarbij de ICD evt. opnieuw afgesteld moet worden

Wachttijden na vervanging Bij vervanging van de ICD: na wondgenezing en akkoord cardioloog Wanneer een draad/draden wordt/worden vervangen of bijgeplaatst: de cardioloog bepaalt wanneer men weer mag autorijden en of daar een herkeuring aan vooraf moet gaan Als u een vervanging van de ICD krijgt mag u weer een motorvoertuig besturen als de wond genezen is, en akkoordbevinding van de cardioloog.

Wat heeft u nodig voor het aanvragen van een nieuw rijbewijs? Code 100 (Privé) Eigen verklaring Keuringsrapport cardioloog Ouder dan 75: Eigen verklaring met geneeskundig verslag, ingevuld door een keuringsarts Aanvraag opsturen naar: CBR, postbus 1062, 2280 CB Rijswijk Code 101 (zakelijk) Eigen verklaring Keuringsrapport cardioloog Werkgeversverklaring Bent u ZZP’er: dan zelf invullen + uittreksel KvK + reden aanvraag code 101) Opsturen naar: Hoofd Divisie Rijgeschiktheid, CBR, postbus 3014, 2280 GA Rijswijk Wat heeft u dan nodig voor het aanvragen van een nieuw rijbewijs: code 100  ik lees de 4 punten op. Als u code 101 nodig heeft is er ook een werkgeversverklaring nodig. Aanvraag voor code 101 moet naar een ander adres verstuurd worden

Vaarbewijzen ICD-dragers mogen alleen gebruik maken van een Klein vaarbewijs voor de pleziervaart. Wettelijke regeling: Na ICD-implantatie twee maanden niet geschikt voor het besturen van een pleziervaartuig. Is deze periode shockvrij of zonder ernstige hartritmestoornissen verlopen, dan kan een nieuw Klein vaarbewijs worden aangevraagd voor maximaal 5 jaar. Vereiste documenten: Aanvraagformulier. Eigen verklaring. Geschiktheidsverklaring cardioloog.

Lotgenotencontact hartforum.stin.nl Vragen stellen. Ervaringen delen. Herkenning en ontmoeting. U kunt gratis lid worden van het hartforum door u aan te melden. U kunt daar aan, met name, lotgenoten een vraag stellen. Ook kunt u zelf een antwoord geven of zich mengen in een bepaalde discussie. Neemt u maar eens een kijkje op www.hartforum.stin.nl hartforum.stin.nl

STIN journaal Ook lotgenotencontact via STIN journaal, 4 maal per jaar, boordevol informatie over alles rondom de ICD: verhalen van lotgenoten, ontwikkelingen op het gebied van ICD’s, waarin implantatiecentra zich presenteren. Ook het STIN journaal wordt in begrijpelijke taal geschreven.

STIN brochures De STIN geeft brochures uit: zo hebben we een leidraad gemaakt voor het voorbereidend gesprek bij een ICD implantatie, hebben we een folder gemaakt o.a. ism de NVVC over de ICD en het levenseinde, waar we vroeg of laat allemaal mee te maken krijgen. In deze folder staan afspraken hoe er gehandeld moet worden als men terminaal raakt of wat te doen met de ICD als men overlijdt. Ook heeft de STIN een folder gemaakt voor kinderen met een ICD waar in begrijpelijke “kindertaal” uitgelegd wordt wat een ICD is.

STIN website De STIN heeft een zeer uitgebreide website: www.stin.nl, u heeft daar vast al wel eens een kijkje genomen? Hij wordt namelijk erg veel geraadpleegd, niet alleen door ICD dragers en familieleden, maar ook door technici, artsen, verpleegkundigen

Website uitgelicht: OP VAKANTIE Contactgegevens fabrikanten > ziekenhuizen in het buitenland. Emergency Card (in geval van nood): in vele talen beschikbaar! Een kaartje met pictogrammen en briefjes in vele talen om met uw ICD zonder problemen de luchthavenbeveiliging te passeren. Uitgelicht onderwerp van de website: vakantie Als u een ICD heeft kunt u zeker met een gerust hart op vakantie gaan, waar ook ter wereld….. Als u met vertrouwen op vakantie wil gaan, dan kunt u op onze website onder het kopje reizen alles vinden wat u nodig heeft voor een onbezorgde vakantie. Ook kunt u op de site vinden bij het merk ICD welke u heeft, of er een ziekenhuis is op uw vakantiebestemming welke bekend is met uw merk ICD

Vakantiechecklist: Voor een onbezorgde vakantie als ICD-drager neemt u mee: Telefoonnummer van uw ziekenhuis/behandelend cardioloog/technicus Telefoonnummer van de ANWB of andere Alarmcentrale Kopie van uw reisverzekeringspolis en ziektekostenverzekering Adressen van ziekenhuizen in het buitenland voor noodgevallen Uw ICD - identiteitsbewijs naast uw reisdocumenten Een overzicht van de medicijnen die u gebruikt en het daarbij horende Medisch Paspoort Eventueel: - briefje (en eventueel kaartje met pictogrammen) voor het beveiligingspersoneel van de luchthaven - de Emergency Card van de STIN - een uitdraai van de laatste ICD-controle - SOS-ketting, armband, horloge, Cardiostick Verder adviseren wij u voor een onbezorgde vakantie als ICD drager nog een aantal zaken zoals: je kunt een paar punten benoemen welke genoemd zijn op de sheet. Als alles oke is, dan wenst de STIN u een goede reis!

De ICD App – www.icdapp.nl Ook is er een ICD app ontwikkeld; geschikt voor Android en I-Phone. Hier vindt u bijna alles over de ICD. Het is in feite de STIN website in het klein; het kent een handboek, er staat actueel nieuws op, en u kunt uw eigen gegevens van uw ICD invoeren. Zeer de moeite waard om deze (gratis) aan te schaffen op uw mobiel

Kortom: STIN Belangenbehartiging ICD-dragers, hun partners en omgeving. Overleg met overheden, zorgverzekeraars etc. Ondersteunt informatiebijeenkomsten van ziekenhuizen e.a. Faciliteert lotgenotencontact. Informatie via STIN journaal, www.stin.nl, brochures en kantoor. Nogmaals voorlezen, wij kunnen onze activiteiten voortzetten dankzij de steun van onze leden.

6.000 donateurs maken al samen met ons een vuist! Doet u ook mee? Doneer € 10,- per jaar en ontvang vier keer per jaar het STIN journaal! Ga naar www.stin.nl Alleen met veel donateurs kunnen wij als patiëntenorganisatie een vuist maken bij overleg met overheden en zorginstanties.

Meer informatie www.stin.nl 075 – 785 0 392 Algemeen: (werkdagen van 9:00 -18:00 uur) Voor rijbewijzen: www.stin.nl  Rij- en vaarbewijzen autorijden@stin.nl www.cbr.nl en www.rijbewijs.nl De STIN wijst u de weg; en daarmee komen we aan het einde van deze presentatie en wil ik u graag danken voor uw aandacht