Kwaliteit van leven en coping bij broers en zussen van kinderen met kanker Tijdschrift voor Kindergeneeskunde Jaargang 71 nr. 3 Iris Willen 1BaoD

Inleiding Auteurs Doel Gebruikte methoden Deelnemers van het onderzoek De resultaten Conclusies

Auteurs B.A. Houtzager M.A. Grootenhuis B.F. Last J.E.H.M. Hoekstra-Weebers Werken op de Psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis Werkt op de afdeling Medische Psychologie van het Academisch Ziekenhuis Groningen

Doel A.d.h. van verschillende methodes de kwaliteit van leven van broers en zussen van kinderen met kanker beschrijven en voorspellen. - Manier van aanpassing aan de ziekte (coping) - Het functioneren van de kinderen voordat de diagnose bij broer/zus gesteld werd

Gebruikte methoden Vragenlijsten (na de diagnose) TNO-AZL Children’s quality of Life Questionnaire => kwaliteit van leven Cognitive Coping Strategies Scale for Siblings => copingstrategieën Gestructureerd interview met de ouders => fysieke, slaap- en eetproblemen

Deelnemers van het onderzoek Per gezin: maximum twee broers of zussen Leeftijd van de broers/zussen : 7 tot en met 18 jaar 65 deelnemende gezinnen Periode: van december 1998 t.e.m. januari 2001

Er werden 71 gezinnen aangesproken om deel te nemen aan het onderzoek, maar 15 gezinnen weigerden om deel te nemen. Voornaamste reden: de praktische belasting die de deelname aan het onderzoek zou betekenen.

De resultaten Problemen komen tot uitdrukking in : - Het cognitief functioneren - Het ervaren van minder positieve en meer negatieve emoties in vergelijking met leeftijdsgenootjes Broers en zussen in basisschoolleeftijd meer moeite met motorische inspanningen dan leeftijdsgenoten

De kwaliteit van leven van de kinderen wordt vooral voorspeld door: - het behouden van positieve verwachtingen ten aanzien van de ziekte - de aanwezigheid van klachten voor de diagnose Voorspellers voor deelgebieden van kwaliteit van leven: - leeftijd - sekse - interpretatieve controle

Conclusies In de eerste 2 maanden na de diagnose : verhoogd risico op intrapsychische problemen bij broers en zussen. Bij jongere kinderen kan dit uiten in motorische klachten. Voorbode voor latere emotionele problematiek zijn: fysieke klachten, slaapproblemen en eetproblemen die voor de diagnose al aanwezig waren. Kinderen die positieve verwachtingen hebben over de verloop van de ziekte blijken zich in emotioneel en cognitief opzicht beter aan te passen aan de stressvolle situatie

De neiging om informatie over de ziekte niet uit de weg te gaan, gaat gepaard met het ervaren van negatieve emoties. Heel belangrijk : ouders begeleiden in de manier waarop informatie aan de andere kinderen in het gezin wordt meegedeeld. Einde