Klankbordgroepbijeenkomst NAH-Kennisnetwerk- gewoon bijzonder Klankbordgroepbijeenkomst Datum : Maandag 25 juni 2018 Locatie : Buurtcentrum de Schakel, Schoolstraat 11, Vleuten Tijd : 11.00-14.00u, incl. lunch

NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Agenda (1) 1. Welkom 2. Terugblik activiteiten (Centraal) Site visit van Zonmw september 2017 Cabriotraining februari 2018 (een deel van de groep) 3. Definitie/verwachtingen rol Klankbordgroep (Kitty Jurrius) 4. Sofie en Henriëtte: feedback & veiligheid 5. Projecten - Deelproject 1: Minimale Dataset NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Agenda (2) 5. Aansluiten bij talent, wat heb je nodig, context begeleiding - Henriëtte 6. Vervolg Projecten - Deelproject 2: Gelijkwaardigheid en Zeggenschap - Deelproject 3: Participatie in de samenleving 7. Activiteiten/planning komende periode 8. Wvttk 9. Afspraken & afsluiting 10. Ruimte voor ‘Think aloud test’, Deelproject 1 MDS NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Definitie/verwachtingen rol Klankbordgroep Kitty Jurrius NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Organisatiestructuur NAH kennisnetwerk NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

De Klankbordgroep van Gewoon Bijzonder, NAH-Kennisnetwerk...: ...is een overleg met ervaringsdeskundigen en/of hun naasten aan wiens mening wij belang hechten en die gehoord wordt over het verloop en het resultaat van onze deelprojecten. ...denkt overstijgend mee. …beslist niet mee over de deelprojecten. Dat is de eindverantwoordelijkheid van de Programmamanager (Kitty Jurrius), de Projectleiders en de Programmacommissie. ...vormt geen vast onderdeel van de projectgroepen. Dat zijn de Co-onderzoekers. ...bestaat uit leden van wiens aanwezige expertise en netwerken de onderzoekers gebruik zullen maken en die op incidentele basis ook deelnemen aan de deelprojecten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de vragenlijst van DP1, of het aanschuiven bij de Focusgroepen in DP2, de Dialoogtafels in DP3 of actief in het Communicatieproject. NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Overstijgend meedenken Mening Beslist niet mee Geen vast onderdeel van projectgroepen Inzet van expertise door project-medewerkers NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Projecten NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Deelproject 1: Minimale Dataset a. Stand van Zaken: Korte update door Fleur Domensino b. Centraal: Delen kennis & expertise leden Klankbordgroep NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Deelproject 1: MDS-NAH Plan: Uniformiseren dataverzameling bij mensen met hersenletsel Doel: - Leggen van verbindingen tussen projecten - Kennis delen - Administratielast verlichten - Verbeteren van de zorg voor mensen met NAH NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Deelproject 1: MDS-NAH Hoe? Minimale dataset Wat? - Verzameling vragenlijsten en testen - Datgene wat je zou willen weten van alle mensen met NAH, ongeacht: Diagnose Sector Discipline Tijd sinds letsel NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Deelproject 1: Planning 2017 - Gluren bij de buren - Delphi-procedure: bepalen belangrijke levensgebieden en meetinstrumenten door experts - Ontwikkelen conceptversie MDS-NAH 2018 - Bruikbaarheidsonderzoek  Definitieve MDS-NAH - Ontwikkeling proxymodule en naastenmodule 2019 - Dwarsdoorsnede-onderzoek 2020 - Verspreiden informatie over NAH in Nederland - Disseminatie MDS-NAH NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Deelproject 1: Delen kennis & expertise Wat zijn jouw ervaringen met meten in de zorg, bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten? Kwamen de juiste onderwerpen aan bod? Heb je vaak voor je gevoel ‘je verhaal opnieuw moeten doen’, bijvoorbeeld als je naar een andere behandelaar ging? NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder Antwoorden en ideeën kun je mailen naar Fleur Domensino: fleur.domensino@maastrichtuniversity.nl

NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Deelproject 2: Gelijkwaardigheid & (Mede)Zeggenschap a. Stand van Zaken: Korte update door Kiyomid van de Veer en Anita Govaers b. Centraal: Delen kennis & expertise leden Klankbordgroep NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Deelproject 2: Begrippen Gelijkwaardigheid die wordt ervaren op basis van: Medezeggenschap: Het uitoefenen van invloed op de (woon/werk)omstandigheden in, (werk)relatie met en de zorginstelling door bewoners/dagbesteders of andere direct betrokkenen, zoals naasten en mantelzorgers. Inspraak: het betrekken van bewoners en andere belanghebbenden bij het voorbereiden, vormen of uitvoeren van beleid van de zorginstelling.  Zeggenschap: Recht om ergens over te beslissen. NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Deelproject 2: Planning 2017 - Co-onderzoekersteam bij elkaar (mei) - 3 onderzoekslocaties (Noorden, Midden en Westen): Observaties + interviews 2018 - Observaties + interviews (jan-mei) - Nu in de fase van data-analyse en verdieping (mei tot dec) 2019 - Focusgroepen (Q1) - Toolkit maken a.d.h.v. data-analyse & focusgroepen NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Deelproject 2: 5 casussen Audits: Locatie Noord-Nederland Bruggenbouwers: Locatie Midden-Nederland Cliëntraden: Alle locaties MT: Mens met NAH in MT Samenwerking binnen het onderzoeksteam: Wat zijn onze ervaringen? Vignetten: Toneel, dagbesteding, praktijkvoorbeelden NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Deelproject 2: Delen kennis & expertise Met gelijkwaardigheid en (mede)zeggenschap in het achterhoofd: Wat vind je belangrijke onderwerpen voor de mens met NAH die in gesprekken met (zorg)professionals besproken moeten worden? Zijn er specifieke organisaties waarin dat zou moeten gebeuren? Hoe zouden die onderwerpen dan het beste besproken/onder de aandacht gebracht kunnen worden? Antwoorden en ideeën kun je mailen naar Kiyomid van der Veer: k.vanderveer@vilans.nl NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Deelproject 3: Participatie in de Samenleving a. Stand van Zaken: Korte update door Mireille Donkervoort en Anita Govaers b. Centraal: Delen kennis & expertise leden Klankbordgroep NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Deelproject 3: 5 domeinen Arbeid: Studenten (2+1), dialoogtafel (jul/sept) Educatie: NAH-kennisbundel, studenten (+1), dialoogtafel Prive: Studenten (4+2), dialoogtafel Publieke ruimte: Studenten (1+1), dialoogtafel Vrije tijd: nog in te vullen => Participatie toolkit NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Deelproject 3: planning 2018: Studentenprojecten, minimaal 5 Dialoogtafels arbeid, privé en educatie 2019: Studentprojecten (ongeveer 10) Vervolg arbeid, privé en educatie (verspreiden en evalueren) Dialoogtafels publieke ruimte, vrije tijd 2020: Studentenprojecten (ongeveer 5) Vervolg publieke ruimte en vrije tijd (verspreiden en evalueren) Toolkit Publicaties NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Deelproject 3: Delen kennis & expertise Met de participatiedomeinen in het achterhoofd: Arbeid, Educatie, Privé, Vrije tijd en Publieke ruimte. Is er één specifiek domein waarop we jouw inbreng en ervaring niet mogen missen? Zo ja, welk domein is dat en waarom specifiek dat domein? Antwoorden en ideeën kun je mailen naar Mireille Donkervoort: m.donkervoort@windesheimflevoland.nl NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder

Agendapunten Activiteiten/planning komende periode 8. Wvttk - 17 september 2018 is de NAH Netwerk bijeenkomst. Hebben jullie vragen voor de organisaties in het netwerk? - Ina Venekamp doet een promotieonderzoek “Een leven na CVA”. Dit valt onder deelproject 3 en zij zoekt ervaringsdeskundigen die zij kan interviewen. Heb je of ken je iemand die interesse heeft? Vragen voor het NAH Netwerk en/of interesse voor het interview kun je mailen naar Kitty Jurrius: k.jurrius@windesheimflevoland.nl 8. Wvttk 9. Afspraken & afsluiting 10. Ruimte voor ‘Think aloud test’, Deelproject 1 MDS NAH-Kennisnetwerk gewoon bijzonder