Dementie: De uitdaging voor de 21e eeuw WAA Congres Prof. dr Philip Scheltens 28 November 2014

Even introduceren… Ben (53) Alzheimer patient. Op de fiets maakt hij nog altijd vele kilometers… …maar het herkennen van zijn fiets lukt niet meer.

Dementie Ten minste twee van: -geheugen -taal (afasie) -handelen (apraxie) -(her)kennen (agnosie) -uitvoerende functies (executief dysfunctioneren) -gedrag dagelijks functioneren én progressief McKhann, 2011

Taal: ‘schrijft u eens een zin op’ perseveratie Geliefd onderwerp…

Taal: ‘schrijft u eens een zin op’ Soms zegt de zin iets over gemoedstoestand patient…

Kloktekening: 11.10 uur Visuoconstructieve praxis en uitvoerende functies

Kloktekening: 11.10 uur

Dementie: nu Nu: ~ 250.000 patienten in Nederland Belangrijkste risicofactor: Leeftijd 65 jaar: 3 % 85 jaar: 33% Dubbele vergrijzing: méér ouderen worden ouder  snelle toename! Schatting 2040: 500.000

De impact van dementie 1 op de 10 > 65 heeft dementie

De impact van dementie 1 op de 10 > 65 heeft dementie Iedere 15 minuten krijgt iemand dementie

De impact van dementie 1 op de 10 > 65 heeft dementie Iedere 15 minuten krijgt iemand dementie Aangenomen dat per patiënt 3 zorgverleners (part time) betrokken zijn; zijn er 1.5 miljoen zorgverleners nodig in 2040. Terwijl de beroepsbevolking in aantal afneemt… ...neemt de belasting voor de maatschappij toe!     Conclusie: er ligt een grote uitdaging voor ons. Oplossingen moeten snel gevonden worden. 12

Dementie op jonge leeftijd Jong: <65 jaar Getallen? Nauwelijks bekend! Onderzoek UK 2003: 30-64jr: 50/100,000 45-64jr:100/100,000 Nederland: N=12,000 (Alz Nld) Waarschijnlijk onderschatting  20,000? Aantallen Alzheimercentrum VUmc

Dementie en Alzheimer Alzheimer nog steeds meest voorkomend maar andere vormen dementie relatief groter aandeel Gedragsvariant frontotemporale dementie Taalvarianten: semantische afasie, progressieve niet-vloeiende afasie Dementie met Lewy lichaampjes Corticobasale degeneratie, PSP En nog zeldzamere beelden Eerst: differentiaal diagnose AD dd depressie. Obv CSF toch diagnose AD. Na jaar duidelijk progressie. >65jr <65jr

VUmc Alzheimercentrum Onze missie is: dementie bespreekbaar en behandelbaar te maken en uiteindelijk te genezen. Het is de visie van VUmc Alzheimercentrum dat alleen door het koppelen van onderzoek aan zorg de noodzakelijke vooruitgang kan worden geboekt in de strijd tegen dementie.

28-09-2010 Polikliniek Afdeling Neurologie Separate afdeling Makkelijk te vinden, herkenbaar, ‘healing environment’ aantal patienten onderzoek 

Patiëntenzorg Diagnostiek  ‘one-stop shop’ behandeling  afh. diagnose 50% < 65 year! 60% supra regionaal 70% 2nd opinions

Patiëntenzorg: dagdiagnostiek Multidisciplinair Gestandaardiseerd protocolair Neuroloog Verpleegkundig consulent MRI EEG Neuropsychologie Lab LP

Patiëntenzorg: diagnostiek Binnen 1 week: Diagnose + behandelplan diagnosis postponed subjective complaints Other dementia Other MDO ~600 nieuwe patienten / jaar

Patiëntenzorg: follow-up Afh diagnose dementie e.g. AD, VaD, FTLD Geen dementie e.g. MCI, subj compl Medicatie zorg monitoring Follow-up: geprotocolleerd

Zorg in de toekomst……… Open 2012: Digitale Alzheimercentrum  Breng zorg thuis via de PC Informatie Community Contact met arts

Zorg en onderzoek hand in hand resting state fMRI PET MEG Patiënt data  database  research

Onderzoekslijnen Vroege diagnostiek (biomarkers) Endophenotypes (focus op AD) Vasculaire factoren Interventies (clinical trials, non-pharma) Aanpak: Clinical/cognition MRI PET EEG/MEG biomarkers pathology/pathogenesis genetics

Wetenschap naar de praktijk Hoe het begon… 1992: Atrophy of medial temporal lobe visual rating scale 0-4: “Scheltens-score” 2 1 3 4 Sensitivity/ specificity: ~ 85% Comparable to volumetry Scheltens, JNNP 1992

Wetenschap naar de praktijk Vanaf 2000: start CSF en bloed in biobank LP CSF Eiwitten amyloid-beta 1-42 tau hyperphosphorylated tau

±90% correct classification CSF onderzoek Vandaag: > 5000 samples in de biobank AD vs controle ±90% correct classification Alzheimer control tau amyloid Mulder, Clin Chem 2010

Wetenschap naar de praktijk Klinische implicaties Richtlijn 2014 Nieuw internationale research criteria gebruiken CSF biomarkers In RCT’s standaard Research: Kwaliteit metingen moet beter CSF nuttig voor predictie beloop en uitkomst? Meer specifieke markers voor andere dementieën

Wetenschap naar de praktijk Positron Emission Tomography FDG PET: metabolisme Nieuwe tracers: PIB, Flutemetamol, Florbetabir binden amyloid

Fluor Amyloid Imaging Mw Korteweg. Scan licht bewogen.

