Zorgpad functionele obstipatie e/o fecesincontinentie Michael Groeneweg, kinderarts MDL Maasstad Ziekenhuis Rotterdam

Waarom een zorgpad voor functionele obstipatie e/o fecesincontinentie ?

Functionele obstipatie en fecesincontinentie HOE GROOT is het probleem ?

Consulten voor functionele obstipatie 5 % van de consulten bij de algemeen kinderarts 25 % van de consulten bij een kinderarts MDL Pre-school: Schattingen (JGZ): 25 - 37 % van de peuters Generation R*: 13 % in 3e levensjaar, 11% in 4e levensjaar Lagere school: Cijfers Nederland: 1:4 kinderen heeft een keer tijdens de lagere schoolcarrière last van moeizame stoelgang Fecesincontinentie: 1 – 4 %** *Driessen et al JPGN 2013;57: 768–774 ** Van der Wal JPGN 2005;40:345-48

Op de Poeppoli: Na 5 jaar heeft nog 40 % van de kinderen klachten Kinderen met functionele obstipatie en/of fecesincontinentie die multidisciplinair behandeld worden: 12 maanden na succesvolle behandeling heeft 50-60% een terugval Na 5 jaar heeft nog 40 % van de kinderen klachten Na 10 jaar heeft nog 20 % van de kinderen klachten Van Everdingen et al Eur J Ped 2008 Pijpers et al JPGN 2010 Tabbers et al. JPGN 2014

de behandeling moet beter kunnen Obstipatie e/o fecesincontinentie is een chronische aandoening de behandeling moet beter kunnen

laten we niet te vroeg juichen

BEHANDELING is Step Up uitleg, demystificatie, toilettraining, ACE darmresectie/stoma TES en SNS BEHANDELING is Step Up new drugs darmspoelen TAI laxeren, desimpactie, klysma’s uitleg, demystificatie, toilettraining, coaching/begeleiding ouders en kind, screening psych soc co-morbiditeit

Looking down at our pyramide…

Back to Basi(c)s ?

Nog beter worden in de Basis TURN AROUND OUR PYRAMIDE.. uitleg, demystificatie, toilettraining, coaching/begeleiding ouders en kind, screening psych soc co-morbiditeit Nog beter worden in de Basis

ZORGPAD = zorg verbeteren Multidisciplinaire behandeling van functionele obstipatie en fecesincontinentie ONDER DE LOEP Verwijsstructuur (wie verwijst wanneer en waar naartoe ?) Welk aanvullend onderzoek is geïndiceerd en wanneer ? Behandeling (welke disciplines, protocollen ?) Evaluatie van succes van behandeling (wanneer en hoe ?) Wat is Evidence-Based ? Wat is Best Practice ?

Toenemende belangstelling voor Zorgpaden.. Wat is dat dan, zo’n zorgpad ? nkp.be

Definitie zorgpad Een zorgpad/klinisch pad is een complexe interventie om de gemeenschappelijke besluitvorming en organisatie van zorgprocessen te verwezenlijken voor een specifieke groep van patiënten gedurende een gedefinieerd tijdskader. Het streefdoel van een zorgpad is de kwaliteit van zorg, over de grenzen van een organisatie heen te verbeteren door het verbeteren van “risk-adjusted” resultaten, het bevorderen van patiëntveiligheid, het verhogen van de patiënttevredenheid en het optimaliseren van het middelengebruik E-P-A, 2006 Vanhaecht, De Witte, Sermeus 2007

Eigenschappen van een zorgpad Een expliciete vermelding van de doelen en de sleutelinterventies gebaseerd op evidence, best practice en patiëntverwachtingen en kenmerken Het faciliteren van de communicatie tussen teamleden en met patiënten en hun familie Het coördineren van het zorgproces door het coördineren van de rollen en de opeenvolging van de activiteiten van het multidisciplinaire team, de patiënten en hun familie Het documenteren, vervolgen en evalueren van afwijkingen en resultaten Het identificeren van de verantwoorde middelen. E-P-A, 2006 Vanhaecht, De Witte, Sermeus 2007

