Improving AYA's lives, together! AYA Expertise Platform, Radboudumc, Nijmegen ● Users: Facts & Figures Graag voorstellen! jaar en kanker. AYA: Adolescent & Young Adult. Oog in oog met een levensbedreigende ziekte of de dood. In Nederland krijgen jaarlijks 2200 AYA's te horen dat zij kanker hebben. Gemiddeld overleeft 75%. Vaak zeldzame tumorsoorten. Vaak is er patiënt- en dokters-delay. Impact van kanker ‘How do you cope?’: Einde middelbare school - Uit het ouderlijk huis - Start vervolgstudie - Nieuw op de banenmarkt - Vormen van relaties - Gezin stichten - Eerste huis - …En dan: teruggeworpen op ouders - Vrienden ver weg - Emoties - Vertraging van toekomstplannen - Sociale isolatie - Financiële onzekerheid - Veranderd zelfbeeld - …. Zorgvacuüm …AYA’s vallen in de Nederlandse zorg tussen de wal en ‘t schip… Te oud voor de kinderkliniek en met leeftijdspecifieke vragen niet terecht kunnen bij de volwassenen oncologie. Geen maximale samenwerking tussen professionals; zorg en behandeling zijn versnipperd over Nederland; nog te weinig participatie in studies; uitkomst van behandeling kan en moet beter. AYA’s krijgen niet de best mogelijke zorg! a Project & Goal AYA zorg op het AYA Expertise Platform en de start met het nationaal AYA Platform Opheffen AYA zorgvacuüm. Initiatief in het Radboudumc. Landelijke uitrol om kennis en kunde van AYA's én zorgprofessionals maximaal te delen en in te zetten in de gezamenlijke strijd tegen kanker en de effecten. Landelijke dekking en efficiency. Voorkomen van delay. Zichtbaar. Meer concentratie van zorg leidt tot meer expertise bij de zorgprofessionals. Optimale concentratie van zorg, behandeling en onderzoek door virtuele en real life netwerken waarin pati ë nt en arts participeren. Krachten bundelen. Multidisciplinair samenwerken. Reductie van ongewenste praktijkvariatie. Méns-gerichte zorg voor/door AYA's en hun naasten: tegelijk high tech & high touch. Ruimte voor leeftijdspecifieke vragen. Om te kunnen omgaan met kanker en de gevolgen van de ziekte. Om op adem te komen, en kracht te krijgen. Ondersteunt de zelfredzaamheid. Heeft maatschappelijke relevantie. Inspirators& Initiators AYA's en hun naasten Zíj weten het beste wat nodig is aan zorg. Het is hún lijf, het is hún leven. De complementaire inzet van ervaringsdeskundigheid van AYA's en hun naasten en de deskundigheid van zorgprofessionals maakt 1+1=3; ‘Nothing about me, without me’ Boost aan zorg en behandeling: een betere overleving en betere kwaliteit van leven Results Communiceren = Luisteren naar AYA's en hun naasten. Hierdoor zijn op het AYA Expertise Platform Radboudumc inmiddels gerealiseerd: *De AYA poli Leeftijdspecifieke vragen Empowerment Mens gericht Geïntegreerd in totale zorgproces Multidisciplinair Ziekenhuisbreed Op verwijzing voor alle AYA’s in Nederland * De AYA Hangplek in het ziekenhuis Ontmoeten leeftijdgenoten Éven geen ziekenhuisomgeving Ingericht m.b.v. wensen van AYA's Een AYA-proof plek in het ziekenhuis *De AYA4 Community Online, veilig en afgeschermd Ervaringen en kennis delen, ontmoeten Ziekte staat niet centraal AYA's bepalen inhoud, ziekenhuis faciliteert Eigen deel voor professionals en naasten * De AYA Taskforce Leden zijn AYA’s, hun naasten én professionals uit alle disciplines en specialismen Samen in 1 denktank, evenwaardige input, ziekenhuisbreed Gezamenlijk doel: AYA zorg en onderzoek verbeteren en innoveren Zowel voor het individu als voor het collectief * De AYA thema’s Aangedragen door AYA's Expertise per thema gezamenlijk ontwikkeld AYA is partner en staat centraal in de zorg Focus ligt op ‘Heel de mens’ Samenhang in de zorg en behandeling To be continued!! AYA is part of