Hoorzitting resoluties CVS 19 maart 2014 Commissie voor de Volksgezondheid, het Leefmilieu & de Maatschappelijke Hernieuwing

Analyse resoluties (14/03/2014) door: CVS-contactgroep CVS/ME Liga Vlaanderen CVS-Society CVS/ME-Vereniging Fibroveerke Wake-Up Call Beweging In samenwerking met Trefpunt Zelfhulp en het Vlaams Patiëntenplatform Gemandateerde spreker: Marc van Impe 2

Inhoud Algemene opmerkingen Wetenschappelijk onderzoek Diagnostiek Behandeling Arbeids(ongeschiktheid) Stigma Patiëntenparticipatie 3

Algemene opmerkingen Experten van het biomedische model ontbreken op de hoorzitting Vraag om resoluties minder vaag te maken Focus op CVS leggen  termen zoals “pathologische moeheid” & “OLK” vermijden CVS definiëren volgens ICD 10 Duidelijk onderscheid maken tussen CVS & ME 4

Wetenschappelijk onderzoek Geen nood aan nieuw (Belgisch) wetenschappelijk onderzoek Bestaand wetenschappelijk onderzoek (van o.a. Stanford University) optimaal gebruiken in België Studies over relatie tussen CVS & milieufactoren bestaan reeds Gevolgen van CVS werden in 2000 door de Hoge Gezondheidsraad beschreven Nood aan een aangepast zorgmodel voor diagnostiek en behandeling, met gebruik van de juiste criteria en een goede registratie van het aantal patiënten 5

Diagnostiek Geen voorstander van de voorgestelde diagnosecentra Gebruik van de Canadese criteria Gepaste opleiding voor diagnostiek aanbieden Multidisciplinair team: rol voor neuroloog, immunoloog, pediater en endocrinoloog 1 e lijn meer kennis over CVS bijbrengen Noors model van doorverwijzing kan inspiratie bieden (checklist en protocol) Belang van vroegdetectie 6

Behandeling Referentiecentra werden negatief geëvalueerd Huidige eenzijdige focus op psychische behandeling volstaat niet - Naast mentale ondersteuning ook fysieke disfuncties in kaart brengen en behandelen - Nieuwe therapieën die nog onvoldoende “evidence based” zijn maar in bepaalde gevallen in positieve effecten resulteren een eerlijke kans geven 7

Arbeidsongeschiktheid CVS-patiënten ondersteunen bij het aan de slag blijven en/of bij de terugkeer naar werk Protocol ontwikkelen om arbeidsongeschiktheid van CVS- patiënten op maat te bepalen met o.a. -meer aandacht voor het oordeel en de expertise van de behandelend arts -een expliciete motiveringsplicht voor de beslissing van adviserend geneesheren Aandacht voor de lage-inkomensproblematiek van jongeren die geen loopbaan kunnen uitbouwen 8

Stigma Stigma bij zorgverleners en de samenleving in het algemeen aanpakken door o.a. - Meer aandacht voor CVS in de medische opleidingen - Sensibiliseringscampagnes 9

Patiëntenparticipatie Nothing about us without us!  CVS-patiëntenverenigingen betrekken bij het CVS- beleid en het opstellen van kwaliteitscriteria Het Vlaams Patiëntenplatform kan als mediator optreden 10

Bedankt voor jullie aandacht Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat Heverlee Tel: Fax: