Emmy Räkers, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (ASVZ) Angst in de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking Emmy Räkers, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (ASVZ) 18 november 2014

Inhoud Normale angst Voorkomen Voorspellers Oorzaken Behandeling De schreeuw van edward Munch, 1893, zelfportret, de lucht leek te bloeden het landschap te schreeuwen, geschilderd na een moeizame en pijnlijke relatie die vlak daarvoor beëindigde

Normale angst Normale menselijke reactie op dreigend gevaar Moeheid, spanning, transpireren, hartkloppingen, benauwdheid, duizeligheid, vaak plassen, diarree, slikproblemen, duizeligheid, rillingen, verhoogde prikkelbaarheid en slaapproblemen Fight, flight en freese Angst geldt voor iedereen ook voor mensen met een verstandelijk beperking

En bij verstandelijke beperking? Elke gedragsverandering: weglopen, verbale uitingen of geluiden, afwerende bewegingen of dreigend gedrag, automutilatie, agressie, huilen, gillen, dwanghandelingen, zich terug trekken

voorkomen Getallen in literatuur van 13-90% Vergevorderd stadium van kanker 13-79% ALS 18-26% Hartfalen 29-45% COPD 90%

Voorspellers van angst Geslacht Leeftijd Sociale steun Ernst van de ziekte Pijn Beperkingen in het dagelijks leven Vrouwen meer angst dan mannen Jongeren meer angst dan ouderen Beperkte sociale steun geeft meer angst Naarmate de ziekte progressief is neemt de angst toe Hoe meer pijn en beperkingen, hoe meer angst

Lichamelijk oorzaken Pijn Kortademigheid Hersentumoren of uitzaaiingen Koorts Delier Stoornis in hormoonhuishouding of bloed Hypercalciemie Hyperthyreoidie Bijniertumoren Ontregeling suiker

Middelen als oorzaak Medicatie: morfine, corticosteroiden, kalmeringsmiddelen, middelen tegen parkinson en misselijkheid Onttrekking van alcohol, nicotine of medicatie Paradoxale reactie op benzodiazepine Corticosteroïden kunnen angst, motorische onrust en agitatie geven anti-emetica: angst ten gevolge van extrapiramidale bijwerkingen bij metoclopramide, alizapride, haloperidol, prochlorperazine en levomepromazine anti-parkinsonmiddelen: angst ten gevolge van hallucinaties en/of akathisie (= bewegingsonrust) bij methyldopa, levodopa en dopamineantagonisten Onttrekking van benzodiazepinen en morfine

Overige oorzaken Karakterologische factoren: Existentiële factoren: Onzekere patiënt Afhankelijke patiënt Existentiële factoren: Zingeving, regie- en controleverlies, tijdsperspectief, verbondenheid en isolement, (wan)hoop, levensbalans, geloofsovertuiging Wat heeft mijn leven nog voor zin Je machteloos voelen, hulpbehoevend worden Geen toekomst meer hebben Uitzichtloosheid, irreële hoop Schuld, wat heb ik misdaan?, wat laat ik na

En bij verstandelijke beperking? Te beschermende en bevoogdende houding Emotie van familie en begeleiding “Praten over” in bij zijn cliënt Onrust medebewoners Verlies van ritme en structuur Moeten verhuizen?

Te laat herkennen Angst is begrijpelijk Therapeutisch pessimisme Lichamelijke verschijnselen lijken op verschijnselen van de ziekte of de bijwerking van de behandeling Angstige stemming vindt men al snel logisch en begrijpelijk gezien de situatie Men denkt vaak dat angst in de palliatieve fase niet behandelbaar is Moeheid, gespannenheid, verhoogde prikkelbaarheid, slaapproblemen, benauwd gevoel, transpireren, tachycardie, duizeligheid, frequente mictie, slikproblemen, opvliegers of rillingen kunnen evenzeer door de onderliggende ziekte of behandeling worden veroorzaakt

En bij verstandelijke beperking? Communicatie problemen Presentatie van symptomen vaak aspecifiek Signalering door derden Afhankelijk van interpretatie door derden Uit handelingsverlegenheid vb niet meer betrekken bij zaken die hen aangaan

Beleid Integrale benadering Informatie geven Praten over de angst met de patiënt Ondersteunende zorg Continuïteit van zorg Heeft de cliënt voldoende informatie over zijn ziekte, symptomen, behandeling en prognose? Te veel voorlichting en informatie kan averechts werken, zorg voor individuele afstemming. Blijf zelf kalm en rustig, biedt nabijheid. Veilige omgeving met daarin aandacht voor over- en onderprikkeling Ontspanningsoefeningen, fysiotherapie voor effectieve ademhaling

Beleid 2 Behandeling van uitlokkende lichamelijke factoren door de arts Medicatie: kalmeringsmiddelen, antidepressiva of antipsychotica Pijn, kortademigheid, delier, hypercalciemie, hersenmetastasen Onttrekking van alcohol, nicotine, benzodiazepine behandelen

Beleid 3 Niet-medicamenteuze behandeling: luisteren, her- en erkenning van de angst, ruimte geven voor emoties, begrip tonen irreële gedachten wegnemen Wanneer de zorgverlener zorgvuldig en met aandacht met de emoties van de client omgaat, zal deze zich veiliger en meer geaccepteerd voelen en zich gestimuleerd voelen om gevoelens van angst te ventileren.

