DNN middag: Zelfmanagement Handboek

Programmaonderdeel Zelfmanagement Het kader: Programma Zelfmanagement van de Nierstichting Het Handboek voor Zelfmanagement van Per Ake Zillen In ontwikkeling begeleidende Interventies rond het handboek Raadpleging beroepsgroepen over doelgroep en inpassen in de zorg Communicatie en verspreiding van het Handboek Indien technisch haalbaar: bekijken van gedeelte uit opname inleiding auteur van het Handboek: Per Ake Zillen tijdens Patiënt en CO mrt ‘10 Pauze In subgroepen uiteen met gerichte discussievragen rond gebruik Handboek in jullie praktijken. Korte terugkoppeling belangrijkste conclusies

Doelstellingen programma Zelfmanagement Wat is het? Zelfmanagement biedt nierpatiënten de mogelijkheid om de regie te houden met betrekking tot hun eigen gezondheid, ziekte en behandeling en op deze wijze het ziekteverloop en daarmee de kwaliteit van leven gunstig te beïnvloeden Met wie? Belangrijke intermediaire doelgroepen: zorgprofessionals en de NVN en locale verenigingen Thema’s waar we o.a. op inzetten: Vaardigheden en kennis patiënten Vaardigheden en kennis professionals Professional/patiënt interactie Inbedding in de zorg Gebruik van ICT/technologie Waarom een programma als zelfmanagement. Zelfstandigheid een van de belangrijkste waarden van nierpatienten, wij zien zelfmanagement als een middel om zelfstandigheid te kunnen behouden. Bijvoorbeeld meer kennis, vaardigheden, zorg van ziekenhuis naar thuis. Daar moet wel wat voor gebeuren! Projecten op gebied vaardigheden en kennis patiënten om aan zelfmanagement te doen, vaardigheden professionals om dit te faciliteren, ook de interactie wordt belangrijker door andere vormen van contact, stelt dat zorg zich verplaatst, of spreekuren anders worden ingedeeld, wat betekent dat voor de zorg, en als laatste ontwikkeling van technologie.

Enkele voorbeelden van activiteiten Coaching bij vochtbeperking: een methode ontwikkeld door maatschappelijk werkers nefrologie Meten van zout in de urine (ESMO) thuis door middel van slimme technologie Meten van nierfunctie na transplantatie (ADMIRE) Zelfmanagement bij kinderen ‘Op eigen benen’ Beweegprojecten voor het krijgen van een actieve leefstijl En..uitbrengen van het zelfmanagementboek en stimuleren van het gebruik ervan via ontwikkeling begeleidende interventies www.nierstichting.nl/professionals Een paar concrete voorbeelden voor de diëtisten…..om er een gevoel bij te krijgen. Verwijs ze naar de website daar staat van elk project een korte omschrijving.

Zelfmanagementhandboek Per Ake Zillen: een Zweedse nierpatiënt Handboek ‘Leven met chronische nierschade. Een handboek over Preventie en Zelfzorg’ Belangrijk: van patiënt tot patiënt, wat kan ik ZELF doen Een voorbeeld, waarvoor we nu met zijn allen samenzitten: het zelfmanagementhandboek van Per Ake Zillen. Nierstichting hoorde ervan, verzamelde professionals (incl dietiste) om te kijken of het zou passen in de NL situatie, en liet het vertalen. Nu midden in: implementatie, verspreiding & interventies! (volgende sheets)

Van Zweeds boek naar Nederlandse versie: wie is wie Auteur en rechthebbende: Per Ake Zillen en Kersten Bergstrom Opdrachtgever en uitgever: Nierstichting Opdrachtnemer en trekkers Sectie Toegepast Onderzoek van UMCG : Annemieke Visser, projectleider en Christa Nagel, dietiste en vertaler Klankbordgroep: Noeleen Berkhout (NP), Els Boeschoten (HMI), Paul v.d. Boog (nefr. LUMC). Ron Gansevoort (nefr LUMG), Petra Griffioen en Anja v Heuvelen (pt en NVN), Inez Jans (dietist), Nynke Scherpbier (ha) Vanuit de NSN direct betrokken: - ontwikkelproject en implementatie Elles Cromvoirt en Marja van Houten - eindredactie, vormgeving en drukwerk Mirjam van Leeuwen en Sonja v Amerongen

Inhoud moet sporen met regulier beleid Aansluiting bij Nederlandse zorg - en beroepspraktijk Conformiteit met Nederlandse richtlijnen (w.o. Chronische Nierschade, Pre-dialyse) Heldere uitleg begrippen Gerichte verwijzingen naar meer weten Klankbordgroep heeft hierop toegezien

