Health problems after spinal cord injury rehabilitation: who cares Health problems after spinal cord injury rehabilitation: who cares? Jos Bloemen-Vrencken

Inhoud presentatie Aanleiding Doel Resultaten deelprojecten Conclusies Aanbevelingen voor praktijk en onderzoek Tijdens deze presentatie wil ik graag ingaan op de aanleiding en het doel van het totale project, de belangrijkste resultaten uit de verschillende deelprojecten, de conclusies, en tot slot zal ik enkele aanbevelingen doen voor praktijk en onderzoek.

De aanleiding Mensen met een dwarslaesie ervaren veel gezondheidsproblemen na ontslag De revalidatiecentra en de reguliere thuiszorginstanties zijn hierop niet altijd voldoende toegelegd De aanleiding voor mijn promotieonderzoek was het feit dat mensen met een dwarslaesie veel gezondheidsproblemen kunnen ervaren na ontslag uit het revalidatiecentrum. Ze voelen zich vaak niet voldoende toegerust om met de gevolgen van de dwarslaesie om te gaan in het dagelijkse leven. De revalidatiecentra en thuiszorginstanties waren hier tot enkele jaren geleden niet voldoende op toegelegd. Bij de revalidatiecentra ontbreekt het vaak aan middelen (de zorg wordt niet vergoed) en bij de thuiszorginstanties ontbreekt het vaak aan kennis en expertise (want men heeft slechts zelden mensen met een dwarslaesie in de praktijk). Bovendien is er weinig overeenstemming tussen hulpverleners over wie nu verantwoordelijk is voor de verschillende deelaspecten van de zorg.

Het doel Een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van betere nazorg

Deelprojecten 1 Probleemverkenning: 2 Literatuuronderzoek nazorg Onderzoek naar gezondheidsproblemen en gezondheidsgedrag 2 Literatuuronderzoek nazorg 3 Hoofdonderzoek: Ontwikkelen, invoeren en evalueren van transmuraal verpleegkundig zorgmodel Om dit doel te bereiken bestond mijn onderzoeksproject uit de volgende deelprojecten: Onderzoek naar gezondheidsproblemen en onderzoek naar gezondheidsgedrag dat mensen met een dwarslaesie toepassen om het optreden van gezondheidsproblemen te voorkomen of vertragen Literatuuronderzoek naar bestaande nazorgprogramma’s En tenslotte het hoofdonderzoek: het ontwikkelen, invoeren en evalueren van een transmuraal verpleegkundig zorgmodel Wat heeft dat opgeleverd?

1 Probleemverkenning Gezondheidsproblemen Blaas- en darmproblemen, spasme, pijn en problemen op gebied van sexualiteit komen frequent voor Het optreden van problemen neemt niet af naarmate de duur van de dwarslaesie toeneemt In het eerste deelproject hebben we een schriftelijke enquete afgenomen onder alle leden van Dwarslaesie Organisatie Nederland: Hieruit blijkt dat mensen met een langer bestaande dwarslaesie last hebben van een groot aantal voor hen belangrijke gezondheidsproblemen. Blaas- en darmproblemen, spasme, pijn, oedeem en problemen op het gebied van sexualiteit komen veelvuldig voor. Ook bleek… Weinig mensen incompleet Lage respons Pat perspectief

1 Probleemverkenning Gezondheidsgedrag Frequentie van toepassen varieert per persoon en per gezondheidsbevorderende maatregel Gezondheidsbevorderend gedrag wordt vaker toegepast naarmate mensen meer gezondheidsproblemen hebben Bij de leden van DON hebben we ook onderzocht hoe vaak zij bepaalde gezondheidsbevorderende gedragingen ,zoals die tijdens het revalideren gepromoot worden ter preventie van allerlei complicaties, toepassen in hun dagelijkse leven. Denk hierbij aan preventieve maatregelen tegen bv decubitus en gewichtstoename. Deze studie liet zien dat de frequentie van toepassen van gezondheidsgedrag varieert per persoon en per gezondheidsbevorderende maatregel. Tevens werden gezondheidsbevorderende gedragingen vaker toegepast door mensen met een of meerdere gezondheidsproblemen. Face validity Samenhang tussen feitelijk en gerapporteerd zelfzorggedrag

