Werkconferentie Vernieuwend zorgen COPD zorg anno 2015 Netty de Graaf verpleegkundig specialist longgeneeskunde Albert Schweitzer ziekenhuis Werkconferentie Vernieuwend zorgen

Indeling Wat is COPD Feiten over COPD COPD zorg ASz Vragen COPD zorg nieuwe stijl Palliatieve huisbezoeken Project thuisbeademing Vragen

Wat is COPD?

COPD CARA COPD Astma Chronische longemfyseem bronchitis Chronische Aspecifieke Respiratoire Aandoeningen Astma COPD Chronic Obstructive Pulmonary Disease Chronische bronchitis longemfyseem

COPD

Wat is Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD)? COPD is een progressieve, niet te genezen aandoening. COPD kenmerkt zich door een niet (geheel) omkeerbare luchtwegobstructie en gaat gepaard met een abnormale ontstekingsreactie van de longen. Kortademigheid, chronisch hoesten, overmatig aanmaak van sputum zijn kenmerkende klachten voor de ziekte. Wanneer de ziekte voortschrijdt, neemt de beschadiging in de longen verder toe. Uiteindelijk kan de ziekte invaliderend zijn.

Wat is Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD)? Bij een kwart tot de helft van de mensen met COPD is sprake van comorbiditeit zoals: cardiovasculaire aandoeningen osteoporose longkanker diabetes mellitus cognitieve stoornissen angststoornis en/of een depressieve stoornis Comorbiditeit kan leiden tot het ontstaan of verergeren van klachten zoals: dyspneu frequentere en langdurigere ziekenhuisopnames een vermindering van de kwaliteit van leven een verhoogd risico op overlijden.

Feiten over COPD

Indeling ernst COPD

COPD zorg 1e en 2e lijn Licht / matig COPD: onder behandeling van de huisarts + praktijkondersteuner (zeer) ernstig COPD: onder behandeling van de longarts + longverpleegkundige

Toename COPD Uitgaande van de demografische ontwikkelingen zal het absoluut aantal personen met COPD tussen de 2005 en 2025 toenemen met 38,3%. Bron: Longziekten, feiten en cijfers 2013, LAN

COPD zorg in Nederland De druk op de COPD zorg neemt fors toen. Om iedereen optimaal te kunnen behandelen en de zorg betaalbaar te houden, zijn veranderingen nodig in de organisatie en de kwaliteit van de zorg aan mensen met COPD. Voorwaarde om tot de noodzakelijke verbeteringen in de COPD zorg te komen, is een goede afstemming tussen de verschillende zorgverleners.

COPD zorg ASz COPD zorg nieuwe stijl Palliatieve huisbezoeken Project thuisbeademing

Doel COPD zorg nieuwe stijl Efficiënte zorg leveren aan een toenemend aantal patiënten met COPD.

Knelpunten in COPD zorg tot 2014 Herhaalbezoeken op de polikliniek (longartsen en longverpleegkundigen) waren te hoog Overvolle poli’s Patiënten werden gepland voor herhaalbezoeken, waren dan vaak in een stabiele situatie Geen structureel beleid voor poliklinische begeleiding van patiënten met een longaanval Voorlichting en begeleiding door longartsen en longverpleegkundigen was niet uniform Herhaalfactor voor klinische opnames was te hoog Opnameduur voor COPD was te hoog Ontslagmedicatie en overgang naar poli / thuissituatie liet vaak te wensen over (onjuiste recepten; onduidelijkheid zuurstof; geen afspraak poli; etc.)

Waarom zijn de COPD zorg anders gaan organiseren? We willen bétere zorg leveren op het moment dat het niet goed gaat met de COPD patiënt We willen de patiënt het gevoel geven altijd bij ons terecht te kunnen We willen tijdens polibezoeken beter inspelen op de actuele situatie We willen de enorme, groeiende groep COPD patiënten kunnen blijven behappen

Gewenste situatie = COPD zorg nieuwe stijl Een netwerk creëren waarbinnen voor iedere patiënt voldoende mogelijkheden zijn om voorlichting & begeleiding te ontvangen.

