Vroegtijdige zorgplanning Praten over later: je lot zelf in handen nemen!

Levensverwachting in België.

Levensverwachting bij de geboorte in België. Snelle toename sinds begin 20ste eeuw – 1850: 42.25 – 1900: 46.59 – 1950: 66.36 – 2000: 77.92 – 2005: 79.21 -- 2014 : 80,74 ( man 77,94 vrouw 82,93) Die snelle toename geldt voor alle ontwikkelde landen.

Vlaams-Brabant: koploper! Persbericht van 25 september 2014 De levensverwachting bij de geboorte blijft stijgen. In België bedraagt de levensverwachting gemiddeld 80,74 jaar, 80 dagen langer dan in 2012. De kloof in levensverwachting tussen mannen en vrouwen verkleint tot minder dan 5 jaar (4,99 j.) In Vlaanderen (81,30 jaar) ligt de levensverwachting hoger dan in het Brussels gewest (80,42 jaar) en in Wallonië (78,97 jaar). Op provinciaal niveau is onze provincie Vlaams- Brabant de koploper met 81,63 jaar

Evolutie van manier van sterven. Mensen leven steeds langer maar hebben ook een verlengd stervensproces !

Belangrijke factoren Immense toename aan medische kennis en technologie in de gezondheidszorg zodat aantal plotse overlijdens is gedaald; Veroudering van de bevolking zorgt ervoor dat het aantal chronische zieken serieus is toegenomen; Groeiend besef dat inzet van alle middelen ter verlenging van het leven is niet altijd de beste optie; M.a.w. de keuzes worden moeilijker en bovendien wordt de inspraak groter!

Hoe het evolueerde? tot 60-er jaren: in de medische wereld paternalisme als grondhouding vanaf de 60-er jaren: ontwikkeling van allerlei technieken o.m. reanimatie, nierdialyse, kunstmatige beademing, … Sinds de 70-er jaren langzame overgang van paternalisme naar autonomie (Grieks autos=zelf en nomos=wet, dus zich de wet stellen of zelfbepaling) Ontwikkeling van het principe “informed consent” (geïnformeerde toestemming)

Vrijheid en autonomie. Vrijheid en autonomie worden vaak door elkaar gebruikt maar zijn ook met elkaar verbonden Vrijheid bevordert autonomie en autonomie veronderstelt vrijheid Positieve vrijheid: persoonlijke of innerlijke vrijheid, waarbij de mens gericht is op de ontwikkeling van de eigen mogelijkheden en doen van eigen keuzes; Negatieve vrijheid: in de medische ethiek gebruikt, is de vrijheid van handelen zonder dwang of inmenging van anderen

Vroegtijdig zorgplannen (VZP)? Stilstaan bij je wensen en verwachtingen in je laatste levenstraject , & nadenken en spreken over zorgbeslissingen nu je het nog kan!

‘de Dood. Voor een veertienjarige …. Op die leeftijd is de dood als een meteoor die ergens in Siberië inslaat. Door de jaren heen groeit die mogelijkheid van zo’n verre inslag uit tot een rotsblok dat recht omlaag suizend op jouw hoofd gaat komen, maar dan zijn we zestig jaar verder, en de andere kant opkijken is altijd mogelijk, … (Keizer, 2013, p 24)

Welke betekenis heeft VZP eigenlijk? VZP houdt in dat je nu al gaat nadenken, spreken en beslissen over de zorg die je zelf wil, mocht je (ernstig) ziek worden. Vroegtijdig betekent dat je het doet voordat het echt nodig is. Het heeft te maken met een goede voorbereiding van je ‘laatste levensperiode’ om die kwaliteitsvol te kunnen laten verlopen. Het zorgplan treedt pas in werking als de patiënt tijdelijk of definitief wilsonbekwaam is!

