Patiëntenparticipatie in de GGZ Workshop Congres lectoraat GGZ-verpleegkunde 26 mei 2008 B. Stringer, verplegingswetenschapper

Even voorstellen Verpleegkundige bij Stichting Buitenamstel Geestgronden HBOV (2000) Verplegingswetenschappen (2007) Onderzoeksafdeling (2004) Projectleider Dwang en drang Werkzaam in psychiatrie sinds 1998

Wat gaan we doen? Resultaten van wetenschappelijk onderzoek naar patiëntenparticipatie Relevantie van resultaten in de praktijk

Literatuurstudie Gezocht in Cochrane, Cinahl, Pubmed in periode 1990-2005 Trefwoorden: patient participation, consumer participation, user involvement, mental health, nurs*, shared decision making, empowerment, autonomy, instrument, intervention, tool, method, implementation, need, recovery Aanvullend in Nederlandstalige databases In/exclusie criteria, studie die indiv patpart beschreven, SR’s , methodieken voor vpk om pati part te bevorderen. NIET: niet engelstalig, in wetsch onderzoek, medicamenteuze behandeling

Definitie Brinkman (2001): de actieve deelname van patiënten aan de totstandkoming, de voortgang en de afronding van de hulpverlening. patiëntenparticipatie beweegt zich op continuüm (Hickey & Kipping,1998): Van klantbenadering naar burgerschapsbenadering

Effecten van patiëntenparticipatie Gesteld wordt dat patiëntenparticipatie leidt tot: Hogere patiënttevredenheid Hogere kwaliteit van zorg Betere gezondheid Grotere therapietrouw Veiliger klimaat voor patiënten en hulpverleners

Crawford (2002) Objectieve uitspraken zijn lastig te doen Weinig effectonderzoek Geen eenduidige definitie, operationalisering, meetinstrument Crawford (2002), 42 studies beoordeeld (12 GGZ), maar uitkomsten niet eenduidig

Verpleegkundige bijdrage Capaciteiten en behoeftes van de patiënt Uitvoering van zorg en de participatie van de patiënt Evaluatie van de geboden zorg en tevredenheidsonderzoek Heb gezocht naar die methodieken/instrumenten die pat part bevorderen en ingezet kunnen worden door vpk. In indiv behandeling.

Capaciteiten en behoeftes van de patiënt Competenties van patiënten systematisch beoordelen om beter zicht te krijgen op vaardigheden en behoeften om actief in behandeling te participeren Instrumenten Latvala Option-scale MACCAT-T Uit onderzoek met deze instrumenten blijkt dat hulpverleners pati meer en andere zorgbehoefte toebedelen dan pati zelf. Ook andere prioriteiten, nl Vpk: symptoomreductie, patiëntsatisfactie en voorkomen van recidive Pati: zelfstandig wonen, positieve stemming en verlies van stigma Door deze verschillen in prioriteiten miscommunicatie met als gevolg slechtere behandeluitkomsten. Vpk overtuigen pat nog te vaak van hun gelijk, zodat voorkeuren van patienten aan de kant worden geschoven.

Uitvoering van zorg Systematisch in kaart brengen van zorgbehoeften om beter aan te kunnen sluiten en meer geljikwaardiger uitgangspositie bij opstellen van begeleidingsplannen CAN SF-36 BASIS-32 ZAS/ZVS Zorgbehoeftenlijst 2-com scale Zorgbehoeftenlijst, meer vanuit herstel, gebaseerd op CAN en zas/zvs Resultaten uit onderzoek met aantal van deze instrumenten: Basis 32 of sf 36 positieve effecten op therapietrouw en tevredenheid met behandeling. Meer gerespecteerd en beter betrokken. Werken met 2 com: patient voelt zich beter gekend, comm verbetert, nieuwe en andere onderwerpen besproken, andere keuze in behandeling Signaleringsplannen: meer controle over behadeling, autonomer, functioneert beter, minder last van symptomen en probleemgedrag. Verbeterde behandelrelatie en meer betrokken bij behandelbeslissingen.

