Kennis is macht? De rol van informatie Vereniging Spierziekten Nederland

Vereniging Spierziekten Nederland Kwaliteit van zorg Anja Horemans Femke de Wit Vereniging Spierziekten Nederland

Vereniging Spierziekten Nederland Opzet workshop Patiënt als informatiedrager Richtlijnen voor spierziekten Zelfmanagement en informatiebehoefte Hoe wordt je superman en wil je wel superman worden Vereniging Spierziekten Nederland

Patiënt als informatiedrager Huisartsenbrochures ALS en thuiszorg Vereniging Spierziekten Nederland

Huisartsen en spierziekten Doel: juiste informatie op het juiste moment Ontwikkeling huisartsenbrochures in samenwerking met: Nederlands Huisartsen Genootschap Artsen gespecialiseerd in spierziekten Vereniging Spierziekten Nederland Vereniging Spierziekten Nederland

Vervolgproject huisartsenbrochures VSOP 40 brochures voor zeldzame aandoeningen Vereniging Spierziekten Nederland

Thuiszorg en spierziekten Juiste informatie bij de juiste persoon op het juiste moment Vereniging Spierziekten Nederland

Het begin: knelpunten in de thuiszorg? Vereniging Spierziekten Nederland

knelpunten in de thuiszorg Veel verschillende medewerkers over de vloer Te weinig kennis over en ervaring met ziektebeeld Patiënt wordt niet op juiste niveau aangesproken Patiënt wordt onder- of overschat Aandeel van mantelzorg wordt overschat Teveel taken verdeeld over verschillende personen Vereniging Spierziekten Nederland

knelpunten in de thuiszorg? Tijdig (her)indicatie aanvragen Juiste inschatting zorgbehoefte Inzet mantelzorg Kennis ziektebeeld bij CIZ Nachtzorg wordt niet toegekend Coördinatie van de zorg Afstemming zorgverleners Vereniging Spierziekten Nederland

Vereniging Spierziekten Nederland partners ALS Centrum Nederland V & VN VSN Els Eijssens advies Centrum Indicatiestelling Zorg Vereniging Spierziekten Nederland

Vereniging Spierziekten Nederland ALS thuiszorgproject Informatie Focusgroepen Projectgroep en begeleidingscommissie Vereniging Spierziekten Nederland

Vereniging Spierziekten Nederland Wat willen we weten: Huidige knelpunten Informatiebehoefte Bestaande informatie- en communicatiekanalen en voorzieningen Vereniging Spierziekten Nederland

De praktijk van de thuiszorg Meer dan 100 verschillende organisaties Grote verschillen binnen de organisaties Doel: aansluiten op de praktijk van de thuiszorg Onderdeel van een verpleeghuis, particuliere initiatieven, grote organisaties Manager, leidinggevende, mate van autonomie, kennisoverdracht etc Vereniging Spierziekten Nederland

Vereniging Spierziekten Nederland doelgroepen Patiënt Verzorgenden Verpleegkundigen Leidinggevenden Management CIZ Revalidatieartsen Psychosociale medewerkers Vereniging Spierziekten Nederland

Vereniging Spierziekten Nederland dilemma Thuiszorg en CIZ alert maken maar patiënt niet confronteren Informatie kan snel verouderen Vereniging Spierziekten Nederland

Vereniging Spierziekten Nederland producten Handleiding voor patiënten t.b.v. indicatieaanvraag Brief aan CIZ ter begeleiding van de indicatieaanvraag met informatie over ziektebeeld Invullijst voor in zorgdossier patiënten waarop alle betrokken hulpverleners ingevuld kunnen worden met hun contactnummers Managementinformatie over de organisatie van de thuiszorg voor mensen met ALS. Praktische adviezen voor de thuiszorg bij ALS voor verpleegkundigen en verzorgenden Vereniging Spierziekten Nederland