Wat is vroegtijdige zorgplanning? Het is een continue proces van reflectie en dialoog tussen de patiënt , zijn naasten en één of meerdere hulpverleners (waaronder een arts) waarbij en toekomstige zorgdoelen en wensen besproken en gepland worden. Die zorgdoelen: zijn gebaseerd op wat de patiënt waardeert als kwaliteitsvolle zorg kunnen aangepast worden i.f.v. veranderende situatie kunnen richting geven aan de beslissingen omtrent de zorg aan het levenseinde wanneer patiënt niet meer in staat is zijn wil te uiten

Proces van vroegtijdige zorgplanning. Patiënt Ethische overwegingen en wetgeving VZP Arts en zorg verleners Beslissing Familie/ naasten Medische gegevens

VZP zorgt ervoor dat: persoonlijke keuzes gerespecteerd worden, moeilijke medische beslissingen niet door anderen moeten genomen worden, de aanloop naar het levenseinde met dierbaren bespreekbaar is, de vertrouwensrelatie tussen de patiënt en de arts groeit, bij de arts: besef van gedeelde verantwoordelijkheid bij de patiënt: gevoel van veiligheid, betrokkenheid resultaat: een geoptimaliseerd beslissingsproces

Modellen als leidraad bij keuzeprocessen (1) Het contractmodel: In dit model wordt vastgelegd wat de patiënt in een bepaalde situatie niet meer wenst. Dit is een negatieve wilsverklaring, vastgelegd in een gedetailleerd document. De zorgverlener moet er zich aan houden bij de uitvoering van de zorg! Het convenant model of het A-B-C model In dit model is er een keuzevrijheid in het krijgen van zorg en therapie. Er wordt samen met de patiënt over zorgdoelen gesproken rekening houdend met zijn levenswaarden.

Convenant model of A-B-C model. Alles doen, ZORGDOEL: verlengen van het leven, met curatieve mogelijkheden door vb. reanimatie, hospitalisatie, maximale medische behandeling B Behoud van functies, ZORGDOEL: bestaande toestand behouden door maximale zorg en revalidatie, kortdurende ziekenhuisopname met doel diagnosestelling en niet-invasieve kortdurende therapie C Comforttherapie, ZORGDOEL: symptomen en lasten behandelen , patiënt comfortabel door vb. medicatie in functie van levenskwaliteit; geen ziekenhuisopname meer

Modellen als leidraad bij keuzeprocessen. (2) De DNR (Do Not Reanimate) code Het A-B-C model wordt heel concreet gemaakt door het gebruik van een DNR code = “do not reanimate” Is vooral interventie gericht DNR codes: DNR 0: geen behandelingsbeperking DNR 1: niet reanimeren DNR 2: behandeling niet uitbreiden (domeinen aanduiden) DNR 3: behandeling afbouwen of weigeren (domeinen aanduiden)

Domeinen die kunnen afgetoetst worden(1) Wat met: Antibiotica Heelkundige ingrepen Bestraling, chemotherapie Kunstmatige voeding Beademing

Domeinen die kunnen afgetoetst worden(2) Vochttoediening Reanimatie Bloedtransfusie Amputatie nierdialyse

Wettelijk kader. De wet op patiëntenrechten (22/08/2002) Recht op palliatieve zorgen (14/07/2002) Wet op euthanasie (28/05/2002) Deze drie wetten vormen de wettelijke omkadering van vroegtijdige zorgplanning (VZP)

Schriftelijke voorafgaande wilsverklaringen: zijn alle documenten waarmee iemand zijn wil te kennen geeft omtrent zijn toekomstige (gezondheids)zorg voor de situatie waarin hij zelf zijn wil niet meer kan uitdrukken, ongeacht of deze wilsverklaringen negatief (behandeling weigeren) dan wel positief (vb. voorafgaande wilsverklaring euthanasie) geformuleerd zijn, deze wilsverklaringen gelden enkel vanaf het ogenblik dat de patiënt niet meer wilsbekwaam is, zolang deze toestand aanhoudt.” moeten niet geregistreerd worden om geldig te zijn

Wat houdt wilsbekwaamheid in? is het vermogen om een keuze te kunnen maken en uitdrukken, het kunnen begrijpen van relevante informatie, het rationeel kunnen hanteren van die informatie, het kunnen inschatten van de situatie

Wie bepaalt de wilsbekwaamheid? de mate waarin de patiënt wilsbekwaam of – onbekwaam is, wordt bepaald door de behandelende arts, vuistregels zijn: er moet een duidelijke reden zijn om de wilsbekwaanheid in twijfel te trekken, wordt beoordeeld voor iedere beslissing, afhankelijk van de gestelde diagnose, herhaald beoordeeld bij belangrijkere impact voor de gezondheid moeten er hogere eisen aan zijn beslisvaardigheid worden gesteld