Waar bestaat dit netwerk uit? Iedere patiënt (en partner) uitnodigen op de informatiebijeenkomst over COPD zorg nieuwe stijl 1 keer per jaar een individueel controlebezoek bij de longarts 1 keer per jaar een individueel controlebezoek bij de longverpleegkundige 2 keer per jaar groepsconsulten Patiënten kunnen deelnemen aan het online patiëntenplatform MijnGezondheidsPlatform (MGP) Tijdens kantoortijden kunnen patiënten altijd bellen of mailen met vragen aan de longverpleegkundigen.

Waar bestaat dit netwerk uit? Tijdens kantoortijden kunnen patiënten bellen als ze een longaanval hebben en kunnen diezelfde dag op het zogenaamde exacerbatie spreekuur terecht Op indicatie kunnen patiënten altijd vaker een polibezoek krijgen Patiënten kunnen maandelijks deelnemen aan Longpunt (zgn COPD café) Patiënten kunnen deelnemen aan het longrevalidatieprogramma en onderhoudtraining bij de FT krijgen Patiënten kunnen thuis begeleiding krijgen indien de situatie daarom vraagt

Veranderen vraagt een cultuuromslag COPD patiënten krijgen vaak al jaren zorg We moeten hen laten inzien dat COPD zorg nieuwe stijl niet betekent dat ze minder vaak mogen komen maar: Dat ze zich veilig voelen en weten wanneer ze wie kunnen bereiken Dat ze bij vragen en problemen altijd terecht kunnen

Evaluatie na 1 jaar COPD zorg nieuwe stijl

Resultaten Doelstelling: Binnen 1 jaar 100 patiënten includeren in het online MGP. Op dit moment zijn er 152 patiënten geïncludeerd in MGP Doel = behaald

Ligduur na 1 jaar Doelstelling: Na 1 jaar een afname van de opnameduur met 1 dag, onder anderen door het implementeren van de exacerbatie monitor. Doel = nog niet behaald, wel positieve trend We hebben meer tijd nodig om deze resultaten te behalen Ligduur gemiddeld 2014 2013   COPD pilot groep: COPD zorg nieuwe stijl + MGP 6,71 6,85 COPD pilot groep: COPD zorg nieuwe stijl + zonder MGP 7,89 8,46

Aantal polibezoeken bij patiënten in COPD zorg nieuwe stijl Doelstelling: Na 1 jaar een afname van policontroles (herhaalbezoeken) met 10%.

Aantal polibezoeken bij patiënten in COPD zorg nieuwe stijl + deelnemend aan het online patiëntenplatform MGP Doelstelling: Na 1 jaar een afname van policontroles (herhaalbezoeken) met 10%. Doel = behaald Nog geen definitieve analyse, 2013 is vergeleken met de 1e 10 maanden van 2014.

Positieve trend! We zien een enorme positieve trend Het gewenste netwerk om de COPD patiënt is grotendeel gerealiseerd Spreekuren raken minder vol door het veranderen van de processen Patiënten zijn tevreden Longverpleegkundigen raken steeds beter ‘in het nieuwe systeem’ Longartsen zijn tevreden Patiënten zijn blij dat ze altijd terecht kunnen als het niet goed gaat met hun COPD

Conclusie evaluatie Positief Aandachtspunten Samenwerking met zorgverzekeraar Online communiceren is van deze tijd Doelen zijn deels behaald, duidelijk reductie in polibezoeken en trend daling in opnameduur. COPD zorg nieuwe stijl leidt tot dezelfde verbeteringen maar mét MGP erbij zijn de verbeteringen nog groter. Aandachtspunten 1 jaar is te kort om goed te kunnen evalueren MGP implementeren is alleen haalbaar als het binnen een passende werkwijze gebeurt Het omzetten van COPD zorg oude stijl naar nieuwe stijl duurt zo’n 1,5 jaar. In die tijd nog druk met oude systeem. Mogelijkheden MGP worden nog onvoldoende benut

COPD zorg ASz COPD zorg nieuwe stijl Palliatieve huisbezoeken Project thuisbeademing

Reload Regionale Long Afspraken Drechtsteden Samenwerkingsverband tussen 1e en 2e lijn op gebied van COPD zorg Samenwerkende partners: Ondergebracht bij stichting Drechtzorg

Kracht van goede COPD zorg: samenwerken

Welke palliatieve zorg bieden we vanuit Reload? Intensieve begeleiding van patiënten met (zeer) ernstig COPD in de thuissituatie = palliatieve huisbezoeken.

