M. Parkinson: Klinimetrie Ronald Meijer, revalidatiearts-epidemioloog Karin Dankoor, revalidatiearts

Revalidatie bij M. Parkinson Ron Meijer Academisch Ziekenhuis Nijmegen 8 april 1997

Literature

Inhoud Meetniveau’s instrumenten Keuze van een schaal Toepassing instrumenten Uitgangspunten/doelen klinimetrie Wat hebben we? Commentaar

Meetniveau’s instrumenten Ziekte Functies/structuren Aktiviteiten fysiek, psychisch, sociaal functioneren; coping vaardigheden) Probleemervaring/participatie Satisfactie met roluitoefening Algeheel welbevinden (geluk)

Meetniveau’s instrumenten Partner en mantelzorger Zorgzwaarte Verpleegkundig Psychisch

Meetinstrumenten Keuze van een schaal Ziekte-specifieke Û Generieke metingen Diagnostische, prognostische en evaluatieve instrumenten Klinimetrische eigenschappen Domeinspecifiek Û Gemengde index Specifieke onderzoeksvraag Beschikbare mogelijkheden Eigenschappen specifieke studiepopulatie

Assessment instrumenten Schaalontwikkeling Basale concepten Het ontwerpen van de items Typen schalen

Schaalontwikkeling Basale concepten Validiteit face content construct (convergent en discriminant) criterion (concurrent en predictive) Betrouwbaarheid interne consistentie > 0,7 en < 0,9 stabiliteit > 0,5 Inter-observer Intra-observer Test-hertest

Schaalontwikkeling Het ontwikkelen van de items Bestaande schalen, die volledig aan het doel beantwoorden? Items overnemen uit bestaande schalen Content validiteit; Generiek Û specifiek Vijf verschillende bronnen voor nieuwe items Proefpersonen of patienten Klinische observatie Theorie Wetenschappelijk onderzoek Meningen van experts

Schaalontwikkeling Typen schalen Typen variabelen Categorische scores: nominaal en ordinaal Continue scores: interval en ratio Directe schattingsmethoden (VAS, Likert) Vergelijkende methoden (Guttman, GAS) Econometrische methoden (Von Neumann-Morgenstern standard gamble, time tradeoff technique) Multidimensionele technieken

Toepassing van instrumenten Alleen indien noodzakelijk Geen somscores Uniformiteit in schaalgebruik Evidence based Scholing Maak een overzicht/grafiek

Eigenschappen instrument dat de behandeling stuurt betrouwbaarheid en validiteit grote gevoeligheid voor verandering scores op ziekte, stoornis, beperking en probleemervaring nivo met onderlinge relaties gebruikers vriendelijk en overzichtelijk patiënt vriendelijk scoren niet tijdrovend

Ideale assessment Indeling in 4-5niveau’s Hoofditem op niveau beperkingen/ probleemervaring Subitem op basaler niveau beperkingen /probleem ervaring Niveau funkties/structuen Niveau ziekteprocessen Niveau participatie/kwaliteit van leven

Voorwaarden voor diagnostiek, prognostiek en behandeling Wensen van patient Op welke niveau’s afwijkingen: =, Þ, ß Op welke niveau’s is therapie mogelijk, te beginnen bij het ziekteniveau Welke mogelijke causale therapieën op de diverse niveau’s Mogelijke compensatiestrategieen

Uitgangspunten/doelen Klinimetrie 1 uitwisselbaarheid van patiënten gegevens voor behandeling en w.o. toepassen van instrumenten met de beste psychometrische kwaliteit toepassen van instrumenten met de beste klinische toepasbaarheid uniformiteit in basale klinimetrie; meertrapsraket vrijheid om extra toe te passen wat men wil longitudinale data-analyse: start in begin fase, vervolg in chronische fase per fase afhankelijk van doelstelling specifieke instrumenten

Uitgangspunten/doelen Klinimetrie 2 8. meten bij start revalidatiefase en bij eind revalidatiefase; nazorgmeting 9. meten op alle niveaus: Z, F/S, A, participatie, kwaliteit van leven, ook op niveau van caregiver/mantel, verpleegkundige/psychische zorgzwaarte 10. keuze van relevante uitkomstmaten, zoals woonsituatie na 1 jaar, zelfredzaamh ADL/HDL

Uitgangspunten/doelen Klinimetrie 3 antwoord op fundamentele vragen: generieke en specifieke instrumenten beoordelen van nieuw ontwikkelde instrumenten voor toepassing (initieren van) ontwikkelen van nieuwe instrumenten

Anamnese Wat hebben we? Vragenlijst PSK (patient specifieke klachten): basale en complexe aktiviteiten Vragenlijst Valgeschiedenis Val agenda Globaal ervaren effect (verbeteractiviteit) Borgschaal (subjectieve belasting tijdens oefenen) Logboek

Meetinstrumenten Wat hebben we? Ziekte / Biologie Leeftijd Comorbiditeit (Liu Index/CIRS) Activiteiten BartheI Index SCOPA-COG (MMSE) Communicatie (spraak/schrift) Ernstige gedragsmatige problemen (DSM IV) SCOPA-PS Timed up and go test (TUG) Parkinson activiteitenschaal gemodificeerd (PAS) LASA physical activity questionnaire (LAPAQ)

Meetinstrumenten Wat hebben we? Participatie/Kwaliteit van leven PDQ-39 Functies/structuren Balans (retropulsietest) Stemming (HADS) Falls Efficacy Scale (gemodificeerd): bezorgdheid SCOPA-AUT SCOPA-SLEEP SPES/SCOPA subsectie “motorische complicaties”

Meetinstrumenten Wat hebben we? Functies/structuren 6 min. looptest (conditie) 10 m looptest: comfortabele loopsnelheid Freezing of gait questionnaire (FOG) Zorgzwaarte NPDS (Northwick Park Dependency Scale)

Meetinstrumenten Wat hebben we? Ja / nee 7. Financiële middelen SNS£ 1 uit 0/1/2/3/4 6. SNS 5. Beschikbaarheid professionele zorg Sociale situatie, algemeen 4. Aangepast Woning 3. Aanwezigheid 2. Bereidheid COOP-W ³ 16 uit 20 1. COOP-WONCA Thuisfront

Parkinson Disease Clinimetric Guideline 4 J 8 19 7 20 2 50 26 100 10 Financ. CES-D MMSE.t SNS MI BI Prof.Zorg TCT P.CES-D Woning Tremor P.HAC Aanw. Rigiditeit P.BI Bereidh. Hypokinesie Comorbiditeit CO-WO DSM IV Medicatie SPES/SCOPA Compl SAN H & Y Urine-inc. MMSE.o Leeftijd

Meetinstrumenten Commentaar Hoehn en Yahr is geen goede schaal SPES/SCOPA is geen goede schaal Medicatie Parkinsondagboek voor motorische fluctuaties PPRS Kosten vragenlijst

We hebben nog veel te doen