Chronische ziekte – dood (vervolg) (hfdst 6)

Rouw Engelstalige onderscheid bereavement – grief – mourning moeilijk te vertalen: rouw Rouw: verhoogde morbiditeit en mortaliteit (vooral verlies partner bij ouderen) In het Engels is er een veel rijkere woordenschat over rouw. Loss: persoon/object waar we emotionele band mee hebben wordt permanent onbeschikbaar Grief: normale reactie op loss: emotionele, fysieke, sociale reacties Mourning: proces van adaptatie aan loss

Arts en (nakende) dood van patiënten Cave tunnelvisie: stervensproces niet (h)erkennen; therapeutische verbetenheid Levensduur en/of QoL In leven houden of laten sterven Opdracht: in contact en (eerlijke) communicatie blijven (voor zover pt dat wenst): isolement voorkomen Ethische dilemma’s in communicatie: (valse) hoop (box 6.1) Levenstermijn op lange termijn verbeteren  dit kan wel zeer veel inspanning vragen van patiënt. Als arts is het onze opdracht om in contact te blijven met de patiënt, eerlijk te communiceren Ethische dilemma’s zijn hier belangrijk in

Euthanasie Schrap stukken tekst p137 + p138 Wat hier in het HB staat is achterhaald! Dit is fout volgens de huidige wetenschap!!!  Dit gaat over de terminologie. Er is besloten niet meer te spreken over actieve  passieve euthanasie; vrijwillige  onvrijwillige euthanasie.

Euthanasie Euthanasie: het opzettelijk levensbeëindigend handelen (iets dodelijk doen, dus per definitie actief) door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek (dus per definitie ‘vrijwillig’) Al de rest noemt men niet (meer) euthanasie; passieve, actieve, onvrijwillige euthanasie zijn te mijden termen ‘Actief’ opzettelijk levensbeëindigend handelen, niet op verzoek van patiënt (‘onvrijwillig’) = moord Passieve euthanasie bestaat niet!

‘Passief’ ‘Passief’ = stopzetten (iets niet (meer) doen) van levensnoodzakelijke interventies Op verzoek van / met toestemming van pt (schriftelijke wilsverklaring) of zijn vertegenwoordiger: wet patiëntenrechten (‘vrijwillig’) Op initiatief van de arts (‘onvrijwillig’): stopzetten en/ of niet opstarten van medisch zinloze (of zinloos geworden) levensverlengende handelingen (medische verbetenheid voorkomen; DNR-code): in de regel in overleg met patiënt en/of familie (vertegenwoordigers) Schriftelijke wilsverklaring van de patiënt. Maar we kunnen ook euthanasie plegen, wanneer we toestemming hebben van de vertegenwoordiger van de patiënt wanneer deze de beslissing niet meer kan maken. Dit kan ook op suggestie van de arts. Altijd zoveel mogelijk in samenspraak met patiënt DNR-code: codes om te voorkomen dat iemand niet moet afzien om daarna in een toestand terecht te komen waarin QoL duidelijk gereduceerd is. Vb. patiënt met ernstige dementie

Palliatieve sedatie Middelen toedienen (= actief) in laatste levensfase die bewustzijn sterk verminderen met als doel symptomen te verlichten en niet levensverkorting of –beëindiging Onbedoeld levensverkortend? Op verzoek van / met toestemming van pt (schriftelijke wilsverklaring) of zijn vertegenwoordiger Werken in palliatieve zorg?  leidt tot stress voor mensen die hier werken  hoog risico op burnout frustrerend: niet in staat om patiënten te genezen; elke patiënt sterft. Palliatieve zorg focust op good death: een dood waarbij Patiënt emotioneel psychisch voorbereid is Op een fysiek comfortabele manier “sterven op de best mogelijke manier” Onderzoek bij verpleegkundigen in palliatieve zorg Situaties waarin patiënten vragen om hulp bij het sterven Verpleegster kan kiezen tussen a. weigeren hen te helpen b. toedienen medicatie die evt. secundair sterven zou kunnen versnellen c. negeren; niet intereferen met plannen van patiënt/familie om sterven te versnellen d. actieve bijdrage in versnellen sterfteproces Antwoord is afhankelijk van omstandigheden Meeste verpleegkundigen hebben het hier moeilijk mee Zoeken zelden andere meningen Wanneer ze iets doen wat dood versnelt  gevoel van schuld 3 belangrijke issues Werken in palliatieve zorg: confrontatie met patiënten die hulp vragen bij sterven Weinig bijstand in deze ethische en morale beslissingen (zeker in landen waar euthanasie niet wettelijk is) Alleen handelen kan leiden tot negatieve effecten op emotional wellbeing Palliatieve sedatie wordt soms gezien als een trage euthanasie. Dat is niet zo. Het doel van palliatieve sedatie is helemaal anders. Het doel van euthanasie is het leven beëindigen. Het doel is om de symptomen te verlichten. Wanneer palliatieve zorg niet volstaat, kunnen we bewustzijn zo doen dalen zodat pat. geen last meer ondervindt van vb. pijn, misselijkheid. Als er een levensverkortend effect is, dan is dat nooit de bedoeling, maar dan nemen we dat erbij. Dit is hooguit een onbedoeld neveneffect en dat op voorhand met de pat. of zijn vertegenwoordiger besproken is. Er is veel discussie in de literatuur of dit effectief levensverkortend is of niet. Maakt niet uit, het is gewoon nooit de bedoeling. Als patiënt zelf niet meer in staat is om te beslissen, mag vertegenwoordiger dat doen. Kan ook vb. adhv wilsverklaring Wettelijk geregeld wie vertegenwoordiger mag zijn

