COMMUNICEREN OVER KANKER Nathalie Cardinaels Klinisch psychologe Gedragstherapeute Mindfulnesstrainer

OVERZICHT Emotionele impact van kanker Begrip en onbegrip omgeving Omgaan met eenzaamheid en zelftwijfel Communicatie met naasten Communicatie met kennissen, werkgever, … Tips voor omgeving Misvattingen over kanker Whitepaper “Kanker en de media” Vragen

EMOTIONELE IMPACT VAN KANKER “Voor de ziekte leek ALLES belangrijk. Nu weet Ik dat maar één ding belangrijk is: je gezondheid. Ook tijd maken voor je gezin is belangrijk. Je ziet plots wat echt waarde heeft: kleine dingen, je familie, jezelf.” Emma, 44 jaar, vrouw met borstkanker.

EMOTIONELE IMPACT VAN KANKER Diagnose = donderslag bij heldere hemel Alles wordt anders Breuklijn Afscheid van je leven van voorheen Gevolgen op fysiek, emotioneel, sociaal en maatschappelijk vlak (On)begrip van omgeving

EMOTIONELE IMPACT VAN KANKER Hoe verder met of na kanker? Meerdere keren kanker krijgen of hervallen Een ander lichaam, medische ingrepen, … Stemmingswisselingen, verhoogde emotionaliteit

EMOTIONELE IMPACT VAN KANKER “Wat als…” – omgaan met onzekerheid Basisveiligheid? Vanzelfsprekendheid goede gezondheid? “Ik ben niet meer dezelfde persoon, zowel fysiek als emotioneel”

EMOTIONELE IMPACT VAN KANKER Bewuster leven Prioriteiten stellen Zelfinzicht, zelfkennis

BEGRIP EN ONBEGRIP VAN DE OMGEVING “Iedereen reageerde anders. Sommige vriendin- nen konden het niet aan om in mijn buurt te zijn; ze wisten gewoon niet hoe ze hiermee moesten omgaan. Ze begrepen niet dat juist ik, de jongste van ons vriendengroepje, die altijd sportief was gewest en gezond had geleefd, deze ziekte had gekregen. Anderen vochten in mijn plaats, wisten het allemaal beter. Zeiden hoe ik me voelde, terwijl ik dat vaak zelf niet eens wist. Nog anderen gedroegen zich alsof er niets aan de hand was. Eventjes een griepje overwinnen (en dat kon ik wel) en straks zou alles weer achter de rug zijn. In heel wat gesprekken had ik het gevoel alsof ik er niet aan deelnaam, maar alles volgde van op een afstand.” Liesbeth, 31 jaar, vrouw met borstkanker.

BEGRIP EN ONBEGRIP VAN DE OMGEVING Bij diagnose en behandelingen: veel steun Valt vaak weg aan einde behandelingen Hoe nu verder?

BEGRIP EN ONBEGRIP VAN DE OMGEVING Je ‘echte’ vrienden Steun uit onverwachte hoek Ook teleurstellingen

BEGRIP EN ONBEGRIP VAN DE OMGEVING “Je ziet er (toch) goed uit” “Het komt wel goed” “Ik wou dat ik ook zolang kon thuisblijven” “Nog altijd last? Zit het niet tussen de oren bij jou?” Hoe nu verder?

BEGRIP EN ONBEGRIP VAN DE OMGEVING TIPS Koetjes en kalfjes of echt gesprek? “Ja hoor, alles goed”: wanneer wel, wanneer niet? Niet (blijven) verantwoorden Voor jezelf opkomen / mensen op hun plaats zetten? Niet aan jezelf twijfelen Lotgenotencontact

BEGRIP EN ONBEGRIP VAN DE OMGEVING “Het moeilijkste is niet accepteren hoe je zelf bent, maar accepteren hoe anderen zijn. Dat is de uitdaging.” Albert Espinosa, schrijver en ex-kankerpatiënt. Citaat uit het boek dat hij over zijn ziekte schreef: De gele wereld (2012).

