ODYSSEE De Patientenorganisatie van de toekomst 30 mei 2008 Driebergen Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 23 februari, 1989 (26 weken)

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 DE V.O.C. EEN ORGANISATIE VAN LOTGENOTEN MET KENNIS DOOR ERVARING

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 DE VOC van de TOEKOMST ?

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 Inleiding VOC –Wie zijn wij? –Wat doen wij? –Hoe doen wij het? Kenniscentrum Prematuren Toekomst –Beleid –Organisatie

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 OPRICHTER RICHARD DE LEEUW “RICHARD DE LEEUW PRIJS”

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’ leden/donateurs Landelijk actief (8 regio’s) Landelijk Secretariaat (Leidschendam) 2 beroepskrachten (parttime) ±100 vrijwilligers Werkgroepen (3) (Medische) adviesraad ORGANISATIE

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 OPVANG EN BEGELEIDING VAN OUDERS VAN COUVEUSEKINDEREN INFORMATIE BIEDEN EN BEVORDEREN VAN DESKUNDIGHEID BELANGENBEHARTIGING VAN OUDERS en KINDEREN DOELEN

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 LOTGENOTENCONTACT Inloopavonden Terugkomavonden Thema-avonden Gespreksgroepen Werkgroep ‘Maatje Groter’ Telefonische hulpdienst Mailinglisten Kleine Maatjes Individueel contact

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 VOC OP TOURNEE Themabijeenkomsten 2006: ‘Leven met je couveusekind’ 2007:‘Vertrouwen, een kwestie van loslaten’

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 VOORLICHTING KWARTAALBLAD “KLEINE MAATJES” Informatie Eigen verhalen Maatje Groter (katern) Info VOC (katern)

Odyssee, 30 mei, ’08

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 INFORMATIE

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 ZIEKENHUIS CONTACTPERSOON

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 ZIEKENHUIS CONTACTPERSOON - Vaste contactpersoon (wederzijds) - Persoonlijke benadering - Verbetering continuïteit - Vergroting bekendheid materialen en toelevering - Introductie lotgenoten activiteiten - Beperkte en overzichtelijk taak voor vrijwilligers

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 SPECIALE EDITIE KLEINE MAATJES Informatie (tips) Aantekeningen (ouders, verzorgenden) COUVEUSEDAGBOEK

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 Extra aandacht voor couveusekinderen en hun ouders Gericht op de neonatologieafdelingen Kleine Maatjes voor de ouders Knuffeltje voor de aanwezige kinderen Kleine Maatjes en brief/info voor verpleegkundigen Persbericht

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 BELANGENBEHARTIGING (1) - POPS-19 follow-up onderzoek (begeleidingsgroep) - POPS-19 onderzoek ‘Family Impact’ - Patientenperspectief onderzoeksvoorstellen ZonMw - Late gevolgen behandeling corticosteroïden - RSV en het Synagis dossier (‘veldpartij’) - Introductie Ontwikkelingsgerichte zorg (actueel)

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 BELANGENBEHARTIGING (2) - Ethische discussie (ondergrens neonatale interventie) - Advisering bij filmproducties - Verlengd zwangerschapsverlof (actueel) - Kenniscentrum Prematuren (bestuur)

Een instelling voor bundeling van kennis en expertise op het gebied van (na)zorg rond het prematuur geboren kind EXPERTGROEPEN Ouders Neonatologie Medisch/Consultatiebureau Gedrag/Opvoeding Spraak en Voeding Motoriek Consultant Gynaecologie

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 BELANGENBEHARTIGING Belangrijkste aandachtsgebied voor de komende jaren: NAZORG!

VOORWAARDENSCHEPPENDE ACTIVITEITEN - Bestuur (AB – Bestuursraad) - Landelijk Secretariaat - Vrijwilligerswerving en -management (‘roze kaartjes actie’) - Deskundigheidsbevordering >> Odyssee * groepsgewijs lotgenotencontact/ouderbegeleiding * training geven van voorlichting (lesgeven) * training bestuursraad (vrijwilligersmanagement) Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 De VOC op weg naar de TOEKOMST Meerjaren beleidsplan >> jaarplannen Nauwe(re) samenwerking professionals Keten (NA)ZORG (Ontwikkelingsgerichte zorg) Kwaliteit van zorg/faciliteiten op de couveuseafdeling (‘Neosmiley’/CQ-index?) Uitrol ziekenhuiscontactpersonen compleet

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 De VOC op weg naar de TOEKOMST VRIJWILLIGERSBELEID Onverminderd Werven! Opleiden (basis- en bijscholingsprogramma > Odyssee) Evalueren, aandacht geven en waarderen Communicatie optimaliseren (extranet uitbreiden) - Bekendheid VOC uitbreiden (ziekenhuizen, CB’s) - Werving / donateurs intensiveren - Ambassadeur!

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 De VOC op weg naar de TOEKOMST OVERIGE - Vergroting aandacht voor randprematuren en zieke, op tijd geboren couveusekinderen - Aandacht voor het oudere couveusekind Lastige keuze “waan-van-de-dag” vs. uitvoering beleid !

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’ KWETSBARE KINDEREN, KRACHTIGE OUDERS en BETROKKEN PROFESSIONALS: SAMEN STAAN WE STERK!

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08 DANKDANK VOC vrijwilligers Fonds PGO – VWS Leden / donateurs Nutricia / Abbott NUON St. Voorzorg Utrecht

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Odyssee, 30 mei, ’08