Zorg voor patiënten in PVS/MRS Medisch-Ethisch handelen Dr Erika Peeters Neuroloog-Revalidatiearts Gezondheidsbeleid uit te werken dat beantwoord aan de behoeften van personen met NAH die zware chronische verzorging nodig hebben

Zorg voor patiënten in PVS/MRS Medisch-ethisch handelen Begrippenkader aanreiken Ethische afweging gestalte geven

Zorg voor patiënten in PVS/MRS Vraagstelling Fundamentele waarde van leven ! Zinvol leven ? Menswaardig leven ?

Zorg voor patiënten in PVS/MRS Zinvol ? Medisch oordeel Waarde oordeel Standpunt patiënt (wilsbeschikking) Standpunt familie/vertrouwenspersoon Wettelijk kader Maatschappelijke visie

Basisvoorwaarde Correcte medische diagnose PVS/MRS Klinische diagnose (CRS-R) Vraagt tijd Vereist ervaringsdeskundig team Realistische prognose Oorzaak (hypoxie, trauma) Leeftijd Verwikkelingen

Basisvoorwaarden Informatieverstrekking aan familie/vertrouwenspersoon Van in het begin Regelmatig Verstaanbare taal Ook luisteren Beleving (ongeschreven) wilsbeschikking

DNR-code als instrument Meerwaarde wegens eenvormigheid van de medische besluitvorming bij multidisciplinaire en sectoroverschrijdende zorg DNR-code-0 laat toe over ‘zin van medisch handelen’ te spreken in een zeer vroeg stadium nog voor er sprake is van ‘afbouw van therapie’

DNR-code als instrument Nieuwe toepassing buiten ‘terminale fase’ Uitzichtloze situatie van patiënt in PVS Kwaliteit van leven, relatieve belang ervan en de therapeutische middelen die ingezet moeten worden Dit beperkingsformulier moet worden beschouwd als een hulpmiddel voor een ethisch verantwoorde belsuitvorming om een medische therapie in de terminale fase niet te starten of deze te staken.

DNR-code als instrument Zin van medische behandeling Betekenis ? Arts in dialoog met familie Informatie ? Toestemming ? Deze toepassing van DNR-code roept nieuwe vragen op. Deze gegevens zijn nog subjectiever dan de prognose van de geraamde overlevingstijd en opent het debat in verband met het begrip zinloze behandeling en therapeutische hardnekkigheid dat daaruit voortvloeit.

Zin van medisch handelen standpunt van de arts Medisch zinloos handelen Handelen draagt niet bij aan oplossing medisch probleem Te gebruiken middelen niet in redelijke verhouding tot doel Bepaald minimumniveau kan niet meer worden bereikt en medisch handelen kan daar weinig of niets aan verbeteren (Handboek Gezondheidsrecht, Leenen, 1998)  therapeutische verbetenheid

Zin van medisch handelen standpunt van de arts Zinloze medische behandeling Kansloze behandeling : niet-effectief/werkzaam Behandeling kan op grond van zinnig redeneren overwogen worden, maar leidt in de concrete situatie niet met enige kans van slagen tot het beoogde doel Min of meer zuiver medisch oordeel Disproportionele behandeling Behandeling die in aard, omvang en doel in onvoldoende relatie staat tot wat voor de patiënt een zinvol (resterend) leven is Waardeoordeel

Zin van medisch handelen standpunt van de arts Medisch kansloze behandeling Zuiver medisch oordeel Geen toestemming vereist Informatieplicht Arts niet gerechtigd behandeling uit te voeren Disproportionele behandeling Medisch-objectieve criteria en waardeoordelen Rekening houden met de mening van de patiënt/vertegenwoordiger bij het afwegen van de voor- en nadelen van de behandeling Arts kan niet eenzijdig zijn wil opleggen

Zin van medisch handelen standpunt van familie/patiënt Recht op informatie diagnose, prognose, behandelingen en wat ervan kan verwacht worden op korte én langere termijn Recht op betrokkenheid Uitdrukking van en respect voor de wil van de patiënt/familie zorgverlener houdt rekening met wensen, voorkeuren en waarden van patiënt zoals vertolkt door naastbestaanden, vertrouwenspersoon of in voorafgaande wilsbeschikking; overleg met huisarts Eindverantwoordelijkheid behandelend arts consensus Betrokkenheid van familie; verantwoordelijkheid voor beslissing omtrent medische zorg ligt bij behandelend arts