Hoe komt de informatie op de juiste plek? Vereniging Spierziekten Nederland

Patiënt als informatiedrager VSN Revalidatieartsen ALS centra Vereniging Spierziekten Nederland

Richtlijnen voor spierziekten Vereniging Spierziekten Nederland

Richtlijnen voor spierziekten meeste hulpverleners zijn onbekend met zeldzame aandoeningen zoals spierziekten richtlijnen bieden hen handvatten voor de eigen praktijkvoering Statement: De meeste artsen hebben maar een beperkte kennis en ervaring met zeldzame ziekten zoals spierziekten. Juist bij zeldzame ziekten kan een richtlijn tot op zekere hoogte compenseren voor gebrek aan ervaring en hebben artsen richtlijnen nodig ter ondersteuning van de medische praktijkvoering. Bij zeldzame aandoeningen zoals spierziekten is de patiëntenorganisatie de drijvende kracht achter de tot standkoming van richtlijnen en diverse andere activiteiten die leiden tot verbetering van de zorg. Vereniging Spierziekten Nederland

VSN en richtlijnen 1997: eerste richtlijn ism CBO gereed 2007: 9 richtlijnen gereed waarvan 3 onder directe verantwoordelijkheid van VSN 2008: GBS-richtlijn in ontwikkeling Toekomst: MD / FSHD / actualiseren HMSN ?? Statement: De meeste artsen hebben maar een beperkte kennis en ervaring met zeldzame ziekten zoals spierziekten. Juist bij zeldzame ziekten kan een richtlijn tot op zekere hoogte compenseren voor gebrek aan ervaring en hebben artsen richtlijnen nodig ter ondersteuning van de medische praktijkvoering. Bij zeldzame aandoeningen zoals spierziekten is de patiëntenorganisatie de drijvende kracht achter de tot standkoming van richtlijnen en diverse andere activiteiten die leiden tot verbetering van de zorg.

Richtlijnen

Rol VSN Wij stellen ‘richtlijnagenda’ op VSN en haar leden betrokken bij richtlijnontwikkeling

Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling uitgangsvragen Knelpunten analyse implementatie Overige overwegingen en aanbevelingen Commentaar ronde indicatoren

Betrokkenheid ervaringsdeskundigen Groepsgesprekken (10 – 12 patiënten) voor belangrijke momenten 2 kaderleden ism buromedewerkers (hele project) (richtlijncursus) Implementatie: alle patiënten

Meerwaarde van richtlijnen voor patiënten(organisatie) Richtlijn als basis voor: Patiënteninformatiemateriaal Info voor behandelaar (huisartsenbrochures) Derde partijrol (ziekenhuis / verzekeraar) Vereniging Spierziekten Nederland

De patiënt als informatiedrager GBS: arbeidsgeneeskundige / verzekeringsgeneeskundige Vereniging Spierziekten Nederland

Kennis is macht

Zelfmanagement en informatiebehoefte Patiënten sturen eigen zorg

Waarom zelfmanagement en spierziekten: Zeldzaam: onbekend bij veel hulpverleners  deskundigheid? Chronische aandoening: veel kennis eigen ziekte Behoefte aan meer regie in zorg

Definitie zelfmanagement Het vermogen van chronisch zieken om zelf te kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bereiken of te behouden.

Zelfmanagement van zorg Hoe ver wil/kun je gaan in het sturen van je eigen zorg? Welke positie wil je hebben t.o.v. je hulpverlener?

Uitgangspunt Uitgangspunt is dat de patiënt zelf kan kiezen of hij aan zelfmanagement wil doen en in hoeverre hij de regie naar zich toe wil trekken.

Informatie Om je eigen zorg te kunnen beïnvloeden heb je informatie nodig. Welke informatie heb je nodig?

Vereniging Spierziekten Nederland Kennis is kracht kennis geeft de kracht om te kunnen beslissen of en hoe je sturing wilt geven aan je eigen zorgproces Vereniging Spierziekten Nederland