Waardenafweging in evolutie Beschermwaardigheid van het leven ‘Gij zult niet doden’ ‘Van het menselijk leven’ versus ‘van de persoon’ ‘Onvoorwaardelijk respect’ versus ‘fundamenteel respect’: afgewogen aan waardigheid,  levenskwaliteit, perspectief en R/ mogelijkheden Autonomie, zelfbeschikking, waardigheid Zorgrelatie Zelfzorg van hulpverleners Waardenafweging in evolutie Beschermwaardigheid van het leven De visie hierop is veranderd Euthanasie druist in tegen ‘gij zult niet doden’. Dit zijn levensbeëindigende handelingen. Er zijn verschuiving tov beschermwaardigheid. Soms is het beter om levensverlengde handelingen te staken, uit respect voor de persoon. Wanneer de persoon er niet meer is, maar enkel nog biologisch in leven is. Bij een persistent vegetatieve status gaan we geen levensverlengde handelingen meer uitvoeren Bij absoluut respect voor het menselijk leven  euthanasie niet mogelijk. Respect voor persoon  andere visie. Dit is geen onvoorwaardelijk respect voor leven meer, maar fundamenteel respect. Personalistisch perspectief. Waardigheid en QoL worden meer afgewogen. Autonome waardigheid van het leven Zorgrelatie (tussen pat. en arts) Zelfzorg van hulpverleners Moral distress: door dingen te doen waar we onszelf niet goed bij voelen. Onze eigen zelfzorg Zorgen dat we zelf geen burnout, depressie krijgen Wanneer hulpverlener het moeilijk heeft met wat hij doet Kan leiden tot psychologische/psychiatrische AD

Wettelijke voorwaarden In België is euthanasie onder bepaalde voorwaarden wettelijk mogelijk bij psychiatrische aandoeningen: Medisch uitzichtloze toestand Aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden Dat lijden kan niet gelenigd worden en is het gevolg van een ernstige en ongeneeslijke aandoening Dit zijn de wettelijke voorwaarden voor alle AD, niet alleen voor psychiatrische AD. Dit is dus ook wettelijk mogelijk in België bij psychiatrische AD! Wat hier staat is de basis van de euthanasiewet. Het gaat niet over mensen die levensmoe zijn. Mensen met ernstige ongeneeslijke AD in medisch uitzichtloze situatie. Pat. moet ondraaglijk lijden. MAAR subjectief & objectief Ondraaglijk lijden is subjectief Er zijn ook objectieve maatregelen: medisch aspecten Arts moet vaststellen of het ernstig, ongeneeslijk is Arts moet vaststellen dat er AD is Arts moet vaststellen dat er inderdaad niks meer aan gedaan kan worden

Wettelijke voorwaarden Patiënt meerderjarig (of 2014: ook minderjarig, maar enkel indien fysiek lijden + oordeelsbekwaam + akkoord wettelijke vertegenwoordigers (nl de ouders)), handelingsbekwaam en bewust Verzoek vrijwillig, overwogen, duurzaam, herhaald en niet gevolg van enige externe druk Schriftelijk verzoek, gedateerd en ondertekend, in medisch dossier Arts licht patiënt in over gezondheidstoestand, therapeutische en palliatieve mogelijkheden Over redelijke periode gespreid meerdere gesprekken Pat. moet handelingsbekwaam en bewust zijn Bij minderjarigen: bijkomende voorwaarden: geen euthanasie bij enkel psychisch lijden, enkel wanneer pat. oordeelsbekwaam zijn, akkoord zijn van de wettelijke vertegenwoordigers. Opm. ook volw. moeten oordeelsbekwaam zijn

Wettelijke voorwaarden Als patiënt dat wenst, bespreekt arts dit met naasten Arts bespreekt dit met zorgteam rond de patiënt Arts raadpleegt een andere onafhankelijke en ter zake bevoegde arts Neemt kennis van medisch dossier Onderzoekt patiënt Gaat wettelijke voorwaarden na Verslag van bevindingen, toegevoegd aan dossier Als de pat. dat wenst, bespreekt arts dit met naasten. Hangt ook af van positie als arts. Moet niet, maar mag. Arts bespreekt dit niet alleen met pat., maar ook met zorgteam. Andere betrokkenen: vpk, paramedici moeten betrokken worden! De wet zegt ook: dit beslis je niet alleen. Advies is nodig! Je moet een onafhankelijke, bevoegde arts erbij halen die advies moet geven.  onafhankelijk van de patiënt (die hem niet behandelt, of huisarts), en ook onafhankelijk van de arts (vb. niet assistent)

