Ethische aspecten van vroegpreventie van antisociaal gedrag 27 november 2012, dr Dorothee Horstkötter Over the last three decades feminists scholars have demonstrated how a failure to pay attention to gender and sex in biomedical research has led to bad science, namely: flawed research designs inadequate measures inappropriate tests and inaccurate interpretation of results and has allowed culturally based conceptions of gender norms to limit research advancements. Recently, feminist scholars have created innovative methodologies to help scientists incorporate gender and sex into biomedical and health research. This is not an exhaustive review of developments in mainstreaming gender and sex in biomedical and health research, but should provide: European policy-makers Researchers non-government organizations medical and healthcare practitioners with a summary of significant developments and direction for future policy proposals.

Inleiding Wat is ethiek? Wat is vroegpreventie? Wat is antisociaal gedrag?

Inleiding: Wat is ethiek? Kritische bezinning op het juiste handelen Wat moet ik doen? (Kant) Vanavond: Geen antwoord op de vraag wat u moet doen Handvatten om u eigen reflectie te ondersteunen Nadenken over de wenselijkheid, de legitimiteit, de proportionaliteit, de gepastheid van professional handelen.

Inleiding: Wat is vroegpreventie? Vroegpreventie is cruciaal… “Preventing the development of serious DB problems should start at conception, at the latest” (Tremblay 2010, p. 357) “It can be predicted that interventions in early life will be most successful” (van Goozen & Fairchild 2008, p. 960) “The urgency of initiating prevention and early intervention programs as soon as possible for those at highest risk for psychopathology” (Beauchaine, 2008, p. 764) “Never too early” (Farrington and Welsh 2007, p. 159ff).

Inleiding: Wat is vroegpreventie? …maar heeft ook verschillende betekenissen en doelgroepen Kinderen zonder symptomen Kinderen met relevante gedrags- problemen Kinderen wiens ouders de kinder- psychiater om hulp vagen

Inleiding: Wat is antisociaal gedrag? …dat zou ik ook wel eens willen weten! Een psychiatrische stoornis gedragsstoornis (CD) Oppositioneel - opstandige gedragsstoornis (ODD) Een gedragsprobleem (schade en hinder toegevoegd aan anderen) Crimineel of delinquent gedrag (juridisch relevant) Psychopathisch gedrag Blijvende ambiguïteit van het fenotype

Vroegpreventie in het kort Screeningsinstrumenten en methodes ‚Strengths and Difficulties Questionnaire‘ (SDQ): populatie-breed, verzameld en analyseert informatie over o.a. gevoelens, gedragspatronen, relaties van kinderen en jongeren, eerste indicatie voor een ASG-risico. ‚Child Behaviour Checklist‘ (CBCL): gericht aan kinderen met eerste gedragsproblemen, verzamelt gericht en meer specifieke informatie bij kinderen die eerder zijn opgevallen. Multifase screenings verzamelen data regelmatig en over een langere periode, doel het identificeren van kinderen die herhaaldelijke negatieve aandacht trekken.

Vroegpreventie in het kort Preventieve interventies Grote verscheidenheid aan nationale, regionale en locale projecten. Mentoring en coaching van (aanstaande) jonge ouders/moeders in risico-situaties (baby en peuter leeftijd) (Olds et al 1998, 2004) Oudertraining en stimulering van de cognitieve ontwikkeling van kinderen (peuter en kleuter leeftijd) Webster-Stratton et al 1988, Ogden & Hafen 2008) Oudertraining en gedragstraining/klassen management in scholen en individueel (schoolleeftijd) (Embry 2002, Kellam et al 2011) … Vroege identificatie van risico’s en vroege preventie betrekt al veel professionals, kinderen, jongeren en ouders.