Specifieke aandachtspunten bij palliatieve zorg bij COPD aandacht voor (continue) benauwdheid aandacht voor vastzittend sputum aandacht voor angst om te stikken; angst om benauwd te worden; angst om te sterven aandacht voor schaamte aandacht voor het leven met een chronische ziekte aandacht voor enorme beperking ADL door benauwdheid

Specifieke aandachtspunten bij palliatieve zorg bij COPD aandacht voor zuurstofbehoefte aandacht voor thuisbeademing aandacht voor depressiviteit aandacht voor omgeving (vaak jarenlang leven met ernstig zieke!) aandacht voor vragen rondom reanimeren, beademen en sterven aandacht voor kwaliteit van leven in het algemeen aandacht voor hulp / hulpmiddelen

Effect huisbezoeken op ziekenhuisopnames en polikliniekbezoeken

Methode effect polibezoeken en ziekenhuisopnames Van juni – september 2014 zijn 50 patiënten geselecteerd middels een willekeurige steekproef. Totaal worden zo’n 340 patiënten begeleidt vanuit Reload, dus het gaat hier om 15% van de totale groep. Aan de longverpleegkundigen van de thuiszorg is gevraagd namen van patiënten aan te leveren die meer dan 2 jaar thuis worden begeleidt. Van deze patiënten is met data uit het ZIS het volgende inzichtelijk gemaakt: aantal COPD gerelateerde ziekenhuisopnames 2 jaar vóór en 2 jaar ná start van de huisbezoeken aantal polikliniekbezoeken bij de longarts van het ASz 2 jaar vóór en 2 jaar ná start van de huisbezoeken aantal polikliniekbezoeken bij de longverpleegkundigen van het ASz 2 jaar vóór en 2 jaar ná start van de huisbezoeken

Resultaten

Resultaten

Resultaten

Conclusie Belangrijkste conclusie is dat het aantal opnames bij deze groep met 36% in gedaald. Daarnaast is het aantal polikliniekbezoeken in het ziekenhuis afgenomen met 7% bij de longartsen en 88% bij de longverpleegkundigen.

Onderzoek patiënttevredenheid In 2014 is een patiënttevredenheid onderzoek gedaan binnen deze doelgroep. Middels een vragenlijst is onderzoek gedaan naar de ervaringen van deze patiënten. In totaal werden op dat moment 340 palliatieve longpatiënten thuis begeleid. Patiënten die in de periode november 2013 – februari 2014 thuis zijn bezocht, hebben een vragenlijst ontvangen. De vragenlijst is anoniem ingevuld en geretourneerd. In totaal zijn 103 vragenlijsten volledig ingevuld. Dit is 31% van de totale populatie.  

Resultaten patiënttevredenheid

Resultaten patiënttevredenheid

Conclusie Patiënten met (zeer) ernstig chronisch longlijden hebben vaak een zware ziektelast. Door hun forse benauwdheid is het voor deze patiëntengroep vaak lastig om naar de spreekuren in het ziekenhuis te komen. Begeleiding thuis door longverpleegkundigen van de thuiszorg, in nauwe samenwerking en afstemming met het Albert Schweitzer ziekenhuis, leidt tot een hoge tevredenheid van patiënten. Een gemiddelde rapportcijfer van 8,6 geeft aan dat patiënten deze zorg zeer waarderen. Verbeterpunten naar aanleiding van dit praktijkonderzoek zijn enerzijds nóg betere afstemming tussen de thuiszorg en het ziekenhuis; anderzijds het realiseren van nóg meer betrokkenheid van mantelzorgers en naasten in deze chronische zorg.

COPD zorg ASz COPD zorg nieuwe stijl Palliatieve huisbezoeken Project thuisbeademing

NIBT

Niet Invasieve Beademing Thuis (NIBT) In 2012 gestart met het project NIBT Samenwerking tussen Intensive Care en Longgeneeskunde Ventilation practitioner Verpleegkundig specialist longgeneeskunde Intensivisten Longartsen Samenwerking met thuiszorginstellingen Longverpleegkundigen Internos Longverpleegkundigen Rivas NIBT is nog geen reguliere behandeling bij chronische longpatiënten In het ASz doen we onderzoek naar NIBT In 2013 met dit project gewonnen tijdens de jaarlijkse Wetenschapdag van het Asz.

