Het Levenseindegesprek Een interactieve ppt … Shared Decision bij Advance Care … Elsje van Beek RadboudUMC 2017

Inhoud Opening Kennismaking Eigen sterfbed Definitie van het Levenseindegesprek Uitleg over uitvoering Bespreking sterfstijlen Oefenen acteurs Interdisciplinaire samenwerking Registratie en overdracht Afronding Evaluatie DOEL EN OPBOUW Werkvorm: plenair presenteren

Opening – aanleiding voor onderwijsprogramma

Opening – aanleiding voor onderwijsprogramma RTA Tijdig spreken over het levenseinde: Bevorderen tijdig spreken levenseinde Concretiseren ‘tijdig’ en ‘laatste levensfase’ Afstemming beleid tussen 1e en 2e lijn levenseindegesprek Verbetering overdracht wensen patiënt / behandelbeperkingen Samenwerking opleiding 1e en 2e lijn Huisartsopleidingen RadboudUMC Specialisten in opleiding RadboudUMC RTA: Jaarlijks sterft 1 % (140.000 mensen) van de Nederlandse bevolking. Bij 80 % is dit overlijden een verwacht gevolg van vastgestelde ziekte, met name kanker, hartfalen, CVA en longfalen. In de langere eindfase voor het overlijden kan de kwaliteit van leven verbeteren door palliatieve zorg en proactieve zorgplanning. Ook kan de plaats van overlijden in overeenstemming worden gebracht met de voorkeuren van de patiënt. Advance Care Planning omvat meer dan het bespreken van wilsverklaringen, het is een continu proces van gesprekken met de patiënt en zijn naasten over levensdoelen, wensen en verwachtingen en hoe zorg daarbij aansluit. Daarbij komen behandelopties, grenzen aan de behandelingen en mogelijkheden voor palliatieve zorg aan de orde. Samenwerking: In de dependance van de huisartsenopleiding in Eindhoven willen Maastricht en Nijmegen graag samenwerken met elkaar en met de tweede lijn op het gebied van onderwijs. Zowel het Maxima Medisch Centrum als het Catherina Ziekenhuis hebben aangegeven interesse hebben in gezamenlijk onderwijs op het gebied van Advance Care Planning.  

Opening: doel training bevorderen interdisciplinaire samenwerking palliatieve zorg trainen levenseindegesprek Na het volgen van dit onderwijsprogramma, kunnen beide groepen aios zich beter verplaatsen in elkaars werkveld met meer begrip voor elkaars specificiteit, en zodoende in de toekomst gemakkelijker communiceren met elkaar een goed levenseindegesprek voeren, dat wil zeggen: het levenseinde tijdig (anticiperend) ter sprake brengen de angsten, zorgen, verwachtingen, beelden en wensen van de patiënt en diens naasten exploreren en ordenen met de patiënt en diens naasten tot een gezamenlijke keuze en beslissing inzake het levenseinde komen

Kennismaking Namen uitwisselen en "waar werkzaam?" Wat zijn de eigen ervaringen met het voeren van het levenseindegesprek? Wat zou je willen leren? leervragen plenair inventariseren op flap-over. Wat zijn je eigen ervaringen met sterven in je eigen omgeving?  

Eigen Sterfbed Wensen/opvattingen omtrent het eigen sterfbed [20'] Individuele opdracht: teken je eigen sterfbed Reflecteren met je buurman Plenair bespreken koppelen aan eigen professionele ervaringen van de deelnemers Koppelen aan cijfers – zie volgende dia

Cijfers In Nederland sterven jaarlijks ongeveer 140.000 mensen waarvan 54 - 70 % aan een chronische aandoening (CBS Statline, 2008) (Mistiaen, van Ruth, & Francke, 2006). De komende 30 jaar komen er meer ouderen en chronisch zieken en sterven er jaarlijks meer mensen, tot ongeveer 214 duizend in 2050. 73 procent van de Nederlanders vindt thuis de meest ideale plaats om te sterven (Van den Akker, Luijkx & Wersch (2005). De 73.000 mensen die in 2006 een niet-acute dood stierven, overleed 32% thuis, 27% in een ziekenhuis, 25% in een verpleeghuis, 10% in een verzorgingshuis en 5% elders, of het was niet bekend waar de personen zijn overleden (Velden, Francke, Hingstman,& Willems, 2007).

