Kritische ouders en vaccinatie-weigeraars PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Inhoud Achtergrond en aanleiding Volledige, partiele en niet-vaccineerders Gesprek over vaccinaties PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018 https://radar.avrotros.nl/nieuws/item/rivm-hpv-campagne-mislukt/ PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018 http://www.wijwordenwakker.org/nl/gezondheid/vaccinatie/p687 PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Evolution Immunization programme Hier ziet u in schema hoe dit proces in de tijd verloopt. Als er geen sprake is van eradicatie (uitroeiing), zal dit schema zich vaak herhalen, met van tijd tot tijd verheffingen in de ziekte-incidentie door daling van de vaccinatiegraad. Als het vertrouwen is afgenomen is de lust om (zich te late) vaccineren verminderd, niet alleen bij leken; kan ook bij toedieners of andere beroepsbeoefenaren een rol gaan spelen. Wat je ziet bij effectieve vaccinatie, is een zo goed als verdwijnen van de ziektelast met bij toenemende vaccinatiegraad, vanzelfsprekend, steeds meer bijwerkingen, zowel echte door het vaccin veroorzaakte als toevallig erna voorkomende ziektebeelden. Het gaat in wezen niet om de aantallen gevallen van de te bestrijden doelziekte versus de aantallen mogelijke bijwerkingen, maar om de aantallen werkelijk vermeden ziekten tegenover die vermoede bijwerkingen. Zie de volgende weergave daarvan in getallen. R.T.Chen, CDC PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Vaccinatiegraad 90,2% volledig gevaccineerd 5,5% deels gevaccineerd YoR 2016 YoR 2018 90,2% volledig gevaccineerd 5,5% deels gevaccineerd 4,3% helemaal niet gevacccineerd YoR 2017 PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Feiten Daling vaccinatiegraad is landelijk, ongeacht etniciteit, SES, regio, stedelijkheid partieel vaccinerende groepen ouders van kinderen met niet-Westerse achtergrond, lagere SES, in bible-belt regio’s (kinder-vaccinaties) in stedelijke gebieden (HPV-vaccinaties) Antroposofische achtergrond (BMR gerelateerd) 3 groepen ouders: Volledige vaccineerders Partiele vaccineerders (uitstellers, weglaters) Niet vaccineerders weglaters hebben meer gedachtengoed van niet vaccineerders , uitstellers meer gedachten goed van vaccineerders PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018 Knowledge items Acceptors N=805 Partial acceptors N=659 Decliners N=967 1 The government is paying for the NIP 91.7 93.2 93.4 2 The government makes it mandatory for me to get my child vaccinated according to the NIP. 94.3 98.6 99.2 3 If we do not vaccinate, the infectious diseases that do not or rarely occur, could resurge. 91.3 74.7 47.4 4 Because of vaccination, most infectious diseases that we vaccinate against rarely occur anymore. 94.0 70.1 37.8 5 Most side effects start at the day of vaccination and are over within two days. 80.2 54.5 35.2 6 The simultaneous administration of two vaccinations causes less side effects than spread administration 38.3 19.3 16.2 7 Children already are vaccinated at the age of 6 to 9 weeks, because the antibodies of the mother often already disappeared. 53.0 38.5 34.2 8 For most infectious diseases it is important that as many as possible of the children are vaccinated to be able to fight the infectious disease. 93.9 71.9 39.8 PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Vaccineerders denken er minder over na (~80%) Partiele en niet vaccineerders hebben minder kennis en ook bepaalde specifieke beliefs zoals: Vaccineerders denken er minder over na (~80%) Beliefs Effectiveness vaccines Geef bij de volgende statements aan in hoeverre u het er mee eens of oneens bent 3 Ik vind dat sommige vaccinaties niet meer nodig zijn omdat die infectieziektes niet meer in Nederland voorkomen. 