OMGAAN MET EENZAAMHEID EN ZELFTWIJFEL “Als de behandelingen achter de rug zijn volgt er vaak een niemandsland. Goedbedoelde woorden fluiten je om de oren. Men verwacht dat je ‘genezen’ bent. De luisterbereidheid is laag en je woorden over de nevenwerkingen en vermoeidheid vallen in dovemansoren. Ze worden slechts gezien als een peulschil. Voor jezelf voelt dat aan als een storm in je hoofd.” Carine, 52 jaar, vrouw met borstkanker.

OMGAAN MET EENZAAMHEID EN ZELFTWIJFEL “Ligt het aan mij?” “Stel ik me aan?” “Ben ik zwak?” “Moet ik wat meer op mijn tanden bijten?” “Niemand begrijpt me” “Slechts weinigen hebben oor voor hoe het echt met me gaat”

OMGAAN MET EENZAAMHEID EN ZELFTWIJFEL Durf in jezelf te geloven Het ligt niet aan jou! Blijf mild voor jezelf Vermijding van “slecht nieuws” door anderen Lotgenotencontact

COMMUNICATIE MET NAASTEN “Er zijn genoeg mensen die niet weten hoe ze met iemand met kanker om moeten gaan, wat ze tegen hem of haar kunnen zeggen. Ze vinden het alleen maar prettig als je er zelf over begint. Dat zorgt voor opluchting.” Joyce, 50 jaar, partner van Alexander, 48 jaar, een man met zaadbalkanker.

COMMUNICATIE MET NAASTEN Stilstaan bij wat je zelf wenst Openheid Details Wie wel / wie niet Zelf vertellen of tussenpersoon? (partner, blog, …) Eerst duidelijkheid voor jezelf, dan naar anderen toe

COMMUNICATIE MET NAASTEN Mate van openheid: bespreken met je gezin Zeg concreet wat je wel en niet verwacht Geen ‘standaard norm’, is op eigen aanvoelen

COMMUNICATIE MET NAASTEN Zelfzorg, afgrenzen, assertiviteit ‘Haar op je tanden’ krijgen in een kwetsbare periode Angst om dierbaren tot last te zijn Niet begrijpen is OK, respecteren een must. Lange termijn denken

COMMUNICATIE MET NAASTEN PARTNER Durf te praten Verschil in persoonlijkheid, behoeftes en omgang met de ziekte – goede intentie! Praktische versus emotionele steun Wees duidelijk en concreet in wat je verwacht en nodig hebt (soms letterlijk voorkauwen)! Elk een uitlaatklep

COMMUNICATIE MET NAASTEN PARTNER Durf je grenzen aan te geven als partner Zie de persoon met kanker niet als ‘patiënt’ of als ‘zieke’, maar als jouw levenspartner Spreek avonden af waarop niet over de ziekte gepraat wordt – afleiding Durf eens te lachen (op gepaste momenten)

COMMUNICATIE MET NAASTEN KINDEREN Voelen meer aan dan je denkt Flexibeler / veerkrachtiger dan je denkt Openheid Leeftijdsniveau Niet ene kind wel, andere kind niet (of later) Gebruik van het woord ‘kanker’?

COMMUNICATIE MET NAASTEN OUDERS Voor ouders: onnatuurlijk ‘kind een ernstige ziekte’ Wel/niet vertellen (leeftijd, gezondheidstoestand)? Elkaar sparen

COMMUNICATIE MET KENNISSEN, WERKGEVER, … “Kanker is zoveel meer dan een operatie en behandeling. Ga ik ooit nog kunnen werken? Gaan die rugklachten weggaan? Kan ik ooit weer vrijen met mijn vrouw? Krijg ik mijn functie als leidinggevende terug? Ga ik ooit nog een lening krijgen? Je wordt steeds weer gestraft om iets waar je niets aan kunt doen. Dankzij de mindfulnesstraining voor mensen met kanker kan ik deze zorgen en vragen er gewoon laten zijn, zonder er verder op in te gaan. We zullen wel zien wat het brengt als de dag daar is.” Thomas, 30 jaar, man met darmkanker.

