STAND VAN ZAKEN NA TWEE JAAR PILOOTPROJECT FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU “Het gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een persisterende vegetatieve status” STAND VAN ZAKEN NA TWEE JAAR PILOOTPROJECT periode 01 juli 2004 - 30 juni 2006 WIET RAETS DELPHINE SIMOENS

FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU Overzicht Situering van het pilootproject Doelgroep en definities Het zorgnetwerk Financieel kader Federaal deskundigenplatform – realisaties Evaluatie van het zorgnetwerk Gegevensverzameling Vraag/aanbodanalyse Sterkte/zwakteanalyse Financiële evaluatie Aanbevelingen

I. Situering van het pilootproject FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU I. Situering van het pilootproject Probleem: ontbreken van “aangepaste” huisvestings- en zorgstructuren invloed op: * zorgkwaliteit * nabijheid en toegankelijkheid van zorg Oplossing: Doel: bieden van adequate verzorging aan juiste patiënt, op juiste moment, op juiste plaats en met de juiste middelen waarbij continuïteit gewaarborgd blijft

II. Doelgroep en definities FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU II. Doelgroep en definities Doelgroep: acuut hersenletsel comateuze toestand PVS/MRS Definities: Coma Vegetatieve status (VS)  Persiterende vegetatieve status  Permanente vegetatieve status Minimale bewustzijnstoestand (MRS)

III. Het zorgnetwerk Acuut hersenletsel Algemeen ziekenhuis FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU III. Het zorgnetwerk Acuut hersenletsel Acute zorg - Stabilisatie van de vitale functies Algemeen ziekenhuis Neurologische intensieve revalidatie Erkend expertisecentrum Externe liaison Langdurige opvang en zorg Gespecialiseerd RVT Thuis (GDT) VAPH/AWIPH

FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU IV. Financieel kader Expertisecentra: via onderdeel B4 ziekenhuisfinanciering - 80 ziekenhuisbedden: 7.820,50€/bed – bijkomend personeel - Externe liaison: 1.875€/bed Long term care: 239 coma-equivalenten, 15.311,54€/eq.  Erkende RVT’s: - bijkomende personeelsnorm - gewoon verzorgingsmateriaal - investeringen zwaar verzorgingsmateriaal  Huis/instelling VAPH of AWIPH: patiëntenforfait 6.965,77€  GDT’s: 690€/patiënt voor multidisciplinair overleg

V. Federaal deskundigenplatform - realisaties FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU V. Federaal deskundigenplatform - realisaties Opgericht in naleving van protocol 24 mei 2004 Samengesteld uit vertegenwoordigers van expertisecentra, long term care, en ondertekende partijen van het protocol Opdracht: evaluatie project nationale coördinatie van de functie permanente vorming uitwerken van criteria van goede professionele praktijkvoering adviezen formuleren … en zoveel meer … 1x/kwartaal

V. Federaal deskundigenplatform - realisaties FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU V. Federaal deskundigenplatform - realisaties 1. PLENAIRE VERGADERING model van samenwerkingsovereenkomst - symposium: “Zorg voor comapatiënten in België” (30/11/2005) - indienen intentieverklaring bij het Federaal Wetenschapsbeleid om een nationaal registratiesysteem op te zetten - advies uitbrengen: Opname in project? Advies LIS-patiënten Neen Patiënten hoger bewustzijn Expertisecentrum: neen LTC: ja Illegalen en EU-burgers EU-burgers: ja, na inschrijving mutualiteit en domiciliëring in België Illegalen: geen antwoord

V. Federaal deskundigenplatform - realisaties FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU V. Federaal deskundigenplatform - realisaties 2. SUBGROEPEN 1. Zichtbaarheid van het project: brochure 2. Medisch rapport: - definities evaluatieschalen onderzocht CRS-R schaal standaard ontslagformulier 3. Activiteitenrapport voor de expertisecentra: gestandaardiseerd activiteitenrapport + software en handleiding