Wetenschap naar de praktijk Klinische implicaties: Amyloid PET, voor welke patiënt? Welke setting? Richtlijn? ABIDE project in kader Memorabel (start dec 2014) Research continues: Amyloid aanwezig bij controles Dd met andere dementiesyndromen? Tau tracer? …

TAU imaging

Wat hebben biomarkers ons gebracht Biomarkers vooral voor Alzheimer:  vroegere + accuratere Dx Maar misschien nog belangrijker.. Inzicht dat ziekteproces zich over 15 à 20 jaar ontwikkelt Tools om ziekteproces te onderzoeken Handvat om op zoek te gaan naar genezing

Op weg naar genezing? Trial: 20 bapineuzemab + 8 placebo Rinne, Lancet Neurol 2010 Trial: 20 bapineuzemab + 8 placebo Treatment: verandering in amyloid (P=0.003) treatment placebo Voorjaar 2013 trial afgebroken: Patienten worden niet beter -verkeerde target? -te laat??

Dementie: wat doet de wereld? Frankrijk €1.6 mld Onderzoek + zorg UK €150 mln eerste 2jr Duitsland €60 mln p/j tot 2018 Onderzoek Australië $320 mln p/j (2005-2010) USA $156 mln komende 2 jr (funded) $20 mld voor 10 jr (National Plan) EU Joint Programming (JPND) DB DELTAPLAN Australie: mediabericht 10 aug jl: $268 mln voor ??? Jaar… Er staat nu zowel onderzoek als wetenschap; is hetzelfde? 36

“We want more people into clinical trials; more people getting that cance to get the very latest drugs. Our ambition is this: at least 10 per cent of people with dementia should be able to take part in clinical trials – up around ten times from today” March 26 2012: Prime Minister’s Challenge on Dementia: Delivering major improvements in dementia care and research by 2015

Deltaplan dementie Dam opwerpen tegen dementie KERNWOORDEN Zorg beheersbaar houden Minder groei aantal patiënten  één nationale aanpak  voor patiënt van VANDAAG (zorg en ondersteuning) én voor patiënt van MORGEN (preventie en genezing) DB Bestaande kennis en mogelijkheden beter toepassen KERNWOORDEN Sneller signaleren Meer onderzoek doen naar en inzicht verwerven in dementie 39

Deltaplan Dementie € 200 mln. coöperatie onderzoek praktijk innovatie bestuur en bureau € 200 mln. voor 8 jaar onderzoek praktijk innovatie sociale innovatie

Wat is inmiddels bereikt? onderzoek praktijk innovatie sociale innovatie

Onderzoek sociale innovatie praktijk innovatie onderzoek MEMORABEL - uitvoering door ZonMw - €32 miljoen van VWS voor eerste 4 jaar - €12,5 miljoen van Alzheimer Nederland - voor 4 thema’s Oorsprong van ziekte Diagnostiek Behandeling en Preventie Doelmatige zorg en ondersteuning succesvolle deelname JPND OVERIG - privaat gefinancierd onderzoek sociale innovatie praktijk innovatie onderzoek

Praktijk innovatie onderzoek sociale innovatie praktijk innovatie PRAKTIJK-VERBETERPROGRAMMA opdracht aan Vilans in samenspraak met betrokken partijen implementatie zorgstandaard zorgketen dementie -> informatie standaard REGISTER plan van aanpak gereed businesscase gereed PORTAAL in voorbereiding kennis, ondersteuning keten, e-health onderzoek sociale innovatie praktijk innovatie

Sociale innovatie onderzoek praktijk innovatie sociale innovatie ledencharter: dementievriendelijk beleid 4 P-partijen samen: Publiek, Privaat, Professional, Patiënt verkenning met de leden plan van aanpak in najaar 2014

Perspectieven van dementie Deltaplan Dementie Onderzoek naar curatie Verbetering van zorg Sociaal culturele impact

Perspectieven van dementie Deltaplan Dementie Onderzoek naar curatie Verbetering van zorg Sociaal culturele impact SOCIAAL CULTURELE CONTEXT in het gezin: mantelzorg versterking sociaal netwerk Dementie-vriendelijke samenleving: Begrip en aanpassing van producten, diensten en faciliteiten bij bedrijven en in de openbare ruimte

Alzheimer’s Society, aug 2013

Governance coöperatie onderzoek praktijk innovatie sociale innovatie bestuur en bureau BESTUUR: - Pauline Meurs, voorzitter - Philip Scheltens, vice-voorzitter - Frido Kraanen, penningmeester - Edvard Beem, lid - Marco Blom, lid - Robbert Huijsman, lid - Denijs Guijt, secretaris - Jacqueline Hoogendam, waarnemer VWS GOVERNANCE Coöperatie DPD U.A. statuten ledencharter bestuursreglement - bestuur gevormd - organisatie staat - website en huisstijl communicatieplan onderzoek praktijk innovatie sociale innovatie

Twintig jaar achter bij oncologie N5-067 Dem Con Template 4/7/2017 Twintig jaar achter bij oncologie

Tot besluit Dementie één van de grootste uitdagingen 21e eeuw (grand challenge) Nu al 250,000 patiënten. Dit aantal stijgt snel, terwijl de beroepsbevolking tegelijk krimpt. Inzicht in ontstaan en oorzaak Alzheimer is groeiende Therapeutische opties nog onvoldoende Dat is geen reden voor fatalisme Onderzoek enige optie om iets te bereiken! Nederlands onderzoek aan de top Modulen - Beta band (13-30 Hz)

VUmc Alzheimercentrum