COMMUNICATIE MET KENNISSEN, WERKGEVER, … De ene snapt het, de andere niet Je hoeft je niet te verantwoorden Reacties: Positief, steunend Vermijdend Onbeholpen of zelfs onbeschoft Extreem nieuwsgierig Durf af te grenzen en voor jezelf op te komen Kan ook op rustige manier Veel hangt af van hoe je het zegt

COMMUNICATIE MET KENNISSEN, WERKGEVER, … Je hoeft niet alles te vertellen (als je niet wil) Letterlijk zeggen versus subtiel van onderwerp veranderen “Bedankt om ernaar te vragen, maar op dit moment praat ik er liever niet over.” “Ik praat er liever niet over. Ik zal zelf aangeven wanneer ik nood heb om erover te praten.” “Dat hou ik liever voor mezelf, maar bedankt dat je interesse toont, dat apprecieer ik. Laten we het over iets anders hebben. Hoe gaat het met jou?”

COMMUNICATIE MET KENNISSEN, WERKGEVER, … Werkgever kan je collega’s inlichten Maak afspraken i.v.m. verdere communicatie (telefonisch, mail, …) Je bent niet verplicht om in detail te treden, ook niet naar je werkgever toe!

TIPS VOOR OMGEVING “Naar het waarom zal ik niet langer vragen. Geen enkel antwoord was bevredigend, het leidde slechts tot feller onbehagen.” Pieter Boskma, dichter. Zijn vrouw overleed aan borstkanker. Citaat uit een van de gedichten uit zijn gedichtenbundel Doodsbloei (2010).

TIPS VOOR OMGEVING Ga niet ‘gedachten lezen’: praat over de situatie en stel eventueel vragen! Ook al begrijp je het niet, respecteer de situatie van de persoon met kanker. Probeer echt te luisteren in plaats van adviezen en oplossingen aan te reiken. Vraag waar je kan helpen maar respecteer ook de onafhankelijkheid van de persoon met kanker.

TIPS VOOR OMGEVING Mogelijk reageert de persoon met kanker anders op zijn/haar ziekte dan jij verwacht. Probeer dit te respecteren. Positief denken wordt vaak overschat. Vermoeidheid bij kanker is verschillend van gewone vermoeidheid. (Gewrichts)pijn ten gevolge van behandelingen is verschillend van gewone ‘pijntjes’.

TIPS VOOR OMGEVING Let op met “Je ziet er (toch) goed uit!”. Vraag liever: “Je ziet er goed uit, maar hoe voel je je echt?”. Heel wat nevenwerkingen zijn blijvend na de behandelingen. Dit heeft niets te maken met “blijven hangen in je ziekte” of “je laten gaan”!

MISVATTINGEN OVER KANKER “Ik zoek mildheid niet alleen om een ander niet te kwetsen maar ook om mezelf niet langer pijn te doen” Dionne van Lent, als jonge vrouw overleden aan halskanker. Citaat uit het gedicht ‘Mildheid’ in de gedichtenbundel Tranen in de stamppot (2003).

MISVATTINGEN OVER KANKER “Van piekeren en stress krijg je kanker”

MISVATTINGEN OVER KANKER “Positief denken leidt tot genezing”

MISVATTINGEN OVER KANKER “Je mag helemaal niets meer doen van activiteiten tijdens je behandelingen (ook al zou het je fysiek wel lukken)”

MISVATTINGEN OVER KANKER “Borstkanker is ‘niet zo erg’ als andere kankers”

WHITEPAPER “KANKER EN DE MEDIA” Gratis te downloaden via www.acco.be/kankerindemedia.

VRAGEN “Hoe kan je de doelgroep van mensen met kanker bereiken eens ze het ziekenhuis verlaten hebben?” Signaleringsvragenlijst (bv. Welbevindenmeter) 6 weken en 6 maanden na de operatie Voorgefrankeerde retourenvelop Zelf aangeven hulp gewenst of niet Telefonische opvolging Bevragen of gewenst

VRAGEN “Hoe kan je jongeren met kankerervaring motiveren tot deelname aan bv. een mindfulnesstraining?” Belangrijk is “waarom” dit zinvol is voor hen – reden nodig Extrinsieke versus intrinsieke motivatie Doelen op korte versus lange termijn Rolmodel: (inspirerende) mensen die ze kennen doen het ook, …

VRAGEN Bepaal niet te veel Bied alternatieven met uitleg Laat de keuze aan de jongere zelf Vertrek bij motiverend gesprek vanuit sterke punten van de jongere (zelfvertrouwen) Waarom zou dit leuk zijn voor de jongere?