Verschillende instrumenten om regie voor patiënten te vergroten Zelfbindingscontracten Crisiskaart Signaleringsplannen (voor allerlei vormen van probleemgedrag)

Evaluatie van zorg Evaluaties krijgen steeds meer aandacht om kwaliteit van zorg te meten (PI’s, HKZ) Vragenlijsten patiëntenpanels Spiegelbijeenkomsten Nadelen: Afhankelijkheid van zorgverlening Geanonimiseerde vorm van feedback

Ervaringsdeskundigheid Aandacht voor individuele herstel door inzetten ervaringskennis ‘helende’ effect van patiëntenparticipatie Trainingen gegeven door ervaringsdeskundigen aan hulpverleners en voor ervaringsdeskundigen onderling Inzetten van ervaringsdeskundigen in directe zorg Herstel is van ‘clientenbeweging’, rehabilitatie is wat vpk in dat herstel proces kunnen doen. Nu zou ik misschien meer vanuit herstel willen schrijven, maar dat is ook wel heel lastig. Resultaten uit onderzoek: Grotere patientgerichtheid na volgen training, meer empathie, meer aandacht voor verduidelijken van perspectief van de patien en betere comm over de verschillende behandelopties. Erv als cm: Verhoogde kwaliteit van leven, beter sociaal functioneren, uitstel of kortere opnames (in sommige gevallen). Andere keuzes maakt erv desk; meer op interpersoonlijke vaardigheden , meer gevoel voor complexe behoeften, meer outreachender, meer face to face contact ,minder aan telefoon.

Discussie en conclusie Tussen droom en daad: Ideaal en werkelijkheid Methodologische tekortkomingen van veel studies Ontbreken eenduidige definitie, meetinstrument Attitudeverandering bij hulpverleners Implementatie van veel van de beschreven methodieken nog grote klus Instrumenten zijn voorhanden Lastig objectieve effecten aan te tonen, maar belang voor patiënt is groot. Lastigom te operationaliseren, Deels ethische discussie over belang van patiëntenparticipatie, dat wordt wel onderschreven, maar hoe ziet dat er dan uit? Hoe doe je het dan goed? Veel mensen zullen zeggen dat ze patiënt betrekken, maar kwaliteit daarvan is vaak relatief. Is ook lastig om ‘echt’ gelijkwaardige relatie aan te gaan met patiënten, inherent aan hulpverlenersrelatie en aan aspecten van de ziekte. Je kan wel instrumenten aanleveren om patientenparticipatie te bevorderen, maar dan nog werkt het pas als er een ‘authentieke’ motivatie is om patiént daadwerkelijk te betrekken en vanuit diens welzijn te leven. Heeft ook te maken met kern van verpleegkunde, nl pt helpen leren om te gaan met gevolgen van ziekte en met die handicap leven op te pakken. Komt toch deels ook weer uit op interventiebenadering versus presentiebenadering. Wat is je visie op de mens en op ziekte? Waar steek je in. Het gebruiken van instrumenten die hier nu genoemd worden, kan nog steeds verengen tot een instrumenteel kunstje, waarbij essentie van pat participatie niet van de grond komt. Daar zou ik het wel met jullie over willen hebben en dat was ook wat mij bracht tot mijn vervolg onderzoek omdat ik dacht dat ik iets bruikbaars gevonden had om dit dilemma mee te vangen.

Vervolgonderzoek Een methodologische zoektocht naar een bruikbaar meetinstrument voor patiëntenparticipatie Intermezzo, in laten vullen van vragenlijsten door de groep?

Onderzoek Latvala Meetinstrument ontwikkeld om mate van samenwerking en participatie te meten tussen hulpverleners in de GGZ en patiënten Verpleegkundige en patiëntenversie Verpleegkundige versie vertaald, bewerkt en uitgetest in NL praktijk om methodologische kwaliteit van meetinstrument te toetsen.