4 Ik vind dat vaccinaties niet bijdragen aan het verminderen van infectieziektes in Nederland. 5 Ik vind dat vaccinaties langdurige bijwerkingen hebben voor mijn kind. 6 Ik vind het goed dat er meerdere vaccins in 1 inenting zitten (bijv. combinatievaccin DKTP-Hib-HepB). 7 Ik vind het goed dat kinderen worden gevaccineerd op een leeftijd van 6 tot 9 weken. 8 Ik vind dat zoveel mogelijk kinderen gevaccineerd moeten worden voor voldoende groepsbescherming tegen infectieziektes. 9 Ik vind borstvoeding geven net zo effectief in de bescherming van mijn kind tegen infectieziektes als vaccineren volgens het Rijksvaccinatieprogramma. PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Dialoog tussen CB-medewerkers en ouders (1) Titel Dialogue within the NIP (onderdeel van SOR-project Irene Harmsen) Doel Inzicht krijgen in de ervaringen van ouders en gezondheidsmedewerkers met de vaccinatiepraktijk Doelgroep Ouders van jonge kinderen en gezondheidsmedewerkers (zo divers mogelijk) Wie Universiteit Maastricht (Klasien Horstman en Els Geelen) PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Dialoog tussen CB-medewerkers en ouders (2) Quote uit samenvatting Geelen E, et al. DOI:10.1016/j.socscimed.2016.01.051. PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Dialoog CB-medewerkers en ouders – Resultaten (3) Drie verschillende stijlen Steering and persuading (‘sturen’ en ‘overhalen’) Professionals highly identify with NIP Prevent discussions with parents Regular child welfare center Inviting and convincing (‘uitnodigend’ en ‘overtuigend’) Professionals invite parents to agree with vaccination by giving space for questions and discussion Deliberating (‘weloverwogen’) Discuss parents doubts, wishes and needs Anthroposophical child welfare centers Niet of nauwelijks meer gesproken over ziektes waartegen we vaccineren PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Opdracht Ga na welke stijl jij gebruikt in gesprekken met twijfelende ouders Doe je dat altijd? Indien niet altijd, waar hangt dat vanaf? Ben je tevreden met je eigen stijl? Waarom wel/niet? PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Conversations between childhood vaccine providers and parents A recent analysis (2016/2017) has been performed of 20 conversations between CVPs and parents (Wageningen University). Along with others, this study suggests that making an own, deliberate decision about vaccination is a central concern for the participants. However, rather than engaging with this very concern, health professionals tended to use communicational patterns that undermine it. These findings indicate that part of the parents may have only little opportunity to shape vaccination consultations according to their individual needs. A guideline to assist health professionals with the diverse requirements of these consultations is forthcoming and can help to enhance visit experience De richtlijn is er inmiddels zie: https://rijksvaccinatieprogramma.nl/informed-consent, dit is werk van student Robert Prettner ism Wageningen Universiteit bij Hoogleraar Hedwig te Molder CONTESTED, CONSULTED, CONVINCED? An Analysis of Real-Life Interactions on Childhood Vaccination between Health Professionals and Parents. Master thesis Robert Prettner PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