VRAGEN “Welke mogelijkheden zijn er op vlak van palliatieve zorg?” In elk ziekenhuis: palliatieve supportteams Niet in elk ziekenhuis, wel in minimum een ziekenhuis per provincie: afdeling palliatieve zorg In elke provincie (regiogebonden): ondersteuningsequipes bv. Pallion In sommige provincies: pallliatieve dagzorgcentra

VRAGEN Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe (PALLION) www.pallion.be Netwerk Palliatieve Zorg Limburg vzw www.npzl.be Opleidingen voor hulpverleners Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw www.palliatief.be

TOT SLOT “Ik wens allen hier aanwezig in het dagelijks leven een gevoel toe dat je er niet alleen voor staat. Dat je toch wat kunt genieten. Dat beetje geluk, die engelbewaarder of hoe je het ook maar wilt noemen. En… ook al gaat het wat moeilijker… Geloof in jezelf, zodat je je grenzen kunt verleggen. Blijf fris in het kopje en vergeet niet… Carpe diem.” Luc Mussely, man met myelodysplasie (MDS) en voorzitter van de MDS-contactgroep.

CONTACT Jessa Ziekenhuis Campus Virga Jesse Dienst Borstcentrum Nathalie Cardinaels Stadsomvaart 11 3500 Hasselt 011-30 89 67 nathalie.cardinaels@jessazh.be

‘Als dit medicijn terugbetaald werd, leefde mijn vader nog’ 30 januari 2014, Gazet van Antwerpen ‘ik had gehoord dat er een medicijn* bestaat dat mijn vader kon helpen. Probleem: het kost 6.600 euro per dosis, en mijn vader had minstens vier dosissen nodig.’(*Brentuximab)

Denktank ‘betaalbaarheid van de kankerbehandeling’ Doel: Kwaliteitsverbetering, toegankelijkheid, duurzaamheid, patiëntenrechten Wie? Kankerspecialisten, huisartsen, andere zorgverstrekkers, gezondheidseconomen, patiëntenvertegenwoordigers, apothekers, ziekenfondsen, ethici Resultaat: 44 aanbevelingen over O&O, toegankelijkheid, de zorgpraktijk (communicatie)

Onderzoek en ontwikkeling Een nauwe samenwerking tussen academici en de medisch-innovatieve industrie om het onderzoek naar nieuwe technologieën en medicijnen te stimuleren (bijv. PPS) Beperkte verlenging van de patent-bescherming, om de firma’s ertoe aan te zetten onderzoek te doen naar nieuwe, beloftevolle indicaties van oudere geneesmiddelen

Toegankelijkheid van innovatieve behandelingen Een openbare aanbesteding voor doelgerichte kankertherapieën met hetzelfde moleculaire doelwit en een gelijkaardige werkzaamheid Innovatieve contracten ( bijv. performance based agreements) analyseren en evalueren en, indien aangewezen, toepassen

De behandelings- en zorgpraktijk Erkenning referentiecentra voor de kankerbehandeling. Centralisatie van complexe chirurgie Implementatie van een kwaliteitssysteem in de oncologie

Communicatie tussen patiënt en arts of andere zorgverstrekkers. artsen en andere zorgverleners communiceren van in het begin eerlijk over alle aspecten van de ziekte: de verhoopte resultaten, de risico’s, de neveneffecten, de mogelijkheid dat het niet loopt zoals verhoopt een financieringssysteem dat kwaliteitsvolle communicatie actiever bevordert

Voor wie meer wil lezen… http://www.tegenkanker.be/kwaliteit_van_de_kankerzorg

Geef je leven weer kleur! Onderzoeksproject van KU Leuven, Limits vzw en Cédric-Hèle Instituut gefinancierd door de Vlaamse Liga tegen Kanker

Spin-off van de K.U.Leuven en UCL ISW Limits Spin-off van de K.U.Leuven en UCL Psychologen en sociologen Meer dan 15 jaar expertise Gespecialiseerd in opsporen van psychosociale factoren: Welzijnsmetingen binnen organisaties Gespecialiseerd in het optimaliseren van welzijn: Aanbieden van doelgerichte, evidence-based opleidingen E-mental health tools Interventies en begeleidingen Psycho-sociale ondersteuning van werknemers Uitwerken van welzijnsbeleid Meldpunt ongewenst gedrag Gespecialiseerd in voeren van wetenschappelijk onderzoek partners in projecten: Vlaamse en Federale Overheid, IWT, ESF, Trimbos instituut, Vigez, KUL, …) Voorstelling Limits vzw