Theoretisch model Drie typen verpleegkundigen: Autoritaire verpleegkundige Op instructie gerichte verpleegkundige Patiëntgerichte verpleegkundige Drie typen patiënten: Passieve ontvanger Passieve verantwoordelijke Actieve verantwoordelijke Herkennen jullie type-indeling? Hoe kom je bij patiënten van het een naar het andere typen? Metafoor van het boek overdragen. Wil en kan iedereen derde type zijn? (pt) Moet iedereen derde type vpk zijn in alle situatie? Hoe ziet dat er in crisis uit bijv.?

Voorbeelden van vragen: Ik heb interesse in feedback van anderen op mijn functioneren en ben bereid deze te accepteren. De patiënt is voor zijn functioneren volledig afhankelijk van de professionals en de beslissingen die zij nemen. Ik plan de zorg graag in samenwerking met de patiënt en het verpleegkundig team. Ik vind het frustrerend dat de resultaten zo gering zijn en zo langzaam bereikt worden. Type 3 Type 1 Type 2 Type 2 (type 1 latvala)

5. Ik heb geen vertrouwen in de mogelijkheden van de patiënt om zich te redden en verantwoordelijkheid te dragen voor zijn eigen zorg. 6. De verpleegkundige moet de vertrouwensrelatie met de patiënt en zijn autonomie bevorderen. 7. Professionals weten het beste hoe de zorg van de patiënt vorm gegeven moet worden.

Stellingen refererend aan type verpleegkundigen: % NL onderzoek   Stellingen refererend aan type verpleegkundigen: % NL onderzoek % Finse* onderzoek 1 De beslissingen die ik neem in mijn werk zijn voornamelijk gebaseerd op duidelijke regels, normen en aanwijzingen door leidinggevenden (type autoritaire verpleegkundige). 1,9 12,3 2 De beslissingen die ik neem in mijn werk zijn voornamelijk gebaseerd op professionele kennis en expertise (type op instructie gerichte verpleegkundige). 26,5 5,3 3 De beslissingen die ik neem in mijn werk zijn voornamelijk gebaseerd op samenwerking met andere professionals, patiënten en familie/naasten (type patiënt gerichte verpleegkundige). 71,6 82,4 totaal 100,0 Dit is hun eigen inschatting, dus nog niet uitkomsten met pilotinstrument. Die zijn dus blijkbaar nergens te vinden, anders dan in mijn scriptie gesuggereerd wordt. Uit kwalitatief onderzoek kwamen andere percentages, uitspraken van vpk ingedeeld naar typen. 47% autoritaire 40% instructiegerichte 13% patiëntgerichte verpleegkundige

Resultaten Niet valide Beperkt betrouwbaar Weinig bruikbaar in oorspronkelijke vorm

Discussie (te) kleine steekproef in onderzoek Latvala Slechte documentatie van steekproeven maakt interpretatie lastig Veel dubbele stellingen Sociale wenselijkheid in vragen is groot

Conclusie Inrichting van samenwerking tussen patiënten en hulpverleners en de ruimte die ze daarbinnen bieden aan patiëntenparticipatie is in praktijk pluriform. Grote discrepantie wenselijkheid en feitelijkheid van gedrag. Vragenlijst zou zich veel meer op concreet gedrag moeten richten. Type-indeling loslaten, typen veranderen te langzaam.

Relevantie voor de praktijk?

Wat doen jullie aan patiëntenparticipatie? Hoe ziet dat er concreet uit? Hoe zouden jullie het kunnen bevorderen? Hoe zou je het objectief kunnen meten? Wat zou helpen om cultuurverandering te bewerkstelligen? Als je morgen naar je werk gaat, hoe zou je het dan met wat je vanmiddag gehoord hebt, het anders doen/bevorderen? Wat zijn de kritieke punten op basis waarvan je kan beoordelen of je patiéntenpart kwalitatief goed vorm geeft? Bv bij intake/anamnese, uitvoering, afronding (denk aan definitie Brinkman) Hoe krijg je intrinsieke motivatie en authenticiteit? Breeze: verwaarlozing en paternalisme Bodisco Massink: distantie en betrokkenheid Metafoor van een boek dat je overdraagt aan iemand, hoe laat je boek bij iemand zelf en hoe stimuleer je iemand om hier zelf mee aan de slag te gaan.