Zin van medisch handelen Conflict Arts kan niet gedwongen worden nutteloze behandeling te starten of verder te zetten Soms vraagt patiënt/familie om levensverlengende behandelingen zonder perspectief overleg zorgteam-familie; in individuele gevallen kan het soms verantwoord zijn om op uitdrukkelijk verzoek een medisch zinloze behandeling voor een bepaalde periode toch voort te zetten; dit kan ervoor zorgen dat men zich bewust wordt van de ernst van de situatie en dat men hieruit de passende conclusies trekt indien blijvend conflict: second opinion en/of eventuele overplaatsing patiënt

Zin van medisch handelen Zorg wordt nooit afgebouwd Therapeutische verbetenheid vermijden … tot en met stoppen van kunstmatig voeden en hydrateren ??? Patiënt in terminale fase Patiënt in permanente vegetatieve status ‘“Advies van de commissie voor medische ethiek faculteit geneeskunde KUL betreffende het zorgbeleid voor patiënten in ‘persisterende vegetatieve status’(PVS)(1994)”

Commissie medische ethiek faculteit geneeskunde KUL Advies Rekening houdend met de bovenvermelde tijdsfactor is het logisch de medische therapie progressief te verminderen, eerst de meer ingrijpende behandelingen zoals antibiotica, om uiteindelijk te komen tot een gewoon verzorgingsniveau zonder gebruik te maken van specifiek medische behandelingstechnieken, inclusief toedienen van vocht en voeding langs intraveneuze leiding of maagsonde.

Commissie medische ethiek faculteit geneeskunde KUL Advies De commissie beschouwt deze wijze van vocht- en voedseltoediening dus als een medische act, die vanaf een bepaald stadium uitzichtloos is: inderdaad is er geen vooruitzicht op verbetering van de toestand en wordt met deze therapie het lijden van de overigens zwaar gedepersonifieerde patiënt en de familie enkel verlengd en een menswaardige dood onnodig uitgesteld. Deze houding wordt ingegeven door respect voor het natuurlijke stervensproces.

Commissie medische ethiek faculteit geneeskunde KUL Advies Indien pijnsensaties op een onderbewust (hersenstam)-niveau zouden voorkomen, kunnen zij in elk geval met aangepaste analgetica ondervangen worden. Algemene lichaamshygiëne, zoals mondbevochtiging en andere verpleegkundige zorgen moeten in de terminale fase steeds onverminderd de nodige aandacht krijgen.

Commissie medische ethiek faculteit geneeskunde KUL Advies De beslissing tot geleidelijk verminderen van de medicale therapie, inclusief vocht- en voedseltoediening, moet genomen worden door de verantwoordelijke behandelende arts na rijp beraad met het medisch en verpleegkundig team.

Commissie medische ethiek faculteit geneeskunde KUL Advies Deskundige, menselijke en regelmatige begeleiding van de familie is noodzakelijk: de evolutie en de prognose van de aandoening moeten hierbij telkens duidelijk besproken worden. De wijze waarop de beslissing tot therapie-afbouw aan de familie meegedeeld wordt, zou het best van geval tot geval beoordeeld worden, rekening houdend oa met de psychische draagkracht.

Zin van medisch handelen Wettelijk kader Mag een arts hulpverlening stoppen of weigeren een behandeling in te stellen ? Hoever strekt de hulpverleningsplicht van een arts ?

Zin van medisch handelen Wettelijk kader Artikel 425 Sw. : opzettelijk onthouden van voedsel of verzorging aan een minderjarige of onbekwame Artikel 426 Sw. : nalaten van het onderhoud van een minderjarige of onbekwame Artikel 422bis Sw. : niet-verlenen van hulp aan een persoon in groot gevaar

Zin van medisch handelen Jurisprudentie In het bestaande recht kan van een verplichting om een medisch zinloze handeling aan te vatten of verder te zetten niet worden gesproken Toediening van sondevoeding en vocht is medisch handelen

Zorg voor patiënten in PVS/MRS Ethisch verantwoorde zorg voor patiënten in PVS/MRS Het stellen van de juiste vragen …geen antwoorden