Definitie levenseindegesprek Het levenseindegesprek is: het tijdige gesprek over het naderende levenseinde waarbij de patiënt levensdoelen en wensen uitspreekt voorkeuren bespreekt met betrekking tot toekomstige zorg en indien gewenst tot keuzes komt over specifieke behandelingen te onderscheiden van afspraken over NR-beleid een vorm van shared decision making valt onder ”advance care planning” DEFINITIE LEVENSEINDEGESPREK et levenseindegesprek valt onder ”advance care planning” cq ”verwachtingsmanagement” is het tijdige gesprek over het naderende levenseinde, waarbij de patiënt levensdoelen en wensen uitspreekt, voorkeuren bespreekt met betrekking tot toekomstige zorg en indien gewenst: tot keuzes komt over specifieke behandelingen is te onderscheiden van afspraken over NR-beleid is een vorm van sdm De KNMG omschrijft in haar publicaties het levenseindegesprek als volgt: “Het gesprek tussen patiënt en de dokter over de laatste fase van het leven.” Zij voegt daaraan toe dat het gaat om “… een tijdig gesprek over het naderende overlijden.” Het is derhalve een anticiperend gesprek met als agendapunten: “… de (on)mogelijkheden van behandeling, aanwezigheid en betekenis van wilsverklaringen, de opname in ziekenhuis, verpleeghuis of hospice, euthanasie en orgaandonatie.”  

... voor wie? De laatste levensfase Surprise question oncologische patienten eindstadium van orgaanfalen (COPD, hart, nieren, dementie) kwetsbare ouderen Hoewel artsen geneigd zijn de levensverwachting van deze patiënten te overschatten kan de surprise question (“Zou het me verbazen als deze patiënt binnen een jaar komt te overlijden ?”) helpen deze groep te identificeren. De uiteindelijke doelgroep betreft patiënten in de huisartsenpraktijk waarvan duidelijk is geworden dat zij binnen afzienbare tijd (één tot anderhalf jaar of eerder) zullen overlijden. Dit zijn patiënten uit de volgende categorieën1: A. Patiënten met kanker waarbij het lang goed kan gaan maar dan gaat het ineens ook hard bergafwaarts. B. Patiënten met chronisch orgaan falen ( hart ,longen, nier) hierbij is er sprake van een geleidelijke achteruitgang, maar telkens met een verslechtering van de gezondheidssituatie , Je weet echter niet of het de laatste verslechtering zal zijn die bij een redelijke situatie plots naar de dood voert. C. Kwetsbare ouderen, met vaak Multi morbiditeit en polyfarmacie, hierbij zie je het slechter functioneren al langer aankomen, wat uiteindelijk tot de dood leidt.

Van cure naar care Voorheen was er veel meer een soort cesuur tussen curatie en palliatie tegenwoordig begint de palliatie al veel eerder en vervangt geleidelijk de curatie. Dat houdt in dat je ook in een vroeg stadium al gesprekken kunt hebben met patiënt over hoe het nu verder in de toekomst moet

Op welk moment advance care planning Op welk moment en hoe kan advance care planning besproken worden ( weet dat wilsverklaringen niet het doel zijn, het doel is eerder “ sense making” (patiënt al vast over levenseinde keuzes laten nadenken) dat vooraf gaat aan “decision making” Om te kunnen inschatten hoe het verloop van de ziekte bij iemand zal gaan kan het behulpzaam zijn om in drie categorieën te denken de Ziekte trajecten die door Lynn en Adamson in 2003 ingevoerd zijn en algemeen gebruikt worden. Je ziet hier van links naar rechts het verloop in tijd, boven ben je relatief gezond, bij de bliksemschicht kom je te overlijden. Bij kanker patiënten ( de bovenste lijn) kan het lang goed gaan maar dan gaat het ineens ook hard bergafwaarts. Bij de COPD/hartfalen (de middelste lijn) zie je dat het een geleidelijke achteruitgang is , maar telkens met een dip een exacerbatie , je weet echter niet of het de laatste dip zal zijn die naar de dood voert. Je bent nog redelijk maar dan ineens is er de heel ernstige dip. Bij fragiele ouderen (de onderste lijn) zie je het slechter functioneren al langer aankomen. Het zou goed zijn als we op het moment van de brede pijl met de patiënt in gesprek gingen of het gewenst is dat het leven al dan niet zolang mogelijk gerekt moet worden ook als er niet veel kwaliteit meer over. Bij de smalle pijl is er geen mogelijkheid om dat nog te beslissen en moet volgens de wet de arts alles nog in het werk stellen als het medisch nog zinvol is, tenzij er duidelijke levenseinde wensen gedocumenteerd zijn. Bij de brede pijl kun je goed met de patiënt in gesprek gaan over levenseinde wensen, de zogenaamde advance care planning. Maak gebruik van momenten, bijv. na een eerste ziekenhuisopname, bij start zuurstoftherapie, bij ontstaan beperkingen ADL