Vooruitzichten van een biomedische benadering Genetische invloeden en erfelijkheid „It runs through families“ Toegenomen kwetsbaarheid van een specifiek genetisch profiel (MAOA-) in combinatie met vroege mishandeling in de kindertijd (Caspi & Moffitt 2002) Erfelijkheid van de gevoellos - onemotionale karaktertrek: instrumentele, koudbloedige agressie (Viding, et al 2005, 2008, 2012)

Vooruitzichten van een biomedische benadering Neurobiologie en neurofysiologie Afwijkingen van het psycho-fysiologische stresssysteem (hartslag in rust, huidgeleiding) bij personen met antisociaal gedrag (Ortiz & Raine 2004) [goed meetbaar bij hele jonge kinderen] Lage activiteit van de limbische structuren bij instrumentele agressie (Shirtcliff et al 2009) Verminderde functie van de prefrontale cortex bij reactieve agressie (Blair 2009)

Maar wat betekent dit eigenlijk? (1) Hoop en verwachtingen over toekomstige klinische betekenis (bv. Beauchaine, 2008, van Goozen & Fairchild 2008) Betere preventie en behandeling van ASB Inachtneming van biomarkers voor vroege identificatie Mogelijkheid voor genetische screening Identificatie nog voor het optreden van eerste symptomen Differentiatie tussen verschillende subtypen (kinderen met/zonder gevoellos-onemotionele karaktertrek) Differentiatie tussen soorten agressie (instrumenteel/ reactief)

Toekomstige klinische betekenis Individualisering van preventiemaatregelen Ontwikkeling van individueel aangepaste opvoedstrategieën Ontwikkeling van (geïndividualiseerde) psychofarmacalogische interventies (in combinatie met psychotherapie) Prioriteit verlenen aan bijzonder kwetsbare/behoeftige groepen Doelgerichte verbetering van omgevingscondities

Toekomstige klinische betekenis Win-win situatie Maatschappij beter beschermd tegen ernstige vormen van antisociaal gedrag Jongeren beter behoed voor langdurige opsluiting en andere negatieve effecten van hun eigen gedrag

Toekomstige klinische betekenis Win-win situatie? Een discussie: “These genetically identified children are considered to be at greater risk for developing behavioral problems, and therefore, could be prioritized to receive early intervention if it is known that they are being maltreated” (van Goozen, 2008, p. 962). “At-risk families should be monitored and helped regardless of the child’s or parent’s genotype” (Viding, 2008, p. 260).

Toekomstige klinische betekenis Belangenconflict: Wie verdient voorrang? Betrokken kinderen/gezinnen? Maatschappelijke veiligheid? Volksgezondheid? Individuele (geestelijke) gezondheid? Medisch discours? Juridisch discours? ‘blurring boundaries’ Terecht? Wanneer? Onder welke omstandigheden?

Maar wat betekent dit eigenlijk? (2) Zorgen en discussies over ethische en sociale betekenis I Genomics en neurobiologie benadering vanaf het vroege begin zeer omstreden ‘Buikhuisen’ Onderwerp van hevige debatten en omvangrijk bioethisch onderzoek naar de betekenis van de gedragsgenomics (Wasserman & Wachbroit 2001; Nuffield Council on Bioethics 2002; Parens, Chapmans & Press 2006, …) Hevigheid van het maatschappelijk debat geluwd, maar zorgen nog steeds aanwezig.

Ethische en sociale betekenis Determinisme en reductionisme Medicalisering van gedrag, Invasieve screeningspraktijken Niet zorg maar sociale controle, onderdrukking, uitsluiting Labelen en stigmatisatie Kinderen ontwikkelen een hoogrisico identiteit en passen hun gedrag aan: self-fulfilling prophecy Jarenlang volgen van risicokinderen, inbreuk op de privacy

Ethische en sociale betekenis Onzekerheden bij het voorspellen van toekomstig gevaar Discriminatie op de arbeidsmarkt, in het onderwijs, en bij verzekeringen Afwijzing van verantwoordelijkheid ( “Mijn genen zijn schuld” of “Het was mijn brein”). Opgedrongen gebruik van psychofarmaca of modificaties van het ASN

Ethische en sociale betekenis Actueel voorbeeld: Opgedrongen gebruik van psychofarmaca?

