Psychosociale begeleiding bij niertransplantatie Francis Stortelder Medisch maatschappelijk werk Ik wil iets over de aanleiding van het onderzoek. Mensen raken uit het zicht bij mmw. Het contact wordt niet afgesloten. MMW en de afdeling wil graag weten hoe het met mensen gaat. Nefroloog ziet de mensen ook een jaar niet. Ook opmerkingen van getransplanteerden dat er zoveel veranderd en dat het allemaal zo medisch blijft.

Aanleiding voor het onderzoek Langdurig contact met dialysepatiënten wordt plotseling verbroken Behoefte om contacten goed af te sluiten Hoe gaat het met de patiënt na transplantatie? Ik wil iets over de aanleiding van het onderzoek. Mensen raken uit het zicht bij mmw. Het contact wordt niet afgesloten. MMW en de afdeling wil graag weten hoe het met mensen gaat. Nefroloog ziet de mensen ook een jaar niet. Ook opmerkingen van getransplanteerden dat er zoveel veranderd en dat het allemaal zo medisch blijft.

Maar ook: Hoe kunnen we de nazorg verbeteren? Is het organiseren van een groepsbijeenkomst een goede vorm?

Opzet onderzoek 59 patiënten ondervraagd waarvan 19 vrouwen en 40 mannen Adressenbestand gebruikt uit Diamant Externe ondersteuning gehad in de uitvoering van het onderzoek Schriftelijke enquête gehouden in najaar 2004 Terugrapportage gedaan in voorjaar 2005

Doelstelling Nagaan of mensen wel/geen psychosociale begeleiding hebben gehad voor/tijdens en na transplantatie Inventarisatie in hoeverre men tevreden is over de psychosociale begeleiding Nagaan of de begeleiding bijgedragen heeft aan het herstel Behoeftepeiling groepsbijeenkomst na transplantatie

De onderzoeksgroep Van de 59 patiënten hebben 42 mensen de vragenlijst ingevuld 12 vrouwen 30 mannen Rapport is gebaseerd op 40 ingevulde vragenlijsten

Kenmerken Leeftijdsgroep van 21 tot 72 jaar Gemiddelde leeftijd 50 jaar Onderzoek 2 tot 55 maanden na transplantatie

Wachttijden 5 partnertransplantaties 1 jaar 10 familietransplantaties 2 jaar 27 postmortale niertransplantaties 3 jaar

Arbeidsparticipatie 20 van de 40 patiënten hadden voor transplantatie een betaalde baan 16 mensen waren op moment van ondervraging weer aan het werk Werkhervatting varieerde tussen 1 tot 12 maanden Gemiddelde tijdsduur werkhervatting 5 maanden

Psychosociale begeleiding voorafgaande aan de transplantatie 64% tevreden over medisch maatschappelijk werk Van de 36% die niet tevreden is, geeft 79% aan geen begeleiding te hebben gehad 21% geeft aan niet voldoende geïnformeerd te zijn of informatie kwam niet overeen met eigen ervaringen nadien

Tijdens opname Opnameduur gemiddeld 10 dagen 83% geeft aan professionele psychosociale hulp te hebben gehad en is daar tevreden over 68% verpleegkundige 55% arts 10% maatschappelijk werk 5% geestelijk verzorger 0% psycholoog

Minpunten 17% van de patiënten geeft het volgende aan: Inadequate informatie door arts Goede medische begeleiding, maar minder goede psychosociale zorg Goede begeleiding van de ontvanger, maar minder goede begeleiding tijdens opname van de donor

Van de mensen die psychosociale hulp heeft gehad is: 33% van mening dat dit niet heeft bijgedragen tot herstel 67% meent van wel

Welke aspecten dragen bij tot herstel Meelevende en invoelende hulpverleners Emotionele ondersteuning Informatie over de medische ingreep en de nazorg Als zorgen worden weggenomen en er vertrouwen is in een goede afloop

Begeleiding na transplantatie 26% heeft na ontslag psychosociale begeleiding ontvangen Begeleiding is verleend door verpleegkundige, arts en maatschappelijk werk Gemiddelde duur 3 maanden 74% niet Het merendeel geeft aan dat begeleiding hen nooit is aangeboden

Groepsbijeenkomst 50% heeft belangstelling voor groepsbijeenkomst na transplantatie Meerderheid heeft behoefte aan groepsbijeenkomst tussen 3-6 maanden

Thema’s Informatie uitwisselen medicijngebruik/medische behandeling Meerderheid heeft behoefte aan ervaringen uitwisselen met medepatiënten Proces van lichamelijk herstel Financiële kwesties Hervatten van het sociaal en maatschappelijk leven

Organisatie groepsbijeenkomst 11 patiënten telefonisch benaderd die 2 tot 8 maanden geleden getransplanteerd zijn 8 mensen schriftelijk uitnodiging gestuurd, waarvan uiteindelijk 6 mensen op de groepsbijeenkomst zijn geweest

Opzet groepsbijeenkomst Duur 2 uur Twee groepsbegeleiders Geen partners Geen controledag Voldoende aandacht voor verloop van de operatie en het lichamelijk herstel Vragen over medische behandeling en medicijngebruik teruggelegd bij behandelend arts Focussen op hervatten sociale en maatschappelijk leven

Aandachtpunten voor de begeleiders De mondigheid van de patiënt op een positieve manier bevorderen Focussen op de psychosociale aspecten en veranderingen na transplantatie Bijv. invloed prednison-gebruik op sociaal functioneren of sociale verandering binnen gezin na transplantatie

Bevindingen Mensen voelen zich na transplantatie als herboren Willen dialysetijd graag achter zich laten en normale leven hervatten Medicijngebruik vraagt veel aandacht Angst voor afstoting leren hanteren Controles nemen een belangrijke plaats in Emotionele verwerking vraagt energie en aandacht Positieve instelling

Conclusie Goede voorbereiding/groepssamenstelling Duidelijke keuze maken wel/geen partners uitnodigen Groepsgrootte: niet meer dan 8 mensen Goede structurering van de bijeenkomst: er is veel te bespreken Blijven concentreren op het hervatten van het sociale leven Positieve en toekomstgerichte kijk is van groot belang Groepsbijeenkomst wordt als zeer positief ervaren