2 Literatuuronderzoek nazorg 24 nazorgbeschrijvingen Vijf methoden van nazorg: Telemedicine (6), Spreekuren (6), Huisbezoeken (3), Case management (1), Mengvorm (8) Inhoud programma’s vaag, kort en diffuus beschreven De zoektocht naar beschrijvingen van nazorgprogramma’s voor mensen met een dwarslaesie leverde 24 beschrijvingen op Hierin kon ik 5 soorten van nazorg terugzien: In 6 nazorgprogramma’s werd telemedicine ingezet: het gebruik van technische hulpmiddelen om mensen op afstand begeleiding te geven In 6 programma’s bestond de nazorg uit poli-klinische spreekuren, waarin lichamelijk onderzoek gedaan wordt, allerlei aspecten van het dagelijkse leven besproken worden en waarbij ondersteuning wordt gegeven bij eventuele problemen. In drie andere programma’s bestond de nazorg uit huisbezoeken Casemanagement: waarbij de nadruk ligt op de coordinatie van zorg door het hele zorgtraject vanaf het ontstaan van de dwarslaesie tot het functioneren in de thuissituatie Bij 8 programma’s was sprake van een mengvorm van de genoemde en andere methoden van nazorg (peer teaching, outings, educatie aan 1e lijns hulpverleners en mantelzorgers) De inhoud van de programma’s was vaak vaag, kort en diffuus beschreven

2 Literatuuronderzoek nazorg 16 van de 24 programma’s werden geëvalueerd Kwaliteit van de evaluaties was matig tot slecht Effectiviteit van nazorg werd niet bewezen Effectiviteit tav het optreden van gezondheidsproblemen (secundaire stoornissen/activiteiten/participatie); kwaliteit (tevredenheid en continuiteit) en doelmatigheid (kosten en consumptie van de zorg) Naast het bestuderen van nazorg programma’s in de literatuur, heb ik ook bekeken hoe de nazorg is georganiseerd in de praktijk. Tot enkele jaren geleden bestond de nazorg doorgaans uit poliklinische spreekuren verzorgd door de revalidatiearts. Vanaf 2002 hebben alle NVDG centra hun nazorg uitgebreid. Het bezoek aan vijf Amerikaanse dwarslaesierevalidatiecentra liet zien dat demeeste centra speciale programma’s hebben die de terugkeer van revalidanten in de maatschappij/ dagelijkse leven ondersteunen. Opvallend was dat de meeste nazorgprogramma’s die ik gezien heb in de praktijk, niet beschreven waren in de literatuur. Doel specifiek 1 of meer complicatie, generiek(kwaliteit van leven, participatie), combinatie Methode: prevenrief, therapeutisch, continuiteit van zorg, combinatie Plaats: thuis, revalidatiecentrum, beiden met technologie, combinatie

3 Het hoofdonderzoek De interventie Methode van evaluatie Resultaat van de evaluatie: hoe verliep de implementatie? had de interventie effect? En nu: meer informatie over het hoofdonderzoek:Transmurale verpleegkundige zorg aan mensen met een dwarslaesie Allereerst zal ik meer informatie geven over de inhoud van onze interventie. Vervolgens zal ik aandacht hebben voor de methode en het resultaat van de evaluatie. Dit om antwoord te kunnen geven op de volgende vragen: hoe verliep de invoering van de interventie; en Had de interventie effect?

3.1 De interventie Centrale element: Vier hoofdtaken: transmuraal verpleegkundige met ‘liaison’ functie Vier hoofdtaken: ondersteunen van cliënten ondersteunen hulpverleners 1e lijn bevorderen van afstemming van zorg feedback geven aan revalidatieteam en verbeteringen voorstellen voor klinische zorg Allereerst de interventie: De term transmurale zorg verwijst naar ‘zorg door de denkbeeldige muren’ van de huidige gezondheidszorg, en is in ons onderzoek gericht op een verbetering van afstemming van zorg tussen het revalidatiecentrum en de thuiszorg. De veronderstelling was dat daardoor het aantal gezondheidsproblemen na ontslag afneemt en de afstemming van zorg op de behoeften clienten toeneemt. Het centrale element van de zorg bestaat uit een transmuraal werkende dwarslaesie verpleegkundige met een brug functie tussen thuiswonende mensen met een dwarslaesie, de hulpverleners uit de eerste lijn en hulpverleners in het revalidatiecentrum. De transmuraal verpleegkundige heeft de volgende 4 hoofdtaken: het ondersteunen van revalidanten bij problemen op verpleegkundig gebied (telefonisch overleg, huisbezoek, overleg in het revalidatiecentrum, stimuleren van lotgenoten contact) het ondersteunen van hulpverleners in de 1e lijn bij de specifieke zorg (doormiddel van telefonisch overleg, klinische lessen, overdracht van zorg, inzet van informatiemateriaal en communicatiehulpmiddel) het bevorderen van goede zorgafstemming tussen de 1e en 2e lijn Het geven van feedback aan het revalidatieteam en het voorstellen van verbeterpunten in de klinische zorg naar aanleiding van de ervaringen van revalidanten