Ethische en sociale betekenis, discussie Determinisme en reductionisme Medicalisering van gedrag, Invasieve screeningspraktijken Niet zorg maar sociale controle, onderdrukking, uitsluiting Labelen en stigmatisatie Jarenlang volgen van risicokinderen, inbreuk op de privacy Discriminatie op de arbeidsmarkt, in het onderwijs, en bij verzekeringen

Ethisch principe 1: Geïnformeerde toestemming Geïnformeerde toestemming kan gevaren van ongeoorloofd dwang en drang beperken Ouders geven toestemming voor preventief testen en diagnostisch onderzoek Vraagt om goede informatievoor- ziening en advisering van ouders

Ethisch principe 1: Geïnformeerde toestemming Mogelijk belangenconflict ouder-kind mits ouder actief deel moet nemen aan behandeling (ouder-training) Beperking van het recht op GT voor ouders die mishandelen? Verdachtmaking van ouders wiens kinderen biologische afwijkingen laten zien?

Ethische en sociale betekenis, discussie Determinisme en reductionisme Medicalisering van gedrag, Invasieve screeningspraktijken Niet zorg maar sociale controle, onderdrukking, uitsluiting Labelen en stigmatisatie Kinderen ontwikkelen een hoogrisico identiteit en passen hun gedrag aan: self-fulfilling prophecy Jarenlang volgen van risicokinderen, inbreuk op de privacy

Ethisch principe 2: Belang van het kind Plaatsvervangende medische beslissingen moeten altijd genomen worden ‘in het belang van het kind’ Wat betekent dat als het gaat om vroeg-identificatie en vroegpreventie van antisociaal gedrag? Is het wel/niet in het belang van kinderen om genetisch/neurobiologisch gescreend te worden, om hen biologische parameters te onderzoeken en risicoprofielen op te stellen?

Ethisch principe 2: Belang van het kind

Ethisch principe 2: Belang van het kind Wel in het belang van het kind Screening dat ontdekt dat een kind slachtoffer van mishandeling/verwaarlozing is Vroege en effectieve interventies die voorkomen dat een kind later in een – justitiële- jeugdzorginstelling terecht komt Interventies die een kind ondersteunen in zijn sociale en morele ontwikkeling

Ethisch principe 2: Belang van het kind Niet in het belang van het kind Stigmatisatie Discriminatie Uitsluiting Verdachtmaking Zelfstigmatisering Negatieve identiteitsontwikkeling Want in strijd met zijn open toekomst toekomstige autonomie

Belangenconflicten Conflict tussen maatschappij en betrokken kinderen/gezinnen Conflict tussen korte en lange termijn belangen betrokken kinderen/gezinnen Belangafwegingen

Afwegen van belangenconflicten Proportionaliteitsvereiste Voor de ethische wegingen / de rechtvaardiging van maatregelen maakt het een belangrijk verschil of het gaat om Kinderen zonder symptomen Kinderen met relevante gedrags- problemen Kinderen wiens ouders de kinder- psychiater om hulp vagen

Ethische en sociale betekenis, discussie Determinisme en reductionisme Morele verantwoordelijkheid Medicalisering van gedrag, Invasieve screeningspraktijken Niet zorg maar sociale controle, onderdrukking, uitsluiting Labelen en stigmatisatie Kinderen ontwikkelen een hoogrisico identiteit en passen hun gedrag aan: self-fulfilling prophecy Jarenlang volgen van risicokinderen, inbreuk op de privacy

Ethische zorgen: het perspectief van betrokkenen jongeren Hulp en ondersteuning? Ja! Hulp om met vroege problemen te leren omgaan “Ja dan weet ik wat ik in zo’n situatie zou kunnen doen, als mijn ouders ruzie hadden, niet meteen weggaan, en eh verkeerde dingen opzoeken, maar bijvoorbeeld er over spreken of zo, ja zoiets” (J2) Hulp om latere problemen te voorkomen “Ja is altijd beter toch? Sowieso ja nu zit ik hier toch, ja. Als die mensen toen tegen mij konden zeggen dat over deze tijd dat jij hier voor zes jaar, of vijf jaar, dat eh is goed”(J6)