Wettelijke documenten. Er bestaan 5 wettelijke documenten betreffende het levenseinde. De voorafgaande negatieve wilsverklaring De voorafgaande (positieve) wilsverklaring euthanasie Verklaring orgaandonatie Verklaring inzake de wijze van teraardebestelling Document betreffende het lichaam schenken aan de wetenschap

Wat verstaat men onder een vertrouwenspersoon. staat de wilsbekwame persoon bij in het uitoefenen van zijn patiëntenrechten (vb. inzage in medisch dossier), heeft geen juridische bevoegdheid! in de wet op de euthanasie stelt hij de behandelende arts op de hoogte van de aanwezigheid van een voorafgaand verzoek om euthanasie

Wat verstaat men onder een formele vertegenwoordiger. treedt in de plaats van de wilsonbekwame patiënt indien en zolang de patiënt niet in staat is zijn rechten uit te oefenen, de aanduiding van de vertegenwoordiger dient schriftelijk te gebeuren, is bindend zolang de patiënt dit niet herroept de aangeduide vertegenwoordiger mag, maar hoeft geen familielid te zijn, het mandaat moet door de patiënt en de aangeduide vertegenwoordiger ondertekend worden en de datum moet vermeld worden,

Wat verstaat men onder de informele vertegenwoordiger . als de patiënt geen vertegenwoordiger aanduidt, dan wordt de volgende cascade gevolgd: de (samenwonende) partner > een meerderjarig kind > een ouder > een meerderjarige broer/zus de hoogste in rang is dus de bevoegde vertegenwoordiger, ook wanneer familieleden in lagere rang met de genomen beslissing niet akkoord zouden gaan, als niemand dit wil doen, of er is niemand beschikbaar, dan kan de beroepsbeoefenaar in MDO deze taak overnemen, dit is ook het geval indien vertegenwoordigers van dezelfde rang (vb. de kinderen) onderling niet overeenkomen, ook in alle gevallen waarbij de vertegenwoordiger(s) een beslissing zou(den) nemen die manifest de gezondheid van de patiënt in gevaar brengt, kan de beroepsbeoefenaar ‘overrulen’ en zelf in het belang van de patiënt een beslissing nemen!

Vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon? Formele vertegenwoordiger Informele vertegenwoordiger Vertrouwenspersoon Door de patiënt aangewezen in gedagtekend en door beiden ondertekend document Cascade: samenwonende partner >meerderjarig kind >ouder > meerderj. broer of zus Arts beslist i.g.v. conflict of i.g.v. geen vertegenwoordiger Staat de patiënt bij, vb. bij inkijken van het dossier; maar heeft géén juridische bevoegdheid om de rechten van de patiënt uit te oefenen Kan weigering van een bepaalde medische tussenkomst afdwingen Kan géén weigering van een welomschreven tussenkomst afdwingen Kan géén euthanasie vragen Stelt de arts op de hoogte van de aanwezigheid van een voorafgaand verzoek inzake euthanasie

De negatieve wilsverklaring. is wettelijk bindend en afdwingbaar; er kunnen enkel specifieke behandelingen geweigerd worden (bijvoorbeeld “ik wil niet meer naar intensieve zorgen”); treedt louter in werking als de patiënt wilsonbekwaam is; is in principe van onbepaalde duur; kan steeds door de (wilsbekwame) patiënt ingetrokken worden.

De positieve wilsverklaring. is niet wettelijk bindend noch afdwingbaar; de wilsbekwame persoon kan bepaalde zorgen of behandelingen eisen of vragen: vb. vraag om: opname in een WZC, om pallia- tieve sedatie, om maximale comfortzorg, om crematie, om pijnbestrijding, … kan steeds door de (wilsbekwame) patiënt ingetrokken worden. wettelijk geregeld: “de voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie”

Wat is euthanasie? is het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek, kan enkel door een arts worden uitgevoerd, op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt en onder strikte voorwaarden bij wet vastgelegd! (28/05/2002) de (uitvoerende) arts blijft aanwezig tot het overlijden van de patiënt en rapporteert nadien aan de Federale Evaluatie- en Controlecommissie Euthanasie volgens de in de wet bepaalde modaliteiten.

Voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie. LET WEL: dit document behoedt je niet voor een onwaardig levenseinde! moet correct – volgens een model- ingevuld worden, kan enkel uitgevoerd worden indien de patiënt zich in een onomkeerbaar coma of persistent vegetatieve toestand bevindt ten gevolge van een ziekte of een ongeval

Bijkomende bepalingen bij de “voorafgaande euthanasieverklaring”. ze is slechts 5 jaar geldig en moet dus tijdig herbevestigd worden. Zo niet kan zij niet wettig worden uitgevoerd. op elk ogenblik kan de patiënt zijn voorafgaande euthanasieverklaring intrekken, ze kan bij de gemeente geregistreerd worden zodat artsen over heel het land deze via een databank van de FOD Volksgezondheid kunnen raadplegen.

Voorwaarden voor een actueel verzoek tot euthanasie. (1) meerderjarig zijn (of ontvoogd minderjarig), (in feb. 2014 uitgebreid naar niet ontvoogde minderjarigen) handelingsbekwaam èn bewust zijn, het verzoek is vrijwillig, overwogen en herhaald geuit en niet tot stand gekomen als gevolg van externe druk! de patiënt bevindt zich in een uitzichtloze toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden de toestand van de patiënt is te wijten aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening

Voorwaarden voor een actueel verzoek tot euthanasie. (2) een tweede onafhankelijke arts moet de ernst en de ongeneeslijkheid van de aandoening vaststellen, indien de patiënt niet terminaal is, moet ook een derde onafhankelijke arts zijn advies geven. Deze arts moet een specialist in de aandoening of een psychiater zijn.

Voorwaarden voor een actueel verzoek tot euthanasie. (3) het verzoek moet schriftelijk opgesteld worden, mede ondertekend door twee meerderjarige getuigen (waarvan er zeker één geen materieel belang heeft bij het overlijden). de patiënt heeft hierbij de mogelijkheid (niet de plicht) om één of meer vertrouwenspersonen aan te duiden. Deze personen kunnen later de behandelende arts op de hoogte brengen van de euthanasieverklaring

Schriftelijk actueel verzoek om euthanasie. er bestaat niet echt een model(kan zelfs op een bierviltje) moet wel handgeschreven zijn; “Ik, ….., wens dat mijn arts mijn leven beëindigt” + datum + ondertekend indien schrijven fysisch onmogelijk: dan mag een ander persoon - die géén financieel belang heeft bij de verzoeker zijn dood – voor de zieke, in aanwezigheid van een arts dit ook schrijven. Hij/zij dient het te ondertekenen alsook de aanwezige arts!

Is euthanasie een recht? de wet geeft het recht op het verzoek, niet op de euthanasie zelf, de arts kan om vb. ethische of filosofische redenen weigeren om mee te werken aan een euthanasie, de arts moet zijn reden van weigering wel tijdig meedelen, de arts moet het medisch dossier van de betrokkene aan een andere arts doorgeven de arts heeft de deontologische plicht om de euthanasievraag te exploreren en de patiënt te helpen om een arts te vinden die er wel wil aan meewerken

Overzichtsschema van wilsverklaringen. Positief Negatief Actueel Een wilsbekwame patiënt verzoekt hier en nu een (be)handeling vb. een actueel schriftelijk verzoek om euthanasie Wilsbekwame ‘zieke’ persoon weigert hier en nu een (be)handeling vb. weigering van een bloedtransfusie Voorafgaand Een wilsbekwame persoon schrijft een verzoek voor het geval hij wilsonbe-kwaam zou worden, vb. een wilsverklaring inzake euthanasie Geldigheidsduur: 5 jaar Een wilsbekwame persoon schrijft welke (be)handelingen hij weigert indien hij wilsonbekwaam zou worden, vb. weigering van een reanimatie: geldigheidsduur: onbeperkt Afdwingbaarheid Niet bindend: wel rekening mee houden Bindend: juridisch vastgelegd

Minder angst! Tot slot: Moeilijke keuzes overdenken en bespreken nu je het nog goed kan geeft jou en je omgeving de mogelijkheid om: beter zicht te krijgen op wat jijzelf eigenlijk wil, mocht je ernstig ziek worden! “met minder angst en meer vertrouwen die laatste periode tegemoet te gaan!”

Zijn er nog vragen?