10 tips voor een goed gesprek Ga naast de ouder staan i.p.v. tegenover: benader ouders op een positieve, ondersteunende en respectvolle manier met gebruik van gesprekstechnieken uit opleiding, scholing of training. Verplaats je in de ouder. Vertel de ouder dat je ook het beste wil voor hun kind. Spreek waardering uit voor hun betrokkenheid. Verdiep je in de emotie achter hun vraag/twijfel/afwijzing: zijn ouders ergens bang voor? Bespreek de ziekten waartegen wordt gevaccineerd en de belangrijke rol van groepsimmuniteit. Geef eerlijke objectieve informatie: overdrijf en bagatelliseer niet. Ga in op misvattingen over vaccinatie. Geef ouders indien nodig tijd om erover na te denken en verwijs ouders naar Rijksvaccinatieprogramma.nl. Vertel de ouders dat zij de keuze maken over vaccineren. Dit staat in de richtlijn informed consent procedure, laatste tip is wel enigszins tegenstrijdig met duidelijke aanbevelingen vanuit de gezondheidsmedewerker, ook afh van type ouder dat je tegenover je hebt zitten … https://rijksvaccinatieprogramma.nl/informed-consent. PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

10 tips voor een goed gesprek Ga naast de ouder staan i.p.v. tegenover: benader ouders op een positieve, ondersteunende en respectvolle manier met gebruik van gesprekstechnieken uit opleiding, scholing of training. Verplaats je in de ouder. Vertel de ouder dat je ook het beste wil voor hun kind. Spreek waardering uit voor hun betrokkenheid. Verdiep je in de emotie achter hun vraag/twijfel/afwijzing: zijn ouders ergens bang voor? Bespreek de ziekten waartegen wordt gevaccineerd en de belangrijke rol van groepsimmuniteit. Geef eerlijke objectieve informatie: overdrijf en bagatelliseer niet. Ga in op misvattingen over vaccinatie. Geef ouders indien nodig tijd om erover na te denken en verwijs ouders naar Rijksvaccinatieprogramma.nl. Vertel de ouders dat zij de keuze maken over vaccineren. Dit staat in de richtlijn informed consent procedure, laatste tip is wel enigszins tegenstrijdig met duidelijke aanbevelingen vanuit de gezondheidsmedewerker, ook afh van type ouder dat je tegenover je hebt zitten … https://rijksvaccinatieprogramma.nl/informed-consent. PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Opdracht Ga je altijd op zoek naar de emotie achter de vraag/twijfel/afwijzing? Wanneer wel/niet? Waar hangt dat van af? Geef een voorbeeld van een gesprek, waarbij je wel bewust gezocht/gevraagd hebt naar de emotie achter de vraag/twijfel/afwijzing. Wat was de afloop? Geef een voorbeeld van een gesprek, waarbij je niet gezocht/gevraagd hebt naar de emotie achter de vraag/twijfel/afwijzing. Wat was de afloop? PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

De emotie achter de vraag/twijfel/afwijzing Ervaringen met ziekte of met bijwerkingen Risico perceptie: Ernst van de ziekte Vatbaarheid voor de ziekte Ernst van de vaccinatie / bijwerkingen Vatbaarheid voor bijwerkingen Verwachte uitkomsten, vb doormaken van de ziekte Overtuigingen rondom ziekte, vaccinatie en interventies Voorbeeld van MenW gebruiken voor risicoperceptie ernst van ziekte Voorbeeld van chronisch vermoeidheid gebruiken voor risicoperceptie bijwerkingen PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Chronische vermoeidheid en hpv (1) PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Chronische vermoeidheid en hpv (2) PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Invloed op keuze Sociale norm (wie heeft invloed, vb. moeder, vriendin) Opgelegde norm (wat vindt familie, professional) Descriptieve norm (wat is algemene opinie) Morele verplichting Geanticipeerde spijt in relatie tot ziekte Geanticipeerde spijt in relatie tot vaccinatie en bijwerkingen Eigen onzekerheid en angst Vertrouwen in professional PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

‘shared decision making’ Acceptance NIP, voluntarily, but NOT NONCOMMITTAL from ‘informed decision making’ to ‘shared decision making’ counseling instead of seducing https://cris.maastrichtuniversity.nl/ws/files/1298887/guid-072c7383-8a0a-4d67-87cb-615c3217b5f5-ASSET1.0 National Immunization Programmes | 2018, 3 and 7 September

Guides talking with parents about vaccinations https://www.cdc.gov/vaccines/hcp/conversations/conv-materials.html https://www.aap.org/en-us/advocacy-and-policy/aap-health-initiatives/immunizations/Pages/vaccine-hesitant-parents.aspx http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0006/160755/Talking-with-parents_EN_WHO_WEB.pdf PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Samenvatting en conclusies Vaccinatiegraad in Nl daalt, aantal twijfelende ouders neemt toe Open houding t.o.v. deze twijfels en goed gesprek hierover is belangrijk Randvoorwaarden om zo’n gesprek te voeren zijn essentieel: Voldoende tijd Voldoende kennis Vakinhoudelijk In gespreksvoering Ouders nemen uiteindelijk zelf beslissing: ‘shared decision making’ PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