Ethische zorgen: het perspectief van betrokkenen jongeren Hulp en ondersteuning? NEE! Neemt iets waardevols weg “Dat is wat de natuur ons geeft. En misschien kan daar, kan daar goede dingen uit komen, en hoef je helemaal niet medicijnen worden uitgeschreven“ (J10) Labelt en discrimineert “Je speelt in feite met iemand zijn leven. Want je wordt bestempelt en al, in feite ja je zet hem al in een groep, deze wordt er agressief, deze wordt aardig… ja dan plaats je hem al ergens in. Als dat dan niet zo zou zijn dan ja dan heb je iemand al een stempel gegeven wat ie niet verdient. Dat is hetzelfde alsof dat iemand onschuldig wordt berecht” (J4)

Ethische en sociale betekenis, discussie Determinisme en reductionisme Medicalisering van gedrag, Invasieve screeningspraktijken Niet zorg maar sociale controle, onderdrukking, uitsluiting Labelen en stigmatisatie Kinderen ontwikkelen een hoogrisico identiteit en passen hun gedrag aan: self-fulfilling prophecy Jarenlang volgen van risicokinderen, inbreuk op de privacy

Ethische en sociale betekenis, discussie Onzekerheden bij het voorspellen van toekomstig gevaar Discriminatie op de arbeidsmarkt, in het onderwijs, en bij verzekeringen Afwijzing van verantwoordelijkheid ( “Mijn genen zijn schuld” of “Het was mijn brein”). Opgedrongen gebruik van psychofarmaca of modificaties van het ASN

Ethische zorgen: het perspectief van betrokkenen jongeren Determinisme en afwijzing van verantwoordelijkheid? H. Merckelbach 26-3-2011 NRC

Ethische zorgen: het perspectief van betrokkenen jongeren Determinisme en afwijzing van verantwoordelijkheid? NEE! Onder slechte sociale omstandigheden blijft crimineel gedrag je eigen keuze “Dat is iemand, en zo moeilijk jeugd gehad ja, maar ik weet niet of ik het daarop moet gooien. Eh, dat de dingen goed praten. Eh het is denk ik meer je eigen keuze” (J6) Keuze en verantwoordelijkheid onder ongunstige biomedische factoren Op het moment dat je weet dat het geërfd is kun je jezelf ertegen laten helpen. Dan kun je die keuze maken, als je weet dat het geërfd, en je wilt dat zelf niet, kun je je laten behandelen daartegen. Als je dat dan niet doet, en je bent agressief, maak je de keuze zelf om je niet te laten helpen“ (J9)

Ethische zorgen: het perspectief van betrokkenen jongeren ‘Je kan altijd nee zeggen’ Determinisme versus waardigheid Geen gevoel van determinisme of afwijzing van verantwoordelijke vanwege mogelijke genetische/neurobiologische kenmerken of sociale omstandigheden Herhaaldelijke claim: strafbare feit was het resultaat van een eigen keuze Herhaling van sociaal wenselijke hulpverleners taal. Voorkeur voor deze interpretatie: ‘Eigen keuze’ een uitdrukking van persoonlijke waardigheid. Mensen kunnen belangrijke redenen hebben om verantwoordelijkheid niet te willen afwijzen.

Een ethische vergelijking Bio-exceptionalisme? Ethische implicaties van psychosociale vroegpreventie praktijken Een ethische vergelijking Terwijl ‘the efficacy of such early prevention programs has been thoroughly examined [...] the ethical problems are generally ignored or hardly mentioned” (Gatti, 1998, p.113) Hebben bestaande psychosociale vormen van vroegpreventie niet dezelfde, of vergelijkbare, ethische problemen en behoeven zij niet evengoed nauwkeurig ethisch onderzoek? Hebben biomedische benaderingen daadwerkelijk meer, serieuzere of specifieke ethische en sociale implicaties? Ethische verziendheid? Bio-exceptionalisme?

