Palliatieve Zorg als ketenzorg: Reageren of anticiperen? Prof.dr.K.C.P.Vissers / dr. Stans Verhagen Kenniscentrum Palliatieve Zorg UMC St Radboud Nijmegen

Inleiding & probleemstelling Doodgaan behoort tot het zeer weinige dat niet zou mogen; Toch wordt het veel gedaan… J. Eijkelboom Rafels 2

385 / 500 patiënten (77%) stierven rustig Ontwikkelingen Osler (1906): 385 / 500 patiënten (77%) stierven rustig (their death was a sleep and forgetting) 18-20% lichamelijke klachten, 3% onrust Saunders (1972) 70-94% het uur voor de dood buiten bewustzijn 8-34% > 24 uur buiten bewustzijn voor de dood Ventafrida [patiënten met kanker] (1990) Tot 70% sedatie wegens ernstige symptomen 3

Kwaliteit van leven? De medische vooruitgang heeft vele aandoeningen die vroeger snel dodelijk waren, omgevormd tot chronische aandoeningen. Het blijkt echter dat het verbeteren van de kwaliteit van deze levensverlenging vele malen moeilijker is om te bereiken. ? D.Meier, BMJ, 2005 4

Voorspelbaarheid van ziekte en zorg ? Overwegingen Beslissingen in de palliatieve zorg zijn zelden duidelijk De communicatie met de patient staat centraal Iedere beslissing is situationeel Zorg op maat Er kunnen zich verschillende scenario’s voordoen Voorspelbaarheid van ziekte en zorg ? 5

De Karnofsky schaal voor functionaliteit: 100 normaal geen klachten 90 actief, geringe symptomen 80 actief, met inspanning 70 zelfzorg +, niet werkend, geen normale activiteit 60 ambulant, geringe hulp 50 hulp, frequent medische contacten 40 zeer beperkt, speciale zorg nodig 30 zeer ernstig beperkt, ziekenhuiszorg, 20 zeer ziek, ziekenhuis, actieve hulp nodig 10 stervende 0 overleden Een Karnfosky van minder dan 50 % geeft een levensverwachting van minder dan 8 weken gemiddeld J Llobera, Eur J Cancer, 2000 6

Ziektebeloop van een patiënt met kanker: Besluit ! Palliatieve fase 7

Ziektebeloop van een patiënt met een chronische ziekte 8

Ziektebeloop van een patiënt met een chronische ziekte ?? ?? ?? 9

Ziektebeloop van een geriatrische patiënt: 10

Ziektebeloop van een geriatrische patiënt: Besluit ? ?? ?? ?? ?? ?? 11

Ziektebeloop van een geriatrische patiënt: Besluit ? Palliatieve fase 12

Besluitvorming palliatieve fase Scenario`s J Ingham, P&P of Pall care and supportive oncology, pp615- 623. 2002 13

Drie soorten scenario`s: Scenario 1: korte periode van snelle achteruitgang Vb.: kanker Scenario 2: lange termijn beperkingen met regelmatige ernstige exacerbaties Vb.: hart- en longfalen Scenario 3: progressieve achteruitgang op een laaggradig functioneren Vb.: Alzheimer, ouderdom De kennis van deze scenario`s maakt het mogelijk een `goede dood`te voorzien en voor te bereiden. S.A.Murray, BMJ, 2005 14

Scenario`s – Illness Trajectories Hebben belangrijke beperkingen Werken rustgevend voor patiënten Scenario`s kunnen wisselen of samen verlopen Goede planning: minder ZH opnames¹ Kennis van deze scenario`s verbetert de zorg Maken de planning van zorg mogelijk Van reageren naar anticiperen 1. I.Higginson, J.Pall Med, 2004 S.Murray, BMJ, 2005 15

WHO definitie: Wat is Palliatieve Zorg? Actieve, integrale zorg Voor patiënten waar de curatieve behandeling niet meer reageert Brede bestrijding van symptomen: (Pijn, misselijkheid, psychologische, sociale) Zingevingsaspecten zijn belangrijk Brede ondersteuning voor patiënt, familie, mantelzorger en verzorgende = bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn omgeving 16

Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care Oude concept B E H A N D L I G Curatieve zorg Palliatieve zorg Tijd Overlijden Nieuw zorg concept Curatieve zorg Na-zorg Palliatieve Zorg Lynn and Adamson, 2003 17

Resultaat van goede palliatieve zorg? Goede palliatieve zorg verbetert: het opsporen van symptomen (anticipatie) De behandeling van deze symptomen De arts – patient relatie Stroomlijnt medische beslissingen De organisatie van veilige en goede zorg “We need to move from prognostic paralysis to active total care” D.Meier, BMJ, 2004 / S Murray, BMJ, 2005 P.Manfredi, J Pain sympt man, 2000 M Rabow, Arch Intern Med, 2004 18

S.Teunisse, Handboek Palliatieve Zorg, 2005 Omgang met de patiënt? Primair Persoonlijke Wensen Situatie Stervende Zieke Secundair Levensverlenging levensverkorting S.Teunisse, Handboek Palliatieve Zorg, 2005 19

Palliatieve Zorg en de medicus / zorgverlener: Nieuw conceptueel denken met nieuwe beslissingen Dynamische omgang met de situatie Omgang met een precair evenwicht Procesmatige benadering Noodzaak tot anticiperend denken & handelen Symptoom management Invloed patiënt en mantelzorger M Koelewijn, Huisarts en Wetenschap, 2005 20

Wat is anticiperen in de Palliatieve Zorg? Reageren Anticiperen Geindividualiseerde zorg Processturing is afwezig Principe: “First come, first serve” Inzet / overzicht van de middelen? Grote variabiliteit in zorg Tijdrovende repititieve akten Meestal monodisciplinair Kwaliteitsbewaking / parametrisering? Verminderen van variatie in zorg Betere verslaglegging Optimalisatie van de middelen Betere ( gestandardiseerde ) voorlichting Gerichte informatie en akties Gebruik van richtlijnen en algoritmen Opvolgen van afwijkingen in zorg Multidisciplinaire coordinatie 21

leden van een team op elkaar af te stemmen Resulteert in taakafspraken Oplossing: zorgpaden? leden van een team op elkaar af te stemmen Resulteert in taakafspraken Gericht op een specifieke patiënten populatie Zorgprogramma: met als doel verzekeren van kwalitatieve en efficiënte zorgverlening Systematische en patiëntgerichte planning en opvolging 22

Mogelijke problemen en contra`s: Ontmoedigen geindividualiseerde zorg? Verhoging van de foutmeldingsprocedure ( litigation ) Weinig flexibel voor onverwachte resultaten Ongewone behandeling is moeilijk in kaart te brengen Problemen introductie nieuwe technologie Tijdrovende introductie in het werkveld Tijdrovende proces analyse 23

Waarom ontwikkeling Palliatieve Zorg? Verbetering van de ketenzorg Ontwikkelt een nieuw zorgmodel: simultaan cure en care programma vanuit een pretreatment overleg Consequente opvang van zorgtraject Kennisverhogend (betere detectie van risico- patiënten / complexe patiënt) Belangrijke samenwerking met de regio en thuiszorg Preventie van onnodige ziekenhuisopnames Betere inzet van beschikbare middelen waar nodig Kwaliteits controlerend voor de klinische organisatie van zorg 24

Van reageren naar anticiperen Ketenzorg maakt zorg voorspelbaar Besluiten: Belang van scenario`s Van reageren naar anticiperen Ketenzorg maakt zorg voorspelbaar Algemene toename van de last van een ziekte Toenemende zorgbehoefte ( toename nasleep) Realistische verwachtingen Opzoeken indicatoren voor het behandelen: inzetten op een preventief palliatief consult 25

Dank voor aandacht! Zo verdere vragen: k.vissers@anes.umcn.nl 26