Inhoud Uitdagingen psychosociale zorg bij kankerpatiënten E-tools met een veelbelovend potentieel ‘Kleur je Leven’ Onderzoeksproject ‘Geef je leven weer kleur!’ De resultaten Conclusies en aanbevelingen

Uitdagingen psychosociale zorg bij kankerpatiënten

Probleemstelling Algemeen: Specfiek bij kankerpatiënten Maatschappelijk probleem (zie suïcide cijfers) Taboe Behandeling is niet altijd Hulpverlening komt te laat op gang Individuele verschillen Specfiek bij kankerpatiënten Grote populatie (jaarlijks 70000 mensen) Groeiende populatie (vergrijzing) Veel voorkomende klachten (25% gemiddeld, 25% hoog niveau) Moeilijk te diagnosticeren (o.a. door onzekerheid en kost) Te weinig aangepakt

Uitdagingen Van behandeling naar preventie Sensibilisatie Detectie Betrokkenheid van verschillende actoren Van zorg naar trapsgewijze zorg: paradigmashift Belang van empowerment en zelf-management

Uitdagingen Stap 0 Stap 1 Stap 2 Stap 3 Stap 4 Diagnostiek   Stap 0 Diagnostiek Stap 1 Psycho-educatie Zelfhulpcursus Gedeeltelijk herstel Volledig herstel Hervalpreventie Stap 2 Praktische hulp Steunend-structurerende begeleiding Kortdurende behandeling Stap 3 Cognitieve gedragtherapie Interpersoonlijke therapie Farmacotherapie Stap 4 Electroconvulsietherapie

veelbelovend potentieel E-tools met een veelbelovend potentieel

Mogelijkheden Meerwaarde e-tool Doel Altijd en overal Zelfstandigheid verhoogt Laagdrempelig Doel Bereiken van nieuwe groepen (traditioneel vrouwen en hoogopgeleiden) Ondersteunen van zelf-management: empowerment Breder aanbod in de gezondheidszorg Verhogen van de efficientie (stepped-care) Verminderen van de kost

‘Kleur je Leven’

E-tool ‘Kleur je leven’ Wat? Online ondersteuning bij het zelfstandig verminderen van depressieve klachten 8 lessen (± 30 min) en 1 terugkomles Verwerven inzicht en vaardigheden in omgaan met klachten en negatieve gevoelens, o.a.: Negatieve gedachten doorbreken Omgaan met piekeren Beter ontspannen Plezierige activiteiten plannen en ondernemen … A.d.h.v. schriftelijke en mondelinge info, videomateriaal, interactieve oefeningen, stemmingsdagboek, huiswerkopdrachten Verwerven inzicht en vaardigheden in omgaan met klachten en negatieve gevoelens, o.a.: Negatieve gedachten doorbreken Omgaan met piekeren Beter ontspannen Plezierige activiteiten plannen en ondernemen … - a.d.h.v. schriftelijke en mondelinge info, videomateriaal, interactieve oefeningen, stemmingsdagboek, huiswerkopdrachten

E-tool ‘Kleur je leven’ Doel: Hulp bij matige en lichte klachten Voorkomen van meer ernstige klachten, depressie Voorkomen van herval

E-tool ‘Kleur je Leven’ Inhoud? Achterliggende gedragstherapeutische principes Technieken om beter te ontspannen Meer plezierige activiteiten ondernemen en plannen Technieken om piekeren te kunnen verminderen Constructief denken: het opsporen van gedachten die de stemming verslechteren en deze veranderen in gedachten die de stemming verbeteren Omgaan met problemen die mogelijk worden ondervonden in contacten met anderen Assertiever zijn door gedachten en gevoelens te uiten, op te komen voor zichzelf en daarbij rekening te houden met anderen

E-tool ‘Kleur je leven’ Kenmerken? - In alle anonimiteit en veiligheid - Op eigen tempo Mogelijkheid tot pauzeren Hervatten waar je gestopt bent Aangeraden: 1 les/week - Indien patiënten dat wensen: begeleiding door life coach via e-mail mogelijk

E-tool ‘Kleur je leven’ Startscherm kleur je leven met een overzicht van de verschillende lessen. Ook de mogelijkheid om een profiel aan te maken en zo de cursus wat te personaliseren.