ORGANISATIE & ONTWERP Zorg verbeteren = 2 werelden samenbrengen N H O Optimaal Suboptimaal optimale inhoud optimaal georganiseerd optimale inhoud sub-optimaal georganiseerd I N H O U D Optimaal sub-optimale inhoud optimaal georganiseerd sub-optimale inhoud sub-optimaal georganiseerd Suboptimaal bron: LIGB-KULeuven/Netwerk Klinische Paden

Zorgpad Ontwikkeling + Netwerk van Defecatie Expertise Centra ingericht in Nederland Behoefte aan inzicht in Best Practice van functionele obstipatie e/o fecesincontinentie Coloplast faciliteert, maar heeft geen inhoudelijke inbreng in de Zorgpadontwikkeling Ik zou na deze dia een dia invoegen met: Zorgpad ontwikkeling: twee fase Fase 1: Ontwikkeling landelijk zorgpad Fase 2: Ontwikkeling, implementatie, evaluatie en borging van DEC specifieke zorgpaden ZIE BIJGEVOEGDE SLIDES ALS JE MEER WILT VERTELLEN OVER HOE WE DIT AANGEPAKT HEBBEN/AANPAKKEN

Ontwikkeling en implementatie zorgpad 7 fasen model voor ontwikkeling, implementatie, evaluatie en continue follow-up van een zorgpad Fase 7: Continue opvolging Fase 6: Evaluatie van het zorgpad Fase 5: Implementatie van het zorgpad Fase 4: Ontwikkeling van het zorgpad Fase 3: Diagnosestelling & objectivering (“as-is”) Fase 2: Projectmanagement fase (voorbereidingsfase) Fase 1: Screening: Nagaan of zorgpad geschikte tool is Vanhaecht K, Van Gerven E, Deneckere S, Lodewijckx C, Panella M, Vleugels A, Sermeus W. 7 fasenmodel voor de ontwikkeling, implementatie, evaluatie en continue opvolging van zorgpaden. Tijdschr. voor Geneeskunde, 67, nr. 10, 2011 CBO- Lezing RvA 11 maart 2014

Demingcirkel

Ontwikkeling zorgpad onder auspiciën van:

Fase 1 screeningsfase Is zorgpad de juiste methode voor het oplossen van de gestelde vraag DEC: hoe definiëren we dit ? Optimaliseren van multidisciplinaire zorg(proces) van het kind met functionele obstipatie en/of fecesincontinentie Eigenaarschap: Zicht krijgen op bestaande organisatie en resultaten van zorgproces (performance indicatoren)

Fase 1 Interviews met best practices Eerste brainstormsessie met Werkgroep (17-11-2015) Doelstelling zorgpad en DEC Ontwikkeling landelijk zorgpad doelgroep(en) tijdskader doelstellingen multidisciplinaire team Sleutelinterventies: meest belangrijke interventies in zorgproces die impact hebben op doorlooptijd of outcome

Fase 1 Is zorgpadontwikkeling de juiste keuze ? Is er behoefte aan evaluatie van de huidige multidisciplinaire zorg voor kinderen met functionele obstipatie e/o fecesincontinentie ? ZIE PYRAMIDE Is zorgpad de juiste tool om knelpunten weg te werken ? Zijn de teamleden veranderingsbereid ?

Nog beter worden in de Basis TURN AROUND OUR PYRAMIDE.. uitleg, demystificatie, toilettraining, coaching/begeleiding ouders en kind, screening psych soc co-morbiditeit Nog beter worden in de Basis

Opzet projectstructuur Fase 2 Projectmanagementfase Opzet projectstructuur Afbakenen zorgproces Samenstelling Kernteam en Expertgroep (werkgroep) Afspraken over taakverdeling Afspraken over tijdskader Afspraken over projectleiderschap

Ontwikkeling landelijk zorgpad Ontwikkeling eerste concept landelijk zorgpad in werkgroep werksessie commentaarronde Commentaarronde alle DEC-leden enkele discussiepunten Netwerkmeeting (17 mei 2016) toelichting op concept zorgpaden bespreken conceptversie landelijk zorgpad afspraken over deelname en aanmelding samenstellen expertgroep

Fase 3: diagnosestellings- en objectiveringsfase Deze derde fase in de 7-fasenmethodiek start wanneer het project is voorbereid en men wenst te starten met de evaluatie van de huidige praktijkvoering. Het doel is de huidige organisatie van het zorgproces te evalueren vanuit 4 verschillende invalshoeken:

4 perspectieven Zorgpad beschikbare evidence en wetgeving eigen organisatie en team visie van patiënt en familie beschikbare evidence en wetgeving partners in een andere lijn CBO- Lezing RvA 11 maart 2014

Fase 4: Ontwikkelingsfase

Ontwikkeling, implementatie en evaluatie lokaal zorgpad Plan van aanpak: 4 netwerkbijeenkomsten: Feedback over de actuele organisatie Kennis delen en netwerking Tussentijds actieperioden in de eigen organisatie Locatiebezoeken

Expertgroep Zorgpadontwikkeling 1 Deventer Ziekenhuis Deventer Jenneke Homan-van der Veen kinderarts MDL   Jolanda Kreileman verpleegkundige 2 AMC Amsterdam Marc Benninga Heleen Voogt verpleegkundig consulent 3 Maasstad Ziekenhuis Rotterdam Michael Groeneweg Marjolijn Landman verpleegkundig specialist 4 Erasmus MC Pim Sloots kinderchirurg 5 Medisch Spectrum Twente Enschede Thalia Hummel kinderarts Annelies van der Kolk 6 Amphia Ziekenhuis Breda Herbert van Wering Yvonne Roselle urotherapeute

Zorgpad functionele obstipatie en fecesincontinentie WORK IN PROGRESS…

Multidisciplinaire team Doelgroep Kinderen van 0 - 18 jaar met functionele obstipatie en/of fecesincontinentie vanaf het moment van aanmelding tot het moment van afsluiten van de behandeling. Verwijzing naar een DEC kan plaatsvinden via de huisarts, de jeugdarts of de kinderarts. Kinderen worden in behandeling genomen indien er onvoldoende resultaat is op een behandeltraject ingezet bij de huisarts/jeugdarts/kinderarts.   Multidisciplinaire team Het kernteam voor de behandeling van kinderen met functionele obstipatie bestaat minimaal uit: een kinderarts een verpleegkundig specialist en/of continentietherapeut/-verpleegkundige hieraan kunnen, afhankelijk van de klachten en bij specifieke vragen een kinderarts MDL, een kinderchirurg, een kinderbekkentherapeut, een pedagogisch medewerker, een psycholoog/orthopedagoog, een maatschappelijk werkende, een diëtist en een thuiszorgverpleegkundige worden toegevoegd. Indien zij geen lid zijn van het kernteam worden ze op indicatie ingeschakeld

Financiële indicatoren Procesindicatoren Bij 90 % van de patiënten is de toegangstijd van aanmelding tot eerste polikliniekbezoek maximaal 6 weken. Bij 95 % van de doorlooptijd van eerste polikliniekbezoek tot werkdiagnose maximaal 6 weken. Het percentage correcte verwijzingen door de huisarts is minimaal 90%.   Service indicatoren 80 % van de patiënten is tevredenheid over het resultaat van de behandeling. Financiële indicatoren Een DEC heeft inzicht in het aantal patiënten dat op jaarbasis behandeld wordt. Een DEC behandelt minimaal ? patiënten op jaarbasis. Een DEC heeft inzicht in de financiering en kosten van de behandeling van de individuele patiënt. Structuurindicator Een DEC weet welke expertise (aangeboren, functioneel, neurogeen) er in andere centra aanwezig is HIER STAAT NOG XXX bij financiële indicatoren. Hierover hebben we nog nooit een besluit genomen.

Praktische werkzaamheden Vragenlijst opsturen Algemeen lichamelijk onderzoek Aanvullende onderzoek bij rode vlag(gen) Opstellen eerste werkdiagnose en behandelplan De hoofdbehandelaar stelt een eerste werkdiagnose en behandelplan op.   Afstemmen werkdiagnose en behandelplan met de patiënt en ouders/verzorgers De werkdiagnose en het behandelplan worden afgestemd met de patiënt en ouders/verzorgers. Uitvoeren behandelplan Medicatie Desimpactie Start of onderhoudsmedicatie (laxantia) Educatie Uitleg medicatie Hoe werkt de poepfabriek Poephouding

