Falende preventie Pierre Mertens – voorzitter IF Zemst BOSK 7 oktober 2011

Waarover zal ik vandaag spreken?  Het kader  Wat is IF?  Wat doet IF ivm preventie?  Preventie van spina bifida  Economische impact  De kost van preventie  Armoede en preventie

Wat is IF?  Internationale Federatie voor Spina Bifida & Hydrocephalus  Wereldwijde koepelorganisatie  44 nationale / regionale leden(organisaties van mensen met SB/H en hun familie) / 41landen (BOSK)  Werkdomeinen  Mensenrechten  Preventie  Internationale Solidariteit  De ontwikkeling van het netwerk  kantoor in Brussel

Wat is IF?  IF vertegenwoordigt mensen met Spina Bifida en Hydrocefalie op internationaal niveau  Eén van de 7 “sleutel EU netwerken” van mensen met een handicap bij de Europese Commissie  Consultatieve status bij UN (ECOSOC) en the Council of Europe  We werken samen met FFI, WHO, CDC, Unicef, de mensenrechtencommissaris en anderen  Voor voedselverrijking (training, lobbyen) werken we met Akzo Nobel en Bosk en FFI – 

Wat is Spina Bifida?  Aangeboren handicap  Ontstaat rond de 22°dag van de zwangerschap  Kan prenataal gedetecteerd worden  Kan door primaire preventie voorkomen worden  Met foliumzuur wordt het zelfde kind geboren zonder handicap 

Leven is meer dan een medisch probleem  Recht op zorg, recht op leven  Ook focussen op de mogelijkheden en niet alleen op de handicap  Medische interventies en onderzoeken beperken tot het noodzakelijke minimum  Minder kan ook meer betekenen  ETV/CPC versus shunting  CIC versus urologische operaties  Preventie van doorligwonden  en: primaire preventie!

Preventie 70% van Spina Bifida kan voorkomen worden door een dagelijkse inname van 0.4 mg foliumzuur  Minstens 2 maanden voor de conceptie en de eerste maanden van de zwangerschap  Ouders met extra risico moeten dagelijks 4 mg nemen

Preventie van Spina Bifida Verschillende strategiën - Detectie en zwangerschapsafbreking = geen preventie/recht op juiste counseling -Supplementen (als je de pil stopt, neem je een andere pil)  - Verrijking van basisvoeding (bloem)  Verrijking van andere producten zoals bv de pil met foliumzuur (juiste doelgroep)  Goede preventie combineert

België 65% Nederland 50% NTD- zwangerschapsabrekingen

Groningen Protocol

Suplementen  Beperkingen :  Kostprijs bewustzijnscampagnes  Een minderheid van de vrouwen neemt de suplementen correct in: juiste dosis en juist tijdstip  Vrouwen van een lagere sociale klasse zijn moeilijk te motiveren en hebben meer ongeplande zwangerschappen  Voortdurende campagnes geven onvoldoende resultaat  Hoog opgeleide NL 65% B 43%  Laag opgeleide 15% kansarmen 8%

verrijking van bloemproducten  Geen aanpassing voedingsgewoonten  Bloem is een basisproduct  Geen individuele beslissing  Geen discriminatie  Efficiënt  Simpel en goedkoop  USA 30% minder Spina Bifida

De impact op de gezondheidszorg Zeker-Foliumzuur tekort verdwijnt -incidentie van spina bifida vermindert waarschijnlijk- preventie hartaanvallen mogelijk-preventie hartkwalen -preventie kanker, Alzheimer,schisis...

Gezondheidseconomische evaluatie Kosten Jentink et al 2008 (Economische evaluatie gedaan voor verrijking van Bloem in Nederland )  Hospitalisaties, medische kosten en zorg,  Paramedische hulpmiddelen, rolstoel...  Vervoer voor ouders, aanpassingen aan het huis, scholing  Directe niet medische kosten  Productiviteit vermindering  Indirecte niet medische kosten

1 Gross, SD, et al, “Reevaluating the benefits of folic acid fortification in the United States; American Journal of Public Health 2005:95: Llanos, Adolfo, et al. “Cost-effectiveness of a folic acid fortification program in Chile.” Science Direct Health Policy : Eur J Public Health Jun;18(3): Epub 2008 Jan 31. Economische impact  De Verenigde Staten besparen door bloemverrijking $145 millioen per jaar aan directe medische kosten  In Chili 11.8 dollar voor elke uitgegeven dollar aan voedselverrijking 2  Studie in Nederland: voedselverrijking blijft kosteffectief als de kost niet hoger is dan 5.5 million €  Duitsland zou het ½ milioen kosten

Kost van geen voedselverrijking landKost in €bevolkingAnntal geboortes NBDkostt perNBDMillioen%duizend%Millioen € NL 243, D 243, EU 200, , ,060 India 20,000 1, , ,961 Italic: estimated

Armoede-handicap-armoede  Vernieuwde focus in World Report on Disability van de WHO and Wereldbank  WHO resolutie van aangeboren afwijkingen (Mei 2010)  relatie tussen armoede en handicap  Families met een lagere socio-economische status hebben meer risico op Spina bifida (eg: study prof. dr. Steegers, Rotterdam)  Families met een gehandicapt kind hebben meer riscio op armoede  Directe kosten  Indirecte kosten  Kosten van zorg  Verlies aan inkomen World Report on Disability: WHO resolution on Birth Defects:

Waarop wachten we?  Foliimzuur werkt!  Preventie is beter dan verzorgen  Beter dan zwangerschapsafbreking  Foliumzuur suplementen werken onvoldoende  Half van de zwangerschappen zijn niet gepland  Kosten-baten analyse  Relatie tussen armoede en handicap  Algemene voedselverrijking sluit discriminatie uit.

Dank u