Doelgroep NIBT Patiënten met zeer ernstig invaliderend COPD stadium 4 / 3 en forse ziektelast en / of frequente ziekenhuisopnames en / of bekend in het longtransplantatietraject

Wat willen we bereiken met NIBT? Onderzocht wordt of NIBT in combinatie met uitgebreide begeleiding vanuit de longgeneeskunde, Intensive Care en thuiszorg leidt tot: verlichting van de zeer zware ziektelast; verbetering in kwaliteit van leven; vermindering van COPD gerelateerde ziekenhuisopnames. Patiënten die op de wachtlijst staan voor longtransplantatie kunnen met NIBT de periode hier naar toe overbruggen. Belangrijkste doel: comfort en kwaliteit van leven!

Hoe hebben we de NIBT zorg geregeld? Fase 1: Verantwoordelijkheid / coördinatie ligt hier bij de verpleegkundig specialist longgeneeskunde en longartsen. Indicatiestelling stadium 4 / 3 en forse ademarbeid en forse ziektelast en / of frequente ziekenhuisopnames en / of bekend in het longtransplantatietraject en / of hoog CO2

Hoe hebben we de NIBT zorg geregeld? Fase 1: Verantwoordelijkheid / coördinatie ligt hier bij de verpleegkundig specialist longgeneeskunde en longartsen. Voorbereiding Patiënten informeren Polysomnografie (registratie en beoordeling) Bij AHI > 5 wordt bipap aangevraagd Bij AHI < 5 wordt overlegt met de zorgverzekeraar Overleg ICU over opname i.v.m. wennen / instellen apparaat Thuiszorg longverpleegkundige inlichten en regelen dat zij na de opname de thuis z.s.m. thuis bezoeken.

Hoe hebben we de NIBT zorg geregeld? Fase 2: klinisch instellen op de longafdeling. Verantwoordelijkheid / coördinatie ligt hier bij de intensivisten en ventilation practitioners. Dagopname In alle rust wordt de patiënt begeleid bij het gebruik van de bipap 1 persoonskamer Eigen bipap wordt gebruikt Eerst wennen aan masker / juiste masker zoeken

Hoe hebben we de NIBT zorg geregeld? Fase 2: klinisch instellen op de longafdeling . Verantwoordelijkheid / coördinatie ligt hier bij de intensivisten en ventilation practitioners. Druk laag instellen en enkele minuten proberen, dit herhalen en uitbreiden. Eventueel zuurstof aansluiten / juiste dosering zoeken Zo mogelijk hele nacht de bipap gebruiken Bloedgassen Uitleg apparaat (bevochtiger, zuurstofaansluiting, schoonmaak) Vragenlijsten laten invullen (CCQ, HADS, MRC en NIB vragenlijst).

Hoe hebben we de NIBT zorg geregeld? Fase 3: Nazorg: Verantwoordelijkheid / coördinatie ligt hier bij zowel de Longgeneeskunde als de IC. Thuiszorg longverpleegkundigen begeleiden patiënten in de thuissituatie. Telefonisch contact de dagen na de opname Huisbezoeken door longverpleegkundigen van de thuiszorg Patiënten kunnen bellen als de druk minder comfortabel lijkt te worden, dan wordt het apparaat bijgesteld (veelal poliklinisch of thuis) Na 6 weken, 3 maanden en daarna jaarlijks worden de vragenlijsten ter evaluatie afgenomen. Blijkt NIBT na een 3-4 maanden niet te leiden tot het gewenste resultaat dan wordt dit gestopt.

