Lanceerdag Draaiboek “NEONATALE OPSPORING VAN AANGEBOREN METABOLE AANDOENINGEN” 20 oktober 2009 ‘Informeren en sensibiliseren van de doelgroep vóór de screening’ Mevr. Lut De Baere Voorzitter Radiorg.be Voorzitter BOKS vzw

1.Doel en belang van de hielprik 2.Voldoende info voor ouders voor de screening ? 3.Voldoende info voor ouders na de screening ? 4.Tijdstip van de info 5.Wie geeft de info ? 6.Huidige folder onder de loep 7.Wens tot verhoging aantal gescreende swz 8.Info voor breder publiek dan ouders ? 1.Doel en belang van de hielprik 2.Voldoende info voor ouders voor de screening ? 3.Voldoende info voor ouders na de screening ? 4.Tijdstip van de info 5.Wie geeft de info ? 6.Huidige folder onder de loep 7.Wens tot verhoging aantal gescreende swz 8.Info voor breder publiek dan ouders ?

1.Wat is het doel en het belang van de hielprik ? Vroegtijdige opsporing  betere klinische resultaten  vroege behandeling  verbeterde groei, ontwikkeling en overleving  betere kosteneffectieve aanpak Tijdig diagnosticeren * is van levensbelang * beïnvloedt de levenskwaliteit

2. Worden aanstaande/kersverse ouders in de huidige praktijk vooraf voldoende geïnformeerd ? 2. Worden aanstaande/kersverse ouders in de huidige praktijk vooraf voldoende geïnformeerd ? Mogelijke infomomenten:* info-avond Kind & Gezin * kennismaking met materniteit * prenatale kinesitherapie Folder wordt niet altijd meegegeven ervaren als koud en bedreiging van geluk Manier van voorlichten wordt ervaren als zeer beperkt Te weinig expliciete info, geen herinnering van folder, wel herinnering aan toestemming om te prikken zonder te weten waartoe dit dient

3. Worden aanstaande/kersverse ouders in de huidige praktijk voldoende geïnformeerd na de screening ? 3. Worden aanstaande/kersverse ouders in de huidige praktijk voldoende geïnformeerd na de screening ? Gezond kindje  je hoort niets meer Twijfel over resultaat  controle hielprik noodzaak aan goede info om onrust of paniek te vermijden door behandelend arts twijfel betekent niet noodzakelijk ziek Onzekerheid blijft lang nazinderen ! Abnormale waarden  behandelend arts moet ouders inlichten behandelend arts = dienstdoende kinderarts nog geen vertrouwensrelatie beter slechte nieuws gebracht door vertrouwenspersoon ! mogelijk huisarts of persoonlijke kinderarts

4. Wanneer willen aanstaande ouders info krijgen over de hielprik ? 4. Wanneer willen aanstaande ouders info krijgen over de hielprik ? tijdens de zwangerschap of zelfs vroeger, vanaf kinderwens ! voorkeur voor schriftelijke informatie aangevuld met gesprek mogelijkheid tot opheldering van vragen …

5. Wie is de aangewezen persoon om de info aan de ouders te geven ? 5. Wie is de aangewezen persoon om de info aan de ouders te geven ? De huisarts De gynaecoloog De begeleiders van de prenatale begeleiding

6. Voldoet de huidige folder met info over de hielprik ? 6. Voldoet de huidige folder met info over de hielprik ? aantrekkelijke folderachterlaten/meegeven * niet schrikwekkend * eenvoudig * klaar en duidelijkwat houdt de screening in ? waarom gebeurt de screening ? belang van de hielprik ? voordelen voor ouders en kind ? vermelding van patiëntenorganisaties = opvang en wegwijs maken ! verwarring HIEL-prik / afname HAND-rug ??? nieuwe benaming ???

7. Willen ouders dat hun kind op meer ziekte- beelden wordt gescreend ? 7. Willen ouders dat hun kind op meer ziekte- beelden wordt gescreend ? Het is mogelijk ! Het is wenselijk ? Alle ouders zijn voor uitbreiding mits: behandelbaar en voorkomen van onherstelbare schade bv. PKU Twijfel indien uitbreken pas op latere leeftijd of mogelijks helemaal niet

Het is mogelijk ! Het is wenselijk ? Nadeel:* verlies van periode van zorgeloosheid * kennis over toekomstige ontwikkeling van het kind * beducht voor gevolgen op verzekeringen/leningen Voordeel:* leven inrichten op kind MET een ziekte * minder onzekerheid en keuzes – volgend kind Uitbreiding ? JA !  behandelbare ziektebeelden Keuze !  niet behandelbare ziektebeelden  uitbreken pas op latere leeftijd 7. Willen ouders dat hun kind op meer ziekte- beelden wordt gescreend ? 7. Willen ouders dat hun kind op meer ziekte- beelden wordt gescreend ?

8. Dient de informatie niet aan een breder publiek aangeboden te worden, niet beperkt tot aanstaande / kersverse ouders ? 8. Dient de informatie niet aan een breder publiek aangeboden te worden, niet beperkt tot aanstaande / kersverse ouders ? Periode van kennismaking met stofwisselingsziekten door de folder nu: emotionele periode, gevoelig voor die dingen ! Info aangeboden in 2 de (of 3 de ) graad van het secundair onderwijs  huidige folder minder schrikwekkend !  iedereen kan bereikt worden (leerplicht tot 16 jaar) Folder moeilijk voor laag geschoolden en anderstaligen Inschakelen van de media om hielprik meer aandacht te geven !

Grote variatie in houdingen en voorkeuren  hielprik = complexe materie Meer ziektebeelden opnemen ? Ja, maar met keuze betreffende niet behandelbare stofwisselingsziekten. Overweging: nieuwe, minder schrikwekkende, meer hedendaagse folder Vertegenwoordiging van patiëntenorganisatie in de werkgroep screening Besluit

Dank je wel voor de aandacht ! Mevr. Lut De Baere Voorzitter Radiorg.be Voorzitter BOKS vzw Dank je wel voor de aandacht ! Mevr. Lut De Baere Voorzitter Radiorg.be Voorzitter BOKS vzw