“Onzichtbare” Cerebrale Parese Levensverhaal. Waarom deze presentatie? Door het delen van mijn verhaal stappen anderen mogelijk niet in dezelfde valkuilen.

Presentatie over: "“Onzichtbare” Cerebrale Parese Levensverhaal. Waarom deze presentatie? Door het delen van mijn verhaal stappen anderen mogelijk niet in dezelfde valkuilen."— Transcript van de presentatie:

1 “Onzichtbare” Cerebrale Parese Levensverhaal

2 Waarom deze presentatie? Door het delen van mijn verhaal stappen anderen mogelijk niet in dezelfde valkuilen als ik heb gedaan. Ik heb Cerebrale Parese die minder goed zichtbaar is. Hierdoor begrijpt mijn omgeving mijn klachten niet altijd. De onzichtbare CP heeft veel invloed gehad op mijn dagelijks functioneren. Er zijn vervelende ervaringen maar ook positieve ervaringen.

3 Levensfasen Jeugd Adolescentie Carrière Afgekeurd

4 Jeugd Beschermde opvoeding Beschermende rol ouders Wilde niet anders zijn maar toch gevoel dat te zijn Sport “maar altijd op de reservebank”, werd nooit opgesteld Niet zeuren maar doorgaan was het credo ECG onderzoek Bij de stichting, associatie met “gekken” Rubberen kap op het hoofd met gekleurde stekers. Ik ruik de kap nog!

5 Regulier onderwijs Vriendjes had ik wel, werd niet gepest Hoorde niet bij de “stoertjes” Gymles was altijd problematisch, werd altijd als laatste gekozen en dan ging het nog niet van harte! Advies voor BLO (Zag er zeker raar uit). Toch naar MAVO. Later HBO afgerond. Medisch Achillespezen links en rechts geopereerd Visusklachten - oog rechtgezet, jampotglazen Veelvuldig struikelen en vallen Wekelijks tweemaal in de week fysiotherapie

6 Jong volwassen Ambitie voor baan in geestelijke gezondheidszorg Afgekeurd voor baan in zorg vanwege Cerebrale Parese Dan maar gaan voor een administratieve carriere Cerebrale Parese verdween meer naar achtergrond Vrienden, vriendinnen, uitgaan Verkering

7 Volwassenheid Arbeid Administratief – vanwege medische afkeuring functie in de zorg Managementfunctie Afwijzing voor buitendienstfunctie door CP. Het zag er niet uit, ik in een representatieve functie! Bij andere werkgever gevraagd voor representatieve functie. Het kon kennelijk toch! Lichamelijke klachten verergerden in de loop van jaren Overspannen door roofbouw op het lichaam Revalidatie voor deze overspannenheid. Overspannenheid leidde tot Burn Out. Cognitieve therapie Aanpassingen op het werk in afstemming met UWV en arbo-arts Helaas werkten de aanpassingen onvoldoende Daardoor duurzaam arbeidsongeschikt verklaard

8 Volwassenheid Huwelijk Verkering, huwelijk, twee kinderen In de opvoeding gaven we mee; “iedereen is gelijk en van toegevoegde waarde”. Onze kinderen weten niet anders en gedragen zich er ook naar Familie en vrienden begrijpen mij en mijn situatie niet altijd. Er is namelijk niet altijd wat te zien. Neiging om geen aandacht op mijn beperking te willen vestigen!

9 Wat is de rol van CP op mijn volwassenheid? Eerste jaren van volwassenheid waren er weinig problemen Door fysieke overbelasting kwamen de problemen De overbelasting sluipt er langzaam in Overspannenheid, de burn-out en vervolgens een depressie hebben mij getekend Jarenlang zelf aan het worstelen zonder hulp te vragen Toen ik ongeveer 45 jaar was, eindelijk hulp gezocht voor problemen

10 Rol CP op volwassenheid Niemand heeft mij ooit verteld dat ik Cerebrale Parese had totdat ik het las in een medische rapportage Late constatering van Cerebrale Parese, rond mijn 45 e ! Daardoor viel alles op z’n plek Vervolgens kreeg ik een soort van informatiehonger. Ik zocht internet af naar informatie, meldde me bij de BOSK etc. Veel informatie gezocht maar niet altijd gevonden! Langdurig proces van acceptatie en berusting van de situatie Aantal uren vrijwilligerswerk, waardoor ik meetel en van waarde ben

11 Therapieën in de loop van de jaren Met klachten naar de huisarts Verwezen naar de revalidatiearts Diverse behandelingen Fysiotherapeut Manueel Mensendieck Dry Needling Botox Ergotherapeut Beter slapen Hulpmiddelen ADL Tuinieren Auto rijden Psycholoog Cognitieve therapie EMDR Instrumentmaker en schoenmaker Aangepaste schoenen en steunen om beter lopen en minder vallen mogelijk te maken

12 En nu…. Klaar?! Acceptatie is een continue proces Volledig en duurzaam afgekeurd Niet langer vechten maar relatieve rust Vrijwilligerswerk (geen fysieke belasting)– voldoening en gevoel nog mee te tellen.

13 Maar ook…. Electrische fiets Loopfiets Grijper Tuingereedschap Aangepaste schoenen EVO Fysio Etc…