Hoe hebben we de NIBT zorg geregeld? Meetmomenten: 0 meting bij start Evaluatie na 6 weken Evaluatie na 12 weken Evaluatie na 1 jaar Vragenlijsten: CCQ – Clinical COPD Questionaire (kwaliteit van leven) HADS – Hospital Anxiety and Depression Scale (angst- en depressieve klachten) MRC – Medical Research Counsel (benauwdheid) Vragenlijst gericht op ervaring ademhalingsondersteuning Capillaire bloedgassen Aantal COPD gerelateerde ziekenhuisopnames vóór en ná start NIBT

Resultaten Sinds 2012 zijn in totaal 59 COPD patiënten aangemeld voor NIBT Hiervan zijn 17 niet gestart met de volgende redenen: 10 patiënten kregen geen vergoeding van de behandeling via zorgverzekeraar 4 patiënten overleden vlak voor het starten 3 patiënten zijn niet gestart vanwege angst voor het apparaat / masker Uiteindelijk zijn 42 patiënten daadwerkelijk gestart met NIBT Gemiddelde leeftijd van deze groep was 64 jaar (spreiding van 42 – 83 jaar) 100% van deze groep had COPD stadium 4 of eind 3 1 patiënt heeft tijdens de behandeling met NIBT een succesvolle longtransplantatie ondergaan 4 patiënten zijn overleden tijdens de behandeling met NIBT

Resultaten Bij de eerste analyse van het project NIBT zijn 19 patiënten geëvalueerd die minimaal 1 jaar NIBT kregen

Resultaten / dyspnoescore De gemiddelde MRC dyspnoescore bij de 0-meting was 4,3 (met een spreiding van 3-5 en een mediaan van 5). Na 1 jaar is deze gedaald naar 3,7 (met een spreiding van 2-5 en een mediaan van 4).

Resultaten / CCQ score (kwaliteit van leven) De gemiddelde score van de CCQ was bij de 0-meting 3,4. Na 1 jaar was deze gedaald naar 3,0.

Resultaten / HADS score (angst en depressie) De gemiddelde HADS score op het domein angst was met de 0-meting 8,2 en op het domein depressieve klachten 9,0. De gemiddelde HADS score na 1 jaar op het domein angst was gedaald naar 6,9 en op het domein depressieve klachten eveneens gedaald naar 6,8

Resultaten / aantal opnames Het totaal aantal opnames (tabel 4) 1 jaar vóór NIBT was 39 en 1 jaar ná start NIBT is 16, dit is een afname van 59% (N=19).

Resultaten / aantal opnamedagen Het totaal aantal opnamedagen (tabel 5) is 1 jaar vóór NIBT 388 dagen, 1 jaar ná NIBT is dit 170 dagen. Dit is een afname van 44%.

Resultaten / kwaliteit nachtrust Bij de algemene ervaringen zien we dat 53% de kwaliteit van de nachtrust (tabel 6) duidelijk beter vindt en 37% enigszins verbetert. Geen patiënten vinden de kwaliteit van de nachtrust verslechterd.

Resultaten / ervaren verbeteringen Verder voelt 68% zich beter uitgerust (tabel 7), ervaart 47% minder opstartproblemen, 32% minder exacerbaties, 32% een betere ademhaling en is 32% meer in staat iets te ondernemen.

Resultaten / ervaring NIB algemeen Over het algemeen (tabel 8) scoort 89% van de patiënten de NIBT als positief tot zeer positief.

Conclusie NIB lijkt te leiden tot minder ziektelast hogere kwaliteit van leven minder ziekenhuisopnames We kunnen nog niets zegen over significantie van deze resultaten, daarvoor hebben we nog te weinig patiënten kunnen evalueren Data verzameling gaat We zijn in gesprek met het LUMC om gezamenlijk verder wetenschappelijk onderzoek te gaan doen naar NIBT Het 1e artikel van dit project is reeds verschenen

Belangrijkste conclusie NIBT leidt alleen tot succes binnen een netwerk van multidisciplinaire en transmurale samenwerking tussen longgeneeskunde, Intensive Care en thuiszorg (Internos en Rivas) Intensive Care - intensivist - ventilation practitioner Thuiszorg - longverpleegkundige Longgeneeskunde - longarts - verpleegkundig specialist Patiënt zeer ernstig COPD zware ziektelast medicatie zuurstoftherapie revalidatie stoppen met roken goede voedings-toestand exacerbatie- management Psychosociale ondersteuning NIBT chirurgie

Vragen?

De kracht van handen…