K.M.Sollie, gynaecoloog/perinatoloog “SOS” K.M.Sollie, gynaecoloog/perinatoloog

subtitel “In het zwarte gat vallen”

Inhoud “Route planner’’ voor de patient Wat gebeurt er tijdens het consult Counseling en vervolgens…. Beslissing (moeten) nemen of geen beslissing nemen en hoe verder…

“Routeplanner” Verwijzing na de SEO (=20 weken echo) vanuit de 1e lijn of een GUO (geavanceerd echoonderzoek) uit de 2e lijn of na de “pretecho” Een hartafwijking wordt vermoed Het hart is niet goed te beoordelen… Verwijzing naar het 3e lijnscentrum: Prenatale Diagnostiek (PND)

bij de PND…. Echoscopisch onderzoek bij de prenatale diagnostiek (GUO): Structureel onderzoek Complete beoordeling van foetale anatomie ”van top tot teen” Het hart in alle details beoordeeld Gezamelijk spreekuur met een kindercardioloog Counseling

De (echo)onderzoek(en) Meestal rond 20 weken (19-23 wk) Vaak/vaker 13-14 weken Invasieve diagnostiek (amnionpunctie of vlokkentest) Diagnose afgerond voor 24 weken! Vaak meerdere onderzoeken nodig

De tijd dringt/weinig tijd Spanning voor de toekomstige ouders en vaak ook voor de zorgverleners counseling, counseling, counseling… Vaak onmogelijke keuzes…

Counseling is het door de juiste informatie te geven iemand uit “het zwarte gat” halen of liever voorkomen dat ie er in valt

De hoop is dat informatie op een zodanige manier wordt verschaft dat de ouders in staat zullen zijn een voor hen juiste beslissing te nemen.

De toekomstige ouders ervaren… In het zwarte gat vallen…. De val is oneindig en je weet niet waar je terecht komt.... en je weet niet wat er aan het eind is...

Counseling Wat hoort de patient eigenlijk? De enige wat ie eerst hoort is : ….Het is niet goed !.... ….mijn kind gaat dood !...

Counseling…. Wat zit er in de weg.... Tijd/tijdsdruk ! Late ontdekking van de afwijking Verschil van mening tussen de moeder en de vader

Begeleiden van het proces van keuzes maken Juiste en in begrijpelijke taal informatie geven Tijd geven Vaste begeleider aanstellen Aanmoedigen gevoelens te uiten Verzekeren dat gevoelens van schuld, schaamte, opstandigheid normaal zijn Huisarts en/of verloskundige erbij betrekken

Counseling Geduldig informatie blijven geven Herhalen en nog eens herhalen Websites en verwijzingen naar de juiste informatiebronnen Door een pauze in te lassen kan informatie pas landen.

De keuzes Het kind een kans willen geven… en de zwangerschap voortgezetten het zwarte gat Wij weten het niet.... Zwangerschapsafbreking

De keuzes… Wettelijke regels: WBO (wet op bevolkingsonderzoek) WGBO (recht op geinformeerd te worden over wat er mogelijk is) behoud van de zwangerschap en het later beslissen of zwangerschapsafbreking

De regels Voldoende tijd nemen en geven om een beslissing te nemen Uiterste periode voor de zwangerschapsafbreking in NL is 24 weken Begeleiding door de MMW vanuit obstetrie en/of kindercardiologie bij het proces van keuze maken

“Verschillende wegen” Een selecte groep bereikt de afdeling neonatologie die: het kind bewust en overwogen een kans wilden geven of niet anders konden beslissen (geloofs-aspect) of het was te laat om een beslissing te nemen

Een andere deel van de patienten… Besluit voor de zwangerschapsafbreking Uitvoerige counseling door de kindercardioloog, MMW, gynaecoloog en vaak klinisch geneticus Niemand doet het lichtzinnig Ook een zwart gat….. De procedure begint vrij spoedig omdat er meestal niet veel tijd is.

Besluiten tot het voortzetting van de zwangerschap Ook een moeilijke weg, een zwart gat….. Veel onzekerheid Ouders die hoop hebben op de beste uitkomst Ouders die hoop hebben dat het misschien zal meevallen Ouders die niet anders kunnen

Hoe verder… Begeleiding eindigt niet bij de besluitvorming Begeleiding van de zwangerschap tot en met en na de bevalling van een voldragen zwangerschap of de zwangerschapsafbreking en vaak ook in de volgende zwangerschap