Goede nazorg is voorzorg! Dr. A.J.M. van den Eijnden-van Raaij directeur IKZ Symposium Ingrediënten voor nazorg in de oncologie 10-jarig bestaan Stichting De Honingraad Breda, 24 september 2009

Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) 8 integrale kankercentra in Nederland IKZ is oudste Kankerregistratie (1955) 2,4 miljoen inwoners 10 ziekenhuizen, 19 locaties 2 radiotherapie-instituten 18.000 kankerdiagnoses in 2008 geslacht, leeftijd, sociaal economische status tumorkenmerken (type, stadium, graad) initiële behandeling comorbiditeit overleving

Missie IKZ Sleutelwoorden Het bevorderen en borgen van een kwalitatief verantwoord en toegankelijk integraal zorgaanbod voor de kankerpatiënt, dicht bij huis, en tijdens het hele ziekteproces Sleutelwoorden Samenwerking Stem van de patiënt

Absoluut aantal kankerpatiënten 2000 2015 toename Nieuwe patiënten 69.000 95.000 38% Overlevenden 366.000 692.000 89%

Kanker overleving (1970-2001) Mannen, 0-85+ Vrouwen, 0-85+ 20 40 60 80 20 40 60 80 100 5-jaars 10-jaars 46 % 53 32 27 38 ’70 ’80 ’90 ’00

- Kanker en behandeling Lichamelijke gevolgen Psychische gevolgen Seksueel disfunctioneren Relatie problemen Cognitieve problemen (na chemo) Werkgerelateerde problemen

Onderzoek 1.893 patiënten geselecteerd uit de kankerregistratie van het IKZ prostaatkanker of baarmoederkanker of lymfklierkanker 75 jaar of jonger bij diagnose nog in leven (centraal bureau voor genealogie) medewerking van 17 ziekenhuislocaties

Resultaten - Prostaatkanker Kwaliteit van Leven: even goed als de gemiddelde Nederlandse man Klachten (t.o.v. mannen zonder kanker): - erectieproblemen (67% t.o.v. 18%) - incontinentie (33% t.o.v. 4%) - darmproblemen (9% t.o.v. 2%) Variatie in behandeling: - incontinentie na chirurgie - darmproblemen na radiotherapie Zorggebruik: vaker naar de specialist

Reactie patiënt “Bij de bestraling zijn mijn darmen geraakt, daardoor heb ik geen controle over mijn ontlasting. Plassen kan alleen zittend op de wc. 's Nachts om de 1 of 1,5 uur moet ik eruit om te plassen.”

Resultaten baarmoederkanker Kwaliteit van Leven: even goed als de gemiddelde Nederlandse vrouw Variatie in behandeling: na chirurgie een betere Kwaliteit van Leven dan na een combinatie van chirurgie en radiotherapie Zorggebruik: vaker naar de specialist Vaak niet geïnformeerd over late effecten

Reactie patiënt “Mijn enige beperkingen zijn mijn on-betrouwbare darmen en blaas, als ik naar buiten ga draag ik incontinentie mate-riaal. Ik ga niet meer op vakantie.”

Gezondheidsraad rapport (maart 2007) "Nacontrole in de Oncologie" Nazorg: voorlichting, begeleiding, ingaan op klachten en symptomen, beoordelen directe en late effecten, aandacht voor sociale gevolgen. Nacontrole: programmatische vorm van nazorg, gericht op vroege opsporing

Inspectie voor de gezondheidszorg rapport (maart 2009) "Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren" m.b.t. nazorg: duidelijk aanspreekpunt voor de patiënt duidelijke regisseur geactualiseerd behandelplan inclusief nacontrole verbetering psychosociale zorg kwaliteitskader oncologische zorg gericht op ketenzorg coördinatie en ondersteuning ketenzorg door IKC's geïntegreerde dossiervoering

Richtlijn "Herstel na Kanker" (VIKC) Nazorgplan op maat per patiënt Verantwoordelijkheden Informatie Coördinator Rol huisarts/praktijkondersteuner ?

Nieuwe richtlijnen 2010 "Detectie behoefte aan psychosociale zorg" "Oncologische Revalidatie"

Nazorg Oncologische revalidatie (Herstel en Balans) Lotgenotencontact - patiëntverenigingen (Stichting Aandacht) - inloophuizen

PROFILES Een infrastructuur voor de multidisciplinaire en longitudinale data verzameling van psychosociale effecten van kanker en behandeling Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long term Survivorship

Samen voor betere oncologische (na)zorg VIKC KWF Kankerbestrijding patiëntverenigingen (NFK) beroepsverenigingen zorgaanbieders zorgverzekeraars overheid overig

Goede nazorg is voorzorg! mede dankzij Stichting De Honingraad