E-tool ‘Kleur je leven’ Les-scherm. Links: de presentatie, die je kan pauzeren. Tegelijkertijd is er een voice-over die je uitleg geeft. Rechts: filmpje waarin verdere toelichting gegeven wordt door iemand die de cursus volgt (acteurs; om privacy te bewaren)

E-tool ‘Kleur je leven’ Voorbeeld van stemmingsdagboek

E-tool ‘Kleur je leven’ Ontstaan: Ontwikkeld door ISW Limits in samenwerking met Trimbos Instituut in Nederland Wetenschappelijk onderbouwd gebaseerd op cognitieve gedragstherapie Ontwikkeld voor iedereen met milde depressieve klachten - Bewezen werkzaamheid voor een algemeen publiek

Effectiviteit ‘Kleur je leven’ Steun voor de effectiviteit van de cognitief gedragstherapeutische principes waarop KJL gebaseerd is via een meta-analyse (o.a. Cuijpers et al, 2009), Steun voor de effectiviteit van internetbehandeling voor depressie via recente meta-analyses (Spek et al., 2007 ; Cuijpers et al., 2008). De Nederlandse Kleur je Leven (KJL) deed drie afzonderlijke gecontroleerde studies: Bij 50-plussers bleek de internetcursus KJL even effectief als de groepsinterventie ‘in de put uit de put’. Ook na 1 jaar follow-up waren nog positieve effecten aanwezig (Spek et al, 2008; Spek et al, 2009) Bij een volwassen steekproef in een RCT wordt aangetoond dat KJL en problem-solving therapie beide effectief waren (Warmerdam et al, 2009) De resultaten van KJL bij mensen met ernstigere klachten zijn niet beter dan een reeks bezoeken bij de huisarts (de Graaf et al, 2009).

Effectiviteit ‘Kleur je leven’ effect size= 0.74!! (mpre-mpost/Sdpre)

‘Geef je leven weer kleur!’ Onderzoeksproject ‘Geef je leven weer kleur!’

Onderzoeksvragen Wat is de effectiviteit/beleving van een online aanbod voor depressieve klachten bij mensen met kanker en hun directe naasten? Wat is de meerwaarde van een online aanbod in vergelijking met het bestaande aanbod? Wat zijn de profielen van mensen die bereikt worden door dit online aanbod? Wat is de rol van de betrokken professionals binnen het online preventief behandelprogramma? Hoe kan deze rol optimaal ingevuld worden?

Opzet Kwantitatief onderzoek Bij kankerpatiënten: Aanvankelijk: experimentele groep en controle conditie Door moeilijkheden rekrutering: enkel experimentele conditie Experimentele conditie: mogelijkheid tot volgen ‘Kleur je Leven’ en vragenlijst op 3 verschillende momenten Bij hulpverleners: Vragenlijst over rol en attitude Kwalitatief onderzoek (nog lopende) Interviews bij alle patiënten (indien mogelijk) Focusgroep bij hulpverleners

Bekendmaking Rekrutering via Rekrutering in Congressen Grootschalige mailings/Nieuwsbrieven/tijdschriften Telefonische contacten Infogesprekken ter plaatse Rekrutering in Ziekenhuizen (o.a. Jessa ziekenhuis) Zelfhulpgroepen Thuiszorg Mutualiteiten (Zelfstandige) hulpverleners

Resultaten ‘Geef je leven weer kleur!’