National Immunization Programmes | 2018, 3 and 7 September

Ouders die wel vaccineren (1) Redenen: Niet een weloverwogen keuze “Ik heb er überhaupt niet over nagedacht, ook niet dat eraan getwijfeld kon worden.” “Het is eigenlijk bijna de norm om het te doen en er niet teveel over te vragen.” Vlak voor eerste prik nadenken “Ik heb er eigenlijk pas over nagedacht vlak voordat hij de eerste prik kreeg, maar ik dacht toen: er zal wel goed over nagedacht zijn.” Bescherming ziektes “Ik vind het positief dat kinderen beschermd worden tegen ernstige ziektes, ondanks dat het voor mij niet altijd duidelijk is tegen welke ziektes.” PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Ouders die wel vaccineren (2) 1 keer keuze voor alle kinderen “Ik heb geen andere beslissingen genomen, gewoon hetzelfde gedaan.” Bijwerkingen “Als het na 1 prik al mis gaat dan kunnen we alsnog stoppen.” “Een negatief onderdeel van het RVP vind ik dat er nog steeds bijwerkingen zijn, het zou leuk zijn als ze dat in de toekomst zouden kunnen voorkomen.” Uitstel bij ziekte, ook verkouden en griep “Ik heb 1 keer vaccinatie uitgesteld omdat hij ziek was.” “Ja, ik ook, als er snottebellen aanhangen doe ik het niet.” Eigen moeder belangrijke rol keuze “Mijn eigen moeder speelde een belangrijke rol, omdat zij destijds ook de keuze heeft gemaakt voor mij om me in te enten.” PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Partieel & niet vaccineerders (m.u.v. bible belt)(1) Gezonde levensstijl “Al m'n keuzes zijn er momenteel op gericht m'n kinderen een rustige basis te geven: keuze voor borstvoeding, kinderen in kleinschaligheid thuis opvoeden, part-time werk, gastouder thuis, eerste anderhalf jaar geen crèche, zo min mogelijk gesleep met jonge kinderen.” Immuunsysteem “Een baby heeft zijn immuunsysteem opgebouwd met dank aan de moeder, en dan is het in mijn ogen niet wenselijk om hier allerlei andere stoffen aan toe te voegen waardoor dat hele systeem ontregeld kan raken.” Ziekte niet ernstig “De meeste ziektes zijn ook niet levensbedreigend en met ondersteuning van de huisarts of homeopaat goed te behandelen.” Bijwerkingen ernstig “Het risico van de bijwerkingen en daarmee kans op chronische ziekten vonden we te groot.” PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Partieel & niet vaccineerders (m.u.v. bible belt)(2) Vaccinatie effectiviteit “Voor de echt gevaarlijke ziektes zoals tetanus en polio staat niet onomstotelijk vast dat door vaccinatie de kans op die ziektes vermindert, terwijl wel het immuunsysteem wordt aangetast en je lichaamsvreemde cellen krijgt toegediend.” Voordeel ziekte “Bovendien denk ik dat kinderen kinderziektes nodig hebben om een gezond en sterk immuunsysteem te ontwikkelen.” Negatieve ervaring vaccinatie “Overlijden in de familie binnen 24 uur na vaccinatie heeft ons aan het denken gezet. Tenslotten hebben we besloten niet te vaccineren.” Sociale omgeving “Wij zijn de enige die onze jongste niet gevaccineerd hebben! Onze keuze heeft vaak tot discussies geleid, en meer dan eens lieten mensen blijken dat ze dachten dat we gek waren.” Informatie behoefte “Een doosje paracetamol heeft een bijsluiter met een flinke lap tekst, terwijl je over inentingen alleen maar te horen krijgt dat de prikplaats wat pijnlijk kan zijn, of dat het kind wat verhoging kan krijgen.” PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Redenen antroposofische ouders (1) Gezonde levensstijl “Omdat ik heel lang borstvoeding heb gegeven, had ik zoiets van: er komt nog heel veel bescherming via de moedermelk.” Perceptie gezondheid kind “ Het is niet een heel zwak popje ofzo, het is een heel sterk kind. Ik heb daardoor ook vertrouwen in haar, ze is heel gezond.” Kinderziektes “kinderziektes heten niet voor niks kinderziektes. En ik heb dat zelf ook ervaren aan de kinderziektes, ik heb alle kinderziekten gehad, en de mazelen behoorlijk heftig, daarna ben je gewoon krachtiger, want je hebt iets overwonnen en je staat iets steviger in de wereld.” Risico perceptie ziekte “Als je dan naar de percentages gaat kijken zijn er hele kleine percentages van kinderen die werkelijk zulke extreme vormen krijgen.” Vaccin effectiviteit “Het is zogenaamd een beetje effectief. Maar dat is nooit helemaal aangetoond.” PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Redenen antroposofische ouders (2) Vaccin componenten “Al die hulpstoffen en dingen die er in zo'n intenting zitten, wat doet dat in zo'n lijf?” Vertrouwen RIVM/CB “Het vertrouwen is laag, met name door de manier waarop je behandeld wordt op consultatiebureaus, dat je een schuldgevoel wordt aangepraat als je het anders wilt, ik denk dat zij de opdracht krijgen vanuit het RIVM, om dat op die manier te brengen.” Verantwoordelijkheid negatieve consequenties “Wat als het kind dan wel, inderdaad polio krijgt? Die verantwoordelijkheid die hebben we toen genomen.” Sociale omgeving “Als ik naar mijn sociale omgeving had gekeken op dat moment, had ik gewoon volgens het RVP gedaan. Ik moet me juist altijd heel erg verdedigen.” Informatie behoefte  Risico’s vaccineren, bijsluiter, wetenschappelijke info PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Allochtone ouders (1) Vaccinatiegraad lager (ook andere landen) Positieve attitude: RVP belangrijk Religie (Islam) positieve invloed Negatieve ervaring vaccinatie (bijwerkingen) geen invloed Ontevreden tijd CB Onvoldoende informatie Weinig kennis Taal niet begrijpen  Praktische problemen? PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