3.2 Methode van evaluatie Hoe verliep de implementatie? De mate van invoering Belemmerende en bevorderende factoren voor de invoering Om het proces van invoering van de interventie goed te kunnen beschrijven werd de interventie ingevoerd in 2 revalidatiecentra. De volgende punten werden geevalueerd: - De mate van invoering - Belemmerende en bevorderende factoren voor de invoering Hiertoe werden de tmv elke 2 maanden geinterviewd en registreerden ze al hun activiteiten.

3.2 Methode van evaluatie Heeft de interventie effect? Vergelijking van gezondheidsproblemen, heropnames en ervaren kwaliteit van zorg bij: mensen met transmurale zorg mensen met reguliere nazorg Om de effectiviteit van de interventie te kunnen evalueren werden mensen met transmurale zorg (DH en RCH) vergeleken met mensen die de reguliere nazorg ontvingen in 6 andere revalidatiecentra. Beide groepen werden 1 jaar na ontslag vergeleken op het voorkomen van gezondheidsproblemen en de ervaren kwaliteit van zorg. Om de vergelijkbaarheid van beide groepen te vergroten werd matching toegepast. Bij elke persoon van de interventiegroep werd een persoon gezocht uit de controlegroep met zoveel mogelijk overeenkomst voor wat betreft het type dwarslaesie,geslacht en leeftijd.

3.3 Resultaat procesevaluatie Niet alle activiteiten werden ingevoerd Meeste aandacht ging naar het ondersteunen van cliënten Meeste interventies op gebied van decubitus, darm- en blaasproblemen, pijn Uitvoering was verschillend in de 2 interventiecentra Er was minder aandacht voor ondersteuning aan de eerste lijn en feedback naar het revalidatiecentrum

3.3 Resultaat procesevaluatie Belemmerende en bevorderende factoren Individuele professional competentie, attitude, motivatie Organisatie en financiële vergoeding beschikbaarheid faciliteiten en financiën Sociale omgeving mening van collega’s, managers, betrokken hulpverleners Belemmerende en bevorderende factoren voor de invoering van de interventie vonden we op drie niveau’s. 1)Op het niveau van de individuele professional, in ons geval de transmuraal verpleegkundigen bleek kennis en vaardigheden op allerlei gebied van belang. Denk hierbij aan kennis en vaardigheid op het gebied van vraaggerichte zorg, communicatieve vaardigheden, het creeren van netwerken, en het kunnen vervullen van een voortrekkers- en bemiddelaarsrol. Het feit dat de transmuraal verpleegkundigen erg leergierig en gemotiveerd waren kwam de invoering ten goede. 2) Vervolgens waren er ook belemmerende en bevorderende factoren op het niveau van de organisatie en de beschikbaarheid van financiele vergoedingen. Denk hierbij aan de beschikbaarheid van randvoorwaarden als het kunnen beschikken over een pc, spreekkamer, mobiele telefoon en het hebben van voldoende tijd om de interventie uit te voeren. Ook de afstemming van het transmurale werk op het werk van andere hulpverleners in het revalidatiecentrum bleek van groot belang evenals het organiseren van financiele ondersteuning van de meer preventieve zorg. 3) Tenslotte de sociale omgeving. Het bleek erg belangrijk dat de interventie afgestemd werd op de visie op revalideren van het revalidatieteam. Een van de revalidatiecentra gaf in de loop van het traject aan dat bepaalde interventie-onderdelen in strijd waren met hun visie op revalideren waarin revalidanten gestimuleerd meer eigen verantwoording te nemen voor het regelen van hun eigen zorg.

3.3 Resultaat effectevaluatie De transmurale zorg bleek niet effectief voor wat betreft optreden van gezondheidsproblemen optreden van heropnames de ervaren kwaliteit van nazorg En dan nu het resultaat van de effectevaluatie. De transmurale zorg bleek het optreden van blaas- en darmproblemen en decubitus niet te beinvloeden. Terwijl uit de procesevaluatie bleek dat de transmuraal verpleegkundigen juist op deze gebieden de meeste interventies hadden toegepast. Ook het aantal heropnames in ziekenhuis en revalidatiecentrum en de algemeen ervaren kwaliteit van nazorg verschilde niet in de interventie en de controle groep. Wat wel verschilde was het algemene oordeel over de kwaliteit van nazorg en het oordeel over de kwaliteit van ondersteuning ten aanzien van een aantal specifieke gezondheidsproblemen, als blaas en darmproblemen, pijn en decubitus. De mensen van de interventiegroep bleken op beide punten meer tevreden dan die van de controlegroep.

