Intensieve zorgen bij pasgeborenen met een onzekere diagnose en/of prognose Dr. Evelien Delbeke Advocaat Monard-D’Hulst Antwerpen Gastprofessor AHLEC Universiteit Antwerpen

1 Overzicht Inleidend: studie V. Provoost Belgisch juridisch kader Geoorloofdheid therapiebeperking -Verschillende benaderingen -Voorstel naar Belgisch recht -Wie beslist Extreem premature baby’s

2 Studie V. PROVOOST (Lancet 2005) 57% van Vlaamse neonatale overlijdens in voorafgegaan door MBL (143/253) Verhouding tussen de MBL’s: Therapiebeperking34% of 86 Pijnbestrijding16% of 40 Levensbeëindiging7% of 17 Redenen: geen overlevingskans (67%) geen draaglijke toekomst (29%)

3 1. Belgisch juridisch kader Geen specifieke wettelijke regeling -Evt. art. 422bis Sw. (schuldig hulpverzuim) Geen Belgische rechtspraak Geen deontologisch advies Geen richtlijn beroepsgroep/ethisch comité

4 2. Geoorloofdheid therapiebeperking Sanctity of life vs. Quality of life -Re B. (1981): ‘There may be cases, I know not, of severe proved damage where the future is so certain and where the life of the child is so bound to be full of pain and suffering that the court might be driven to a different conclusion […]’ -Re J. (1990): ‘ There is a strong presumption in favour of life, but […] it is not irrebuttable’

5 2. a. Gronden tot therapiebeperking Onderscheid: -Kansloze categorie -Zinloze categorie -Categorie onafhankelijk van intensieve zorgen

6 1. Kansloze categorie Zelfs met medische behandelingen geen kans op overleving (letale aandoening) -Bv. anencefalie, trisomie 13 of 18, syndroom van Potter Consensus in literatuur: -Louter levensverlengende behandeling ongepast en ongeoorloofd -Palliatieve zorg moet steeds worden gegeven

7 1. Kansloze categorie Rechtspraak -Geen louter levensverlengend handelen Re L. (2004): KB bij trisomie 13 Re K. (2006): KTVV bij CMD -Evenwel: Baby K.: KB bij anencefalie (VS: EMTALA)

8 2. Zinloze categorie Overleving mogelijk, maar met zeer sombere prognose en lage levenskwaliteit -Bv. ernstige irreversibele neurologische afwijkingen (tgv asfyxie/extreme prematuriteit) -Bv. ernstige aangeboren afwijkingen (ernstige spina bifida) Consensus literatuur: -Geen levensverlengende behandeling als ‘zinloos’ -Probleem: invulling zinloosheid/‘levenskwaliteit’

9 Therapiebeperking bij zinloze categorie 1.Ernstige en ongeneeslijke aandoening -Geen redelijk behandelingsperspectief -An NHS Trust v. A. (2007): beenmerg- transplantatie bij HLH 2.Sombere prognose/lage levenskwaliteit -Geen universeel aanvaarde omschrijving -Afhankelijk van morele, ethische, religieuze en filosofische overtuigingen -zgn. ‘balance sheet’

10 Beoordelingselementen rechtspraak 1.Mogelijkheden tot communicatie, relatievorming en ontplooiing -Re C. (1989): KTV/behandelen infectie bij zeer ernstige hydrocefalie (geen KTV of behandeling bij infectie want o.m. niet in staat tot enige mentale, fysieke of sociale interactie) -An NHS Trust v. MB (2006): KB bij SMA, type 1.1 (wél KB want waardevolle relatie met familie en beleving van plezier aan voelen, zien en horen)

11 Beoordelingselementen rechtspraak 2. Lijden (door aandoening of door behandeling) -Re J. (1991): KB bij ernstige hersenletsels (geen KB o.m. omdat invasieve procedure met veel pijn en ongemak en risico op grotere hersenletsels) -Re C. (1996): KB bij premature baby met hersenschade tgv meningitis (geen KB want geen kans op herstel en pijn en lijden zou enkel toenemen)