Tijdig spreken over het levenseinde

Attitude Neem zelf het initiatief: patiënten praten niet graag over de naderende dood voer het gesprek met patiënt én de partner AANWIJZINGEN MET BETREKKING TOT PROCES Toelichting op deze sheet Neem zelf het initiatief, het gaat om advanced care planning patienten praten niet graag over de naderende dood; toch is het van belang dat dat wel gebeurt; de timing is essentieel discussie over het tijdstip: is “ieder moment goed”? voer het gesprek met patient én de partner: beiden beslissen mee let op: over tip2 valt een discussie te voeren: stel dat beide partners een afwijkend standpunt hebben ten aanzien van een eventuele chemokuur, waar ga je als arts dan staan? In de praktijk komt het nogal eens voor dat de patiënt zijn verwachtingen over wat hij het liefst zou willen in de laatste levensfase niet helder aan de dokter kan of durft te verwoorden (“Dokter, wilt u mij helpen als ik niet meer kan?”). Daarnaast zijn ook uitspraken van de dokter over wat hij wil en kan toezeggen niet altijd even duidelijk (“U kunt op mij rekenen”). (uit "Keuzes en beslissingen rondom het levenseinde")

Attitude Wees professioneel en betrokken Communiceer helder en direct Check of patiënt je heeft begrepen; geen vaktermen; faseer Accepteer de emoties Gun iemand tijd Bij ontkenning: kom er later nog eens op terug Overall: cultiveer je "open space” Blijf jezelf AANWIJZINGEN MET BETREKKING TOT PROCES Toelichting op deze sheet: Ad “open space”, een begrip van Leget 2007: Retrieving the ars moriendi tradition. Een citaat: In contrast to a concept like ‘peace of mind’, for instance, the concept of ‘inner space’ does not run the danger of setting a standard or an ideal that can be a source of frustration when one does not succeed in reaching it, or a source of (self)deception when one pretends to be better and more peaceful than one really is.

Attitude

Het Levenseindegesprek: Shared Decison Making Aios handout geven met instructies/voorbereiding voor bij het gesprek Voorbereiding Eigen voorbereiding (niet te vergeten: ook mentaal); introduceren onderwerp – handvatten voor het voeren van een slecht nieuws gesprek en omgaan met emoties. Option: Geef aan dat er keuzemogelijkheden zijn Vraag wat de verwachtingen zijn van de patiënt – is er een wilsverklaring? Geef informatie en uitleg Dit kan als voorbereiding plaatsvinden voor levenseindegesprek Choice: Inventariseer: problemen, zorgen, wensen: lichamelijk, psychisch, sociaal, spiritueel; levensvisie plaats waar de patiënt wil sterven Hoe is de huidige situatie Verwachting beloop ziekte: mogelijke en onmogelijke behandelingen Mogelijkheid orgaan- of weefseldonatie Vertegenwoordiger bij wilsonbekwaamheid Behandelgrens Wensen m.b.t. euthanasie Wilsverklaring Decision: Stel samen vast wat de doelen en wensen zijn van de patiënt in de zorg rond het levenseinde en leg dit duidelijk vast in het dossier; Indien er een wilsverklaring wordt opgesteld – zorg dat de patiënt een gedateerd en ondertekend exemplaar thuis heeft en deze informatie ook deelt met mantelzorgers/contactpersonen en met aanwezige zorg.