Vervolg uitvoeren behandelplan 0 – 6 weken Continueren voorlichting en instructie Bereikbaar blijven voor de patiënt en ouders/verzorgers bij vragen   Tussenevaluatie Afhankelijk van de klachten en de gekozen therapie vindt een tussenevaluatie plaats. Wanneer tijdens de behandeling zaken veranderen, wordt het behandelplan geëvalueerd en zo nodig bijgesteld. Op geleide van de klachten en in overleg met de patiënt en ouders/verzorgers wordt bekeken of en wanneer de behandeling kan worden afgebouwd. Het team blijft bereikbaar voor de patiënt en ouders/verzorgers bij vragen. Indien er onvoldoende vooruitgang wordt geboekt wordt de patiënt opnieuw besproken in het MDO. Hierbij is het behandelteam aanwezig. Op indicatie kunnen de behandelingen worden ingezet, die passen binnen de kaders van het DEC. Afsluiten behandeling Indien binnen 120 dagen de klinische doelen zijn behaald wordt de behandeling afgesloten. Met de patiënt en ouders/verzorgers wordt afgesproken wat ze kunnen doen indien ze vragen hebben of terugval optreedt. Indien de behandeling na 120 dagen niet succesvol is vindt opnieuw een tussenevaluatie plaats en wordt de patiënt doorverwezen of verder behandeld buiten dit zorgpad .

Verder uitwerken Zorgpad verder ontwikkelen naar versie 2.0: Kwaliteitsindicatoren opstellen Kwaliteit van leven als onderdeel van zorguitkomst (value-based health care) Meer onderzoek naar variabelen die zorguitkomst bepalen

Groeiende behoefte aan teamwerk in de zorg ! Snelheid van de veranderingen in medische kennis: Medline: elke maand meer dan 30.000 nieuwe publicaties (10.000 nieuwe RCT’s) Onmogelijk als individu om al deze kennis tijdig op te volgen Toenemende specialisatie van zorgverleners: Het groeiend aantal medische en paramedische specialisaties die gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor de patiëntenzorg, betekent een grotere versnippering van expertise Toenemende sociale wederzijdse afhankelijkheid: Een zorgverlener kan niet gewoon zijn werk doen en aannemen dat anderen dat van hen zullen doen Veel nieuwe technologieën en zorgpraktijken zorgen er voor dat de interventies eerder gelijktijdig in plaats van opeenvolgend georganiseerd dienen te worden waardoor kennis en acties moeten worden geïntegreerd. BIJ SHEETS 18, 19, 20, 24 en 26 verwijzen naar: bron: LIGB-KULeuven/Netwerk Klinische Paden bron: LIGB-KULeuven/Netwerk Klinische Paden

Een zorgpad is een complexe interventie Onderzoek heeft aangetoond dat er bij de ontwikkeling en implementatie van een zorgpaden drie actieve ingrediënten te onderscheiden zijn: Feedback over de actuele organisatie van het huidige zorgproces (proces en uitkomstindicatoren): nulmeting (check criteria) en retrospectief dossier onderzoek (15 dossiers) Informatie over laatste wetenschappelijke inzichten (evidence-based medicine) Ontwikkel – en implementatiestrategie HIER HEBBEN WE GEDAAN: Feedback over actuele organisatie: alle centra hebben een nulmeting uitgevoerd op DEC niveau (voldoe je aan de criteria) en aan de hand van 15 dossiers (retrospectief) Informatie over laatste wetenschappelijk inzichten: dit staat beschreven in het landelijk zorgpad. Dat nog steeds in ontwikkeling is. Ontwikkel- en implementatiestrategie: hiervoor gebruiken de centra het 7-fasen model van zorgpaden bron: LIGB-KULeuven/Netwerk Klinische Paden

Doelen zorgpad (niveau individuele patiënt):   De doelen van het zorgpad op het niveau van de individuele patiënt zijn: Klinisch indicatoren: De patiënt heeft minimaal 3 keer per week ontlasting, voldoet niet meer aan Rome IV criteria, en heeft geen ontlastingsverlies, Ouders/verzorgers zijn op de hoogte van de behandeling van obstipatie en fecesincontinentie, kennen de achtergronden en kunnen dit inpassen in het dagelijks leven van hun kind. De patiënt/ouders/verzorgers weten wat te doen bij terugval: hiervoor is hij voldoende geïnformeerd en heeft kennis van medicatie. Service indicatoren: De patiënt en ouders zijn tevreden met het bereikte resultaat.