En bij verstandelijke beperking? Afwering lichamelijk contact (autisme, EVG) Communicatie: ontwikkelingsprofiel van de patiënt, totale communicatie, autisme, complexzorgsysteem, zintuigstoornissen Ze hebben alleen nog meer moeite met abstracte begrippen Een goede concrete uitleg over wat en waarom zaken om hen heen gebeuren kan helpen, visueel maken ook in het vasthouden (dus niet alleen in taal dingen uitleggen). Boeken voor kinderen zijn vaak al te ingewikkeld of kunnen angstig maken.

Wat heb je nodig? Beeldvorming cliënt Voorgeschiedenis cliënt Levensboek Kunnen en aankunnen Multidisciplinair werken Informatie op niveau van de cliënt Welke ervaring heeft een client opgebouwd met ziekte en dood, hoe ging hij hier mee om, hoe hebben ze het aangepakt, wat ging goed en wat ging niet goed, Ik denk dan aan iemand die een uitleg had gekregen over feit dat er ‘draken in haar bloed’ zaten, waar ze enorm van van slag raakte. Een ander iemand wilde niet naar de ‘hemel’ en was helemaal bang toen gezegd werd dat ‘het fijn is omdat je daar iedereen weer ziet’; hij wilde bepaalde personen echt niet meer tegen komen.

Ondersteuning van communicatie Concrete verwijzers Picto’s Lichaamstaal Gebaren Met client en familie zelf eigen en bekende termen gebruiken en zo aansluiten bij niveau van denken van de client.

Wat kun je doen? Veiligheid Duidelijkheid Ritme en structuur blijven bieden Meer nabijheid Continuïteit van zorg leveren Op niveau communiceren Overdracht naar alle disciplines Ertoe doen en een bijdrage leveren en van betekenis zijn op een concrete manier kan helpen. Zo hebben we met een meneer zijn eigen kist getekend (al zijn leven lang fan van de Holland Amerikalijn en die komt ook groots op zijn kist). Ook samen besproken wie hij er allemaal bij wilde hebben, wie hij wilde dat er in de laatste maanden nog langs kwamen en wie niet. Visueel maken en mensen een eigen map of schrift geven draagt er toe bij dat iets ‘letterlijk’ een plek heeft, ze afspraken en een uitleg terug kunnen zien. Voor de mensen die begeleiden kan het helpen om zo dezelfde termen te hanteren. Verder een goede sfeer en goed weten op welk niveau iemand functioneert (om te voorkomen dat zaken al snel te symbolisch en abstract worden), wat iemand aankan in sociaal-emotioneel opzicht kan helpen om angst te voorkomen. Doelgerichte prikkels aan blijven bieden, werken met basale stimulatie om te iemand op eigen tempo in verzorgingsmomenten betrokken te houden en het overzicht te laten behouden (wennen dat iemand aan je lijf zit en niet huppetee in de broek, maar eerst een been aanraken etc., geen twee pratende begeleiders tegelijk) en zorgen voor een comfortabel, passende invulling van de dag. Iemand tot het einde toe blijven betrekken bij gewone dagelijkse dingen, natuurlijk afgestemd en afgewisseld met voldoende rust. Belangrijk verschil is ertussen ‘rust’ (teveel slapen is ook niet goed en kan onrustiger maken in de nacht bijvoorbeeld) en ‘ontspanning’ (luisteren naar favoriete muziek bijv.). Hersenen/ mensen hebben tot het einde toe wel prikkels nodig en angst ontstaat vooral als er teveel loze en onduidelijke momenten zijn. Doelgerichte prikkels zijn prikkels waarbij duidelijk te horen, zien, voelen en ruiken is wat er staat te gebeuren, maar dat wist je vast al. Ik heb het altijd liever over doelgerichte prikkels om termen en acties die volgen op prikkelarm/prikkelrijk etc. te voorkomen.

Take home messages 1 Eerlijk zijn over de ziekte zodat iemand zijn levenseinde zinvol kan invullen en keuzes kan maken Casemanager pallaitief netwerk is iemand met een medische blik, die op de woning kan adviseren Als je niet open en eerlijk bent komt je relatie met de cliënt in het gedrang

Take home messages 2 Bezoek aan ziekenhuis met familie voor en na bespreken. En ook wie er mee gaat of mee mag naar het ziekenhuis. Specialist vooraf laten weten dat hij met iemand met een verstandelijke beperking te maken krijgt Een verpleegkundige oncologie, hartfalen poli etc. heeft vaak meer tijd voor de cliënt om alles goed uit te leggen en te bespreken

Take home messages 3 In onze zorg moet je pro-actief handelen, creatief zijn en denken in mogelijkheden.

Bronnen Richtlijn Angst van pallialine Richtlijn Verstandelijke Beperking van pallialine Hoe breng je slecht nieuws bij mensen met een verstandelijke beperking, Irene Tuffrey Besluitvorming in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: over verhuizingen en medische interventies, NVAVG website