Gedeeld programma Bespreken sterfstijlen Oefenen met acteurs Uitleg over opzet – splitsen groep voor optimaal gebruik acteurs, privacy

Afstemmen op de patiënt - Sterfstijlen Motivaction deed onderzoek op basis van Mentality, een onderzoeksmodel dat mensen groepeert naar levensinstelling en persoonlijke waardenoriëntatie. Het Mentality-model onderscheidt drie waarden: traditioneel (gericht op behouden), modern (gericht op bezitten en verwennen) en postmodern (gericht op ontplooien en beleven. De verschillen hebben betrekking op de mate waarin sprake is van: - taboe, geïnterpreteerd als angst en onmacht; - sociaal sterven, geïnterpreteerd als verbondenheid met naasten; - praten en denken over de dood, geïnterpreteerd als gewenning en acceptatie; - regie in de laatste levensfase, geïnterpreteerd als autonomie en maakbaarheid. Medisch Contact 2-9-2010

Sterfstijlen Welke sterfstijl past bij jou? Groepjes van 3, eigen sterfstijl bespreken, wat zou ik zelf van een dokter nodig hebben? wat haal ik hieruit om in mijn werk te gebruiken?

Oefenen Gesprek patiënt met verschillende sterfstijl In groepjes van drie: twee gesprekspartners, een observant. Oefenen met introductie van het onderwerp, of specifiek op een onderwerp die de cursist moeilijk vindt. De patiënt reageert vanuit een bepaalde sterfstijl. Observant maakt notities: wat ging er goed? Wat was moeilijk?

Oefenen Aan de slag met eigen casuïstiek en acteurs 2 groepen 1 acteur, 6 aios Gelegenheid om te oefenen onderdelen levenseindegesprek die lastig waren Na speelronde (5 min.) : eerst ervaring arts, dan patiënt, dan observaties publiek Oefenen acteurs: Oefenen met 2-3 acteurs, opdelen in afzonderlijke groepen (meer tijd en individuele aandacht). Aios oefent onderdeel van levenseinde gesprek waar hij of zij moeite mee heeft. Groep geeft feedback, vult aan. Acteurs geven feedback. Plenaire nabespreking: wat ging goed? Wat was moeilijk?

Nabespreking oefenen Wat ging er goed? Waar liep je tegenaan? Wat neem je mee?

Interprofessionele samenwerking Koppels van twee (1e /2e lijn gemengd): wat zijn je ervaringen met overdracht en registratie over palliatieve zorg en wilsverklaringen van de 1e naar de 2e lijn en andersom? Wat gaat goed? Wat kan beter? Plenaire bespreking: tops en tips Koppels van twee (1e /2e lijn gemengd): wat zijn je ervaringen met overdracht en registratie over palliatieve zorg en wilsverklaringen van de 1e naar de 2e lijn en andersom? Wat gaat goed? Wat kan beter?

Overdracht en registratie Overdracht wilsverklaring en behandelbeperking naar chp en ziekenhuis; Adviseer patiënt naaste familie in te lichten over eigen wensen en de wilsverklaring gedateerd en ondertekend te bewaren op een vaste plek; Ziekenhuis: neem contact op met huisarts Belangrijk: zorg voor goede overdracht terminale/palliatieve zorg naar ziekenhuis inclusief behandelbeperking. Zorg voor een duidelijke overdracht naar thuiszorg en familie en voor een exemplaar van de wilsverklaring bij pt thuis. Va.,nuit ziekenhuis: neem contact op met de huisarts Wilsverklaringen: positief: wat pt wel wil, negatief: wat pt niet wil. Negatieve wilsverklaringen zijn bindend, de arts heeft zich aan behandelbeperkingen te houden. Positieve verklaringen zijn niet bindend: het al dan niet uitvoeren van medische handelingen blijft de beslissing van de arts. Hij of zij kan de wil van de patiënt wel meenemen in zijn besluitvoering.

Afronding Wat neem je mee? Zijn de leerdoelen behaald? Wat vond je van het programma? Vind je het in deze, of aangepaste vorm, een initiatief wat we moeten doorzetten?