CB-medewerkers Artsen en verpleegkundigen Organisatie RVP goed RIVM beantwoord alle vragen Moeilijk om ouders te overtuigen Ouders vaccineren zonder na te denken Wanneer genoeg vaccins RVP? Teveel wisselingen materiaal/merken PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Beweegredenen ouders HPV vaccinatie (1) De belangrijkste reden waarom niet tegen HPV gevaccineerd - zorgen over mogelijke bijwerkingen van het HPV-vaccin (40%) - twijfel over de effectiviteit van het HPV-vaccin (12%), te weinig informatie over de HPV-vaccinatie (10%) -en negatieve verhalen over de HPV-vaccinatie (10%). De belangrijkste reden waarom wel tegen HPV gevaccineerd - preventie (bescherming) (60%), - risicoverkleining (17%), - vertrouwen (in zorgprofessional, overheid, wetenschap) (5%) - en eerdere ervaring (uitstrijkje, baarmoederhalskanker, omgeving, kinderen) (5%). PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Beweegredenen ouders HPV vaccinatie (2) Een aanzienlijk deel van de ouders/verzorgers (38%; 31% onder gevaccineerden en 52% onder niet-gevaccineerden) gaf aan dat er door henzelf en/of hun dochter is getwijfeld over de HPV-vaccinatie zorgen over mogelijke bijwerkingen van het HPV-vaccin (37%) de (tegenstrijdige/negatieve) berichtgeving over de HPV-vaccinatie (20%) gebrek aan informatie over de HPV-vaccinatie (15%) - risicoafweging (9%) de belangrijkste redenen voor deze twijfel waren. PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Informatie zoekgedrag ouders 4000 ouders online vragenlijst  592 (15%) 85% vrouw Positieve attitude en intentie tot vaccineren Na geboorte en voor 1ste vaccinatie informatie CB-medewerkers meest betrouwbare bron 13% onvoldoende informatie: bijwerkingen, componenten vaccins 46% informatie gezocht Internet (41%), CB-medewerkers (24%) Informatie gezocht over: Bijwerkingen, vaccins, ziektes, schema PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Results questionnaire child vaccine providers Response: N = 430 (30%) Most respondents nurses (65%), 98% female, 2 anthro-CWC Positive attitude (mean = 6.22) Perceived targeted diseases NIP as severe (mean = 6.36) Parents ask questions about: adverse events, delaying and omitting vaccines 12% do not inform parents at all (68% nurses) 40% sometimes avoid a discussion (no time, no answer) 67% more education about dialogue with parents PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Hoe om te gaan met ouders? Deze tabellen komen uit Bernstein et al., 2017 “Practical approaches to optimize adolescent immunization”. Echter, hij gebruikt veel materiaal die er al bestaat ook voor ouders met jonge kinderen, de referentie verwijzen naar Leask et al., 2012, Halperin, 2000 en Gust et al., 2005. Als we naar NL kijken, zitten de meeste ouders in de eerste categorie, zo’n 80% en gezien onze vacgraad (alle zuigelingen vaccinaties) zit dan een kleine 10% in de groep vaccine refuser, dan zit de 10% in de vier andere categorieen, maar mogelijk zitten er ook nog wel wat van deze personen tussen de 80%, ongeveer 20% twijfelt namelijk wel eens of stelt vragen en mogelijk zitten er tussen de 10% “refusers” ook nog wel wat twijfelaars … PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Onderstaande tabel komt uit Leask et al., 2012 PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Vooral gericht op ouders die twijfelen … PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018

Bij twijfels over vaccinatie: CASE methode Staat ook in richtlijn informed consent procedure en wordt door WHO aanbevolen: https://rijksvaccinatieprogramma.nl/informed-consent PAOG-JGZ-Limburg, 25 september 2018