”De naaktwaarheid” borstkanker anno 2015 Het jaar van de transparantie

Disclosure slide Presentator: Dr. A.J. Witkamp Oncologisch Chirurg Financial Disclosures: Geen financiële belangen in relatie tot deze presentatie

Inhoud De naakte feiten over borstkanker Transparantie in 2015 Gezamenlijke besluitvorming Casuïstiek Vragen

De naakte feiten over borstkanker In 2014 kregen 17.000 mensen de diagnose borstkanker, waaronder 120 mannen: 14.631 invasief 2416 carcinoma in situ 20% van hen is ouder dan 75 jaar (56% >60) 90% van alle borstkanker patiënten wordt geopereerd en 70% krijgt medicijnbehandeling 60 % borstsparend (67% contoursparend)

De naakte feiten over borstkanker Bij 15% keert de ziekte binnen 5 jaar terug (bij 10% uitzaaiingen elders in het lichaam) 5 jaar na de diagnose is 87% nog in leven, na 10 jaar nog 77% (2007) In 2013 stierven er 3182 mensen tgv borstkanker (9 mensen per dag!)

Transparantie 2015

Maar hoe weet je nu wat en waar ‘t best is…..?

Helpt aantoonbaar om zorg in de breedte te verbeteren (bv daling aantal re-excisies) Onverklaarbare praktijkvariatie (bv directe reconstructie%) PROM’s vanaf 2016 Hoe weet je nu wat voor jou het beste is?

gezamenlijke besluitvorming

Waar moet een goed gesprek aan voldoen? Wederzijds respect Luisteren naar elkaar Tijd nemen Open atmosfeer Gelijkwaardigheid

Waar gaat het soms mis tussen arts en patient? Wederzijds respect Luisteren naar elkaar Tijd nemen Open atmosfeer Gelijkwaardigheid

Patiënten hebben het recht om betrokken te worden bij de besluitvorming omtrent hun behandeling In 1995 vastgelegd in de wet geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) In 2011 oprichting landelijk expertisecentrum Platform Gedeelde Besluitvorming In 2013 brengt de Raad voor Volksgezondheid en Zorg het rapport “De Participerende Patiënt” uit (zorgplan) 2014: Concept “Zorgstandaard Kanker”

Gezamenlijke besluitvorming De zorgverlener is deskundige op medisch en gezondheid gebied en weet wat bij de meeste mensen werkt De patiënt heeft eigen voorkeuren, weet wat wel en niet bij hem of haar werkt Zorgverlener en patiënt stellen samen vast hoe een probleem moet worden opgelost

Wat zijn de voorwaarden voor gezamenlijke besluitvorming? Deskundig arts Geïnformeerde patiënt Overtuiging dat gezamenlijke besluitvorming in ieders belang is Ondersteunende middelen (keuzehulpen) (Zorgplan)

Uitdagingen voor de dokter Andere rol: Adviserend/coachend Tijd management/verslaglegging Faciliteer (bied hulpmiddelen aan) en wees voorbereid

Uitdagingen voor de patiënt Goed geïnformeerd zijn Weet wat je (niet) wilt Tijd management Wees voorbereid

De 3 fasen van gezamenlijke besluitvorming Choice talk: Wil de patiënt deelnemen aan het keuzeproces? Option talk: Wat zijn de keuzes? Decision talk: Het uiteindelijk gezamenlijk vaststellen van de keuze.

Gezamenlijke besluitvorming voor iedereen? Ongeveer 2/3 van de patiënten wil betrokken worden bij de besluitvorming omtrent hun behandeling en wil uiteindelijk zelf kiezen. Dat betekent dat 1/3 de keus liever bij de arts laat

Wat zijn benodigdheden voor gezamenlijke besluitvorming Goed informatiemateriaal (schriftelijk of digitaal) Keuzehulpen (decision aids) Question prompt sheets Cijferlijsten Patiëntenportaal _____________________________________________________________ Instrumenten om te meten of aan gezamenlijke besluitvorming is voldaan (COMRADE, DES, OPTION Scale)

Keuzehulpen Vragenlijst/checklist (digitaal) Applicaties (apps) Websites Patiënten Informatie Dossier (PID)

Voorbeeld digitale informatie en checklist

Voorbeeld applicatie

Voorbeeld website decision aid

Grenzen aan gezamenlijke besluitvorming

Casus A Vrouw van 59 jaar Zij ondergaat een borstsparende behandeling Invasief ductaalcarcinoom; pT1bN0Mx (6 mm, graad 1, triple negatief) Heeft zich goed ingelezen en heeft zelf een vragenlijst opgesteld. Omdat haar zus overleden is tgv borstkanker is ze extra bezorgd Zij “eist” een Mammaprint

Casus B Man van 53 jaar. Goede gezondheid en energiek; manager van middelgroot bedrijf tumor linker borst: borstamputatie met SNP + radiotherapie oksel + Tamoxifen Microscopie: 1.9 cm, graad II, ER 100% positief, SNmicro Na behandeling veel last van sombere stemmingen en erectieproblemen. Is zelf gaan zoeken op internet naar bijwerkingen TMX en wil graag stoppen met behandeling

Casus C Vrouw van 39 jaar (2 kinderen van 3 en 6). Zij ondergaat een borstsparende behandeling met okselklierdissectie Invasief ductaal carcinoom; pT2N2Mx (3.5 cm, graad III, triple negatief, 6/15 lymfeklieren aangedaan). Zij maakt gebruik van de OWISE-app en b-bewust Na een week bedenktijd en in overleg met haar partner wenst zij geen aanvullende behandeling

Take home messages (1) Kwaliteit gegevens per ziekenhuis zijn beschikbaar, maar voor individuele patiënten niet altijd goed vind- en/of interpreteerbaar Volgens de WGBO moet patiënten de mogelijkheid geboden worden om te worden betrokken bij de besluitvorming omtrent de behandelkeuzes Om op een goede manier keuzes te kunnen maken dienen patiënten goed geïnformeerd te zijn en moeten zorgverleners rekening houden met hun wensen

Take home messages (2) Gezamenlijke besluitvorming is een keuze voor de patiënt en geen verplichting Er komen steeds meer hulpmiddelen om gezamenlijke besluitvorming te ondersteunen Er zijn grenzen aan de gezamenlijke besluitvorming