3.3 Resultaat effectevaluatie Mogelijke verklaringen Meer nazorg in controle centra Interventie niet uitgevoerd volgens plan Natuurlijk heb we er over nagedacht hoe het komt dat we geen bewijsmateriaal hebben kunnen aandragen voor de effectiviteit van onze interventie. Een bevinding die bovendien in schril contrast staat met de ervaringen uit de praktijk. Zowel de revalidanten, de transmuraal verpleegkundigen en de betrokken revalidatieteams reageerden positief op de zorg. De twee belangrijkste verklaringen voor het niet vinden van een effect zijn volgens mij: het feit dat in drie van de zes controle centra nazorg werd ingevoerd gedurende de onderzoeksperiode Een tweede belangrijk punt was dat de interventie niet zo sterk is neergezet als bedoeld Andere zaken die meespeelden waren: een zwak onderzoeksdesign (geen baseline meting, geen randomisatie, matching weer ok) , een relatief korte follow-up duur (mogelijk ontstaan gezondheidsproblemen pas als mensen al wat langer ontslagen zijn) en een relatief kleine onderzoekspopulatie. Er waren immers maar 30 personen in de interventiegroep, terwijl we bij aanvang van de studie mikten op minimaal het dubbele. Geen check of clienten adviezen opvolgden

Conclusie Nazorg is nodig Nazorg moet stevig ingebed worden in het revalidatieproces En wat betekent dit hele verhaal nu? Natuurlijk had ik vandaag liever de boodschap gebracht dat onze interventie positief effect had zowel op het voorkomen van gezondheidsproblemen en de kwaliteit van zorg. Maar dat kan ik niet. Echter…mijn onderzoek heeft ook duidelijk gemaakt dat nazorg nodig is. Zowel op de korte termijn als ook op de langere termijn zijn er belangrijke gezondheidsproblemen bij mensen met een dwarslaesie. Door de ontwikkelde interventie strikter volgens protocol en meer vraaggericht neer te zetten kan de effectiviteit ervan mijns inziens vergroot worden. Graag wil ik tot slot nog enkele aanbevelingen doen voor praktijk en onderzoek:

Aanbevelingen voor de praktijk Evalueer de doeltreffendheid van de klinische revalidatie Besteed aandacht aan begeleiding op lange termijn Revalidatieteams neem hierbij het voortouw Gezien het feit dat gezondheidsproblemen veelvuldig voorkomen na ontslag is het aan te raden de doeltreffendheid van het huidige revalidatieproces kritisch te onderzoeken. Ik ben er voorstander van de zorg meer vraaggericht in te richten en meer aandacht te besteden aan het leren omgaan met de gevolgen van de dwarslaesie in de eigen omgeving (thuis, werk en in sociale activiteiten). Tevens is het van belang revalideren niet als een eenmalige gebeurtenis te zien. Gezien het grote aantal gezondheidsproblemen op de korte en lange termijn na ontslag is het van belang dat er aandacht wordt besteedt aan de begeleiding op de lange termijn. En als antwoord op de vraag: Health problems after spinal cord injury rehabilitation who cares? zou ik de revalidatieteams bij deze willen oproepen: neem het voortouw bij de ontwikkeling van effectieve nazorg, aangezien zij over de meeste kennis en expertise beschikken. Het feit dat sinds de start van mijn promotieonderzoek alle 8 nederlandse revalidatiecentra aangesloten bij de NVDG hun nazorg uitgebreid hebben geeft al aan dat deze boodschap al ter harte genomen wordt door het dwarslaesie revalidatieveld.

Aanbevelingen voor onderzoek Evalueer het proces en de effectiviteit van nazorg, en, communiceer en publiceer de resultaten Tot slot zou ik de professionals en onderzoekers willen aanraden gebruik te maken van elkaars kennis en ervaring. Kortom evalueer het proces en de effectiviteit van nazorg, en, communiceer en publiceer de resultaten, aangezien dit de ontwikkeling van effectieve nazorg ten goede komt.

Bedankt voor uw aandacht! j.bloemen@srl.nl