Moderne zorg

Successen tot nu toe… Meer kennis pathophysiologie Meer mogelijkheden therapie Dat betekent dat meer kinderen: Langer leven Opgroeien

Jongvolwassenen met een chronische ziekte 14% (≈ ) van de kinderen groeit op met chronische ziekte (2006) 90% van de kinderen met een chronische ziekte wordt 20 jaar of ouder Onbekend welke gevolgen een chronische ziekte op jonge leeftijd voor maatschappelijke participatie heeft Maar…: Onafhankelijk? Succesvol? Maatschappelijke participatie? WERK?

EMWAjong onderzoek Onderzoeksvraag: Psychosociale factoren van invloed op arbeidsparticipatie van jongvolwassenen met een Wajonguitkering agv een somatische aandoening Focusgroepen Vragenlijstonderzoek

Focusgroepen 3 focusgroepen Doelstelling: Beter beeld bij de jongeren en de problematiek Check op onderwerpen voor de vragenlijst Bepaling richting hypothesen

Deelnemers focusgroepen GeslachtLeeftijdAandoeningWajongWerk of studie Groep 12 vrouwen 4 mannen 19 – 25 jaar CF Leukemie Crohn Botaandoening Hersentumor 5x2x student 3x werk 1x bijbaan 1x werkloos Groep 21 vrouw 1 man 18 en 19 jaar EDS Hersentumor 1x1x student 1x school 2x bijbaan Groep 34 vrouwen 2 mannen 17 – 30 jaar Crohn Spierziekte Hemofilie A Hersentumor Leukemie 2x4x student 2x bijbaan 1x werkloos

Analysekader focusgroepen Gebaseerd op onderwerpen voor vragenlijst: Arbeid: perceptie arbeid, arbeidsethos, motivatie, ervaring Sociale steun: sociaal netwerk; vrienden, ouders, familie Acceptatie: aandoening, zelfbeeld, beeld omgeving Zelfvertrouwen: zelfwaarde, zelfcompetentie Autonomie: in relatie met ouders Psychopathologie Toekomst Top 5

Resultaten focusgroepen ARBEID “Ik kijk meer naar wat ik wel kan, dan naar wat ik niet kan.” “Je komt in van die liefdadigheidsprojectjes, daar pas ik voor.” “Ik heb niet zo’n drang om te gaan werken.” “Ik wil wel, maar je kan vaak niet meer dan je zou willen.” “Ik vind het lullig voor mijn baas als ik weer uitval.” “Ik denk wel dat je constant actief moet blijven, hoe moeilijk dat ook is.”

Resultaten focusgroepen MOTIVATIE ARBEID “Je eigen boontjes kunnen doppen, zelfstandig voor een inkomen kunnen zorgen. Niet meer afhankelijk zijn.” “De reden dat ik werk is dat ik mijn ziekte niet mijn leven wil laten beheersen.” “Je leert hierdoor ook wat je aankan en wat niet, waar je grenzen liggen.” “Ik had een depressie agv mijn ziekte. Ik heb me weer in de samenleving gewerkt door te werken.”

Top 5 focusgroepen 1.Acceptatie door anderen 2.Financiële aspect 3.Sociale aspect 4.Onafhankelijkheid 5.Meedraaien in de maatschappij

Vragenlijst Welke factoren zijn van invloed op werk? Levensloop Kwaliteit van leven Aanvullende voorspellers arbeidsparticipatie

Wajong: Wet werk en arbeidsondersteuning jong gehandicapten Wie? Volledig en duurzaam arbeidsongeschikt voor 17e levensjaar of Tijdens studie met tenminste zes studiemaanden en jonger dan 30 jaar Hoe? Via UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemers Verzekeringen) Verzekeringsarts Arbeidsdeskundigen Wat? Aanvullende uitkering; inkomen op minimumniveau Maximaal 70% van het minimumloon

Wajong; stand van zaken Huidige stand van zaken: jongvolwassenen in de Wajong 15% vanwege een somatische aandoening Kabinet Rutte 1: Meer chronisch zieke jongvolwassenen in de bijstand Verdiencapaciteit omlaag