Informele hulp bij huishoudens met dementie Marian van der Klein, Expertmeeting Utrecht 3 juli 2017

Alzheimer of dementie in Nederland 270.000 mensen met dementie 50 verschillende ziekten (70% Alzheimer) 200.000 mensen wonen thuis 100.000 zonder diagnose Geheugen, gedrag, dagelijkse handelingen en moeite met bewegen Licht (begeleiding), matig (zorgbehoeftig) en zwaar (verpleegbehoeftig) Thuis: meest met partner, veel hulp van dochters Mantelzorgers risico op overbelasting

Het Onderzoek: over huishoudens met dementie Wie kan hen helpen? Hoeveel informele hulp is er nu? Waar liggen de mogelijkheden voor uitbreiding? (verwachte piek in 2055: 690.000) Mogelijkheden voor vrijwillige inzet bij mensen thuis? Grenzen aan vrijwillige inzet bij mensen thuis? Meer tips en deskundigheid nodig?

Methoden/onderzoeksactiviteiten Literatuurstudie & interviews met sleutelpersonen Signalementen verzamelen Kent u vrijwilligersinitiatieven bij mensen met dementie thuis? Meld het bij Lkleine@verwey-jonker.nl. We maken een lijst Enquête onder representatieve steekproef Nederlandse bevolking Verdiepende praktijkstudies Eindrapport en 2 Brochures Implementatie: gemeenten, zorg/welzijn, vrijwilligersorganisaties - voorjaar 2018

Uitkomsten enquête: wie komt aan huis? Een vijfde van volwassen Nederland kent iemand met dementie die thuis woont Volgens de kenners worden die mensen ondersteund door: beroepskrachten uit de zorg: door 41% genoemd mantelzorgers die niet in huis wonen: door 47% genoemd gezinsleden die wel in huis wonen: door 35% genoemd Buren: door 12% genoemd en vrijwilligers: door 7% genoemd Veel informele ondersteuning is op eigen initiatief, weinig vrijwillige inzet; bijna 10% gaat dagelijks, bijna 45% gaat wekelijks Relatief veel buurt/straatgenoten en bezoekers die wekelijkse regelmaat aanhouden

Wat doen de informele helpers? Meer welzijn- dan zorg-activiteiten (uitzondering mantelzorgerspartners) Praatje maken met degene met dementie, leuke dingen doen met degene met dementie, boodschappen, klusjes in en om het huis Mantelzorgers meer allround dan straatgenoten, vrijwilligers en bezoekers: ook financiële administratie, afstemmen van hulp in het huishouden, letten op medicijngebruik Weinig meegaan naar ontmoetingscentra als Alzheiemercafé

Aandacht voor diversiteit en/of culturele achtergrond Migranten in vergelijking: meer aan Alzheimer gerelateerde klachten Terug naar kindertijd, cultuurgebonden kindertijd Vraagverlegenheid van mantelzorgers groter Thuis schoenen uit! Wat wil je eten? Hoe moet ik koken?

Praktijkstudies Odensehuis in een grote stad Laagdrempelig inloop,-informatie-, en ontmoetingscentrum voor mensen met (beginnende) dementie of geheugenklachten, mantelzorgers en hun familie en vrienden Overdag bijna alle dagen open Voor en van ‘participanten’, vrijwilligers geen probleem Mantelzorgsteunpunt/ Vrijwilligerscentrale in G32 meerdere ondersteuning voor mensen met matige dementie en hun mantelzorgers Intensieve Vrijwillige Thuiszorg (IVT) diners voor mantelzorgers en mensen met dementie of NAH bewoners in gemeente van diverse afkomst, steunpunt met aandacht voor diversiteit Casemanagement in religieus landelijk gebied Aanmelding op initiatief huisarts, matige en zwaardere dementie mantelzorgers uit familie, vaak gemiddeld tot overbelast Poogt buren, kerk en plattelandsvrouwen bij huishoudens te betrekken Vrijwilligers via welzijnsorganisatie een probleem

Praktijk - successen Odensehuis in een grote stad 50% van de bezoekers is alleenstaand Eigen kracht en regie door visuele ondersteuning Met dementie en zonder dementie, betaald en onbetaald = gelijk Hoge acceptatie ziekte, niets moet Toeleiding naar zwaardere zorg mogelijk maken Mantelzorgsteunpunt/ Vrijwilligerscentrale in G32 Begeleiding en waardering vrijwilligers Aandacht voor matching Training voor IVT-ers Bereik mantelzorgers met migrantenachtergrond Casemanagement in religieus landelijk gebied Bekendheid met dementie vergroten Angst voor dementie verkleinen In principe een groot reservoir vrijwilligers, informele hulp

Praktijk - knelpunten Odensehuis in een grote stad Kwetsbare vrijwilligers die zelf rugzakje hebben, onduidelijkheid over taken Tijdsintensief: dagelijks leven op maat Overlast s nachts als Odensehuis dicht is maar mens met dementie er wel naartoe wil Mantelzorgsteunpunt/ Vrijwilligerscentrale in G32 Werving intensieve vrijwillige thuiszorg IVT moeizaam, moeilijke doelgroep 1 dagdeel IVT zorgt niet voor langer thuis kunnen blijven wonen Surinaamse achtergrond wel bereikt, Turkse en Marokkaanse Nederlanders niet niet Casemanagement in religieus landelijk gebied Dementie niet goed bespreekbaar, geheugenverlies, voor sommigen kruis dat je moet dragen (straf van God?) Match tussen ketenzorg-professionals en informele hulp: moeilijk bereik straatgenoten en kerkgangers Financiering zorgverzekeraar

Vrijwilligerswerk rond mensen met dementie thuis Het kan doelgerichter dan het nu gebeurt Vergeet de mantelzorger niet! Een markt voor maatjeswerk (intensief vrijwilligerswerk) en praktische klussen (extensief vrijwilligerswerk) Maak extra werk van matching (thuis, isolement dreigt, beangstigende ziekte, concurrentie van aantrekkelijker vrijwilligerswerk) Bied training aan voor bepaalde activiteiten en voor wie dat wil; niet alleen voor achtergrond maar ook hands on .. Tips en trucs!

Programma vandaag 13.30 Presentatie onderzoeksresultaten tot nu toe & vragen 14.20 Naar de subgroepen: 2 subgroepen op het Verwey-Jonker Instituut, 1 blijft in SANAA 16.30 Drankjes en afsluiting op Verwey-Jonker Instituut 17.30 einde Vrijwilligers reiskosten? Indeling groepen