12 Beoordelingselementen rechtspraak 3.Zelfredzaamheid en onafhankelijkheid van medisch circuit -Baby Jeremy (1991): KB bij ernstig hersenletsel (geen KB want gevaar dat na KB niet meer zonder permanente beademing kan overleven) -Re J. (1991): KB bij ernstige hersenletsels (geen KB want zou vermoedelijk nooit zelfstandig kunnen recht zitten of zijn hoofd recht houden)

13 Beoordelingselementen rechtspraak 4. Te verwachten levensduur -Re C. (1996): KB bij hersenletsel (meningitis) (geen KB want enkel verlenging met enkele maanden tot 2 jaar) -Re B. (1989): chirurgische correctie van darm- obstructie bij baby met trisomie 21 (wél ingreep want hierdoor levensverwachting van jaar zonder dat leven ondraaglijk of zonder kwaliteit zou zijn)

14 3. Categorie onafhankelijk van intensieve zorgen Baby’s met ongeneeslijke aandoening en sombere prognose, maar voor overleving niet afhankelijk van intensieve zorgen -Bv. Epidermolysis Bullosa in ernstige gradatie Geen therapiebeperking mogelijk In ieder geval pijnbestrijding Levensbeëindiging?

15 2.b Finale besluitnemer Pasgeborene = handelings- en wilsonbekwaam Vertegenwoordiging: -Art. 12 Wet Patiëntenrechten: ouders/voogd -Art. 15, §2 Wet Patiëntenrechten: ‘Arts wijkt van beslissing vertegenwoordiger af wanneer dit in het belang is van de patiënt en teneinde een bedreiging van het leven van de patiënt of een ernstige aantasting van diens gezondheid af te wenden’ Besluitvorming?

16 Finale besluitnemer 1.Principieel: ouders beslissen 2.Uitzonderingen -Bij weigering: art. 15§2 (niet kans- of zinloos) bv. louter religieuze motieven Evt. ontzetting ouderlijk gezag -Bij behandeling: enkel wanneer inefficiënt 3.Spoedgeval?

17 3. Extreem premature baby’s Geboorte < 27 weken zwangerschap Gezondheidstoestand: EPIBEL-studie (2004) -Overlevingskans bij ontslag: 22 weken: 0 23 weken: 6 % (1/18) 24 weken: 29 % (19/65) 25 weken: 56 % (50/90) 26 weken: 72 % (105/147) -Overlevingskans zonder ernstige morbiditeit bij O: 24 weken: 4 % 25 weken: 7 % 26 weken: 28 %

18 Follow-up 2007: DE GROOTE e.a. Gezondheidstoestand op 3 jarige leeftijd : -Meer dan de helft significante gezondheids- problemen (o.a. chronische luchtweg- aandoeningen) Neurologische/cognitieve ontwikkeling op 3j : -42 % zonder handicap -58 % met handicap, > helft (32%) ernstig Geen verschil in ‘outcome’ met elke bijkomen- de zwangerschapswk. tussen wk.

19 Beleid bij extreem prematuren 1.Buiten de ‘grijze zone’: consensus -Geen IZ vóór 23 weken (‘kansloos’) -Wél IZ vanaf 25 weken Tenzij letale aandoening Stopzetten indien ernstige complicaties -Bij onzekerheid over zwangerschapsleeftijd: Handelen volgens regels grijze zone

20 Beleid bij extreem prematuren In grijze zone: verschillende benaderingen -Statistische prognose – benadering NL: geen IZ vóór 24 wk. Zwitserland: principieel geen IZ vóór 24 wk. -Minimaal invasieve – benadering DM: enkel minimaal invasieve zorg -Steeds behandelen – benadering (VS: Baby Doe – regulations)

21 Beleid bij extreem prematuren In grijze zone: verschillende benaderingen -Ouders beslissen – benadering UK door Nuffield Council: bij 23 wk. -Start en evalueer – benadering UK, FR, US, B?

22 Beleid bij extreem prematuren In grijze zone: besluit Start en evalueer meest geoorloofd -geen therapeutische hardnekkigheid -niet onnodig levens verloren -informed consent: Miller v. HCA (2002)

23 Besluit Start en evalueer – benadering Ouders in principe besluitnemers -Tenzij gevaar voor pasgeborene Extreem prematuren: -Buiten de grijze zone -Binnen de grijze zone