THEMA’S ZELFMANAGEMENTBOEK Uitleg Nierfunctie Uitleg Nierschade en voorkomen ervan Uitleg behandeling nierschade Hoge en lage bloeddruk Diabetes en nierschade Controleren en balanceren: relevante stuurgegevens Beweging Gewicht Voeding Psychisch Medicatie

Feedback op boek van de focusgroepen Wie: 2 focusgroepen met 7 resp. 10 predialysepatienten in LUMC en UMCG Voorwerk: vooraf boek doornemen Reacties: - boek is informatief; volgens aantal eyeopener en begrijpelijk - boek is leesbaar, aantrekkelijk en prettig geschreven - het stimuleert je om zelf aan de slag te gaan - boek is ook informatief voor partner patient - het helpt om vragen te stellen aan je behandelaar - men had het boek graag in vroeg stadium willen hebben; - deel mensen zouden begeleiding willen bij werken met boek, of iemand waar je met vragen terecht kan of via internet - sommigen zien risico van schrikeffect als je het boek krijgt 9

Doelgroep en intermediaire doelgroepen Doelgroep (gebruikers) Nierpatiënten met chronische nierschade (progressief) Stadium 2+ - 4; nadruk op de predialyse fase (daarna Zorgboek) Daar waar leefstijladviezen en zelfmanagement in geding zijn Zorgprofessionals zijn intermediaire doelgroepen Zorgprofessionals schatten in wie er mee kan werken Spreken af wie boek verstrekt Geven gebruik boek plek in regulier of aanvullende zorg / begeleiding

Begeleidende interventies Uitgangspunt: het boek is een hulpmiddel geen doel op zich! Hamvraag is: hoe bed je het goed in in de zorg.? Daartoe investeert de NSN in ontwikkeling van interventies: Programma STERK UMCG: multidisciplinaire training voor patiënten: 4 bijeenkomsten + follow up. Met onderzoek Door ontwikkeling www.dieetinzicht.nl tot www.mijnnierinzicht.nl Ambitie: transmuraal project in eerste lijn Uitdaging aan DNN: project rond inbedding in jullie werk, bijv groepsconsult of …: discussie voor zo meteen

Adviesronde implementatie beroepsverenigingen Met wie gesproken: DNN: diëtisten NfN: nefrologen V&VN: gespecialiseerde verpleegkundigen VMWN: maatschappelijk werkenden LEN: nurse practitioners Thema’s: Voor wie geschikt Inbedding in de zorg Begeleidende activiteiten Implementatie: communicatie en verspreiding

Verspreidingsbeleid Bestel- en verspreidingskanaal is vooralsnog primair via de 2e lijns zorg en diëtisten. In toekomst mogelijk ook via 1e lijn (in kader LTA) Voorwaarden: Gratis voor patiënten en 1 per professional die boek gebruikt Gecontroleerde verspreiding: ontvanger stuurt kaartje naar NSN Zorg bepaalt zelf wie verstrekt Bevoorrading via vaste contactpersonen vergelijkbaar met zorgboek en dieetboek in doosjes van 10. Geen losse bestellingen (is veel te duur voor NSN); ontmoedigen door kosten in rekening brengen Opleidingen kunnen in overleg tegen gereduceerd tarief bestellen

Communicatieplan Mail naar hoofden poli’s Mail naar bekende contactpersonen zorgboek en dieetboek (gaan als verspreidingskanaal dienen) Mail naar elke professional via beroepsvereniging Berichten in tijdschriften en e-zines Info op Site NSN, NVN en in reguliere periodieken Thema op nefrologiedagen 2011 Bijdragen aan bijeenkomsten zoals nu van DNN Communicatie richting NVN en locale verenigingen Nog andere suggesties??

Vragen voor na de pauze Jullie krijgen kopie van belangrijkste delen uit het boek. Boek zelf volgt eind november via de contactpersonen. In subgroepen (4 a 5) ca 45 minuten stilstaan bij vragen: Kijk naar boek met je eigen patiënten in je achterhoofd Voor wie acht je het boek geschikt? En voor wie niet? Hoe kan je het boek inbedden in je reguliere consulten? Zie je kans nieuwe mijnnierinzicht te gebruiken? Zie je kansen voor aanpak zoals groepsconsulten? Welke andere hulpmiddelen zou je graag hebben zowel voor deze categorie patiënten als je andere patenten waarvoor je boek niet geschikt vindt. Overige opmerkingen Plenair terugkoppeling highlights