Ervaren obstakels: Ervaringen Bereik doelgroep 45 mensen ingestapt in aanbod 20 mensen vragenlijst ingevuld op T2 7 mensen vragenlijst ingevuld op T3 Actieve rol (ondanks enthousiasme) Patiënten: 39 mensen actief in KJL, waarvan 2 totale cursus Hulpverleners: gebrek aan tijd, energie, structurele inbedding,…

Brainstorm resultaten: Deelnemers Kleur je Leven

Brainstorm resultaten: Profiel deelnemers

Profiel deelnemers Meer vrouwen Gemiddelde leeftijd: 52 jaar Vooral samenwonenden Hoger opgeleiden

Profiel deelnemers Vooral borstkanker Lokale ziekte Periode na diagnose Helft nog bezig met behandeling

Psychosociale klachten   N Minimum Maximum Mean Std. Deviation Thermometer 33 9 5,88 1,867 Pijn 37 1 7 2,59 1,384 Lichamelijkeprob 5 2,65 ,949 nervositeit 3,05 ,998 concentratie 2,97 1,040 angst 3,00 1,080 zorgen 3,24 1,140 verdriet 3,43 1,015 kwaadheid 2,89 1,265 68% in klinisch niveau angst 59% in klinisch niveau depressie 60,5% in klinisch niveau CES-D, ligt nog hoger bij algemene gebruikers ‘Kleur je Leven’ zingeving 36 1 5 3,33 1,242

Verschil actieve deelname versus passieve deelname Weinig verschillen op vlak van: Geslacht Leeftijd Type kanker Tijdstip diagnose Distress en andere klachten Actieveren: Minder gepensioneerden (niet sign) Meer hoger opgeleiden (niet sign) Minder dagen gemist op het werk (2,44 tov 4,35, sign)

Inschatting overlevingskans Gemiddeld: 4.5 op 7-puntenschaal SD: 1.619 Voldoende info over ziekte? Gemiddeld: 5.09 op 7-puntenschaal SD: 1.138 Voldoende info over behandeling? SD: 1.19 Naasten voldoende info over ziekte en behandeling? Ja: 24 mensen Neen: 9 mensen

Verwachting van meer steun Familie: 6 mensen (17%) Vrienden: 4 mensen (11%) Arts: 6 mensen (17%) Huisarts: 5 mensen (14%)

Taboe algemeen over psychosociale problemen Gemiddelde: 4.88 SD: 0.977 Taboe over psychosociale problemen bij kanker Gemiddelde: 4.62 SD: 1.155 Informatie over psychosociale klachten bij kankerpatiënten Gemiddelde: 4.06 SD: 1.347 Zicht op eigen psychosociale klachten Gemiddelde: 4.74 SD: 1.136

Brainstorm resultaten: Profiel deelnemers aanbod Kleur je Leven

Effectiviteit Vergelijking controle versus experimentele

Effectiviteit Vergelijking actieve en passieve deelnemers

Effectiviteit Effectiviteit patiënten t.o.v. algemene gebruikers Normale populatie: van 28-22

Ervaringen

Reacties deelnemers Algemeen Meest zinvol Minst zinvol Ik vind hem heel goed Zeer leerrijk, maar het blijft, zoals bij alles in het leven, dat je de dingen die je absorbeert ook moet toepassen en dat is het moeilijkst. Daar kan alleen jij en jijzelf iets aan doen! goed voor jonge mensen niet voor senioren Goed. Ik ben van plan om er terug mee verder te gaan goed, maar soms te veel herhalend waardoor het voor mijn storend werd Zeer gebruiksvriendelijk en heel duidelijk door de vele voorbeelden en filmpjes relaxatie oefeningen is zeer belangrijk, alle behandelingen zijn zeer stresserend en vooral als je chemo volgt, vind ik dat iedereen een relaxatie oefening zou moeten hebben voor de chemo en tijdens, ook de geur is verschrikkelijk, aromatherapie is een oplossing Meest zinvol Een aantal inzichten opnieuw opgefrist. Tips die je kunt nalezen! Tot inzicht komen hoe gedachten je stemming en kijk op het leven kunnen beïnvloeden Helpende gedachten Meer bewust bezig zijn met je gevoelens en je gedrag Bezig zijn met positieve punten Dat je iets kan veranderen aan je situatie Minst zinvol Dat er dikwijls het woord 'depressieve...' wordt gebruikt!! ik voel echt dat dit een stempel drukt, echt geen fijn gevoel!!! Het huiswerk is niet direct aan mij besteed. Door mijn werkzaamheden (vooral op computer) blijft er soms weinig tijd en goesting over om nog eens voor de computer te zitten.