Wettelijke voorwaarden Bijkomende voorwaarden in niet-terminale situatie: Minstens een maand tussen schriftelijke verzoek en uitvoeren van euthanasie Arts raadpleegt tweede onafhankelijke arts, “psychiater […] of specialist in de aandoening in kwestie” Deze stappen regelmatig opgetekend in dossier Arts die euthanasie uitvoert: registratiedocument aan Federale Controle- en Evaluatiecommissie 10% van de euthanasies in België gebeurt in een niet-terminale situatie Extra voorzichtig! Bedenktijd: > 1 maand (in de praktijk vaak veel langer) Dan moeten er 3 artsen beslissen. Arts aan wie vraag gesteld wordt 2 onafhankelijke artsen Psychiater?  oordeelsbekwaamheid van pat. beoordelen

Medisch begeleide zelfdoding Medisch begeleide zelfdoding (physician assisted suicide) = in aanwezigheid van en begeleid door arts volgens zelfde zorgvuldigheidsvereisten als bij euthanasie Is een bijzondere vorm van en veel engere categorie dan hulp bij zelfdoding (assisted suicide): bv ook voorschrift geven Euthanasie in België is anders dan in HB beschreven staat. Medisch begeleide zelfdoding De patiënt die zelf een lethale handeling stelt  euthanasie: arts die de lethale handeling stelt Als arts ben je zelf aanwezig. Het verschil is zeer klein. In plaats van arts die infuus opendraait, is het de patiënt die dat doet. Of patiënt die bepaalde vloeistof drinkt. MAAR emotioneel en ethisch zeer groot verschil. Zowel voor betrokken arts als voor patiënt. Dit is niet hetzelfde als hulp bij zelfdoding! (hulp bij zelfdoding = strafbaar. Dit is vb. aan patiënt zeggen ‘als je deze pillen in die dosis neemt, ga je dood” Hulp bij zelfdoding: in aanwezigheid van een arts en onder dezelfde voorschriften als euthanasie

Euthanasie of medisch begeleide zelfdoding ? Nederland: geregeld door zelfde wet (2001) Nederlandse artsenfederatie: bij voorkeur medisch begeleide zelfdoding indien mogelijk Richtlijn Nederlandse Vereniging Psychiatrie kiest uitdrukkelijk voor medisch begeleide zelfdoding 2 staten van VS met wettelijke regeling levensbeëindiging (The Oregon Dignity Act, 1997 en The Washington State Death with Dignity Act, 2009): medisch begeleide zelfdoding mogelijk in welomschreven situaties, maar euthanasie niet In België is er relatief veel discussie over MBZ. In NL wordt de voorkeur gegeven aan medische begeleide zelfdoding (als pat. daartoe in staat is), en als er redenen zijn waarom dat niet zou kunnen, dan kiest men voor euthanasie. In België is dat niet zo. In VS: euthanasie niet mogelijk, maar MBZ wel (in 2 staten).

Euthanasie of medisch begeleide zelfdoding ? In België? Sommige artsen (en patiënten) verkiezen medisch begeleide zelfdoding Ultieme uitdrukking van de overtuiging te willen sterven Meer aanvaardbaar en/of minder belastend: ethisch en emotioneel voor vele artsen wezenlijk verschil tussen doden en helpen sterven Deel van aangegeven euthanasiegevallen eigenlijk medisch begeleide zelfdoding Een aantal patiënt wil dat zelf doen, om zelf controle te hebben, of om iemand anders daar niet mee te belasten. Voor arts is het vaak een belangrijk emotioneel verschil tussen hulp bij doden en zelf doden.

Euthanasie of medisch begeleide zelfdoding ? Wet regelt medisch begeleide zelfdoding niet en omschrijft euthanasie als “het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek” (art. 2) Deontologisch (Orde van Geneesheren, advies 2003) en door Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie: medisch begeleide zelfdoding gelijkgesteld aan euthanasie mits zelfde zorgvuldigheidsvereisten Er is een contradictie tussen wat er in de wet staat en wat de orde der geneesheren zegt. Wet zegt: euthanasie is het levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene. MBZ komt niet overeen met deze definitie. Vanuit juridisch perspectief: MBZ is niet geregeld door euthanasiewet. Achteraf is er gezegd dat dit gelijkgesteld wordt aan euthanasie, als we dezelfde zorgvuldigheidsvereisten en voorzorgen gebruiken, maar dit is dus niet formeel geregeld!

Euthanasie of medisch begeleide zelfdoding ? O.w.v. deze tegenstelling blijft statuut van medisch begeleide zelfdoding juridisch onduidelijk ~ rechtsonzekerheid In de praktijk gebeurt het dus wel Dit is het standpunt van de KULeuven. Ook artsen in GHB betrokken in euthanasie die eigenlijk MBZ zijn.