Ethische en sociale betekenis, discussie Determinisme en reductionisme Morele verantwoordelijkheid Medicalisering van gedrag, Invasieve screeningspraktijken Niet zorg maar sociale controle, onderdrukking, uitsluiting Labelen en stigmatisatie Kinderen ontwikkelen een hoogrisico identiteit en passen hun gedrag aan: self-fulfilling prophecy Jarenlang volgen van risicokinderen, inbreuk op de privacy

Opdringerige en invasieve screeningspraktijken Het bio-ethische debat Bio-exceptionalisme? Ethische implicaties van psychosociale vroegpreventie Opdringerige en invasieve screeningspraktijken Het bio-ethische debat Inbreuk in de privacy van gezinnen en kinderen Schenden van de lichamelijke integriteit van kinderen Genetisch screenen ondermijnt het recht van kinderen op niet weten, problematisch als kinderen nog geen symptomen hebben en geen direct baat.

Opdringerige en invasieve screeningspraktijken Bio-exceptionalisme? Ethische implicaties van psychosociale vroegpreventie Opdringerige en invasieve screeningspraktijken Psychosociale benaderingen: Een ethische vergelijking Zijn psychosociale onderzoeken niet-invasief? Gebruikelijke vragenlijsten (bijvoorbeeld SDQ, CBCL) stellen deels heel intieme en persoonlijke vragen over iemands gedrag, gevoelens en welbevinden Voorgelegd in routinematige settings, in jeugd- gezondheidszorg centra (publieke gezondheidzorg!), en door onbekende artsen Empirisch onderzoek nodig om te bepalen of betrokkenen psychosociale screenings als niet- of minder invasief en belastend ervaren.

Ethische en sociale betekenis, discussie Determinisme en reductionisme Morele verantwoordelijkheid Medicalisering van gedrag, Invasieve screeningspraktijken Niet zorg maar sociale controle, onderdrukking, uitsluiting Labelen en stigmatisatie Kinderen ontwikkelen een hoogrisico identiteit en passen hun gedrag aan: self-fulfilling prophecy Jarenlang volgen van risicokinderen, inbreuk op de privacy

Ethische en sociale betekenis, discussie Onzekerheden bij het voorspellen van toekomstig gevaar Discriminatie op de arbeidsmarkt, in het onderwijs, en bij verzekeringen Afwijzing van verantwoordelijkheid ( “Mijn genen zijn schuld” of “Het was mijn brein”). Opgedrongen gebruik van psychofarmaca of modificaties van het ASN

Stigmatisatie en discriminatie Het bio-ethische debat Bio-exceptionalisme? Ethische implicaties van psychosociale vroegpreventie Stigmatisatie en discriminatie Het bio-ethische debat Biomedische verschillen tussen risicokinderen en andere kinderen benadrukken, kan deze als fundamenteel ‘anders’ wegzetten. Kinderen met genetische kwetsbaarheden of neurobiologische afwijkingen kunnen om die reden extra afwijzing ervaren door ouders, leerkrachten, leeftijdsgenoten, etc. Biologische markers kunnen als belangrijker worden aangezien dan het eigenlijke gedrag van een kind.

Stigmatisatie en discriminatie Bio-exceptionalisme? Ethische implicaties van psychosociale vroegpreventie Stigmatisatie en discriminatie Psychosociale benaderingen: Een ethische vergelijking Probleem erkent in discussie over populatiebrede versus individuele onderzoeken Probleem eveneens aangesproken door programma’s die stapsgewijs screenen, en alleen bij herhaalde negatieve uitslagen actie ondernemen. Doel: voorkomen van valse positieven en onnodige stigmatisatie Open vraag: Voorzorgsmaatregelen geschikt/afdoende? Evaluatiestudies moeten niet alleen kijken naar de effectmaten van een programma, maar ook de ethische implicaties onderzoeken.

Conclusies Vroegpreventie is cruciaal…. …. Maar een win-win situatie is niet vanzelfsprekend! Belangenconflicten vragen om zorgvuldige afwegingen (proportionaliteit) Biomedische benaderingen van antisociaal gedrag roepen vragen en zorgen op …Maar bestaande psychosociale benaderingen doet dat (potentieel) even goed Ethische principes (respect voor autonomie, belang van het kind), zijn belangrijk om goed te kunnen nadenken over vragen, problemen of dilemma’s wat betreft de wenselijkheid, legitimiteit of gepastheid van vroegdetectie en vroegpreventie. Ze geven echter geen onmiddellijke antwoorden over wat u moet doen.