Rol van hulpverleners Beperkte actieve rol (vooral via folder) Selectiebias bij hulpverleners

Selectiebias hulpverleners

Mogelijke reden van selectiebias Helemaal niet Niet Eerder niet Soms wel soms niet Eerder wel Meestal Altijd Rating Average Rating Count Ik kan bij een eerste contact met een patiënt goed inschatten of deze persoon depressief is. 0.0% (0) 2.4% (1) 4.9% (2) 26.8% (11) 51.2% (21) 14.6% (6) 4.71 41 Ik slaag erin een depressief persoon te motiveren om zijn probleem aan te pakken. 62.5% (25) 27.5% (11) 10.0% (4) 4.48 40

Mogelijke reden van selectiebias Gemiddelde score voor herkenning depressie: 4,7/7 Gemiddelde score voor motiveren: 4,5/7

Mogelijke reden van selectiebias 1. Hoe zinvol vindt u ondersteuning via online instrumenten voor de patiënten die u ontmoet? Helemaal niet Niet Eerder niet Neutraal Eerder wel Wel Helemaal wel Rating Average Rating Count 0.0% (0) 6.1% (2) 18.2% (6) 27.3% (9) 42.4% (14) 4.24 33 2. Hoe zinvol vindt u een programma over depressieve klachten voor de patiënten die u ontmoet? Helemaal niet Niet Eerder niet Neutraal Eerder wel Wel Helemaal wel Rating Average Rating Count 0.0% (0) 9.1% (3) 15.2% (5) 24.2% (8) 36.4% (12) 12.1% (4) 3.0% (1) 4.36 33 3. Hoe zinvol vindt u deze e-tool ‘Kleur je Leven’ voor de patiënten die u ontmoet? Helemaal niet Niet Eerder niet Neutraal Eerder wel Wel Helemaal wel Rating Average Rating Count 0.0% (0) 6.1% (2) 12.1% (4) 36.4% (12) 9.1% (3) 4.30 3

Algemene bevindingen en aanbevelingen

Bevindingen Aanwezigheid psychosociale klachten bij kankerpatiënten Buffers zijn: sociale steun en self-efficacy Gunstig effect van ‘Kleur je leven’: efficiënte en effectieve manier indien voldoende geïmplementeerd Doelgroep e-tool: niet helemaal nieuw (vrouwen, hoger opgeleiden, borstkanker,…) ….al zijn er wel nieuwe mensen bereikt met psychosociale zorg E-tool vooral een meerwaarde wanneer andere ondersteuning wegvalt Helft had nog geen behandeling

Aanbevelingen m.b.t. psychosociale aspecten Nood aan sensibilisatie bij iedereen: Over psychosociale klachten Over psycosociale zorg Over e-mental health tools Zeker bij kansengroepen (alleenstaanden, ouderen, weinig actieve copers,…) Nood aan vaardigheden aanscherpen (vooral bewustzijn?) bij alle hulpverleners Steun bieden Detectie (oppassen met selectiebias) Doorverwijzing Rolomschrijving in online tools

Aanbevelingen m.b.t. gebruik e-tool Nood aan blended vorm: online als ondersteuning van face-to-face Als methodiek tijdens therapie Als huiswerkopdracht Als hervalpreventie Als geheugensteuntje …

Aanbevelingen m.b.t. ‘Kleur je Leven’ Vergemakkelijken inlogprocedure Stukken specifiek over kanker Nieuwe thema’s zoals rouw, stress, zelfbeeld Mogelijkheid tot vormen van community

Discussie Open liggende vragen: Hoe sensiliberen omtrent dit thema? Hoe kansengroepen bereiken? Hoe profileer je dit soort programma’s het best? Algemeen normaliserend of specifiek bij kanker? Depressieve klachten? Wat met angst? Waaruit zou de blended vorm het best bestaan? Inhoudelijke ondersteuning van programma of eerder motiverende? F2F, per mail,… Welke hulpverlener kan/wil dit op zich nemen? Hoe blended vorm integreren in bestaande zorgstructuur?

Vragen? Bedankingen? Contact anke.luts@iswlimits.be of onderzoek@kleurjeleven.be 016/20 85 96 Diestsesteenweg 52 bus 0203, 3010 Kessel-Lo (Leuven)