Nieuwe kennis, en dan? Prof Dr Heleen Evenhuis Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten afdeling Huisartsgeneeskunde

Visuele en gehoorstoornissen Inhoud Welke nieuwe kennis hebben wij gegenereerd? Hoe hebben wij de toepassing van die kennis bevorderd? Wat heeft dat opgeleverd? Wat heeft het niet opgeleverd? Hoe komt dat? Wat verwachten wij van de zorg? Twee verbeterprojecten

Welke nieuwe kennis hebben wij gegenereerd?

Hoe vaak komen slechtziendheid en blindheid voor? volwassenen met algemene verstandelijke beperking (1) 55+ bevolking (2) Slechtziendheid 14% 1.4% Blindheid 5% 0.5% Diagnose gemist: slechtziendheid 43%, blindheid 36% Belangrijkste risicofactor: ernstige verstandelijke beperking Maar alle subgroepen hebben een verhoogd risico 1. Splunder et al. Eye 2006 2. Klaver et al. Archives Ophthalmology 1998

Hoe vaak komt slechthorendheid voor? volwassen met algemene verstandelijke beperking (1) bevolking (2-4) Alle slechthorendheid 30% 16-17% Licht 15% 12-14% Ernstig/doofheid 15% 3- 4% Diagnose gemist: 48% Belangrijkste risicofactor: Down syndroom Maar alle subgroepen hebben een verhoogd risico 1. Meuwese-Jongejeugd et al, Int J Audiology 2006 3. Quaranta et al, Scand Audiology 1996 2. Davis, Int J Epidemiology 1989 4. Wilson et al, Int J Epidemiology 1999

geen/niet-adequate bril Brillen Betrouwbare meting 72% Bril nodig 59% Splunder et al. Ophthalmology 2004 adequate bril 48% geen/niet-adequate bril 52% (N=22.000)

Cataract (staar) spleetlamponderzoek gelukt 92% geopereerd cataract cataract geen cataract 4% 13% 83% cataract + slechtziend = 4000 volwassenen 5% Splunder et al, Ophthalmology 2004

Effecten van slechtziendheid Typische kijkgewoonten Minder sociale vaardigheden Minder vaardigheden dagelijks leven Minder initiatief Slechter in communicatie en taal Slechter in herkenning Slechtere oog-hand en oog-voetcoördinatie (mobiliteit) Sjoukes et al, ingezonden 2007 Wordt dit ook beter door (vroege) behandeling?? Zie vanmiddag 13.30u: presentatie Liesbeth Sjoukes (S5)

Effecten van slechthorendheid: ervaringen van 12 hoortoesteldragers Ik kan beter horen. Geluid van mensen Als ze praten versta ik ze Hoorapparaten laten je andere mensen beter horen Ik kan beter horen waar we over praten Ik hoor beter wat ze zeggen op TV en radio Ik versta de leiding beter, dat is belangrijk! Ik hoor auto’s beter aankomen Als mijn kat miauwt, weet ik precies: dat is mijn kat Ze moesten alles een paar keer zeggen. Nu versta ik alles. Als iemand tegen je begint te praten hoor ik het makkelijker Sinds mijn hoorapparaten werk ik weer hele dagen Meuwese-Jongejeugd et al, J Intellect Disabil Res 2007

Nieuwe kennis Sterk verhoogde risico’s Voor alle subgroepen Duidelijke effecten op functioneren Vaak behandelbaar

Hoe hebben wij als onderzoekers de toepassing van die kennis bevorderd?

Sinds 1995 1. Publikaties en presentaties 2. Diagnostische methoden 3. Richtlijnontwikkeling 4. Scholing en nascholing 5. Voorlichtingsmateriaal 6. Netwerk 7. Contacten management

Wat heeft dat opgeleverd?

De gespecialiseerde organisaties voor visuele / auditieve beperkingen Start grootschalige screeningen Oprichting VAC  VVB teams Interventie-adviezen Training groepsleiding Voorlichtingsmateriaal Bartiméus/Sensis: boek accomodatie-eisen                                         

Het management: telefonische enquête bestuurders Merendeel op de hoogte van verhoogd risico en onderdiagnostiek Tevreden over screeningen door gespecialiseerde organisaties Op de hoogte van accomodatie-eisen Wiersema & Evenhuis, 2005

Dus wat heeft het opgeleverd? Iedereen weet ervan Onderdeel AVG-opleiding Grootschalige screeningen Gespecialiseerde organisaties aktief Goed voorlichtingsmateriaal Veel meer brillen en hoortoestellen Bouwcollege: eisen voor accomodatie

Wat heeft het niet opgeleverd?

De groepsleiding Sjoukes et al, ingezonden 2007 Interventie-adviezen voor 60 cliënten met visuele stoornis I jaar follow-up: 20/60 teams voerden de adviezen redelijk tot volledig uit geen verband met ernst verstandelijke beperking Meuwese-Jongejeugd et al, J Intellect Disabil Res 2007 12 hoortoesteldragers 6 hadden na een half jaar nog steeds last van: pijn, jeuk of ongemak zoemen of fluiten

Het management: telefonische enquête bestuurders Screening cliënten in de wijk niet nodig Resultaten van screening? Uitvoering adviezen? Accommodatie-eisen alleen haalbaar bij nieuwbouw Geen prioriteit, want geen externe druk leidt niet tot overlast Wiersema & Evenhuis, 2005

Wat heeft het niet opgeleverd? Nog veel gemiste diagnosen Er wordt slecht doorverwezen Veel geadviseerde behandelingen worden niet uitgevoerd Eisen voor accommodatie niet verplichtend Geen prioriteit management

Hoe komt dat?

Knelpunten behandeling van slechthorendheid Meuwese-Jongejeugd et al, J Policy Practice Intellect Disabil 2005 Samenwerking met audiologische centra Communicatie Draagvlak bij personeel Projectmanagement Geld Organisatie Inbedding Betrokkenheid bij innovatie en kwaliteit = organisatiecultuur randvoorwaarden Aansturing door het management

En een marketing probleem! Geen prioriteit voor management  kloof tussen aanbod en vraag Push markt: kenmerkend voor elke innovatie

Hoe kunnen wij die kloof overbruggen? Twee verbeterprojecten

Het multidisciplinair Gehoorteam van Bartiméushage (1998) Doel: verbeteren acceptatie en gebruik van hoortoestellen Eenduidige criteria voor behandeling Individuele doelen Randvoorwaarden geregeld door management Resultaat na 5 jaar: 32/37 cliënten dragen hoortoestellen goed

Het project Herontwerp Begeleidingstraject van Sensis, 2006 Begeleid door Wiersema & Evenhuis gevoel van urgentie Uitkomsten onderzoek Sjoukes onze begeleiding kan beter verbeterpunten vanaf het begin duidelijk Doel: verbetering implementatie van gegeven adviezen 30% 75% Belangrijkste wijzigingen: Randvoorwaarden vooraf regelen met management Verkorten diagnostische periode naar max. 8 weken Folders met basisinformatie, korte individuele rapportages Cliëntsysteem formuleert hoofd- en werkdoelen voor individuele cliënt (3-6 maanden) Zie vanmiddag 13.30u: presentatie Josique Bokken (S5)

Conclusies Implementatie vereist een lange cyclus! Goede presentatie van relevante onderzoeksuitkomsten  gevoel van urgentie en legitimatie  voorkennis voor implementatie-acties Meer aandacht voor randvoorwaarden aansturing door management Kloof tussen aanbod en vraag laten zien: verbeterprojecten