Integrated primary care needs integrated research infrastructure: The Netherlands Primary Care Database Robert Verheij, NIVEL Primary Care Information Network. R.Verheij@NIVEL.nl

Health care system in NL Gatekeeping role for GP for specialist care. GP: List system (epidemiological denominator). Health care entrepreneurs Managed competition Health insurers play a key role Doctors are never far away

Routine Electronic health records Increasing use (eg. 99% of GPs use EHR system). Represent a continuous source of information relating to diseases, illnesses and treatment of patients.

Why EHR data from primary care? Primary care first point of contact with health care system for most problems; Dense network of services; Covers all morbidity: not only serious cases (cf hospital data or causes of death); And not only reportable deseases (as in occupational health monitors). Routinely available; Cheaper than health interview surveys; Much cheaper than health examination surveys; Professional health assessment; Epidemiological denominator is not a problem in countries with list system (UK, Italy, DK, NL). In other countries (B, Fr) this can be resolved; Longitudinal: follow patients through time!

Information about what? Quality of care Accessibility Developments in public health Manpower planning

Information for whom? Managers of practices or groups of practices Patient organisations Ministry of health Health insurers

NIVEL repositories based on EHR data NIVEL repositories representative samples of: General practices (120 practices; 400.000 patients) Allied health services (40 physiotherapists, 40 exercise therapists, 30 dieticians). Primary care psychologists (650)

Research examples Evaluation of health care system reform (Van Dijk 2012) Association between different diseases (Raterman et al 2012). Quality of care trends (Van Dijk, 2011). Multimorbidity (eg Van Oostrom et al. 2008). Developments in public health (eg Verhaak 2005). Evaluation direct access to allied health services (Bossen et al. 2011).

Silo’s of data that can not be linked

National trend towards integrated care Multidisciplinary guidelines Multidisciplinary disease management programs; Physiotherapistst and primary mental health care accessible without referral; Introduction of GP out of hours co-ops; Primary care entrepreneurs … make it necessary to broaden the information basis and include also other primary care disciplines.  

Record linkage GPs Pharmacies allied health services, out of hours services primary mental health care + possibility to link to secondary care data  follow patients through the health care system.  possibility to approach patients for additional information.

timeline

How to collect data in health care system of small scale individual health care professionals?

Out of hours service region GP phyisio dietician psych pharmacy Secondary care Primary care groups Primary care group GP phyisio dietician psych pharmacy GP phyisio dietician psych pharmacy GP phyisio dietician psych pharmacy GP phyisio dietician psych pharmacy GP phyisio dietician psych pharmacy

Useful feedback for practice management and negotiations with insurers. www.nivel.nl/mijnpraktijk-demo

But what about privacy?

Linking anonymous data using pseudonyms Fexible zone model (Kuchinke et al. 2011) Linking anonymous data using pseudonyms Via Trusted Third Party (TTP)

Additional information via informed consent

Software complexity

General practitioners: 8 software packages Allied health care: appr 10 software packages Out of hours services: 3 software packages

But what about the quality of the data?

EMR-scan: data Quality checks www.nivel.nl/mijnpraktijk-demo

Governance Strong emphasis on involvement of professional organisations. National association of GPs Association of primary care psychologists Association of dieticians Etc…… Decide upon data requests and research themes

Examples of research questions

Chronic patients Relation GP-dietician and Nutrition advice: dietician better than GP? Fysiotherapists in GP practices: what happens in elsewhere in the health care system? Effects of prevention in primary care on morbidity and health care utilisation. Evaluation of different payment systems and organisational models.

Acute care Relation GP versus out of hours service Relation between GP care during office hours Unnecessary use of out of hours service. Did patients consult their regular GP for the same problem?

Mental health Relation GP-primary care psychologist What happens in the GP practice before people consult a psychologist? And after? What is the role of the practice assistant for mental health problems? Co-morbidity.