V. Federaal deskundigenplatform - realisaties FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU V. Federaal deskundigenplatform - realisaties 4. Benodigd materiaal in de RVT: - studie naar reële kostprijs van het gebruikte materiaal Dhr. D. Larmuseau 5. Ethiek: - Procedure totstandkoming kwalitatieve ethische reflectie Dr. M.Ventura & Dr. E. Peeters 6. Guidelines: - Time-Task Matrix Dhr. W. Van Hoorde

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk 1. GEGEVENSVERZAMELING 1.1 Expertisecentra - gestandaardiseerd activiteitenrapport - kwantitatieve en kwalitatieve gegevens Epidemiologische gegevens Dr. E. Lannoo 1.2 RVT’s - halfopen vragenlijst met kwalitatieve gegevens - kwantitatieve gegevens van het RIZIV 1.3 GDT’s

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk 1.1 EXPERTISECENTRA 1.1.1 Evaluatie van de doorstroming van de patiënten in het zorgnetwerk Duur tot opname in het expertisecentrum: - Gemiddeld 85 dagen wachten tot patiënt stabiel is - Verschil tussen voor en na het project: 16 dagen

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk Wachttijd tot opname in het expertisecentrum: Gemiddeld 23 dagen = helft van voor het project Wachttijd↑significant tijdens project nieuw doorstromingsprobleem?

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk Opnameduur: - Gemiddeld 161 dagen = helft van voor project - Geen verschil tussen patiënten VS en MRS

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk Wachttijd tot transfer naar long term care: - Wachttijd daalt: voor t.o.v. na het project tijdens project

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk 1.1.2 Gegevens mbt ontslagbestemming - Overlijdens: 36 % 27,13% 21% 36 % 13%

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk Verband tussen oorzaak en ontslagbestemming: Verband niet-significant (p=0,255) CVA: minder naar huis, meer naar niet-erkend RVT - Trauma: meer doorverwijzingen voor revalidatie

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk Verband tussen leeftijd en ontslagbestemming: - Significant verband (p=0,000) Ouderen meer naar niet-erkend RVT Jong volwassenen meer naar huis, erkend RVT en ander ziekenhuis/dienst

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk Verband tussen status bij ontslag en ontslagbestemming: - Significant verband (p= 0,000) PVS/MRS helft naar erkend RVT, MRS meer verdere revalidatie HB veel naar huis of verdere revalidatie, weinig naar erkend RVT

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk 1.2. RVT 1.2.1 Demografische gegevens: 142 patiënten, 52 voor aanvang project gemiddelde leeftijd: 52 jaar 55% mannen/45% vrouwen

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk 1.2.2 Epidemiologische gegevens: 46% VS - 54 % MRS/HB 37 overlijdens - gemiddelde overlevingsduur: 932 dagen 1.3 GDT - geen enkel multidisciplinair overleg

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk 2. VRAAG/AANBODANALYSE

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk 2.1 EXPERTISECENTRA 2.1.1 Gemiddelde bezettingsgraad - stijgt gedurende project > 100 % bezettingsgraad: 2005 in Brussel en Vlaanderen 2006 in Wallonië 18% tekort aan expertise-bedden patiënten HB (+ 3% ) aanbod 21% ↑, herverdeling?

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk 2.1.2 Rekruteringsgebied - uit eigen provincie en naburige provincies - weinig uit zuiden van het land

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk 2.2 RVT 2.2.1 Gemiddelde bezettingsgraad Bezettingsgraad stijgt tijdens project, toch onderbezetting want gemiddelde bezettingsgraad +/- 50% (behalve in Vlaanderen in 2006) Mogelijke oorzaken: - weinig voordelen tussen erkend en niet-erkend RVT - hoge kostprijs/geen financieel voordeel patiënt/familie - sommige patiënten evolueren positief - project onvoldoende gekend Grote lokale verschillen: van 0% tot 138% bezettingsgraad Grote verschillen tussen provincies

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk 2.2.2 Rekruteringsgebied - uit directe omgeving

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk 3. STERKTE/ZWAKTEANALYSE 3.1 STERKTES - deskundigheidsbevordering in expertisecentra en long term care - sectoroverschrijdende samenwerking - multidisciplinaire samenwerking met ontslagmanager in cruciale rol - patiënten worden vlugger doorverwezen - zorgtraject - doelgroep onder de aandacht - direct contact tussen overheid en terrein - moedigt aan tot ethische reflectie - aanzet tot opmaken guidelines for good clinical practice - geografische spreiding - aanzet tot systematische registratie en wetenschappelijk onderzoek -

FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk - externe liaisonfuntie geen dode letter: samenwerkingsakkoorden

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk 3.2 ZWAKTES sluit zwaar zorgbehoevende NAH-patiënten uit verschillen in reglementering zorgt voor financiële discriminatie tav de patiënt: kostprijs RVT is te hoog ten opzichte van nursingtehuis en thuisopvang nursingtehuizen (VAPH en AWIPH) geen partner zorgnetwerk GDT’s niet betrokken in externe liaison geen leeftijdsgrenzen te weinig bekendheid onduidelijkheid omtrent forfait in de thuiszorg moeilijke doorverwijzing naar de gespecialiseerde, erkende RVT’s ontbreken van een officieel mandaat voor de overlegplatformen

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk 4. FINANCIELE EVALUATIE 4.1 EXPERTISECENTRA - grote, historische verschillen in de financiering per bed  voor instellingen met lage financiering zijn de extra middelen onvoldoende - geen specifiek honorarium voor medisch toezicht  strekt tot aanbeveling want jonge personen doen vaker appel en hebben groter verwachtingspatroon - financiering externe liaisonfunctie niet in verhouding tot geleverde prestaties, voorstel: - honorarium onderzoek/consult (geriatrisch consult) - honorarium voor pluridisciplinair overleg - onkostenvergoeding voor transport - financiële besparing door betere doorstroming

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk 4.2 RVT 4.2.1 Besteed budget

VI. Evaluatie van het zorgnetwerk FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VI. Evaluatie van het zorgnetwerk 4.3 THUIS VAPH/AWIPH  patientenforfait 4.3.1 Besteed budget 4.4 GDT’s 4.4.1 Besteed budget

FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VII. Aanbevelingen Op basis van vraag/aanbodanalyse: - optrekken van het aantal expertisebedden met 21 % - discrepantie tussen de bezettingsgraden in de provincies en tussen de bezettingsgraden in de erkende RVT’s nader te onderzoeken Op basis van de sterkte/zwakte analyse: het wegwerken van de financiële discrepanties tussen de verschillende long-term care mogelijkheden prioriteit geven aan mensen onder de 65 jaar voor opname in de long term sector

FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VII. Aanbevelingen - het operationaliseren en concretiseren van het zorg- en opnamebeleid in de instellingen van het VAPH en het AWIPH. het sensibiliseren van de nu reeds bestaande GDT’s ter ondersteuning van de thuiszorg is het aangewezen om kortverblijf en dagrevalidatie als optie in de long term care op te nemen voor de erkende RVT’s het opheffen van het “formeel” sluiten van samenwerkingsovereenkomsten en de externe liaisonfunctie uitdrukkelijk in te schrijven in de financieringsbesluiten zodanig dat ze op die manier kan gegarandeerd worden het geven van een formele erkenning aan de regionale overlegplatformen de bekendmaking van het zorgnetwerk in al zijn facetten verder te stimuleren

FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VII. Aanbevelingen Op basis van de financiële analyse: het zoeken naar oplossingen voor die expertisecentra die omwille van historische redenen minder financiële middelen toebedeeld krijgen - het voorzien van een honorarium voor medisch toezicht een verhoging van de financiering van de externe liaisonfunctie het voorzien van bijkomende financiële middelen om minimum 0,5 FTE psycholoog te voorzien vanaf 5 ComaRVT-bedden en dit ter ondersteuning van de omgeving van de patiënt en het zorgverlenend team - het verder analyseren van het financiële aspect van het benodigd materiaal in de erkende RVT’s

FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU VII. Aanbevelingen Bijkomende aanbevelingen: het aanpassen van de nu reeds bestaande wetteksten, rekening houdend met de in hoofdstuk II “Doelgroep en Definities” gegeven definities van coma, PVS en MRS en de inclusie/exclusiecriteria het structureel maken van gans het zorgnetwerk - het behoud van het Federaal Deskundigenplatform

Bedankt voor uw aandacht! FOD VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU Bedankt voor uw aandacht!