Netherlands Primary Care Research Database: A research infrastucture like a a Swiss army knife

Voorbeelden gebruik zorgregistraties Effecten van stelselwijziging op gebruik en kwaliteit van zorg Analyses integrale bekostiging geneesmiddelen Evaluatie directe toegang fysiotherapie RIVM Kosten van ziekten Ontwikkelingen volksgezondheid (VTV-RIVM) Ontwikkelingen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg (RIVM en vele anderen) Behoefteramingen zorg

Stelselwijziging Verandering in financiële prikkels minimale effecten op geleverde zorg. Invloed van medisch ethiek en richtlijnen lijkt grote verschillen in de verleende zorg te hebben tegengegaan. Proefschrift: C. van Dijk over veranderde huisartsenhonorering in 2006 op basis van LINH-data Terug naar voorbeelden

Gebruik directe toegang fysiotherapie Invoering DTF Okay, let’s go seeing the results. In the first two months after introduction of direct access already 22% of the patients came by direct access. Since then, the use is still growing as you can see in this graph. Overall use in 2006 was 28% and yet it is even 35%. Bron: LIPZ

Incidentie van klachten bewegingsapparaat bij de huisarts Invoering DTF Although almost all therapists experienced positive effects, also negative experiences were noticed. 77% of the therapists have the negative experience that GPs still refer patients to PT, but without writing a referral letter. Furthermore, the administrative burden has increased. Terug naar voorbeelden Bron: LINH

Kosten geneesmiddelen voor integraal bekostigde aandoeningen (2008) Diabetes GN AFL Totaal Totale groep patiënten met diabetes (n=10.955) Startmodel Diabetesmedicatie 159 30 189 + gerelateerde medicatie (lipideverlagers, antihypertensiva, relevante overige hart- en vaatmedicatie) 365 97 462 + overig (erectiemiddelen, antimycotica, glaucoommiddelen) 377 99 476 Patiënten met diabetes zonder cardiovasculaire comorbiditeit (n=7.225) Startmodel Diabetesmedicatie 149 28 177 + gerelateerde medicatie (lipideverlagers, antihypertensiva, relevante overige hart- en vaatmedicatie) 293 76 369 + overig (erectiemiddelen, antimycotica, glaucoommiddelen) 303 78 381 Patiënten met diabetes met cardiovasculaire comorbiditeit (n=3.374) Startmodel Diabetesmedicatie 180 33 213 + gerelateerde medicatie (lipideverlagers, antihypertensiva, relevante overige hart- en vaatmedicatie) 518 141 659 + overig (erectiemiddelen, antimycotica, glaucoommiddelen) 535 144 679 Patiënten met diabetes die uitsluitend orale diabetesmedicatie gebruiken (n=5.337) Startmodel Diabetesmedicatie 57 39 96 + gerelateerde medicatie (lipideverlagers, antihypertensiva, relevante overige hart- en vaatmedicatie) 277 126 403 + overig (erectiemiddelen, antimycotica, glaucoommiddelen) 288 129 416 Totale groep patiënten met CVRM (n=14541) Startmodel Antihypertensiva 102 45 148 + gerelateerde medicatie (antitrombotica, lipideverlagers, relevante overige hart- en vaatmedicatie) 249 86 335 +diabetesmedicatie 293 94 387 Totale groep patiënten met COPD (n=4504) Startmodel COPD-middelen 376 35 411 + gerelateerde medicatie (COPD-middelen, glucocorticoiden en antibiotica) 385 47 431 Terug naar voorbeelden Bron: LINH

Belang voor RIVM VTV, Nationaal Kompas en Zorgbalans: monitoring morbiditeit in de bevolking indicatoren voor kwaliteit en toegankelijkheid van zorg Kosten van ziekten Reguliere kennisvragen op terrein van chronische zorg/integrale bekostiging (IB): Wat is zorggebruik binnen en buiten de keten-dbc’s Gebruik veelal in combinatie met andere registraties (bv. Vektis, kankerregistratie, ziekenhuisdata)

VTV: top 10 meest prevalentie ziekten Bron: huisartsregistraties (w.o. LINH)

Comorbiditeit in Nederland op basis van huisartsregistraties Terug naar voorbeelden Bron: LINH 36 36

Routinematig, voor de zorg en door de zorg verzamelde gegevens vormen een schat aan informatie over gezondheid en zorg.

Maar….

Veranderingen in de organisatie van de eerstelijn Opkomst huisartsenposten. Eerste lijnszorg steeds meer multidisciplinair Directe toegang paramedici en ELP. Ketenzorg informatiesystemen (KIS)> missende informatie. Bekostiging steeds meer multidisciplinair: integrale bekostiging; populatiebekostiging. Taakherschikking en –delegatie. Substitutie 1e-2e lijn.

Gevolgen voor zorgregistraties Monodisciplinaire zorgregistraties bieden onvoldoende zicht op kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de eerstelijn. Morbiditeit niet meer volledig (bv DTF, HAP) Noodzaak om compleet, samenhangend eerstelijns zorggebruik in beeld te kunnen brengen. Noodzaak om relaties te kunnen leggen met tweedelijnszorggebruik (substitutie).

Bron: LINH/LIPZ/NPCG

Huidige gegevensverzamelingen: Niet koppelbaar (onderling en aan andere bronnen) Incompleet Voldoet onvoldoende aan toenemende eisen t.a.v. privacy Versnipperd

Gevolg: Kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van zorg zijn niet meer goed te analyseren in monodisciplinaire informatiesystemen.

Evaluatie integrale bekostiging Populatiegerichte bekostiging Co-morbiditeit Verantwoording over prestaties Ongewenste risicoselectie zorgprogramma’s Verbinden eerste- en tweedelijnszorg

RVZ rapport

Akkoord VWS-LHV Zorg in de buurt Monitoring Uitbreiding poh Huisartsenpost Inschrijving op naam

Huisartsenpost

Patiënt door de zorg kunnen volgen NIVEL Zorgregistraties is een: Permanente Betrouwbare en valide Flexibel inzetbare Landelijk representatieve Informatievoorziening over de zorg die geleverd wordt in de eerstelijn. Die gegevens omvat van Huisartsen Assistenten Praktijkondersteuners Oefentherapeuten Dietisten Fysiotherapeuten Eerstelijnspsychologen Apotheken Huisartsenposten Die onderling en met andere databases gekoppeld kunnen worden Patiënt door de zorg kunnen volgen

HDS Tweedelijns zorg Zorggroep Zorggroep huisartsen Oefen Dietisten fysio ELP apotheek huisartsen Oefen Dietisten fysio ELP apotheek huisarts Oefen Dietisten ELP apotheek huisarts Oefen Dietisten ELP apotheek huisarts Oefen Dietisten fysio ELP apotheek huisarts Oefen Dietisten fysio ELP apotheek huisarts Oefen Dietisten fysio ELP apotheek huisarts Oefen Dietisten fysio ELP apotheek

Vele facetten Prioritaire inhoudelijke thema’s ICT: veel softwarepakketten Governance (wie mag wat met de gegevens) Privacy Pseudonimisering en Trusted Third Party (TTP) Werving deelnemers Feedback aan deelnemers

Prioritaire thema’s Zorg en preventie chronisch zieken (bv. huisarts vs. fysiotherapeut, integraal bekostigde zorg, zorggroepen) Acute zorg (huisartsenpraktijk vs. huisartsenpost) Psychische zorg (bv. huisartsenpraktijk vs. eerstelijnspsycholoog)

Chronisch zieken (2) Stand van zaken: ICT: vernieuwde extracties bij paramedici en huisartsen Werving extra huisartsen via regionale datacentra Analyses bruikbaarheid diagnostisch archief (gevens over bloeddruk, bloedsuiker, BMI). Feedback portal paramedici en huisartsen klaar

Aantal metingen bloeddruk

Acute zorg (2) Stand van zaken: Pilot: gegevens van 10 HDS (1,5 miljoen inw) Koppelbaar aan gegevens van 150 huisartsenpraktijken waarvan gegevens reeds bij NIVEL Extracties en pseudonimisering geregeld. Feedback HAPs in voorbereiding

Urgentie van contacten op de HAP

GGZ keten (2) Stand van zaken: Vernieuwing extractie van gegevens en anonimisering via pseudoniemen. Feedback via portal. Artikel monodisciplinair in H&W. Eerste analyses met gekoppelde gegevens via CBS. 650 Eerstelijnspsychologen 140 huisartsenpraktijken

Huisarts-ELP N % 143 100% bij ELP behandeling afgesloten in 2009 119 83% daarvan is tevens bij de huisarts geweest 60 42% heeft daar in 2009 een psychisch probleem gepresenteerd

Privacy: het zone-model en gebruik TTP

Research question Research question Care zone Non-care zone L L Subzone 1 Care DB GP filter privacy Data controller Secondary DB privacy filter Subzone 2 New linked DB privacy filter L L Research question Data controller Research question Identification of a subjects data from an eHR via a cancer registry Research zone database researcher filter privacy Privacy filter L linker

Wie mag wat met de gegevens? Basisset van uitkomsten Kerncijfers Aanvullende gegevensverzamelingen en onderzoeksvragen: koepelorganisaties beslissen over ‘hun’ gegevens. Dit zal tegengas oproepen !!!??? Wij als VWS betalen toch? Dat dit moet heeft te maken met privacy, anders zou steeds terug moeten gegaan naar individuele huisartsen.

Governance model

2012 2013 Presentatie website Governance goedkeuring JAN FEB MAR APR MAY JUN JUL AUG SEP OCT NOV DEC JAN FEB MAR APR MAY JUN JUL AUG SEP OCT NOV DEC Governance goedkeuring Werving deelnemers Pseudonimiserings Software ZorgTTP nestjes compleet Pseudonimisering in softwarepakketten Extracties via ZorgTTP Voorbereiding en bouw geïntegreerde website Structurele fase Presentatie website

Na 2013 Voortzetting met huidige VWS financiering voor: LINH LIPZ

Stand van zaken Governance: koepels positief. Werving Huisartsen (enkele honderden worden benaderd) Huisartsenposten (10 in pilot) Zorggroepen (werving loopt) Paramedici (worden nu benaderd) Eerstelijnspsychologen (nog moeite met privacy) Feedback als ‘vergoeding’ voor deelname. Afschaffing financiële vergoeding. Privacy goed geregeld. Kwaliteitsindicatoren beschikbaar. Proefkoppeling met ELP en huisartsen loopt.

En wat hebben we dan? Een informatie-infrastructuur voor de eerstelijn. Koppelbaar aan andere gegevensbronnen. Mogelijkheid om aanvullende gegevens te verzamelen bij patiënten. Genereert informatie over: ontwikkelingen in de volksgezondheid het functioneren van de eerste lijn.

Aansluiting bij Actuele beleidsthema’s Integrale bekostiging Populatiebekostiging: evaluatie van regionale experimenten. Landelijke referentiecijfers Sturen op gezondheidsdoelen Uitkomstparameters chronisch zieken Kwaliteitsindicatoren

Bijlagen: discussiepunten

Stuurgroep: Mogelijke oplossingsrichting niet te groot maken. Waarom consumenten-organisatie erin? Naar adviesraad ipv stuurgroep. Waarom adjunct pl en coordinator ict in stuurgroep Vergezellen pl alleen indien nodig. Besluitvorming in de stuurgroep moet nog verder uitgewerkt worden.

Kamers: Mogelijke oplossingsrichting Kamer psychische zorg: Huisartsen verlenen ook psychische zorg; waarom alleen LVE in Kamer? Multidisciplinaire GGZ bespreken in Stuurgroep, met input uit de Kamers Kamer multidisciplinaire zorg: Waarom huisartsenkoepel niet vertegenwoordigd. Overleg huisartsenkoepel en LVG in de overkoepelende Stuurgroep. Reglementen per Kamer? Is mogelijk, mits niet strijdig met governance document. Secretariaat Kamers door NIVEL? Ja. Waarom een aparte kamer voor de multidisciplinaire zorg en niet deze opnemen in een overkoepelende stuurgroep? Wie wordt afgevaardigd uit de Kamers naar de Stuurgroep Wordt beslist door de Kamers. Die kunnen daar in een specifiek Kamer-reglement afspraken over maken.

Status aparte VWS Voor welke vragen/gegevens moet de beroepsorganisatie toestemming geven. Welke niet. Basis-set van kerncijfers definiëren. Algemene punten Wat gebeurt er met de gegevens als het netwerk wordt opgeheven? Samenstelling adviesraad Benoemingsprocedure nog niet helder Kamers kunnen leden voordragen.

Feedbackrapporten voor zorgverleners Geeft inzicht in: Aantallen consulten Voorschrijfgedrag Gepresenteerde gezondheidsproblemen Kwaliteit van dossiervoering (EPD-scan) ….. In vergelijking met collega’s (benchmark)

Voorbeeld feedback-portal Feedbackrapporten

…. maar zonder te meten weet je niets …..